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  #16  
Alt 02.06.2008, 14:28
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Urmele1980 Urmele1980 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Erzangie,

nachdem Du mir ja in meinem Thread superliebe Worte hinterlassen hast, hab ich jetzt einfach auch mal bei Dir gespickelt und will Dir ebenfalls was Nettes hinterlassen...

Auch ich heiße Dich hier im KK herzlich willkommen - der Anlass ist definitiv nicht schön, aber dennoch hast Du den richtigen Weg hierher gewählt.

Wie Du gelesen hast, bin ich selbst nicht krank, aber bei meiner 25-jährigen Schwägerin-in-spe (die langjährige Freundin meines Bruders) wurde im Januar 2008 Morbus Hodgkin diagnostiziert...

Mein Weg führte mich bei einer Internetrecherche recht früh hierher - und ich habe mich von anfang an wohl gefühlt: hier wirst Du von ganz vielen lieben Menschen mit offenen Armen aufgenommen.

Deine "Geschichte" hat mich sehr bewegt. Mir fehlen die Worte - immer wieder bin ich entsetzt, wie diese Schei** Krankheit ein Leben verändern kann.

Liebe Erzangie, hier ist jeder für Dich da. Du kannst Dich jederzeit "auskotzen". Wobei wir natürlich auch gerne Deine positiven Erlebnisse erfahren möchten Denn Du wirst sehen, auch diese werden Dich in dieser Phase der Krankheitsbekämpfung begleiten: Man mag es im Moment vielleicht nicht glauben, aber es ist so.

Ich jedenfalls möchte Dir Mut zusprechen. Du bist jung, Du bist stark, Du bist Mama - kämpfe was das Zeug hält und geb nicht auf! Der Kampf ist es wert - Dich erwarten Deine Kinder und vorallem Dein Leben!

Laß Dich nie nie unterkriegen und halte Dir immer das Ziel vor Augen! Und wenn es mal aussichtlos erscheint, da komm hier rein und les die positiven Geschichten... Nach jedem dunklen Tunnel erscheint nämlich immer wieder ein Licht!

Für Deinen Kampf wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und Liebe und ich werde ich Gedanken stets bei Dir sein!

Sandra
__________________
Es gibt Momente im Leben eines jeden Menschen,
da hört die Erde einen Moment auf sich zu drehen...
Und wenn sie sich dann wieder dreht,
wird nichts mehr sein wie vorher...

Stets in Gedanken an meine seit Januar'08 (ED 12.01.2008) an Morbus Hodgkin (Stadium III) erkrankte "Schwägerin-in-Spe" - Dani, ich glaube ganz fest an Dich! Du schaffst das! Wir lieben Dich von ganzem Herzen!

Und Du hast es geschafft - krebsfrei 06/ 2008!!!! Keine Bestrahlung mehr erforderlich!!!!
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  #17  
Alt 05.06.2008, 14:59
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo ihr Lieben,
heute hatte ich meinen ersten Besprechungstermin mit dem Onkologen, und ich bin nicht gut drauf. Ich habe das Gefühl, dieser Arzt weiß selbst nicht, was jetzt Sache ist, und da ich darauf angewiesen bin, dass da jemand Fachmann ist, hab ich kein gutes Gefühl. Er sagte mir, dass es zwei widersprüchliche Ergebnisse gäbe:
a) aggressives diffuses B-Zell-Lymphom
b) niedrig malignes Marginalzonen-Lymphom

Aufgrund des deutlich ausgebreiteten Stadiums bei mir würde aber so oder so eine Therapie folgen, wahrscheinlich so oder so eine R-Chop Chemo. Aber man sei sich halt nicht sicher, denn wenn es b) ist, wäre mein Prognose "schlecht". Was genau schlecht ist, hat er mir nicht erklärt, ich war auch von dem ganzen Gespräch zu verwirrt, um das genauer nachzufragen. Außerdem sagte er mir, wenn man nach drei Zyklen feststellt, dass die Therapie nicht gut anschlägt, müsste man über Hochdosis-Chemo etc. nachdenken.

Hab auch das Gefühl, er wußte selbst nicht genau, was er da sagt. Bei der kurzen Untersuchung stellte er dann noch fest, dass ich Herzgeräusche hätte. Wußte ich bis jetzt nix von, macht mich noch nervöser. Ergebnis des Gesprächs: ganz großes Blutbild am 9.6.(schon wieder, haben sie schon vor vier Wochen gemacht), UKG am 9.6. (was ist das??) und Knochenmarkbiopsie am 10.6., eventuell noch Liquorpunktion, wenn man mehr wüßte. Nächste Besprechung ist am 17.6. dann bekäme ich auch sofort die Termine für die Therapie.

Also ich muss schon sagen: mit der Zuversicht, die ich auch mit eurer Hilfe in den letzten Tagen aufgebaut hatte, habe ich heute Probleme.
Wenn die Ärzte schon nicht wissen, was genau los ist, wer soll es denn dann wissen? Und das Schlimme ist ja, dabei geht es um MEIN Leben!

Ok. Wenn ichmich eingekriegt habe, schreibe ich weiter.
Lieben Gruß

Erzangie
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  #18  
Alt 05.06.2008, 15:39
susi333 susi333 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hi Erzangie,

wenn du ein schlechtes Gefühl hast, dann solltest du den Arzt wechseln (habe ich auch gemacht und hat sich als richtig herausgestellt). Aufgrund von deinem Posting habe ich auch das Gefühl, dass der nicht wirklich eine Ahnung hat wovon er spricht, v. a. fehlen allerhand Untersuchungen, die notwendig sind (z. b. Gastrointestinaltrakt, Speicheldrüsen, Milz). Gibt's bei dir in der Nähe eine Uniklinik?

Dass er im Falle b) von einer schlechten Prognose spricht ist auch ein bisschen komisch (ich zähl(t)e auch zu den b's, bin in etwas in deinem Alter, ein bisschen jünger). Prognose bei MALT wird auch in der Fachliteratur als "günstig" bezeichnet.

Naja, wenn du Fragen, etc. hast, melde dich. Ich werde versuchen dir weiterzuhelfen so gut es geht. Dass du jetzt frustriert bist kann ich nur allzugut nachvollziehen.

lg
susi
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  #19  
Alt 05.06.2008, 16:24
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

hallo Angi,
klingt nicht wirklich kompetent, was Dein Arzt Dir da so heute erzählt hat. Ich würde auch über einen Arztwechsel (am besten in eine Uni-Klinik) nachdenken. Es hat sich in der Forschung was Lymphome angeht so viel getan in den letzten Jahren und die Entwicklung geht rasend schnell weiter! Da würde ich sehen, dass ich bei jemandem bin, der auf dem neusten Stand der Forschung ist. Am besten in eins der großen Lymphom-Zentren wie Heidelberg, Köln oder Essen.
Von wo kommst Du?
Für meinen Mann kam keine Uniklinik in Frage, weil ihm der Apparat zu groß war und er gerne einen festen Ansprechpartner haben wollte. Wir hatten aber sehr viel Glück mit unserem Onkologen, der einen sehr guten Ruf hat in Bonn.
Das muss man immer abwägen.
Aber wenn Du Dich nicht gut betreut fühlst und dem Arzt nicht vertraust, dann wechsle. Jetzt kannst Du es noch!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #20  
Alt 05.06.2008, 17:03
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Nicole, hallo susi,

ich weiß nicht, was ich da jetzt machen soll. Vielleicht reagiere ich auch über, der Arzt meinte, er würde sich noch mit seinem Oberarzt beraten. Ich bin nicht weit von Essen und Köln entfernt und überlege deshalb, mir dort eine Zweitmeinung zu holen. Grundsätzlich schrecken mich diese riesigen Uni-Klinik-Centren eher ab, ich hab ganz schlechte Erfahrungen mit z.B. dem Aachener Klinikum.

@susi: die Zweitmeinung aus Frankfurt lautet: Marginalzonenlymphom mit Leichtkettenrestriktion Lambda und geringer proliferativer Aktivität. Kannst du damit etwas anfangen? Ich habe den ganzen Hals voll geschwollener Lymphknoten, außerdem unter den Schlüsselbeinen und in der linken Achsel. Am deutlichsten ausgeprägt ist ein Lymphknotenpaket unter dem linken Kieferwinkel (dadurch ist es mir selbst überhaupt aufgefallen)

Ich habe nur das Gefühl, dass man jetzt vielleicht mal langsam in die Puschen kommen sollte. Ich habe den Knubbel am Hals mindestens seit Dezember, da hat mein alter Hausarzt aber drei Monate (!!!!) immer wieder gesagt, da wäre alles in Ordnung... erst nach einem Hausarzt-Wechsel hat man ja die biopsie gemacht!! Und ich merke halt, dass die Schwellung sich seit Dezember deutlich ausgebreitet hat.

Man. Das kann doch alles nicht wahr sein.
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  #21  
Alt 05.06.2008, 17:27
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

liebe angie

mensch, was ein mist, dieses ganze durcheinander!

irgendwie bin ich auch gerade blockiert und verstehe nicht: heißt das, daß die experten sich nicht sicher sind, welcher lymphomtyp es ist, oder hast du zwei verschiedene? sorry, ich stehe gerade etwas neben mir und kapier es einfach nicht...

ich habe auch zweimal den onkologen gewechselt, bis ich mich gut aufgehoben fühlte. dafür war allerdings nicht die fachliche kompetenz der ersten beiden onkologinnen ausschlaggebend, sondern die menschliche seite.

daß dein herz nun auch noch muckt, tut mir sehr leid (kann's dir nachfühlen). ukg steht übrigens für ultraschall-kardiogramm, wird meistens eher als echokardiogramm oder kurz herz-echo bezeichnet und ist nichts weiter als ein ultraschall des herzens, also eine der angenehmsten untersuchungen, die man so haben kann.

liebe angie, fühl dich mal lieb gedrückt von
deiner linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
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  #22  
Alt 05.06.2008, 18:35
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Angie,

ich kann gut verstehen dass Du durch den Wind bist. Du gehst zu einem Arzt und erwartest (wie jeder andere) dass da jemand sitzt, der sein Handwerk versteht.
Ich kann Dur nur ebenfalls raten, wechsele den Onkologen. Ich würde das auch sofort machen, wenn mir irgendwie unwohl wäre. Eine weitere Meinung war mir auch immer wichtig. Eigentlich bin ich hier in Darmstadt im städt. Klinikum gut betreut worden, dennoch habe ich eine zweite Meinung in der Uni Heidelberg eingeholt, eine 3. in einer alternativen Klinik (Hufeland) und nun eine 4. in der Uni Giessen.
Die Uni Giessen ist übrigens auch ein Lymphomschwerpunkt, weil dort der Prof. Rummel sitzt, ein sehr sehr erfahrener Lymphologe.
Ich denke, Köln könnte die richtige Adresse für Dich sein. Frag doch einfach Ina/Struwwelpeter, sie wird dort schon länger behandelt.

Ich umarme Dich und wünsche Dir alles Gute
Beate
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  #23  
Alt 05.06.2008, 21:26
susi333 susi333 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Erzangie,

die Proliferationsrate gibt an, wie schnell irgendetwas wächst, eine niedrige steht für geringes Wachstum, d. h. deines wächst langsam. Die Leichtkettenrestriktion gibt irgendwas an den B-Lymphozyten an, ist wahrscheinlich nicht so wichtig. Prinzipiell würde ich eher auf den zweiten Befund vertrauen (weil da genauer untersucht wird), also das Marginalzonenlymphom. Hinsichtlich des MZL ist es wichtig zu wissen welches es ist, das kann aber meines Wissens nach nur durch genaue klinische Diagnostik abeklärt werden, du könntest aber noch den Pathologen anrufen (habe ich damals gemacht). Das Erstaunen ist zwar groß, wenn man bei den Pathologen anruft, macht aber nix. Wenn der sagt, dass auch nicht ganz sicher, lass dir ein Stück deines eingebetteten Knotens geben und schicke es noch an einen Pathologen deines Vertrauens. Bzgl. Therapie: höre dir verschiedene Varianten an, entscheiden und dahinter stehen musst du. Und hinsichtlich der verstreichenden Zeit: keine Panik, besser alles genau abgeklärt und dann das richtige für dich (für mich war es Rituximab und Ifosfamid, ein eher experimentelles Schema; es geht mir gut).

Bzgl. großen Unikliniken: klar ist man da erst mal scheu nur ist es auch so, dass da viele Leute arbeiten und da ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß, dass man bei einem Spezialisten landet. Deinem jetzigen Arzt solltest du nicht allzu böse sein, die Dinge sind oft nicht so einfach und klar wie man zuerst denkt. Und niemand kann alles wissen. Bei mir hat ein Berater der KK gemeint (ein Dr. med.), dass meine Krankengeschichte wohl eine Nr. zu groß ist für den behandelnden Onkologen.

Schlaf gut,
susi
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  #24  
Alt 05.06.2008, 23:52
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Angi,
ich meine Flautines Mann sei in Essen und Ina (struwelpeter) in Köln. Sie können Dir bestimmt Genaueres sagen. Beide Kliniken haben aber einen sehr guten Ruf.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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  #25  
Alt 09.06.2008, 13:39
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo ihr Lieben,
heute war das UKG, gottseidank hab ich doch nix am Herz. Und ich habe eine neue Onkologin! Und zwar diesmal die Oberärztin der Onkologie. Außerdem hat mir mein Hausarzt eine weitere Überweisung ausgestellt, damit ich mir in Köln eine Zweitmeinung holen kann. Er konnte auch nicht glauben, was mir der Onkologe so "charmant" an den Kopf geknallt hatte. Mittlerweile weiß ich auch, dass die definitive Diagnose nodales Marginalzonenlymphom heißt, genaues Stadium etc. erfahre ich allerdings erst nach der Auswertung der heutigen und morgigen Untersuchungen. Aber damit bin ich ja auch erst einmal einen Schritt weiter! Vielen Dank für euren vielen Tipps, ich bin sofort aktiv geworden und konnte so erreichen, dass ich einen anderen Onkologen bekam.

Ihr hattet Recht. Die Zeit bis zum Beginn der Therapie ist ja unendlich... heute haben sie mir wieder literweise Blut abgezapft, dann auch noch festgestellt, dass sie vergessen haben, ein Röhrchen zu füllen so dass sie mich auch noch an der anderen Seite gepickt haben... und vor der morgigen Beckenkammbiopsie habe ich echt Angst. Aber gut, ich werde es überstehen

Ich wünsche euch allen, dass ihr den sonnigen Tag genießen könnt
liebe Grüße

Erzangie
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  #26  
Alt 09.06.2008, 18:58
samue67 samue67 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo liebe Angie
Welch ein Glück,
dass dein Herz ok ist.Da bleibt dir Manches erspart.
Auch gut, dass du den Onkologen- in gewechselt hast.
Am Anfang meiner Krankendiagnose,
hat lange gedauert bis man überhaupt mal rausgefunden hatte,
was mir fehlte.
Schrieb dir ja schon, dass ich in Heidelberg war.
Habe dann auf Anraten von Herrn Dr. Wuchter aus HB.
den jetzigen Onkologen empfohlen bekommen.
Und hatte direkt volles Vertrauen zu ihm
Denn ohne Vertrauen
und das nötige Feeling von Seiten des Arztes geht es nicht.
Also hast du richtig gehandelt, dir eine Zweitmeinung,
wenns sein muss dann hol dir noch eine Dritte.
Mein Onko sagt. das ist ihr Körper und da hat ausser ihnen kein Anderer drüber zu bestimmen. Ein Kluger Mann.
Vor der Knochenmarksstanze brauchst du dich nicht fürchten.
Klar tuts ein bisschen weh.
Ich lasse meine immer ohne Narkose machen.
Ich verzichte gerne auf die Chemikalien,
wenn es evtl auch so geht.
Habe im K- Mark ein Rezedive
und muss deswegen alle drei Monate zur Kontrolle..
bekomme aber eine örtliche Betäubung.
Der wirkliche Schmerz dauert nur einige Sekunden,
nämlich dann, wenn das Mark gezogen wird.
Ich beiße mich dann immer in meinem keinen Fritzchen (Kopfkissen) fest. Aber auf Wunsch bekommst du eine leichte Narkose.
Das ich dir die Daumen drücke,
dir viel Glück wünsche
ist ja wohl Ehrensache.
Und wenn du dann alle deine Resultate und
das Therapie- Gespräch hattest, dann gehts zügig voran.
Rechne mal mit 10 Tg.
Diese Warterei, die ist ist für mich immer das totale nervliche Chaos.
.Aber sehe es mal für dich als etwas " Positives "
als deine Hilfe an.
Die Hilfe der Wissenschaft, deinen Krebs zu besiegen.
Viele liebe sonnige Grüße aus der Eifel schickt dir von Herzen Louise
Kopf hoch, was andere gepackt haben,
das packst du auch.
Auch wenn wir den schwarzen Peter gezogen haben,
werden wir uns nicht bange machen lassen.
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  #27  
Alt 09.06.2008, 20:24
Candy22 Candy22 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Angie,
ich drücke Dir die Daumen für morgen. Du brauchst Dir nicht so viele
Gedanken machen. Ich habe schon zweimal eine Knochenmarksstanze
gemacht bekommen. Es ist zwar nicht angenehm, ist aber auch ohne
Narkose gut auszuhalten und es dauert wirklich nicht lange.
Alles Gute

Gaby
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  #28  
Alt 09.06.2008, 21:09
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

liebe angie

ach wie schön, daß dein herz tut, was es soll! was hat denn dein ex-onkologe da gehört? hat der kardiologe auch herzgeräusche feststellen können? na, hauptsache, alles funktioniert einwandfrei!

klasse, daß du die energie aufgebracht hast, sofort den onkologen zu wechseln. mit so einem seltenen lymphom ist es sicherlich noch wichtiger, von anfang an bei kompetenten menschen unterzukommen. ich hoffe, mit deiner neuen onkologin geht es dir auch menschlich besser.

bei der knochenmarksstanze kann ich nicht wirklich mitreden. bei mir wurde diese probe zwar auch entnommen, aber da in dieser zeit gerade eine bauchspiegelung anstand, wurde das im op gleich miterledigt, so daß ich nicht weiß, wie schmerzhaft es eventuell ohne narkose ist.

auf jeden fall wünsche ich dir für morgen alles erdenklich gute! (die abende vorher sind meist am schlimmsten, finde ich.)

fühl dich mal lieb gedrückt von
deiner linnea
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  #29  
Alt 09.06.2008, 21:59
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Angi!

Deine Einstellung gegenüber Klinikum Aachen kann ich mehr als gut nach vollziehen, war ich doch dort selbst in der "Klappsmühle", anders möchte ich es teilweise gar nicht bezeichnen. Ich kann Dir nur den "heißen" Tipp geben, hole Dir in Köln eine Zweitmeinung! Egal wie das Klima in solchen großen Kliniken ist, was die Onkologie anbetrifft wirst Du dort bestens aufgehoben sein (versprochen) und die fachliche Betreuung ist 1A! Köln ist neben Essen die deutsche Lymphomstelle schlechthin hier in Deutschland! Wobei ich laut Erzählungen von diversen Leuten immer wieder heraus gehört habe, das die medizinische Seite in Essen gleich zu setzen ist mit Köln, allerdings in menschlicher Hinsicht - in Punkto Betreuung, Aufklärung etc.deutlich defizite vorhanden sind! Ob das nun stimmt kann ich weniger objektiv beurteilen. Gerne gebe ich Dir die Telefon Nr. bzw. die E-Mail Adresse eines Arztes. Termine werden meisten gut und zügig angesetzt. Natürlich, Ergebnisse der Histologie und Mikrobiologie dauern ebenso lang wie in anderen Kliniken, alleine schon weil es mehrfach verschickt und geprüft wird.
Du kannst Dich gerne bei mir melden falls Du Interesse hast/nähere Informationen möchtest, es ist wirklich eine gute Adresse!

Dir alles Liebe und Gute Ciao, und einen schönen Abend weiterhin!

Liebe Grüße
Ina
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  #30  
Alt 11.06.2008, 17:23
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo ihr alle,
ich hab die Knochenmarkstanze überstanden, sogar ohne Dormicum. Das liegt vor allem an meinem neuen Onkologen, denn ich habe auch die Oberärztin abgelehnt und bin jetzt in einer Praxis für ambulante Onkologie (auf Empfehlung eines anderen Arztes). Und, was soll ich euch sagen, da bin ich auf jeden Fall richtig!!! Man, bin ich erleichtert. Endlich habe ich das Gefühl, da kennt sich jemand aus, und zudem ist da ein MENSCHLICHER Arzt!

In vierzehn Tagen sind alle Befunde da und ich werde erfahren, ob man noch drei Monate "waited und watched" oder ob mit einer Behandlung begonnen werden muss. Wenn Behandlung, dann nach einer Studie, das würde bedeuten Betamustin + Rituximap, wenn ich das nicht will, dann nach Standard R-Chop. Mein Onko meinte, ich hätte aller Vorraussicht nach ein nodales Marginalzonen Lymphom Stadium 3a und könnte erst einmal selbst entscheiden, ob ich arbeiten gehen möchte oder wegen der doch arg angeschlagenen Psyche zuhause bleiben möchte.

So, gezz pflege ich mich noch ein bißchen und wünsche euch allen einen schönen, möglichst beschwerdefreien Nachmittag.
Liebe Grüße

Erzangie
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