Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Annedore]

Liebe Karin,

ich glaube die Sache mit der Akupuntur ist es wert, dass Du Dich direkt mit der Krankenkasse in Verbindung setzt, um Informationen aus erster Hand zu bekommen. Ich habe seinerzeit 1/3 selber gezahlt und die Kasse hatte 2/3 der Kosten übernommen, aber da hat sich inzwischen viel geändert und ich meine, die Kassen würden inzwischen mehr übernehmen.

Gute Besserung wünscht Dir
Annedore

[Calypso]

Stümpt!

Meine Kasse hat mir damals eine Liste geschickt, bei welchen Beschwerden sie die Akupunktur übernehmen. Allerdings nur, wenn es ein Arzt macht.

Die Zusatzversicherung zahlt einen Zuschuss auch zum Heilpraktiker (ca. 17 € pro Behandlung, das ist die Hälfte der Werte aus der Gebührenordnung)

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
mal ein Zwischenbericht - bin doch im Nachsorgeintervall -.
Heute das CT-Abdomen mit der ganzen Allergievorbereitung gut und ohne Probleme überstanden.
Niedlich fand ich ja folgendes: der Arzt der letzes Mal die Lebermetas beim Sono nicht erkennen konnte (hatte ich ja geschrieben....als ich zu ihm sagte, dass es 14 Stck. sind und er ja wohl wenigstens eine Meta finden wird) sprach mit heute an....er habe sich die Unterlagen nochmal angesehen und möchte noch mal nachsehen, ob er heute was erkennen kann. Also, zack T-Shirt hoch....ich sagte zu ihm, das er keinen Knacks kriegt; das die Onkologin auch Probleme hat was zu erkennen, weil sie einfach zu klein sind und wir daher ja immer das Kontroll-CT machen.
Vorab habe ich schon die Mitteilung im Krankenhaus bekommen, das sich keine Veränderung im Vergleich zum Januar zeigt, also alles unverändert.
Da ich ja noch die Nadel drin hatte fragte ich ihn, ob wir die nicht bis morgen drin lassen können,weil ich um 09.oo Uhr ja wieder einen Zugang gelegt bekomme, ging aber nicht, weil sie in der Armvene war. Aber er meinte, dass Knochenzinti kann ich mir eigentlich sparen, weil da so und so nichts zu erkennen sein wird außer viele kleine Pünktchen. Berichte morgen mal was die mir nach der Untersuchung gesagt haben.

bis bald
LG Heike1

[Annedore]

Ich war seinerzeit bei einem HNO-Arzt in Behandlung, der die Akupuntur gemacht hat. Vielleicht findest Du, Karin, in Deiner Nähe auch einen Arzt, der diese Technik beherrscht und möglicherweise findest Du ja doch noch einen Weg, eine solche Behandlung mit geringer Selbstbeteiligung von Deiner KK zu bekommen.

Ansonsten habe ich von meinen Fortbildungen in diesem Kreis hier zu berichten, dass es eine neue Chemo gibt. Der Name ist Eribulin. Es wurde so schön gesagt, der Einsatz dieser Chemo bringe einen "Überlebensvorteil" bei fortgeschrittenem Verlauf und wird eingesetzt, wenn bereits die üblichen Chemos ausgeschöpft sind. Die Nebenwirkungen klangen nicht gut, besonders wurde erwähnt, dass es zu Neuropathien kommen könne. Damit haben hier ja schon jetzt einige zu kämpfen und die Aussicht, diese Nebenwirkungen weiter zu verschlimmern, wird manche Freude über ein neues Med. sicher etwas dämpfen.

Viele Grüße
Annedore

[Calypso]

Der Überlebensvorteil beträgt statistische 2,5 Monate.

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Ich habe ja nun schon 4x die Faslodex-Spritzen im Doppelpack bekommen.
Nun hab ich vermehrt Haarausfall seit dem.(keine Chemo gehabt).
Vorher auch keine Probleme unter Arimidex und Aromasin.
An Zometa kanns auch nicht liegen,das bekomme ich schon seit 3 Jahren.
Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Würde mich über Eure Antworten freuen.LG Marion

[Heike1]

Guten Morgen Marion,
ich habe ja auch soviel Faslodex im Doppelpack wie du erhalten; die Haare fallen mir bisher nicht vermehrt aus. Vielleicht doch eine andere Ursache?
Bei mir führte damans Femara zu richtig viel Haarausfall.
LG Heike1

[megimaja]

hallo,alle zusammen.
ich heisse megi,seid april weiss ich das ich brust krebs habe.
meine linke brusst wurde amputiert.16 lympf.wurden entnommen davon wahren 3 befallen.dann weitere untersuchungen haben metastasen in leber und knochen fest gestelt.ich bin 48 j alt und wurde noch so gerne leben.es ist so schwer dammit umzugehen.es ist schön das ich das forum fand.das gibt etwas hofnung, das ich nicht alleine bin.
am SPHAMID14.07 kriege ich meine 2 hemo.(CYKLOPHOSPHAMID-EPIRUBICIN)erste habe ich gut vertragen.seid 2tagen habe ich chohes fieber.und sehr starke hals schmerzen.ob das normal nach hemo ist,werde ich morgen meinen onkologen fragen.ich entschuldige mich für meine fehler.ich komme aus polen .ich wünsche euch allen alles gute und viel kraft. megi.

[Calypso]

Hallo megi,

nein du bist NICHT ALLEIN! Vielleicht gibt es da, wo du lebst, auch eine Selbsthilfegruppe für Brustkrebs- Patientinnen, frage doch mal deinen Onkologen!

Die EC- Chemo, die du bekommst, habe ich auch bekommen und auch sehr gut vertragen. Halsschmerzen und Fieber kommen wahrscheinlich nicht von der Chemo, sondern du hast dich erkältet - das kommt leicht vor, weil dein Immunsystem durch die Chemo angegriffen wird und sich dann gegen die Viren nicht so gut wehren kann. Es wird immer vor der Chemo Blut abgenommen, und wenn die Werte zu schlecht sind, wird der Termin verschoben.

LG

Calypso

[megimaja]

danke liebe calypso,fü deine antwort.
meine blutwerte wahren sehr gut.mal schauen was mein onkologe morgen sagt(wegen hals schmerzen)ich wohne kreiß ahrweiler IN DER NÄHE VON BONN.am 14.07.nehme ich teil an eine selbsthilfegrupe.
ich wünsche dir ,viel kraft. wir werden nicht aufgeben.
vor meine krankheit,bin ich in der altenpflege tätig gewesen.habe sehr viel ehlend erlebt und gesehen.es gibt noch viel schlimmeres, und ich hoffe das uns das erspart bleibt.
liebe grüsse.
megi.

[megimaja]

liebe calypso,
du hast die gleiche hemo wie ich bekommen.seid gestern fahlen mir die harre aus,morgen werde ich den rest abrasien .
hast du auch deine wimpen verloren ?
ich nehme jetzt antibiotikum,wegen hals schmerzen.ich wünsche dir alles edenklich gute.

grüss.megi.

[Maja57]

Hallo Ihr Alle!
So heute hab ich den Verlängerungsantrag zwecks Erwerbsminderungsrente
abgeschickt.Wurde informiert,daß es ausläüft und war auch gleich alles
dabei.So nun heißt es wieder warten,warten.
LG Marion

[Calypso]

Nein, ich habe nicht alle Wimpern und Augenbrauen verloren, wurde nur etwas dünner. Auch die restliche "Körperbehaarung" fiel nicht ganz aus. Nur auf dem Kopf!

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
melde mich mal wieder zu Wort!
@megi:
das du Angst und Panik hast ist ja wohl verständlich. Wie du ja sicher schon bei uns gelesen hast heißt auch diese Diagnose nicht, das wir nicht noch viele schöne Jahre vor uns haben werden; es bedeutet aber ständige Therapien, Kontrollen und Arztbesuche. Das Leben ist eben anders geworden als vorher.
Übrigens fielen bei mir die Haare und zwar komplett erst nach der 2. Chemo, dann aber sehr schnell aus. Aber sie kommen alle wieder und die Zeit kannst du mit tollen Tüchern und Mützen und Schminken überbrücken. Wichtiger ist, das die Therpie anschlägt. toi toi toi

@maja57
musste auch die Verlänerung beantragen und bekam schon nach 3-4 Wochen die Erwerbsminderungsrente unbefristet. Drücke dir fest die Daumen das es bei dir auch so geht und wenn nicht, dann eben das nächste Mal.

So, nun mal den neusten Stand von mir. Die Verlaufskontrollen sind abgeschlossen mit einem äußerst zufriedenen Ergebenis. Meine Onkologin, die Ärzte und ich sind zufrieden weil die Befunde keine wesentlichen Veränderungen zeigen. d. h. die größte Lebermetastase war ja im letzten Jahr 1,8 cm und jetzt auf 1,00 cm. Sind zwar noch alle vorhanden aber eben winzig klein. Diesmal wurde beim Knochenzinti noch eine 2 weitere intensivere Untersuchung gemacht und siehe da, endlich waren die Knochenmetas zu sehen. Aber darauf ist zu erkennen, das ich oder besser die Metas voll auf die Bishosphonate ansprechen. Es haben sich um die Metas - so wie eine Art Ring gebildet - also eingegrenzt und das ist ein gutes Zeichen meint die Onkologin. Versteht ihr was ich meine? Egal auf jeden Fall kanns ruhig so weiter gehen. Unklar ist jedoch warum die TM weiter steigen. Wenn TM steigen wird ja bei mir gesucht. Aber da es keine Befundänderung gibt, meinte der Arzt im Krankenhaus auch egal. Ich finde er hat recht! Alle anderen Organe sind prima und mir gehts gut, das ist das wichtigste. Seid alle gedrückt.

LG Heike1

[megimaja]

liebe heike,
ich freue mich für dich.
grüss megi.