Fehldiagnose "Lungensarkoidose" nach Nierenzellkarzinom?

[Drulli]

Hallo,
ich bin neu hier, vollkommen verzweifelt und wütend.
Meinem Paps (60) wurde im Dezember 2010 die linke Niere aufgrund eines Nierenzellkarzinoms entfernt. Selbstverständlich wurde auch sofort danach die Lunge kontrolliert, aber bis auf einen "kleinen Schatten" war da nichts auffällig. Er sollte dies weiter beobachten lassen und ging regelmäßig zur Kontrolle.
Im Sommer 2011 wurde dann eine Bronchoskopie gemacht, weil sich "etwas" in der Lunge verändert hat. Ihm wurde eine Lungensarkoidose diagnostiziert, die nicht weiter behandelt werden muss. Die regelmäßigen Nachsorgetermine verliefen auch ohne weitere Veränderung.
Im August diesen Jahres bekam er Schmerzen im rechten Bein, ihm wurde dauernd schwindelig und schob den Schwindel auf die starken Schmerzen. Der Arzt verschrieb Ibuprofen 800, doch es wurde nicht besser. Dann wurde eine Verletzung der Wirbelsäule vermutet und es wurde ein CT gemacht. Dann die erschütternde Diagnose. Metastasentypische Herde: 2cm Kleinhirn, 9cm Lungenhilus, 2,5cm Pankreaskopf, 3cm Mittelbauch/Dünndarmschlinge und 9,5cm in der Beckenschaufel (Grund für die starken Schmerzen)
Die Tumormanifestationen zeigen eine sehr hohe biologische Aggressivität. Es ist davon auszugehen das es sich um Metastasen des Nierenzellkarzinoms handelt. Die Ärzte sagen, sie können nichts mehr tun, geben nur noch Schmerzmittel. Wir müssen warten. Ja, worauf denn? Operieren können sie wohl nicht und Chemo würde nicht helfen. Er hat bis auf den Schwindel und die Schmerzen im Bein keine anderen körperlichen Probleme, kein Husten, keine Atembeschwerden oder was man sonst bei so einer Diagnose haben müsste. Warten wir jetzt darauf das es ihm irgendwann richtig schlecht geht und er stirbt? Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Und kann es wirklich sein, dass er eine Sarkoidose hatte oder hat man die Metastasen einfach nicht erkannt? Wie schnell wachsen die Biester? Das in der Lunge und Beckenschaufel sind schon sehr groß. Vielen Dank vorab. Liebe Grüße aus Hamburg.

[Jan64]

Hallo Drulli,

sehe ich das richtig, dein Vater macht keinerlei Therapie gegen den Krebs. Das kann eigentlich nicht sein. Ganz dringend müsste jetzt erst mal die Hirnmetastase behandelt werden, evtl. mit Cyberknife, gibt es in Hamburg. Auch sollte schleunigst eine Medikamentöse Therapie des Nierenkrebs eingeleitet werden (Angiogenesehemmer). Auch eine Bestrahlung der Knochenmetatsasen zur Schmerzminderung und die Behandlung der Knochenmetatasen mit Bisphosphonaten oder Denosumab sollte in Betracht gezogen werden.

Holt euch eine Zweitmeinung, setzt euch mit der oben angegebenen Organisation in Verbindung (Im Thema "Ärzte und Kliniken für das Nierenzellkarzinom"). Es kann nicht sein hier untätig zu bleiben. Die seitherige Behandlung, insbesondere die Nachsorge, werfen bei mir doch einige Fragen auf.

Erschrockene Grüße

Jan

[Heino*]

Hallo Drulli,

herzlich willkommen hier!

Deiner Schilderung entnehme ich, dass die regelmäßige Nachsorge ohne CT durchgeführt wurde. Wenn das richtig ist, ist das absolut unverantwortlich!
Ich fürchte, Dein Vater ist nicht bei Ärzten, die etwas vom Nierenkrebs verstehen, er sollte sich dringend kompetenten Rat holen, Jan hat Dir ja schon geschrieben, wo hier die Anlaufstellen angezeigt werden.
Gewöhnlich wächst der Nierenkrebs sehr langsam, aber es gibt auch besondere Ausprägungen, die deutlich schneller wachsen. Der Fachmann kann das unterscheiden, wenn er den pathologischen Bericht von der Operation sieht, den solltet Ihr auf jeden Fall in den Händen haben.
Die Metastase im Gehirn könnte ein Fall für die Strahlenchirurgie sein, dafür gibt es das "Cyber-Knife" oder das "Gamma-Knife". Medizintechnisch ist beides das gleiche, nur die Fokussierung ist technisch unterschiedlich gelöst.
Ich habe meine Hirnmetastase vor 2 Jahren erfolgreich mit dem "Gamma-Knife" behandeln lassen.
Vielleicht kannst Du uns aus dem Bericht des Pathologen schreiben, welche Art von Nierenkrebs damals gefunden wurde. Gerne stehen wir Euch für weitere Fragen zur Seite.

Herzliche Grüße, Heino.

[Henning Sp]

Hallo Drulli,

unglaublich was da bei euch abgelaufen ist, kann mich dem Hinweis von Jan und Heino nur anschließen und dir ganz dringend empfehlen bei der genannte Organisation anzurufen. Auch ich sehe primären Handlungsbedarf bei der Hirnmetastase, sowie spezifische medikamentöse Therapie

Aber nehmt die Beckenmetastase auch auf keinen Fall auf die leichte Schulter und geht zu einem "TUMOR ORTHOPÄDEN" (gibt leider nicht so ganz viele davon) und die Betonung liegt auf Tumor. Wenn Du in unserem Therad liest, verstehst du bestimmt, warum mitr das so wichtig ist.

Ich wünsche euch alles Gute

LG
Sigrid

[Drulli]

Vielen Dank für Eure Antworten.
Nein, es wird nichts gemacht, angeblich kann man nichts mehr machen. Das geht seit 2 Wochen so. Morgen wird eine Sonographie im Unterbauch gemacht. Der Himmel weiß warum... Es bekommt eine Schmerztherapie, wenigstens leidet er nicht mehr.
Das Problem an dieser ganzen Geschichte ist wahrscheinlich, das mein Paps bei Feststellung des Nierenzellkarzinoms in Berlin gelebt hat und auch dort operiert wurde.
Da meine Mutter durch einen Schlaganfall pflegebedürftig ist und mein Paps nach Entfernung der Niere auch etwas geschwächt war, holte ich beide zu mir nach Hamburg. Ich bin hier beruflich gebunden und Einzelkind, es gab also keine andere Lösung.
Die weiteren Nachuntersuchungen wurden dann in Hamburg gemacht und nein, es wurde nie ein CT gemacht. Der Arzt in Hamburg hat sich irgendwie an der Lunge festgebissen. Ich weiß nicht warum, habe mir auch nie Gedanken darüber gemacht. Einen pathologischen Befund habe ich gerade nicht zur Hand, aber ich kann den sicher besorgen. Es handelte sich um einem Klarzellkarzinom PT3a. Ist das aussagekräftig genug?
Jetzt liegt er in einer Lungenfachklinik. Die Ärzte dort müssen sich selbst eine andere Meinung einholen und so heißt es weiter warten. Müsste er nicht auf die Onkologie oder Urologie? Oh man... sorry, aber so hilflos daneben zu stehen ist einfach an Grausamkeit nicht zu überbieten.

[Jan64]

Hallo Drulli,

weshalb wollen die Ärzte nichts mehr machen? Ist dein Vater in einer so schlechten gesundheitlichen Verfassung? Weshalb liegt er in einer Lungenfachklinik, hat er Beschwerden beim Atmen? Wie geht es ihm sonst, ist er mobil? Interessant wäre auch noch die pathologischen Angaben über G, N, M, und R; aber klarzelliges Nierenzellkarzinom pT3a reicht erst mal. Den aktuellen Befund haben wir ja.

Die größte Gefahr geht aktuell von der Hirnmetastase aus, die muss primär behandelt werden. Hirnmetastasen können sehr schnell zu Ausfallerscheinungen führen (Schwindel, Sprachschwierigkeiten, Lähmungserscheinungen, Verhaltensänderungen, Doppelsehen bis hin zum Verlust der Lebensfunktionen, je nach Lage im Gehirn). Eine einzelne Hirnmetastase kann man oft, für den Patienten recht einfach, mittels stereotaktischer Bestrahlung (Radichirurgie z.B. Cyber- oder Gammaknife) unschädlich machen. Hat bei Heino, mir und anderen hier im Forum gut geklappt.

Warum man keine Therapie mit den recht neuen Targetmedikamenten (Multityrosininhibitoren, mTor-Hemmern oder dem Antikörper Avastin ) macht, solltet ihr auch mal fragen. Dies sind die nach EAU Leitlinien zugelassenen Medikamente zur Behandlung des metastierenden Nierenzellkarzinom und sollten auch zur Anwendung kommen. Das sind keine Chemo's im herkömmlichen Sinn, diese Medikamente wirken auf verschiedene Rezeptoren der Tumorzelle und verhindern unter anderem die Anbindung der Metastasen an das Blutsystem (den Tumor "aushungern"). Chemotherapien wirken beim Nierenzellkarzinom nicht wirklich.

Bei den Knochenmetastasen kennt sich Sigrid am besten aus, lies da mal nach oder schreib ihr eine PN.

Ihr müsst bei einem Spezialistenteam in Behandlung, am besten in einer Uniklinik mit Expertise beim Nierenkrebs. In Eppendorf gibt es sowas. Wie sagt eine Mitpatientin immer so schön: "haste einen VW, gehst du in die VW-Werkstatt, gibt es an jeder Ecke; mit 'nem Porsche geht man in eine Porschewerkstatt, die muss man schon suchen; dein Vater hat aber einen Ferrari".

Der Umzug ist bestimmt kein Grund für die ungenügenden Kontrollen, Hamburg ist ja auch nicht gerade die hintere Walachei. Was war das für ein Arzt der die Nachsorge machte? Hausarzt? Dies ist aber nicht vorrangig zu klären. Es muss jetzt etwas geschehen, Befunde und CT-Bilder (am besten auf CD) zusammenpacken und eine Zweitmeinung bei einem Tumorzentrum einholen. Ihr müsst nicht auf die Ärzte in der Klinik warten, ihr habt das Recht selbst tätig zu werden. Für die Zweitmeinung muss dein Vater nicht unbedingt selbst vorstellig werden. Nierenzellkarzinome werden vorrangig von den Urologen behandelt, jedoch immer zusammen mit den jeweiligen Spezialisten für die Organe bei Schwierigkeiten (Interdisziplinär). In großen Kliniken gibt es dafür eine Tumorkonferenz.

Viele Grüße

Jan

[Drulli]

Hallo Jan,
vielen Dank nochmal. Habe mir deine Antwort mal abgeschrieben und fahre damit in die Klinik.
Ich habe den Bericht vom CT in den Händen, ganz schön lang, ich schreibe hier mal zur Hirnmetastase und der Lunge. Vielleicht ist da die Antwort versteckt, warum er in der Lungenfachklinik liegt. Ich habe da keine Antwort drauf. Er hat keine Beschwerden wie Atemnot, Husten usw...

1. Zentral in der rechten Kleinhirnhemisphäre (Marklager) zeigt sich ein kräftig kontrastierter metastasentypischer Herd mit ca. 2x1,9cm transversal. Sehr intensive FDG-Anreicherung (SUVmax. 14,2) Die Speicherintensität liegt deutlich über der von grauer Substanz. Mäßiges perifokales Ödem. Die Läsion liegt direkt dorsolateral des 4.Ventrikels, der mäßig beengt wird. Kein Anhalt für eine relevate Liquorzirkulationsstörung. Im übrigen Zerebrum sonst keine weiteren metastasenverdächtigen Herdbefunde. Ansonsten volumenäquivalente seitensymmetrische FDG-Speicherung.

2.Die Tumormanifestationen am linken Lungenhilus und mediastinal links (aortapulmonale) Fenster-Station 5, präaortal- Station 6 bis nach 3a reichend) zeigen ebenfalls eine sehr intensive FDG-Mehrspeicherung (SUVmax. 14,2). Gesamtausdehnung in der FDG-PET ca. 9cm. In der CT randständig kräftig kontrastmittelaufnehmende Tumormanifestation mit zentralen Hypodensitäten. Verdacht auf Einbruch/DD umschriebene Thromben in der linken Vena brachiozephalika und in eine Pulmonalvene links. Langstreckige Ummauerung/Kompression der linken Oberlappenarterie.

FDG- Speicherung, FDG-Mehrspeicherung und FDG-Anreicherung steht in dem Bericht bei jedem der 9. Befundpunkte. Ich weiß nicht was das bedeutet.

Ganz liebe Grüße
Drulli