Myeloproliferatives Syndrom

Suche nach Menschen, die auch MPS haben, die mir vielleicht Erfahrungen, Informationen und Ratschläge geben könnten.
Werde 36 Jahre und fange Mitte September mit Interferon an, damit meine Zytenwerte nicht steigen(sind alle erhöht) und meine Milz sich nicht noch mehr vergrößert. Wahrscheinlich werde ich eine Chemo und Knochenmarkstransplantation machen müssen. Weiß Ende September mehr.
Wenn ich so lese, was da alles auf mich zukommt, wird mir ganz schlecht.
Vielleicht hat ja jemand Lust, mir zu schreiben. Würd mich freuen.

Ich habe kein Internet, aber auch dafür MPS.
Möchte dir Mut zusprechen. Lebe schon 9 Jahre damit.
Würde gerne mit dir über unsere Krankheit reden, dafür hinterlasse ich
dir meine Adresse.

Freue mich auf deine Antwort.

PS:Margarete Lechler
In der Acht 10
66636 Tholey

Hallo,
ich leide seit 3 Jahren an Polycythämie rubra vera, nehme ständig Zytostatika in Tablettenform. Es geht mir schlecht damit.
Gibt es hier jemand, der an der gleichen Krankheit leidet?

fehlfunktion@t-online.de

Hallo,

ich habe in der Familie einen "Fall" von MPD und möchte mich gerne mehr darüber informieren.

Wer kann mir weiterhelfen bzw. Tips im Internet nennen?

Viele herzlichen Dank!

Nana

E-Mail: nana30@gmx.de

Hallo

Meine Oma hat myeloproliferatives Syndrom wer kann mir sagen wo ich verständliche informationen im netz erhalte bzw. wer kann mir etwas über den Krankeitsverlauf erzählen - wär darüber sehr dankbar da keiner von meiner Familie weiß wie es mit unserer Oma weitergeht
Vielen Dank

weber.roland@gmx.at
name@domain.de

Hallo
meine Mutter hat heute erfahren, daß sie MPS hat, das sich in Richtung chron. myeloische Leukämie entwickelt. Ich finde im Internet nichts Vernünftiges. Wer kann mir helfen?
efeuhaus@arcor.de

Hallo
bei meiner Mutter (69) wurde vor 11 Jahren Polycythämia vera entdeckt.Ihre Milz vergrößert sich ständig. Das neue Stadium heißt nun Myeloproliferatives. Was heißt das? Wer kann mir etwas über den Kranheitsverlauf erzählen. Wär darüber sehr dankbar.
Herzlichen Dank.
Hilde

hilde.steiner@web.de

Hallo

bei mir (36) wurde vor einer Woche (Januar 2004) PV festgestellt. Ich habe kaum Beschwerden (geringere körperliche Belastbarkeit und Infektanfälligkeit) und war wegen einer routinemäßigen Blutuntersuchung beim Arzt. Der Arzt hat mich wegen eines schlechten Blutbildes (Eisenmangel und hohe Trombozythen) zur Knochenmarkspunktion und Bioptsie geschickt und stellte daraufhin die Diagnose PV.

Ich war bisher immer gesund und hatte im Februar 2003 meine bisher einzige schwere Erkrankung, eine Lungenentzündung.

Bei meiner Internetrecherche habe ich viele Seiten gefunden, die für Ärzte geschrieben und für mich schwerverständlich sind. Außerdem fand ich heraus, das PV in meiner Altersklasse sehr selten ist.

Gibt es jemanden der mir nähre Informationen geben kann, was bei dieser Krankheit noch auf mich zukommt? Kann es auch eine Fehldiagnose sein?

Herzlichen Dank

Angela

fischer.ang@web.de

Bei mir wurde die Krankheit ( MPS) 2000 festgestellt.Seitdem habe ich sehr viele schulmedizinische und alternative Stufen hinter mir.Ich würde mich gerne mit anderen Menschen austauschen, und vielleicht auch Mut zu sprechen.Ich bin 42 Jahre alt und seit fast zwei Jahren alleinerziehende Mutter von 5 Kindern.Sämtliche Behandlungen b.z.w.Untersuchungen habe ich vor ca.1 Jahr abgebrochen und es geht mir soweit gut.Manchmal mache ich mir Vorwürfe, dass ich alles abgebrochen habe.Aber jeder Trägt die Last der Verantwortung für sich selbst.Auf Antwort oder Infos freue ich mich.Danke sagt Annette Koch-Augenername@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Meine Mutter ist gerade daran gestorben, schreib mir mal direkt an rosenfri@uni-muenster.de - mir ist es sehr wichtig, sich auszutauschen und ich hoffe auch, dir Tipps geben zu kšnnen.

Hallo Friederike,

es tut mir sehr Leid um deine Mutter.
Ich schreibe dir nochmal eine persönliche E-Mail.

Nana

Bei mir wurde im Feb 2004 Polycytämie diagnostiziert. Es geht mir soweit gut. Einige Aderlässe aber keine Interferon bzw. Chemo bislang.
Bin 48 Jahre alt, alleinerziehend und sehr lebensfroh...trotzdem! Würde mich sehr gerne austauschen und freue mich über Zuschriften.

HALLO MARGOT!

Ich bin 44 Jahre alt und bei mir wurde im September 2004 Polycytämia vera festgestellt. Bisher waren erst vier Aderlässe erforderlich und seit ich Herz ASS 100 nehme, haben sich meine Beschwerden (Kopfschmerzen und akute Sehstörungen) gebessert. Manchmal vergesse ich fast, dass ich krank bin, doch dann kommt wieder das große Grübeln.
Haben Sie auch Beschwerden? Welcher Art? Haben Sie Veränderungen an der Haut bemerkt (extreme Trockenheit)?

Mich freut, dass Sie lebensfroh sind und nehme mir an Ihnen ein Beispiel!

Renate

name@domain.de

Liebe Renate,

freue mich sehr über Ihre Antwort, besonders da bei dieser doch recht seltenen Krankheit kaum ein Austausch möglich ist. Auch mir geht es eigentlich recht gut, wenn man von gelegentlichen heftigen Kopfschmerzen ( und Augenschmerzen bzw. Augenflimmern) einmal absieht. Ich habe diesen Winter allerdings bemerkt, dass ich sehr sehr juckende Füße habe (manchmal), die dann auch feuerrot werden. Habe es allerdings auf die kalte Witterung geschoben. Vielleicht wäre es och ganz guzt, wenn wir auf "bilateralem" Wege schreiben, deshalb gebe ich Ihnen hier meine direkte email Anschrift: schneidermaerz1@aol.com.
Wäre sehr schön dann von Ihnen zu hören!!!!!!!!!
Herzlicher Gruß
Margotname@domain.de

Liebe Margot,

Entschuldigung für die späte Antwort. Ich bin nur gelegentlicher Surfer (auf dem Computer meiner Söhne) und hatte dieses Forum zuerst nicht wieder gefunden.

Ich möchte vorerst lieber anonym Kontakt halten. Mich würde interessieren, wie bei Ihnen die Krankheit entdeckt wurde.

Hier ist meine Geschichte:

Aufgrund von Nackenschmerzen bekam ich Schmerztabletten, weil keine Besserung eintrat, wurde auf Bandscheibenvorfall untersucht. Inzwischen hatte sich der Schmerz in den Kopf verlagert und es kamen Sehstörungen dazu. Der Neurologe meinte nach der Kernspintomographie: Es ist nichts! Gegen die Kopfschmerzen nehmen sie halt Tabletten und wegen der angeblichen Sehstörungen könnte ich ja zu einem Augenarzt gehen!
Nach weiteren drei Wochen bekam ich einen Termin beim Augenarzt, der eine akute Stauungspapille feststellte. Er hat mich sofort ins Krankenhaus zur Abklärung überwiesen. Die dortige Augenärztin sagte mir, dass die Ursache einer Stauungspapille in 70 - 80 % der Fälle ein Gehirntumor sei. Es folgten schreckliche zwei Tage für die ganze Familie - dann die Erleichterung: Bei der Kernspintomographie sei kein Anzeichen eines Tumors erkenntlich. Jetzt wurde als Grund der Kopfschmerzen ein erhöhter Gehirndruck angenommen, was sich bei einer Punktion auch bestätigte. Bei der routinemäßigen Blutkontrolle wurden allerdings Auffälligkeiten im Blutbild festgestellt.
Nach einer Knochenmarkbiopsie wurde dann die Diagnose: Polyzytämia vera gestellt.
Ich bin in Behandlung bei meinem Hausarzt, war zweimal zur Kontrolle bei beim Internisten mit hämatologischer Ausbildung und vor vier Wochen wurde ich noch zu einem Hämatologen überwiesen. Mein HK ist derzeit bei 46, die Trombozyten allerdings bei fast 1,3 Mio. Ab 1,5 Mio soll mit Chemo begonnen werden.
Ich hoffe, ich habe Sie nicht gelangweilt und höre bald wieder von Ihnen.

Viele Grüße
Renate