Nicht-Kleinzelliges Adeno Karzinom

[Mizzi-Mädi]

Andrea,

du weißt, wie sehr ich Dir am Montag die Daumen drücke.

Alles Liebe

Mizzi

[Emmasmensch]

Liebe Andrea
Kein Wachstum ist super. Ich drücke dir die Daumen weiter.

[Anderl]

Hallo Ihr Lieben!

Tja heute war ich bei meiner Onkologin. Folgendes ist der Bericht des Radiologen:

Zusammenfassung der Beurteilung:
Im direkten Bildvergleich Größenkonstanz in Bezug auf die linksseitigen intrapulmonalen Herdbefunde. Keine Lymphangiosis oder Pleurosis carcinomatosa.
Die mediastinale Lymphadenopathie im Verlauf progredient. Abdominell keine Tumormanifestation. Harnblasenwand zart. Skelett: Thorakal, sowie auch LWS und Beckenskelett keine Auffälligkeiten.

Zu dem Termin bei meiner Onkologen möchte ich folgende Geschichte erzählen:
Zuerst mussten mein Mann und ich wiedermal fast eine Stunde warten (obwohl eigentlich keiner da war), dann gingen wir zu ihr rein und sie hat uns die Unterlagen von der Radiologie gegeben. Sie sagte zum Labor, dass die Werte alle gut wären, auch der Tumormarker - was aber nichts bedeutet. Den Befund des Radiologen hat sie uns vorgelesen und auf meine Frage hin, was das Wachstum der Lymphknoten bedeuten würde, hat sie mich mit großen Augen angeschaut und gefragt ob das mein Ernst wäre. Ich wüsste doch, dass ich Metastasen zwischen den Lungenflügeln in den Lymphknoten hätte und dass diese nun mehr geworden oder gewachsen seien. Ich fragte nach Ihrer Empfehlung was zu tun wäre. Ich musste fragen, sie hat nichts von sich aus gesagt sondern nur die Papiere zusammen gestellt.
Dann hat sie eine Chemotherapie vorgeschlagen. Ja es gäbe da eine Taxol, die wäre eigentlich ganz gut. Alles mussten wir ihr aus der Nase ziehen.

Ihre schriftliche Beurteilung:
Die Untersuchungen zeigen einen Progress der LK-Metastasen. Bei jetzt klarem Progress sollte über eine erneute Therapieaufnahme nachgedacht werden. Bei unklarem ALK Mutationsstatus wäre eine erneute PE und Untersuchung sinnvoll.

Meine Onkologin konnte keine Aussage zu einer Operation der Lymphknoten treffen.

Ich hab jetzt gleich einen Termin bei meinem Lungenfacharzt ausgemacht (28.7.) um mit ihm zu besprechen, wie ich vorgehen soll.

Ich bin ein bisschen fertig, allerdings wusste ich ja eigentlich, dass es irgendwann wieder beginnt ....

Liebe Grüße an Alle
Andrea

[Smanu]

Hallo liebe Andrea.

Ich drück dich einfach mal ganz fest. Dein Lungenfacharzt wird wissen, was zu tun ist.

Liebe Grüße
Manu

[Gina 58]

Ach, Andrea, das tut mir leid, dass wieder ne Chemo ansteht.
Hoffe, dass du die Metas schnell wieder weg kriegst.

[Susanne13]

Liebe Andrea,

Ich drücke dich mal ganz vorsichtig und glaube mir, wir wissen wie Du Dich fühlst.
Du darfst gerne traurig und down sein, aber dann kommst Du ganz schnell wieder aus dem Tief heraus und zeigst dem Untier samt Anhang den Stinkefinger!!!!


Ärgere Dich nicht über die Onkologin, das kostet nur unnötig Kraft und die brauchst Du für andere Dinge.
Vertraue Deinem Lungendoc, ihr werdet ganz sicher gemeinsam eine Lösung finden

[Mizzi-Mädi]

Liebe Andrea,

kaum vom Urlaub zurück, muss ich gleich "Ungutes" von Dir lesen.

Vielleicht können wir uns ja bald, zusammen mit Lili, treffen. Vorerst drücke ich dich gleich 3 x

Liebe Grüße


Mizzi

[Anderl]

Hallo Mizzi,
zurück aus dem Urlaub?? Die letzten Tage waren aber nicht so toll, oder??

Also es ist noch gar nicht gesagt, dass ich eine Chemo mach. Hab mich heute zu einer Zweitmeinung in Heidelberg angemeldet! Termin ist nach meinem Urlaub am 20.8.! Da muss ich alles mitbringen, da wird dann alles durchgesprochen und evtl. ein Termin für eine nochmalige Bronchioskopie und weitere Untersuchungen ausgemacht. Jetzt bin ich direkt erleichtert, dass ich nach Heidelberg gehe.

LG
Andrea

[Mizzi-Mädi]

Liebe Andrea,

ja, die letzten 3 Tage hatten wir Regen satt. Wir waren in Garmisch. Trotzdem war es da nicht schön. Wo ist es schon bei Dauerregen schön. Aber die Tage davor waren toll. Da Krün auf 922 m liegt, war die Hitze einigermaßen erträglich. Wir sind fleißig gewandert: täglich 9 bis 12 km und das bei meinen Füßen. Die neue Creme hat ein bißchen geholfen. Genaueres kann ich aber noch nicht sagen. Ich berichte, wenn größere Erfolge da sein sollten.

Das mit Heidelberg finde ich gut; nur blöd, dass Du bis Ende August warten musst. Wann und wohin geht es in Urlaub?

Liebe Grüße

Mizzi

[Anderl]

Hallo Mizzi,

der Termin in Heidelberg ist am 20.8.!

Erstens hätten sie vorher nichts gehabt und zweitens bin ich ja vom 3.8 bis 16.8. im Urlaub in der Toskana! Mein Mann, meine Töchter und mein Hund - wir alle fahren zusammen in die Nähe von Florenz in ein wunderbar gelegenes Ferienhaus mit Schwimmteich auf einem Hügel in der Toskana. Rings rum Ruhe und Landschaft. Wir haben aber vor einige Male nach Florenz reinzufahren (die wunderbaren Architekturen, die Märkte, die Ufficien), außerdem werden wir ein oder zwei Mal ans Meer fahren.

Wir freuen uns schon sehr!
Liebe Grüße
Andrea

[Mizzi-Mädi]

Liebe Andrea,

da heute schon der 21.8. ist, müsstest Du ja von Heidelberg zurück sein. Was wurde Dir dort gesagt?

Ich hoffe, Du hattest einen wundervollen Urlaub ohne Beschwerden. Hat Dir die PNP-Creme wenigstens ein bisschen geholfen?

Liebe Grüße

Mizzi

[Anderl]

Liebe Mizzi, liebe Anderen,

die 2 Wochen in der Toskana waren wunderbar. Jeden Tag schönes Wetter, gutes Essen, schöne Ausflüge (Florenz, Lucca, Pisa, Volterra und das Meer) und einen wundervollen Schwimmteich mit ganz weichem sauberen Wasser.
Hatte da auch kein Internet (habs auch nicht vermisst).

Kaum daheim war ich gestern und heute bereits in Heidelberg in der Interdisziplinären Ambulanz der Thoraxklinik um mir eine neue Meinung einzuholen. Leider wurde bestätigt, dass ich inoperabel bin - allerdings finden die meinen Krankheitsverlauf sehr ungewöhnlich und meinen, dass ich auf jeden Fall noch einmal "Material" entnehmen lassen soll, um auf ALK und ROS1 zu testen. Bei diesen Mutationen gibt es ja Tablettentherapien, die nicht gar so heftig sind wie die normalen Chemos. Tja, ich werde mir wohl einen Termin in Gauting geben lassen, die Ärztin in Heidelberg meinte, dass die in Gauting schon die Besten wären!!

Armani geht es leider immer noch nicht gut, bekommt jetzt momentan Antibiothika, da er sich im Urlaub die Hinterläufe aufgeknabbert hat und das hat sich entzündet. Jetzt koche ich wieder für ihn - keine Dosen mehr, keine Trockenfutter, nur Huhn, Fisch, Reis, Hirse, Kartoffeln, Quark und Gemüse. Vielleicht wirds dann wieder, mein armer Wauzel. Tierärztin ist hin und her gerissen zwischen Lebensmittelunverträglichkeit und Kontaktallergie.
So, das wars erstmal und jetzt sende ich euch ganz liebe Grüße

Andrea

[Susanne13]

Hallo Andrea,

Darf ich fragen was ROS1 ist?

[Anderl]

Liebe Susanne,

ROS1 ist eine neu erkannte Mutationsform, ähnlich ALK, allerdings kommt sie wohl nur in 1% der Kranken vor. Wird auch mit den gleichen Medikamenten wie ALK behandelt. Ich kannte dies auch noch nicht, die Ärztin in Heidelberg erklärte mir dies.
Also ich brauch Material aus meiner Lunge oder den Lymphknoten, damit bestimmt werden kann, ob es ALK oder ROS1 ist.

Schönen Tag noch
Andrea

[Mizzi-Mädi]

Liebe Andrea,

ich hoffe sehr, dass Dich die Gautinger auf die Tablettentherapie einstellen können und Dir eine weitere Chemo erspart bleibt. Gut, dass Du einen schönen Urlaub hattest und Du Deine Sorgen hoffentlich für die Tage verdrängen konntest.

Das tut mir sehr leid, dass es Deinem Hundi noch immer nicht gut geht. Wenn Du ihn so schön bekochst, müsste er sich doch eigentlich wieder aufrappeln. Ich drücke Armani-Wauzzi und vor allen Dingen Dir dafür die Daumen. Wenn Wauzzi wieder fit ist, geht es sicher Dir sicher auch bald besser.

Liebe Grüße
Mizzi