Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

[Vierm]

Hallo Ihr Lieben,

hallo Silke,

Ja wir haben uns entschieden wie es weitergehen wird.

Wir haben gemeinsam beschlossen nicht mehr weiter zu therapieren.

Folgende Gründe:

1: selbst die Studienleitung rät dringenst davon ab! Verheerende Schäden würden ihm zugefügt bei einer Chance von weniger als 2% den Krebs noch zu besiegen.
2: unser Sohn ist der Meinung (und wir stimmen ihm zu) genug gekämpft zu haben.

Marc ist zu Hause bei uns und versucht sich die Zeit die ihm noch bleibt so angenehm wie möglich zu machen.

Ich glaubte einmal der Zeitpunkt der Diagnose wäre das schlimmste das einen treffen kann.

Heute weiss ich, das dem nicht so ist.

Ciao Wolfgang

[kathie]

Hallo Wolfgang,

habe gerade den Leidensweg eures Sohnes verfolgt und bin in Gedanken bei euch. Ich wünsche euch alle Kraft dieser Welt!!!!!

Alles Gute Kathie

[mika]

Lieber Wolfgang,
Dein letzter Satz peitscht einem"förmlich in`s Gesicht""!
Es ist einfach unvorstellbar,und man ist gezwungen dieses Schicksal anzunehmen.....!
Ich denke,dass ganze Weltbild verändert sich in dieser Zeit.
Vor einiger Zeit schrieb Herr Nicolaisen hier im Forum..nicostars.de...,er schilderte die Geschichte seiner Tochter.
Manchmal gibt es Kraft und Trost,zu sehen ,dass man nicht allein da steht...mit seinem Kummer.
Ich denke oft an Euch,weil ihr ja auch in Aachen gewesen seid,etc.
Es tut mir unendlich leid.

Mika

[sonnenstrahl]

Hallo lieber Wolfgang,

ich habe deinen thread schon einige Zeit verfolgt, heute möchte ich endlich mal etwas schreiben. Ich bin erschüttert über deine letzte Nachricht. Welches Leid muss eine Familie ertragen? Es ist schon schlimm, wenn man als Erwachsener mit dieser Krankheit konfrontiert wird, aber die Kinder so leiden zu sehen und ihnen nicht helfen zu können, glaube etwas schlimmeres gibt es nicht. Euer Sohn hat die letzte Zeit so sehr gekämpft, ich sehe es als menschliche Größe an, ihn nicht weiter zu quälen mit weiteren Therapien, die keine Heilung bringen würden. Ich bewundere euch und wünsche euch alles Gute, viel Kraft und Liebe.

Liebe Grüße Anett

[Gaby44]

Hallo Wolfgang
Es ist traurig zu lesen wie ihr euch entschieden habt aber es ist auch mutig von deinem Sohn sich so zu entscheiden.Ich wünsche dir und deiner ganzen Familie sehr viel Kraft und Liebe.

Liebe Grüße Gaby

[ranjana]

hallo Wolfgang
ich hab gerade eben gelesen wie ihr euch gemeinsam mit eurem sohn entschieden habt. ich kann euch in tiefster seele nachempfinden und wünsche euch alle kraft die ihr dazu braucht.
liebe grüße ranjana

[raffi2005]

Hallo Wolfgang und Familie,
ich verfolge Eure Geschichte schon etwas länger, weil meine Tochter auch 1996 einen Ewing Sarkom hatte.
Ich glaube wir hatten uns schon mal hier geschreiebn. Es ist nur schon lange her.
Erschütternd lese ich, wie Ihr Euch entschieden habt. Aber ich kann Euch und Euren Sohn verstehen. Irgendwann hat man keine Kraft mehr. Aber so eine Entscheidung zu fällen ist schon sehr schwer und ich kann mir vorstellen wie schwer es Euch gefallen ist, euch so zu entscheiden.
Ich hoffe Ihr habt für die Zeit die Ihr jetzt vor Euch habt einen guten Arzt an Eurer Seite. Da Ihr in Münster wart, vermute ich, das Ihr von Dr. Zernikow ( was Schmerztherapie anbetrifft), betreut werdet.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft für die nächste Zeit und wünsche Euch ganz viele Glückliche Tage.
Mit lieben Grüßen und in Gedanken bei Euch
Rosi

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

ich habe gerade gelesen wie Ihr und Marc Euch entschieden habt. Ich bin sehr traurig und finde das sehr sehr mutig und denke irgendwann hat man keine Kraft mehr zu kämpfen, erst Recht wenn man weiß es wäre vergeblich. Ich wünsche Euch viel Liebe und Kraft für diesen Weg. Ich denke an Euch.

Traurige Grüße

Petra

[Vierm]

Hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch allen für Eure Tröstenden Worte.

Viele "Bewundern" den Weg zu dem wir uns entschieden haben.

Es gibt nichts zu bewundern, da wir keinerlei Wahl hatten/haben!

Es gibt nicht einen Arzt der auch nur von einer "Andeutungsweise minimalen Chance" spricht!

Weder in Aachen noch die Studienleitung in Giessen. Weitere Chemos (HOCHDOSIS!) würden laut Aussage aller Ärzte zu schwersten Schäden führen ohne eine wirkliche Chance auf Heilung.

Unsere Wahl hiess:

Leben mit "leichter Einschränkung" und einem absehbaren Ende,

oder

Leben im KH und ebenfalls einem absehbaren Ende!

Das ist keinem Menschen zumutbar und hat nichts mit "Endender Kraft" zu tun. Denn das was jetzt passiert kostet mehr Kraft als alles bisherige.

Wir haben über 4 Jahre gehofft und gewünscht, es war vergebens. Möge wenigstens mein letzter Wunsch in Erfüllung gehen.....


Ciao Wolfgang

[SilkeG]

Hallo Wolfgang,

es tut mir unendlich leid für Euch. All Euer Tun und Hoffen brachte nichts.

Es muss so unsagbar schwer für Marc sein, wissend um sich und seine baldige Zukunft. Und für Euch, die Ihr Euch gemeinsam gegen weitere Therapien entschieden habt.

Das mit dem „Bewundern“ sehe ich anders. Eure Entscheidung zeugt von Stärke. Unsere Stationspsychologin erklärte uns mal, dass nicht alle Familien so stark seien und „loslassen können“. Es wird noch eine Chemo und noch eine Bestrahlung und noch eine OP versucht und sie Eltern können nicht akzeptieren, dass das Leben zu Ende geht. Manche Eltern müssen geradezu von den Ärzten gebremst werden um Ihrem Kind nicht noch mehr Leid aus Liebe zuzufügen. Ihr habt auf Marc und Euer Bauchgefühl gehört und habt Euch gegen jede noch so winzige Chance in Eurem aussichtslosen Kampf entschieden. Dafür gehört Euch meine Bewunderung!


Ich wünsche Euch viel Kraft für Eure - hoffentlich noch lange - gemeinsame Zeit zu Hause.

Traurige Grüße

Silke

[Sternchen 23]

Hallo
Ich hab mir das hier alles durch gelesen und bin such sehr betroffen darüber.
Ich selber bin 23 und kämpfe seit meinen 19 lebensjahr gegen den Krebs . Ich hab einen rückfall erlitten und mein tumor is auch inoberabel und leider auch stadium 4 . Es ist verdammt hart wenn man so früh an krebs erkrankt.
Mir wurde damals in einer klinik gesagt ich hätte nur noch ein halbes jahr aber ich lebe schon 2 jahr hinnaus. Was ich damit sagen möchte Ärzte können diagnosen stellen wie sie wollen aber am enddefeckt kann es immer noch wunder geben . Bei mir kommen normale chemoblocks nciht in frage weil der tumor so agressiv ist . aber , ich kann Marc sehr gut verstehen die langen krankenhausaufenthalte und die nebenwirkungen und schmerzen sind sehr schwer zu verkraften . Es gibt ja auch die therapien mit chemotabletten die sind von den nebenwirkungen gut verträglich und können auch zu stoppen der tumore gut bei tragen. Bitte infomiert euch darüber noch einmal .

Ich wünschen Euch allen viel viel Kraft .
LG Sternchen

[Vierm]

@Sternchen23

als erstes wünsche ich Dir eine Zeit mit genung Lebensqualität die Dich noch vieles machen lässt was Du möchtest und noch viele Jahre.

Was die "Tablettenchemo" betrifft: Natürlich bekommt er die zur Zeit, um das Wachstum der Zellen zu behindern. Was im Moment auch gut funktioniert.
Dazu bekommt er Morphin was ihm sehr gut gegen die Schmerzen hilft ohne ihn dabei "Abzuschiessen".

Mögen Deine Wünsche in Erfüllung gehen!


Ciao Wolfgang

[Sternchen 23]

Hallo Wolfgang

Ja die chemotabletten sind gut was bekommt er denn für welche??

Lg Sternchen

[Petra37]

Hallo Wolfgang,

ich wollte Euch nur sagen, dass ich oft an Euch denke.

Liebe Grüße Petra + Familie

[Marek Jan]

Hallo Wolfgang,

ich habe lange nachgedacht ob ich schreiben soll.
Um erhaltung der Lebensqualität wird jetzt gesprochen, dies habe ich mit meinen Freund auch durch in Uni Aachen. Zur sicherung der Lebensqualität hilft auch Misteltherapie. Dies hat meinen Freund immer geholfen und sein Imunsystem oben gehalten. Bespreche es mit Frau Dr. L... oder Prof. Dr. Me......

In Gedanken bin ich bei Euch

Marek Jan.