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  #91  
Alt 03.01.2008, 00:00
mouse mouse ist offline
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Registriert seit: 21.11.2006
Beiträge: 3.487
Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Nelly,
schöner Name, übrigens! Das Du uns auf Anfrage die Kopien schicken willst, finde ich ja nun extrem lieb!! Aber vielleicht geht es ja auch, dass Du uns so ab und an mitteilst, was Du so weißt, wenn wir denn klagen!
Nelly, Du bist viel zu jung um hier zu sein! Wenn ich so was lese, dann könnte ich bis zum abwinken weinen. Aber!!! Liebste Nelly, ich habe es so oft geschrieben, dass es wohl allen zum Hals raushängt, wir sind die erste Tarceva Generation und das gibt uns Zeit! Denke immer an die AIDS Leute, die zu Beginn wie die Fliegen starben und heute ist Aids eine Art chronische Krankheit. Tarceva gibt uns Zeit und weitere Mittel stehen vor der Zulassung, also halte durch!! Da kommt noch was!!
Das mit den ausfallenden Haaren meistern wir doch mit links!!
Ganz liebe Grüße
Christel
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  #92  
Alt 03.01.2008, 12:02
Quirin Quirin ist offline
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Registriert seit: 05.07.2007
Beiträge: 182
Beitrag AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Hallo an alle: Ich habe mir mal die Summe aller möglichen
Nebenwirkungen Auflisten lassen,da mich aus bestimmten Gründen alle derzeizigen Mittel interessieren:


Nebenw.: Sehr häufig: Rash u. Diarrhoe, größtent. vom Gr 1/2, Infektion, Konjunktivitis, Keratokonjunktivitis sicca, Dyspnoe, Husten, Anorexie, Ermüdung, Pruritus, trockene Haut, Übelkeit, Erbrechen, Stomatitis, Abdominalschmerz, Gewichtsabnahme, Depress., Neuropathie, Dyspepsie, Flatulenz, Alopezie, Fieber, veränd. Leberfunkt.-werte v. leichter od. mittelschw. Ausprägung, vorübergeh. od. in Zusammenh. mit Lebermetastasen. Häufig: gastrointest. Blutungen,
Keratitis, Epistaxis.
Der größte Teil dieser Nebenwirkungen ist aber vorrübergehend.

Dem gegenüber steht der Stop von Metastasen und in
bestimmten Fällen eine weitgehende Remission.


Grüße sendet
Quirin
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  #93  
Alt 03.01.2008, 12:16
östel östel ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Nelly, bitte schick uns die Infos. Ich seh inzwischen an den Beinen furchtbar aus und das Schlimmste ist das Jucken auf der Kopfhaut. Auch mein Hautarzt ist hilflos. Du hast mir schon mal mit Noviform geholfen, aber im Moment lässt auch da die Wirkung etwas nach. Wenn ich harmlos rumsitze schreit meine Familie plötzlich: nicht kratzen und ich erschrecke total. Liebe Grüsse von einer derzeit doch zunehmend genervten Regina
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  #94  
Alt 03.01.2008, 18:17
östel östel ist offline
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Registriert seit: 15.11.2007
Beiträge: 842
Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Tarcevaschlucker: Hautveränderungen unter Therapie mit Tyrosinkinaseinhibitoren. Verfasser Prof. Dr. Bernhard Homey Heinrich Heine Uni Düsseldorf, Hautklinik
Tel +49(0)211/81 17601. den Artikel hatte mir meine ärztin schon vor langer Zeit gemailt, ich konnte damals wenig damit anfangen, war zu schlapp und hatte noch nicht die massiven Probleme. Heute ist mir das eingefallen und ich hab die mail gesucht. Der Artikel zählt alles auf und hilft auch dem behandelnden Hautarzt.Ich Schussel Liebe Grüsse Regina
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  #95  
Alt 03.01.2008, 22:04
Benutzerbild von MichaelaBs
MichaelaBs MichaelaBs ist offline
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Beiträge: 1.994
Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Tarcevas,

ich habe ein wenig in der Vergangenheit geforscht und möchte Euch zum Thema Haut einige Tipps von Karin, einer sehr tapferen Frau, die Erlotinib (Tarceva) bekam, als es hier noch nicht zugelassen war.

Zitat: Seit gestern bekomme ich vemehrt akne-artigen Ausschlag im Gesicht. Das gehört ja quasi dazu, wenn man Erlotinib einnimmt. Ich bin brav, wasche ganz oft die Hände und die Pusteln bearbeite ich nur mit dem Pustelheber. Die Fingernägel bleiben aus dem Spiel. Gegen den Juckreiz und zur schnelleren Wundheilung koche ich einmal am Tag einen starken Zinnkrauttee. Der hält dann 24h. Damit tupfe ich min. 2x täglich das Gesciht ab (so wie es aussieht, ab morgen auch den Hals). Vielleicht hilft der Tipp ja dem einen oder anderen. Auch Ringeblumentee hilft gegen Juckreiz. Ansonsten bin ich jetzt mit Rescue Creme, Aloe Vera und einer Salzlotion von 'La Mer' dabei.

Und noch etwas von Gaby:
Alle 2-3 Tage eine Gesichtsmaske mit Totem Meer Salz und Badewasser mit Totem Meer Salz mit Magnesium ( gibts in der Apotheke), wenn Decolleté und Rücken mitbetroffen sind.
Da helfen die Bäder ganz gut.


Eva (Cervisiana) berichtete seinerzeit, dass ihrem Mann das Baden im Meer sehr gut tat, was also für Meeresprodukte in der Körperpflege spricht.
Ich selbst hatte mir seinerzeit alle Tipps auf einen Zettel geschrieben, den hatte ich immer bei mir, "für alle Fälle", um sofort die nötigen Einkäufe tätigen zu können...

Und noch was von Wolfwo:
Entschuldige die Verspätung,
aber die Salbe hat der Apoteker selber gemischt, die zusammensetzung stehen in der von Roche heraus gegebenen Katalog zu Behandlung von Nebenwirkung.
LG
Wolfwo


Ansonsten haben wir wohl intuitiv den informativsten Tarcevathread nach oben geholt, denn wenn ihr bei "Dieses Forum durchsuchen" Tarceva eingebt, erscheinen alle Threads, in denen es manchmal nur namentlich erwähnt wird oder nach einigen Antworten Schluss war, selbstverständlich auch alle Threads, die den Namen im Titel führen.
Für alle Neuen möchte ich an dieser Stelle einfach nochmal empfehlen, vor der Erstellung eines eigenen Threads diese Möglichkeit zu nutzen. Es ist auch möglich, durch das Hineinschreiben einen älteren, aber interessanten Thread wieder nach oben zu holen. Häufig "zerfieselt" sich ein Thema, wenn in immer wieder ähnlichen Threads dazu geschrieben wird.

Ich hoffe, jetzt nicht zu belehrend zu wirken, möchte nur etwas anregen, um interessante Themen nicht im Forumsnirwana verschwinden zu lassen.

Herzliche Grüße
Michaela

Geändert von MichaelaBs (03.01.2008 um 22:17 Uhr) Grund: Wolfwos Hinweis eingefügt...
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  #96  
Alt 03.01.2008, 22:17
mouse mouse ist offline
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Beiträge: 3.487
Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Michaela!
Das hast Du ja mal wieder prima geschrieben!
Hast Du den Zettel denn noch? Ich bin ja bei weitem nicht so vorsorgend!
Ich lese solche Beiträge voller Interesse, speicher sie dann aber nicht ab.
Inzwischen meine ich allerdings, dass ich hier im Tarceva Thread so einiges finden kann.
Obwohl... am allerliebsten habe ich es, wenn ich frage und jemand antwortet, der genau mit der Sache die oder die Erfahrung gemacht hat.
Ganz liebe Grüße, auch an alle anderen Tarceva Schlucker (besser als arme Schlucker, findet ihr nicht?)
Christel
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  #97  
Alt 04.01.2008, 17:53
östel östel ist offline
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Beiträge: 842
Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Mitkämpferinnen, heute habe ich mit meiner Onkologin abgesprochen T zu reduzieren auf 100mg. Ich habe ein Exzem auf der Kopfhaut, meine Unterschenkel sind voller knallroter Pickel, in der Leistengegend und den Achselhöhlen Pickel. Meine Ärztin wollte eine Pause einlegen aber ich habe von Nelly berichtet. Jetzt bekomme ich ein Antibiotikum weil ich zusätzlich erkältet bin und auch mir hat der Apotheker, nach dem Skript der Hautklinik, erstmal 2 Salben gemixt. Wir haben wahrscheinlich alle die gleichen Infos, auch das von mir erwähnte skript wurde meiner Ärztin von Roche gemailt mit Rezepturen für Cremes. Ich soll jetzt alles abheilen lassen und dann nach Rücksprache gehts weiter mit 150mg bzw wenns nicht anders geht mit 100mg. Das Meersalz habe ich auch probiert, das ist sicher gut wenn die Haut noch zu ist. Ich bin wie eine Rakete aus dem Wasser geschossen, bei offenen Pickeln muss man aufpassen. Ich bin gespannt auf dein CT Christel. Bei mir steht derzeitig nichts an und ich mach das wie du, Michaela, und warte ab was meine doc vorschlägt. Liebe Grüsse Regina
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  #98  
Alt 04.01.2008, 19:04
mouse mouse ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Tarcevaschlucker und -schluckerinnen!
Ich hatte ja nun heute die Gelegenheit mit meinem Onkologen über Tarceva zu reden, auch darüber, dass man im Falle, dass die Nebenwirkungen zu schlimm werden mal eine Woche unterbrechen kann und dann vielleicht auf 100 mg runtergeht. Er ist der Meinung, dass man auf gar keinen Fall unterbrechen sollte, lieber versuchen, dann mit 100 mg auszukommen.
Regina, Dir scheint es ja wirklich schlecht zu gehen . Wobei mein Onkologe meinte, dass die Nebenwirkungen auch bei mir deutlich schlimmer werden könnten, auch nach Monaten noch.
Auf das nächste Ct bin ich auch sehr, sehr gespannt!!! Wie schon woanders geschrieben, ist in drei Wochen der nächste Termin und dann wird der Termin für das Ct gemacht. Er will auf keinen Fall, dass sich im Fall, das Tarceva nicht wirkt, das Schei...biest ungehemmt vergrößert.
Ganz liebe Grüße
Christel
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  #99  
Alt 05.01.2008, 11:02
östel östel ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Christel, wie gut dass ich noch mal, durch die Meinung deines doc, bestätigt werde in meiner Ablehnung einer Pause. Ich nehme seit heute die 100 mg und hoffe, dass die schlimmsten Nebenwirkungen abheilen. Gut tut mir scheinbar auch die neue Salbe. Diese schlimmen Hautgeschichten fingen anfang Dez an, also nach über 3 Monaten. Nunhabe ich natürlich Angst, dass T weniger wirkt, dazu kommt dieser Rasselhusten, meine Schniefnase, die Salbe in meinen verbliebenen Haaren ....ein Lob den Mützen und basecaps. Heute will ich mal ein Kopftuch versuchen zu hause. Pass auf alle die Stellen auf, auf denen Haare wachsen...vielleicht wäre das mit viel Eucerin auf diesen Stellen zu verhindern gewesen.Liebe Grüsse von einer doch sehr angeschlagenen Regina
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  #100  
Alt 07.01.2008, 22:48
mouse mouse ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Hallo ihr Lieben!
Eine Frage an alle, was tut ihr für eure Haare, bzw. für eure Kopfhaut?
Meine Kopfhaut juckt. Noch erträglich, das muss doch aber nicht sein? Gibt es da ein spezielles Haarwaschmittel?
Liebe Regina, ich bin stolz auf Dich!! Du hast es geschafft!
Du schriebst, dass Du mit Eucerin Produkten einiges verhindern hättest können. Da ich Eucerin kenne und auch viel davon halte, an Dich die Frage, welche sollte ich denn nehmen? Ich will hier keine Werbung machen und wenn jemand Anderes Präparate kennt, die ähnlich gut wie Eucerin sind, möge er es gerne mitteilen.
Euch allen ganz liebe Grüße
Christel
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  #101  
Alt 08.01.2008, 13:23
östel östel ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Christel, mein Hautarzt meinte gestern genau zu dieser Frage. nachts die Kopfhaut mit Niveamilch einreiben, morgens waschen mit Spezialshampoo z. B. Eubos 5 % Urea.
Ich habe jetzt mehrere Mixturen aus dem Rocheskript und sie wirken. So habe ich, in Absprache mit meiner Ärztin, doch 150mg weitergenommen. Liebe Grüsse mit fest gedrückten Daumen Regina
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  #102  
Alt 09.01.2008, 17:42
jutta50 jutta50 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Christel,

da hör ich doch aber immer mehr NW bei dir, oder?
Herzlichen Glückwuns

Liebe grüße
Jutta
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  #103  
Alt 09.01.2008, 22:30
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Jutta,
leider nein, es sind nicht mehr Nebenwirkungen. Nach wie vor trockene Haut, auch Kopfhaut und Augenränder, ab und an kleine Pickelchen und ab und an Durchfall. Das war es so ziemlich von Anfang an.
Da Regina geschrieben hatte, dass sie vielleicht einige ihrer Nebenwirkungen hätte vermindern können, hätte sie denn rechtzeitig mit den richtigen Mitteln eingegriffen, habe ich gedacht, dass ich von ihrer Erfahrung profitiere und rechtzeitig nachfrage.
Genaues wissen wir erst nach dem nächsten Ct. Ich hoffe so sehr, dass Tarceva hilft!
Liebe Grüße
Christel
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  #104  
Alt 17.01.2008, 18:49
östel östel ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Hallo, melde mich, ermuntert von Christel, mal wieder zum Thema Nebenwirkungen. Liebe Christel, gut machst du das mit dem Schmieren! Ich bekomme jetzt eine systemische Therapie, also Antibiotika. Das wird ja auch von Roche in sochen Fällen vorgeschlagen. Vielleicht hab ich dann noch eine Chance mit Schmieren bevor....Ich hab richtige eitrige Beulen auf dem Kopf und auch Cortison hat nichts gebracht. nachts schlafen: nur mit Schlafmitteln. Ich konnte die Berührung des Kopfkissens nicht ertragen und immer das Gefühl kratzen zu wollen. Neulich dachte ich, dass ich aufhöre mit T, ich dachte, wenn ich die ins Klo schmeisse, reicht das noch um in ganz Berlin die Kratzerei auszulösen. Dazu noch rote Augen, obwohl, die verlorenen Wimpern wachsen wieder. Auch neue Haare kommen, besser neue schwarze Borsten anstelle der ursprünglich kastanienbraunen Haare. Ich hab jetzt auch Augenbrauen wie Theo Waigel, na nicht ganz, aber es entwickelt sich in diese Richtung. Auf jeden Fall meint mein Mann,dass ich unserem Schäferhund in gewisser Weise ähnlicher werde. Er liebt unsere Hündin!
Das Haarphänomen wird auch im Rocheskript beschrieben bzw dem Teil, das ich irgendwann hier genannt habe. Jetzt warte ich auf den Erfolg der Antibiotika, schmiere dann noch viel,viel mehr und gehe,wen das nichts nutzt auf 100mg runter. meine Ärztin erkannte mich neulich kaum noch wieder, meinte aber: es wirkt, und wie....aber wir müssen Pause machen.Das Weitere habe ich hier gepostet. liebe Grüsse und versucht noch das Photo zu erkennen bevor es zu spät ist.Regina
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  #105  
Alt 17.01.2008, 21:46
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Regina,
wenn Dein Mann eure Schäferhündin liebt, dann ist die Sache doch nicht hoffnungslosDann hast Du mit den schwarzen Borsten ja noch ne Chance.
Wenn ich allerdings so die Schilderung Deiner Kopfhaut lese, mit dem nicht schlafen können, so tust Du mir doch sehr Leid.
Meinst Du, dass man das Skript von Roche auch privat anfordern kann oder muss das immer ein Arzt machen? Und muss es dann unbedingt ein Hautarzt sein oder könnte auch der Hausarzt oder der Onkologe die Rezepte ausstellen?
Wenn aber stimmt, dass viele Nebenwirkungen eine gute Wirksamkeit bedeuten, dann müsste sich das Schei..biest bei Dir verkrümeln.
Weißt Du, man sagt so leicht hin, dass man das ja alles ertragen kann. Mag sein, aber sind wir im Prinzip nicht genug geplagt? Gerecht ist an dieser Schei..krankheit nichts, aber auch gar nichts.
Ich hoffe sehr, dass Deine Medikamente bald anschlagen und Du schwimmen kannst wie ein Delphin.
Ganz herzliche Grüße
Christel
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