Großzellig diff. B Zell-Lymphom (oder der Diagnose-Wahnsinn)

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich doch mal wieder melden. Ich hatte vor kurzem die Nachsorgeuntersuchung mit CT, MRT und so weiter, alles in Ordnung ! Ich hoffe und denke doch, das das auch so bleibt, ich bin guter Dinge !

@ Harry: Auch ich bin bei der Petal-Studie dabei. Ich habe diesen Schritt nicht bereut, man wird ja *genauestens* unter die Lupe genommen. Die Untersuchungsergebnisse werden dann immer ausgewertet etc. Ich denke nicht, das Du einen Nachteil hast. Und ich denke auch nicht, das man *weiterbehandeln* würde, wenn es nicht erforderlich ist. Ich hab ja auch 6 x R-Chop gemacht, bereits nach dem 3. Mal war mit dem PET-CT nix mehr nachzuweisen. Vorsorglich, damit auch alles vom Schalentier ausgemerzt wird, hab ich die weiteren 3 Chemos dann noch durchgezogen.

Ich glaube, wenn ich das jetzt richtig im Kopf habe, hast Du dann auch *Dein Leben lang* Anspruch auf Nachsorge-Untersuchungen, weil Du eben bei der Studie dabei warst. Ich meine, das war doch so ... grübel, sorry, das Gedächtnis *gg* ! Ausserdem war für mich wichtig bei der Entscheidung *mach ich mit oder nicht bei der Studie*, das ja auch andere Erkrankte vor uns bei Studien mitgemacht haben. Wenn diese Leute nicht gewesen wären, dann hätten wir heute nicht den Erfolg der Behandlungen beim Non-Hodgins

Ich wünsche Dir für die bevorstehende Behandlung viel, viel Erfolg und Durchhaltevermögen. Es ist alles zu schaffen ! Und wenn Du Fragen hast, meld Dich doch einfach ja ?

LG Elfenland

[habrima]

Vielen Dank an Eva und Elfenland für Eure Antworten!
Nun habe ich die erste Chemo weg und ohne jegliche Nebenwirkungen sehr gut verkraftet. Mein Bein ist auch schon super abgeschwollen. Ich bekomme R - CHOP (6 x) und habe lt. Aussage der Ärzte nach der 1. PET-Studie sehr gute Chancen auf komplette Heilung. Warten wir's ab - ich bin zuversichtlich und stark! Leider bekam ich auch Verwarnungen, da ich einen Lin k auf meine HP gesetzt habe und diese als "gewerblich" einzustufen ist. Ich habe nur diese Homepage - für mich ist es meine private Seite, auch wenn ich natürlich darüber meine geschäftlichen belange Propagiere. Ich werde also hier in den nächsten Tagen leider wieder rausfliegen! Alles Gute für Euch alle!!!

Gruß Harry

[struwwelpeter]

Hallo Harry

Herzlich Willkommen!
Wenn die Verlinkung zu Deiner HP nicht in Ordnung ist ( und sie ist es in diesem Fall bestimmt nicht) so entferne sie doch, oder möchtest Du auf jeden Fall dass jeder Deine HP über das KK erreicht. Lies die AGB, die sind deutlich und ich finde man kann sich schon daran halten. Man muß nicht warten bis man gesperrt wird.
Du bist wegen der Erkrankung hier was auch sicherlich OK ist, hier sollte geht es dann um Dich gehen. Ich glaube kaum dass es nötig ist, dass Du die HP in diesem Fall benötigst. Erzähle von Dir, gib dass Erlebte so wieder, das wäre sinnvoller.

Ich wünsche Dir für die Chemo weiterhin alles Gute

Schöne Grüße
Ina

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte einfach mal wieder ein paar Grüsse hierlassen

Meine letzten Nachsorgetermine waren alle ok, darüber bin ich froh ! Ich hoffe, das die nächsten und kommenden Termine auch so bleiben

Soweit geht es mir gut, ich habe öfter eine Erkältung oder wie schon im letzten Jahr um diese Zeit Entzündungen die entweder auf die Lunge schlage oder aufs Herz. Ich hoffe, das hört auch irgendwann mal wieder auf ... Da merkt man mal, das das Immun-System doch ganz schön eins auf den Deckel bekommen hat. Vielleicht habt Ihr ja Tips, wie man sich da ein bisschen schützen kann ?

Oft habe ich auch noch Schmerzen in dem Bereich, wo damals operiert wurde (Lunge). Wenn ich das den Ärzten erzähle, wird nur abgewunken, da müsste ich mich wohl mit abfinden Auch bin ich längst nicht so *fit* wie ich mal war. Es würde wohl alles wieder kommen ... Ich frag mich manchmal wann ... Ich bin oft so lustlos und muss mich selber zwingen ... Aber ich möchte nicht klagen.

Nun wünsch ich Euch einen schönen Sonntag, die Sonne mag hier gar nicht rauskommen.

LG Elfenland

[habrima]

Hallo zusammen,

ja, mich gibt es auch noch!
Ich hatte ja im Frühjahr die Diagnose "Hochmalignes Non Hoghkin - Lymphom" bekommen und habe von Anfang Mai bis Ende Juli eine Chemo-Therapie (R-CHOP, also mit Rituximab) gemacht. Die Nebenwirkungen hielten sich, wahrscheinlich Dank meiner sonstigen guten körperlichen Verfassung, in Grenzen und ich konnte sogar zwischen den Zyklen etwas arbeiten (Wochenendjobs).
Zunächst (August) sah alles gut aus. Schon während der PETAL-Studie, an der ich teilnahm, war ja diagnostiziert, dass nach 2 Zyklen bereits 80% der Krebszellen verschwunden waren. Am Ende der Chemo ging es mr sehr gut.
Ich hatte anfangs im Leistenbereich und Unterbauch 2 teilweise sehr große Lymphknotenverkettungen (11 x 5 cm und 9 x 4cm) - welche zu starkem Lymphstau im linken Bein führten - und einzelne Lymphknoten mit Befall entlang des Brustbeines bis zur Halsschlagader.
Nach CT Mitte August war alles weg, allerdings wurde mir gesagt, die "Klumpen" veschwinden nicht ganz und werden vernarben (waren am Ende noch beide etwa 3 x 1,5cm groß, aber keine Aktivität mehr drinne). Ich galt als zunächst "geheilt". Eine Garantie, dass nichts wiederkommt, gibt es ja nicht.
Ich fühlte mich fit und arbeitete wieder voll ab Mitte August.
Nun bin ich völlig am Ende. Seit ca. 2 Wochen beobachtete ich, relativ schnell wachsend und inzwischen sogar mit leichtem Druckgefühl im Unterbauch - neue flächige Lymphknotenschwellungen in der linken Leiste, die auch noch mit rötlicher Hautfärbung unterlegt sind.
Jetzt war ich bei meiner Ärztin. Blutwerte (die sofortigen - großer Befund steht noch aus) zunächst mal in Ordnung. Ultraschall insoweit in Ordnung, dass sie auch nichts anderes gesehen hat, als man von außen erkennen kann, also keine Metastasen in Organen. Trotzdem beruhigt mich das überhaupt nicht! Am Freitag muß ich nun zum CT (die Ärztin machte es dringlich!) und habe große Angst, dass alles wieder von vorne beginnt.
Hat wer von Euch Erfahrungen mit rezidiven Hoghkins?
Wie sind jetzt meine Heilungschancen? Werde ich eine erneute Chemo genauso vertragen? Muß ich noch andere Therapien über mich ergehen lassen? Oder muß es kein erneuter Krebs sein, sondern kann noch am Zerfall nach der 1. Chemo liegen? So ruhig und locker, wie ich es bisher durchgestanden habe - jetzt habe ich Angst!
Wie lange kann ich noch leben damit?
Freue mich über jede Antwoert und natürlich alles Gute auch für Euch!!!

Harry

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich war lange nicht hier und wollte Euch kurz ein paar Grüsse hier lassen. Mir geht es gut, ich kann wirklich nicht klagen. Noch immer ein bisschen Erkältungen, aber wenn es weiter nichts ist

Diesen Monat habe ich die nächste Nachsorge-Untersuchung, drückt mir bitte die Daumen das alles im Grünen Bereich ist ja ?

Ab Januar steige ich wieder ins Berufsleben ein, hatte ja noch Mutterschaftsurlaub, dann dieses besch.... Lymphom, aber nun fang ich wieder Schritt für Schritt an, der normale Alltag hat mich wieder

@ Harry: Was hat denn Dein CT ergeben ? Ich hoffe, alles ist soweit ok ???

LG Elfenland

[struwwelpeter]

Hallo Elfenland

Natürlich werden wir Dir die Daumen drücken, das versteht sich doch von selbst. Wann hast Du Deinen Termin? Ich hoffe sehr dass dann alles in „Butter“ ist und Du ab Januar dann wieder „durchstarten“ kannst!!!

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Alles Liebe und Gute für Dich
Liebe Grüße
Ina

[Chrisengel]

Hallo liebes Elfenland

ich drücke Dir ganz dolle die Daumen für Deine Nachsorge!!!

Mein Verlauf ist zeitlich und diagnostisch identisch, also auch Nachsorge.

Alles Gute für Dich

Chris

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben

Lange war ich nicht mehr hier, hab grad einen Schock bekommen, unser Äpfelchen... die liebe Beate... ich weiß gar nicht was ich sagen soll

......

Meine Nachsorgetermine waren alle in Ordnung, man hat nur eine kleine Zyste im Unterleib gefunden, aber das ist ja nix schlimmes. Seit Januar arbeite ich wieder, es tut mir so gut.

Nun lass ich Euch schnell ein paar liebe Grüss hier, ich bin grad so *daneben* ... bis bald Elfenland

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich doch mal wieder melden Letzten Monat hatte ich wieder die Nachsorge, alles im grünen Bereich! Seit September 2 jährige Vollremission, ich hoffe das bleibt auch so!

Ich lass Euch ganz liebe Grüsse hier, besonders denke ich an die jenigen denen es gerade nicht so gut geht!

Bis bald, LG Elfenland

[struwwelpeter]

elfe.gif Hallo liebe Elfenland

Es freut mich riesig, auch von Dir eine so gute Nachricht hier lesen zu dürfen! 20100105_750.gif
Ich gratuliere Dir dazu und hoffe natürlich gleichzeitig, dass dies wohl immer so sein wird (mehr braucht der Mensch fast nicht).
Genieße Dein gesundes Leben weiterhin und bleibe auf der Sonnenseite des Lebens. Das ist mein Wunsch für Dich!!!

Alles Liebe, alles Gute und eine dicke, herzliche Umarmung

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Deine Ina

[Elfenland]

Ihr Lieben, ein kurzes HALLO von mir

Es geht mir gut, die Nachsorgen waren immer in Ordnung, ich mag gar keine Ärzte mehr sehen, ich denke Ihr versteht das?!

Das Leben hat mich wieder voll im Griff, die Arbeit, die Kinder, das Übliche eben.

Für alle, die kämpfen... Ich denke an Euch, es gibt auch noch ein Leben nach dem Krebs!!! Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und vorallem, gebt nie die Hoffnung auf und glaubt an Euch und daran, dass Ihr gesund werden könnt.

Viele Grüsse Bea - Elfenland