Fragen zu NHL

[meikel]

Hallo,
bin neu hier und habe ein paar Fragen, da es von ärztlicher Seite zu wenig Auskunft gibt.

Meine Mutte, 60 Jahre, hat seit Jahren zu viele weiße Blutkörperchen. Mal mehr mal weniger. Es wurde seitens diverser Ärzte immer nur beobachtet und angeblich sei es nie akut. Vor 3 Monaten wurde dann NHL in der Homburger Uni-Klinik (9cm in der Gebärmutter ??cm in der Brust) festgestellt. Es wurden 2 mal Antikörper per Tropf verabreicht, auf welche meine Mutter mit z. B. Schüttelfrost reagierte. § Tage später folgte sie eigentliche Chemo. Nach weiteren 2 Tagen bekam sie Schmerzen, ähnlich wie Muskelkater, und als diese nicht nachließen wurde sie in KH eingeliefert. nebenan lag eine ältere Patientin mit einer starken Erkältung welche den ganzen Tag hustete. Auf jeden Fall geht es meiner Mutter nun jeden Tag schlechter, sie bekommt Morphin, Ampicillin gegen eine angebliche Infektion. Sie bekommt schubweise unerträgliche Schmerzen, trotz Morphin, kann die Beine nicht mehr kontrollieren, eine Auge steht schief und sie ißt nichts. Seitens der Ärzte bekomme ich so gut wie keine Auskunft über den Zustand. Man sagte was von Bakterien auf der Hirnhaut, aber nicht genaues. Sie wurde schon 3 mal in das Ct geschoben bekam Nervenwasser abgenommen zur Untersuchung und die Lunge wurde geröntgt.

Ich weiß nicht was ich davon halten soll, wie ist denn eure Meinung ? Ist ein solcher Verlauf nach einer Chemo "normal" ??

Vielen Dank,
Meikel

[Thomas]

Hallo Meikel,

nicht nur die Chemo, sondern auch schon die Krankheit ansich kann das Immunsystem sehr schwächen und dann gibts solche schweren Infekte. Meist sind solche Infekte durch einen hohen Dauerspiegel mit Antibiotika, Pilzmittel usw. dann doch noch beherrschbar, zumindest wenn der Allgemeinzustand vorher noch gut war. Ich wünsch Deiner Mutter dass sie diese Krise gut überwindet.
Gruß
Thomas

[Sonja - Gast]

Hallo Meikel, das mit deiner mutter tut mir sehr leid. kannst du dir denn nicht genaue auskünfte von den ärzten besorgen ? soviel ich vom kh schwabing weiß werden NHL-Patienten separiert und nicht mit patienten die einen infekt haben im gleichen zimmer gelassen. nur so können sie sich dann wieder nach gabe von medikamenten langsam erholen.

drücke euch die daumen, daß deine mama wieder kraft bekommt.

lb gr sonja

[meikel]

Das NHL-Patienten separiert werden ist das einzige was mir der Arzt gesagt hat. Da war es aber schon zu spät. Genaue Auskünfte bekomme ich nicht, weil der behandlende Arzt so gut wie nie da ist und wenn ich eine Schwester Frage bekomme ich nur algemeine Auskünfte. Die Situation ist total unbefriedigend für mich. Kann ich den Arzt zwingen mir die Krankenakte zum Lesen zu geben ?

Das "Wirre", das sie die Gliedmaßen nicht kontrollieren kann und teilweise phantasiert, kommt das vom Morphin oder können die Krebszellen schon das Gehirn angegriffen haben ?

[Sonja - Gast]

hallo meikel, du als angehörige/r hast das recht vom arzt eine auskunft zu erhalten und zwar so, daß du sie auch als laie verstehst. es ist manchmal notwendig, daß man etwas bestimmender auftritt. Es muß doch ein arzt auf der station greifbar sein. frage nach den sprechzeiten vom arzt, meistens nach der visite. sage zu der schwester, du mußt dringend mit dem behandelnden arzt sprechen und zwar ziemlich schnell. sie solle dir doch sagen, wann das möglich wäre. einsicht in die krankenakte bekommst du als angehöriger nicht. aber die möglichkeit mit dem arzt ruhig zu sprechen muß dir gegeben werden.
die ausfallerscheinungen denke ich kommen von den medikamenten, denn der infekt ist ja doch beträchtlich und das immunsystem eben ganz unten.

wenn du trotz allem mit den schwestern auskunftsmäßig nicht klarkommst, dann laß dich telefonisch mit dem sektratriat des leitenden Arztes verbinden und frage dort die sekretärin, wann du den arzt sprechen könntest, ob sie dir einen termin geben könnte, es sei sehr dringen. das hat bei mir auch schon mal geholfen.

so, nun alles gute für deine mam und für dich und kopf hoch.
nur nicht locker lassen.

also, bis zum nächsten mal lb gr sonja

[Christina S.]

Zitat von Sonja - Gast

hallo meikel, du als angehörige/r hast das recht vom arzt eine auskunft zu erhalten und zwar so, daß du sie auch als laie verstehst.

Nein, da muß ich widersprechen. Rein rechtlich gesehen, hat man als Angehöriger kein Auskunftsrecht, sofern man nicht von dem Patienten selber bevollmächtigt wird. In der Praxis handhaben das viele Ärzte anders und geben Auskunft, was sie aber Kopf und Kragen kosten könnte, wenn der (seltene) Fall vorläge, daß der Patient nicht damit einverstanden ist, daß seine Angehörigen informiert werden. In dem Fall könnte der Patient den Arzt wegen eines Verstosses gegen die Schweigepflicht anzeigen.

Es gibt manchmal Ärzte, die schlechte Erfahrungen gemacht haben und übervorsichtig sind. In so einem Fall reicht es eigentlich, wenn der Patient mündlich, aber vor mindestens zwei Ärzten, erklärt, daß seine Angehörigen vollständige Auskunft erhalten dürfen.


Davon abgesehen: Jeder Patient hat das Recht, sich die gesamte Krankenakte und alle schriftlichen Befunde kopieren zu lassen. Das würde ich auf jeden Fall tun, denn evtl. braucht man diese ja auch für eine Zweitmeinung, nämlich dann, wenn die Auskunftsbereitschaft der Ärzte weiterhin so schlecht bleibt. Ich habe - trotz auskunftsbereiter Ärzte - mehrere sog. "Kompetenzzentren" für Lymphome angerufen und die vorgeschlagene Therapie mit Ober- oder Chefarzt noch einmal besprochen. Das war sehr hilfreich, da ich auf diese Weise feststellte, daß wir im Schwabinger Krankenhaus vom dortigen Chefarzt, Prof Nerl, absolut nicht nach den üblichen Standards behandelt wurden, sondern suboptimal. Wir haben daraufhin in ein Unikrankenhaus gewechselt, wo die Therapie dem derzeitigen medizinischen Stand angepaßt wurde. Es ist also empfehlenswert, sich gut zu erkundigen, lieber öfter als zu wenig.

Auch hier im Forum kann man anhand konkreter Diagnosen und Befunde gezieltere Fragen stellen. Also: Auf jeden Fall die Akte beschaffen und dann - wie Sonja bereits empfohlen hat - einen Termin beim zuständigen Arzt in der Sprechstunde machen. Wenn er merkt, daß man sich auskennt, wird er sich auch mehr Mühe machen, umfangreiche Auskünfte zu erteilen und auf Fragen einzugehen.


Alles Gute,

Christina

[meikel]

So, heute hat man festgestellt, das sie sich eine bakterielle Hirnhautenzündung eingefangen hat. Daher kommen auch die Lähmungserscheinungen in Armen und Beinen. Jetzt sucht man den genauen Erreger damit man entsprechend behandeln kann.

Die Ärzte rücken auch mal so langsam mit Info´s raus, generell ist die Situation aber unbefriedigend.

Hoffen wir mal das es bergauf geht. Hat hier schon mal jemand Erfahrung mit Hirnhautentzündung in Verbindung mit einer Chemo gemacht ?

Gruß,
Meikel

[Sonja - Gast]

Hallo christina,
danke für den hinweis. bei uns im kh war es so, daß bei der ersten begegnung mit dem arzt und mit dem team das im vorfeld geklärt wurde, daß ich als angehörige jederzeit auskünfte und einsichten erhalte. tschuldigung, das hatte ich natürlich vergessen. da hast du natürlich recht.




Hallo meikel,
das ist ja nun alles andere als einfach mit deiner mam. die frage von wegen hirnhautentzündung und chemo kannst du evtl. im s.e.l.p.e.v. stellen unter kontakt. denke da bekommst du fachmännische antworten. kann zwar 2 tage dauern, aber dort sitzen eben die spezialisten.

bis dann alles liebe und alles gute für deine mam

viel kraft für euch Sonja

[Sonja - Gast]

Hallo Meikel,
wie geht es Deiner Mama ? Hat sie die Hirnhautentzündung überstanden ?
Hast Du mal Antworten bekommen bezüglich Deiner Frage von wegen Chemo und Hirnhautentzündung ? Ich hoffe, es geht Deiner Mama besser und Dir somit
auch.

Wenn es geht, laß doch mal was hören.

Bis dahin ganz lb Gr Sonja

[meikel]

Hallo,
ich weiß langsam nicht mehr was ich von der ganzen Sache halten soll. Sie wurde jetzt die letzten 10 Tage auf bakterielle Hirnhautentzündung behandelt. Gestern kam dannn die Auskunft sie hätte keine HHE sondern es wären "eiweißhaltige Erreger". Was das genau ist wollte mir keiner erklären. Auf jeden Fall soll sie ab Montag mit Cortison und einer "gezielten Chemo" behandelt werden. Welches "Ziel" damit verfolgt werden soll konnte mir aber auch niemand sagen. Ich habe mittlerweile den Eindruck, das der Krebs schon stark gestreut hat, das aber niemand zugeben will. Vielleicht von Anfang an ne falsche Diagnose ?? Keine Ahnung.....

Noch am Rande: Der Vater eines Bekannten ist diese Woche an NHL verstorben, d.h. 3 Tage nach der 1. Chemo versagten die Nieren und innerhalb von 3 Stunden war er tot. Er hat vorher 9 Jahre seit der ersten Diagnose auf NHL problemlos gelebt. Seltsamerweise kamen die Komplikationen bei meiner Mutter auch 3 Tage nach der 1. Chemo...

Danke an alle für die Anteilnahme,
Gruß,
Meikel

[meikel]

...seit gestern liegt unsere Mutter mit einer Lungenentzündung auf der Intensivstation im Koma. Die Ärzte haben wenig Hoffnung.......
Ich verstehe das alles nicht, vor 6 Wochen sagte man ihr das NHL seo problemlos zu behandeln.

Gruß,
Meikel

[Sonja - Gast]

hallo meikel, das ist ja furchtbar. ja infekte sind wirklich zu fürchten.
trotzdem nicht aufgeben, die ärzte haben doch auch damit erfahrung und werden doch einen weg für deine mama finden.

ich schicke dir alle guten wünsche und drücke euch ganz fest die daumen.

lb gr sonja

[Bianca1973]

Hallo Meikel,
welches Stadium des NHL ist erreicht? Hat sie ein niedrigmalignes oder hochmalignes Lymphom? Wird der Krebs jetzt auch noch behandelt oder nur die Lungenentzündung? Wie sind ihre allgemeinen Werte? Atmet sie allein oder nur mit Hilfe der Maschine? Wie wird sie gelagert im Bett?? Wichtig ist, dass sie auch oft die Sitzend-Haltung bekommt haben wir gelernt! Mir kommt Deine erzählte Historie leider sehr bekannt vor. Löchere die Ärzte!!! Gib Deine Mutti nicht auf. Rede mit ihr. Hat sie einen Schlauch durch den Mund in den Hals oder einen sogenannten Luftröhrenschnitt?

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!

Liebe Grüße, Bianca

[meikel]

Hallo,
laut Arzt hat sie das höchste Stadium erreicht. Seltsam ist nur das bisher nie ein niedrigeres Stadium dagnostiziert bzw. behandelt wurde.
Ursprünglich hieß es hoch-, jetzt sagen sie niedrigmalignes Lymphom.
Derzeit wird nur die Lungenentzündung behandelt, die 2 Chemo ist seit 3 Wochen überfällig.
Sie atmet derzeit mit der Maschine und liegt bewußtlos im Bett.
Der Schlauch geht durch Mund und Nase.

Das Löchern der Ärzte hatte bisher keinen Erfolg, ausnahmslos alle geben nur wachsweiche Auskünfte. Heute sollte entschieden werden ob die Chemo fortgesetzt werden soll. Es war allerdings unmöglich heute einen der Ärzte zu erreichen. Ich habe nur einmal ein Gespräch mitbekommen da sprach einer von "zu hoch dosierter erster Chemo". Auf Nachfrage sagte dazu aber niemand was.

Gruß,
meikel

[Bonny]

Hallo Meikel,

das mit deiner mutter tut mir so unendlich leid.Ich hab vor gut 2 jahren auch auf der ITS im koma gelegen und mit einer lungenentzündung gekämpft.

Ich lag über eine woche im koma und wurde ebenfalls künstlich beatmet.Dieses geräusch der maschine werde ich wohl nie vergessen.Als ich aus dem koma aufwachte,wusste ich gar nicht was los war.Hab dort wie wild um mich geschlagen und musste erst wieder schreiben lernen.Ich konnte keinen buchstaben auf das papier bringen.

Die ärzte sagten zu meinen eltern,das man nach 7 tagen nicht mehr über den mund beatmen soll,weil bakterien weitere infektionen hervorrufen können.Daher wurde bei mir dann,während ich im koma lag,ein luftröhrenschnitt gemacht.Dabei wurde der nerv eines stimmbands verletzt und seither ist mein stimmband gelähmt.Bin etwas heiser.

Meine erste chemo erhielt ich einen tag nachdem ich ins koma gelegt wurde.
Meine eltern sagten mir,das auch sie nie einen richtigen arzt als ansprechpartner hatten und jeder was anderes erzählte.

Ich denke an deine mama und drücke ihr die daumen,das sie wieder gesund wird.

LG Bonny