Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[nurdug]

Hallo Heike, das tut mir leid und ich drücke dir auch fest die Daumen! Ich glaube, von unserer Art her sind wir uns sehr ähnlich. Ich bin bei der Chemo auch immer gutgelaunt, was solls, da tut mir doch nix weh. Auf einiges muss ich schon verzichten, aber es ist alles erträglich, solange ich meinen Hobbys nachgehen kann und selber laufen. Und mich selber pflegen!

Bestrahlung: hab ich schon früh gekriegt. Weil ich drum gebeten hatte, Angst hatte wegen meiner Wirbel, die schon etwas eingefallen sind, wegen der Stabilität der Wirbelsäule. Ich hab auch nie behauptet, dass ich Knochenschmerzen oder Metastasenschmerzen hätte, bestrahlt wurden LWS und BWS. Das war ok, denke ich.
Und als dann im Szintigramm das Becken „schwärzer“ war, hab ich mir auch da bestrahlen lassen. Also das würde ich nicht mehr tun, aber keiner der Ärzte hat mir erklärt, ob überhaupt oder warum vielleicht nicht bestrahlt werden sollte.

Aber wenn eine Ärztin die im Februar 2009 im CT sichtbaren Lebermetastasen auch im Befund erwähnt hätte, dann hätt ich schon damals die Chemo gemacht und mir die Beckenbestrahlung und einen Meniskusriss erspart. Auch der rechte Arm wär vielleicht heil geblieben, der ist gebrochen, ohne Belastung. An der Stelle des Bruchs war gar kein normales Knochengewebe mehr vorhanden. Der ist natürlich nach der OP auch bestrahlt worden. Die Bruchgefahr ist bei mir nie überprüft worden, ich wusste nicht, dass man das überhaupt kann. Das ärgert mich, aber es ist vorbei und nicht mehr zu ändern.

Das hab ich eigentlich alles nur geschrieben, um zu sagen, dass durchaus bestrahlt wird, auch ohne große Schmerzen oder Bruchgefahr.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende,
Gudrun

[Heike1]

Guten Morgen ihr Lieben!
@Calypso
da ich mich inzwischen mit den Werten gut auskenne, kann ich dir sagen, dass sind super super gute Werte (alle beide) weiter so!
Schön, dass du es endlich mit den Bestrahlungen geschafft hast. Jetzt kann sich die haut wieder regenerieren, dauert aber ein wenig, also nicht ungeduldig werden.
Das du so gut auf TAM ansprichst, toll. Ich hatte ja 5 Jahre lang immer schön TAM genommen und zum Ende sind dann die Lebermetas aufgetaucht. D. h. TAM hat bei mir kläglich versagt.
Ich bin ja seit 2008 unbefristete EU-Rentnerin und habe daher auch viel Zeit und kann es mir zum Glück auch leisten; ich hatte mal vor sich Jahren noch eine Berufsunfähigkeitsrente abgeschlossen und dann ja noch meine Betriebsrente. Darüber bin ich sehr dankbar. Dann habe ich noch einen "lieben Rentner" zu Hause (meine meinen Mann). Viele Frauen sind alleine und müssen sehen wie sie üer die Runden kommen. Diese zusätzlichen Existensängste die leider viele dann noch zusätzlich haben sind Gift für diese Erkrankung und meistens erfolgt dann ein brutaler sozialer finanzieller Einschnitt . Diese Schicksale kenne ich leider zu genüge. Ich betreue sehr intensiv und seit Jahren 1 Familie mit 4 Kindern, die Kinder haben teilweise Lern- und Leseschwäche und 2 davon habe andere Handycaps. Dann bin ich sehr aktiv im Tierschutzverein und kümmere mich um ausgesetzte und gequälte Kreaturen, sammle Spenden und ......dann vermittle ich Anfängern "PC-Grundkenntnisse" in Einzelgruppen. Ach es ist immer viel zu tun und ich wünsche es geht noch lange so. Das ist für mich gesunder Stress.

@nurdug-gudrun
danke für die lieben Worte! ja, mit der Bestrahlung, wann der richtige Zeitpunkt ist, glaube ich, muss sehr aufgepasst werden. Wenns passiert ist kann nichts mehr geändert werden.

Gestern sind meine "Goldpflaster" eingetroffen. Weiß gar nicht im Moment woher der Tipp kam, egal. Die Inhaltsstoffe, keine Arzneimittel, sondern biologische Stoffe sind harmlos. Habe heute Nacht mal die Füße damit beklebt und wie schon beschrieben waren sie schwarz - nicht die Füße sondern die Pflaster - heute morgen. Denke werde es mal so wie eine Kur durchziehen, kann ja nicht verkehrt sein. Das es Auswirkungen auf mein HFS hat bezweifle ich jedoch. Hauptsache zieht mir mein Avastin nicht aus den Füßen raus, welches ich gestern bekommen habe.

Euch ein schönes Wochenende
LG Heike1

[susaloh]

Liebe Leute,
Eins ist gewiss - in diesem Thread wissen wir alle genau, wie sich das anfühlt, die schlechten Nachrichten, und wie sie sich auswirken auf unser ansonsten ach so fittes, ach so normales Leben. Dieser Kontrast, das nicht begreifen können dieses Kontrasts, ist eigentlich mein Hauptproblem und belastet mich psychisch enorm. Dabei ist es absurd und absolut verfehlt, das dieses abstrakte Wissen um irgendwelche Werte oder Momentaufnahmen unseres Körperinneren uns den Genuß des richtige Lebens, das von diesen Werten oder untersuchungsergebnisse in dem Moment gar nicht beeinträchtigt wird, so ruinieren. Bei mir spielt sofort die Verdauung verrückt, und mein Herz klopft schneller, Appetit schlagartig weg - nicht etwa ein paar Minuten, sondern tagelang! Das ist Stress pur, der bestimmt auch nicht gut ist für uns. Und das, wo es doch ziemlich eindeutig ist, dass wir in der Summe immer weiter schlechte Nachrichten bekommen werden, muss ja, wir wissen doch, wo es hinführt.

Also wenn ich lernen könnte, von irgendwem, irgendwie, wie ich das abstellen könnte, wäre ich ein glücklicher Mensch, trotz Krebs.

Liebe Heike,
es tut mir so leid zu hören, wie es bei dir grad läuft. Du machst das wie immer bewundernswert gut und richtig, versuchst einen kühlen Kopf zu bewahren, bist so taper....ich weiß, wie es in dir aussieht, nur zu gut. Wie lernt man, das auszuhalten???

LG Susaloh

[Annedore]

Liebe Heike,

ich weiß ja, dass bei Dir die Tumormarker aussagefähig sind und der gegenwärtige Anstieg nichts Gutes erwarten läßt, aber man darf doch auch einmal träumen und sich dabei eine Umkehrung wünschen, nicht wahr?

Liebe Grüße aus dem noch verregneten München
Annedore

[megimaja]

liebe kämpferinen,
positiv denken ist sehr wichtig!!!!es ist vardammt schwer,das weiß ich,aber ich denke immer so.das morgen ist keinen versprochen !!!irgendwann müssen wir alle gehen,ohne ausnahmen.das manche früher als die andere ist nicht zu enden.das wir an unsre krebs erkrankung sterben werden ??wissen wir doch nicht, genau so wenig wie die ärzte.alles nur statistik.ich denke immer .wünder geschiehen!!WARUM SOLL ICH NICHT DIE JENIGE SEIN ??ODER GERADE DU ?? JA DU !warum nicht??es kommen immer wieder viele fragen ,auf die es keine antwort gibt und wird nie geben.wir leben heute und jetzt.
ich wünsche allen viel kraft und positive gedanken.
liebe grüsse.

megi.

[Heike1]

Oh, ihr macht mich ja noch mehr traurig mit Euren lieben aber düsteren Gedanken!

@susaloh
ich glaube das kann man nicht lernen. Wenn sich die Gedanken manifestieren ist es schwer die Kurve zu kriegen. Mir gelingt es dann meistens, indem ich denke, du bist doch egoistisch. Hast immerhin schon 5 gute Jahrzente erlebt und viele haben oder hatten diese Chance nie. Ein bisserl Zeit haben wir ja noch; so schnell gehts auch wieder nicht!

@Annedore
genau du hast Recht. Eine Schwimmfreundin wird hier in Berlin in der Charite behandelt. Dort werden überhaupt keine TM mehr kontrolliert; weil sie davon nichts halten bzw. die Menschen bloss verrückt machen und das auch nicht bei einer Verlaufskontrolle. Für sie ist immer nur das CT und Knochenzinti entscheidend. Nun ja. Ich wünsche mir jetzt fest eine Umkehrung!

@megi
das ist eine gute Einstellung und hast du schön geschrieben. Leider entflutschen doch immer mal wieder die positiven Gedanken.

LG Heike1

[Ortrud]

@ megi

Du hast ja so recht. Wer weiß denn schon wann und woran er sterben wird. Ich hatte 2006 einen Verkehrsunfall. Mein Mann sagte, der da oben will Dich noch nicht. Also haben mich die Ärzte wieder zusammengeflickt.
Meinen Krebs hatte ich da schon über 10Jahre.

Vielleicht ist es auch in gewisser Weise ein Schuss vor den Bug, damit man mit seinem Leben sorgsamer und bewusster umgeht.
Man hört von vielen Krebskranken, dass sie es auch tun.

Ich denke, solange man keine Schmerzen hat und auch sonst gut drauf ist, sollte man sich freuen am Leben zu sein und es nach seinen Wünschen und Bedürfnissen genießen.

[La Femina]

Hallo Ihr Lieben !

@ Heike: Stimmt, es ist schwer die Kurve zu kriegen, sich von den duesteren Gedanken abzulenken. Bin wie Du, dankbar fuer mein bisher tolles Leben, werde ja demnaechst 55 Jahre, besonders dankbar bin ich fuer die letzten 3 Jahre ohne grosse Therapien

@ Ortrud: Deinem letzten Satz stimme ich voll und ganz zu! Fuer jeden Tag dankbar sein und das Leben geniessen. Vielleicht sterben wir gar nicht an Krebs !

@ Megi: Auch Du hast absolut recht: Positives Denken ist schon die halbe Miete, ist aber manchmal nicht immer so einfach. Bin aber grundsaetzlich auch eher ein positiver Mensch und sage mir, alles kommt so wie es kommen muss und wir muessen das Beste daraus machen.

Wuensche allen ein schoenes, erholsames, schmerz- und stressfreies Wochenende
Liebe Gruesse Karin

[Calypso]

Zitat von Heike1

Guten Morgen ihr Lieben!
@Calypso
da ich mich inzwischen mit den Werten gut auskenne, kann ich dir sagen, dass sind super super gute Werte (alle beide) weiter so!
Schön, dass du es endlich mit den Bestrahlungen geschafft hast. Jetzt kann sich die haut wieder regenerieren, dauert aber ein wenig, also nicht ungeduldig werden.
Das du so gut auf TAM ansprichst, toll. Ich hatte ja 5 Jahre lang immer schön TAM genommen und zum Ende sind dann die Lebermetas aufgetaucht. D. h. TAM hat bei mir kläglich versagt.

Beruhigend ... trotz Knochenmetas ...

Naja, kläglich versagt kann man ja vielleicht nicht sagen, mein Doc meint, dass man nicht vorhersehen kann, wie lange es wirkt. Die 5 Jahre sind wohl auch so ein statistischer Wert. Vielleicht hat es anfangs ja bei dir auch gewirkt.

Und eigentlich bin ich auch ganz froh, dass ich meine Marker nicht immer weiß (jetzt sind sie toll, aber...). Mein Doc formuliert das halt anders, dieses mal war er einfach total glücklich, dass das Tam angeschlagen hat. So kam das auch zu mir rüber, und dann brauch ich ja die Marker nicht zu wissen. Und umgekehrt wäre es genauso, dann ist er sehr sorgenvoll und das merke ich auch gleich. So war das, als ich mit dem Szintigramm zu ihm kam (war ja zwischenzeitlich zur Nachsorge in einem großen BZ, sodass er mich ein paar Jahre nicht gesehen hatte).

Liebe Heike, ich wünsche dir natürlich auch eine Umkehr oder wenigstens eine wirklungsvolle Therapie.

Und genieße dein Leben, ich gehöre nämlich genau zu denen, wo das Geld leider eine Rolle spielt. Ich bin alleinerziehend und habe damals, als ich vor 8 Jahren die Riester-Rente abgeschlossen habe, keine EU einbezogen. Dachte, ich schaffe die 7 Jahre, wo es dann nach der Erkrankung wieder gegangen wäre - ein halbes Jahr hat gefehlt.
Derzeit bekäme ich 860 € ... Habe wegen meinem Sohn sehr lange Teilzeit gearbeitet, war nach dem Studium immer mal wieder Arbeitslos - da kommt nix zusammen. Aber ich spare auch nix, ich verjubel mein Geld jetzt mit Reisen. Wer mag sein Geld schon noch einer Bank geben?

Und an alle: Ja, ich finde diesen Thread auch Klasse, unsere Gedanken, Ängste, Gefühle hat man halt nur, wenn das Etikett "unheilbar" draufklebt.

[hobbit]

Hallo zusammen,

Ja, das ist schon verrückt - man ist durch die Angst vor dem, was kommt, viel mehr belastet als vor dem Krebs selbst. Wenn man das nur abstellen könnte, das blöde Grübeln… Zum Glück gibt es immer wieder Minuten, Stunden, Tage, Wochen, in denen der Krebs in den Hintergrund rückt - davon wünsche ich uns allen ganz viele! Speziell Dir, Heike, wünsche ich , dass es (ob mit oder ohne Therapieumstellung) bald wieder aufwärts geht!
@ Karin: ups, da habe ICH wohl DICH missverstanden - sorry!

Liebe Grüße,
Hobbit

[megimaja]

liebe betrofene,
ja der angst,vor dem ,was kommt.vieles über was wir uns gedanken machen ,trit nicht ein.ich bin noch neu mit meine diagnose,und hoffe das der krebs sich züruck zieht,so schnel wie er auch kamm ?ich bekam erst meine 2hemo und zometa.mir geht es sehr gut.NOCH !!ich denke nur positiv.etwas ängst ,vor dem ,was kommt habe ich auch.
ich weiss nicht was es mit mir macht ,wenn hemo nicht wirkt.
ich habe jahre lang zysten in der brust gehabt(charmlos)würde immer gesagt.letztes jahr brust entzündung.(atibiotika)dann in oktober mamo,kontrole.
alles in beste odnung.in märz dieses jahres,kleine knubel in linke brust.mamo,nichts schlimes,aber besser stantze machen.dann die diagnose ,krebs!ck.4cm groß.alles würde untersucht und nichts gefunden,leider dauerten die untersuchungen 1monat.ich spürte nach der biopsie ,wie der tumor wächste.ärzte sagten ,stimmt nicht,so schnel wächst kein tumor.ich habe gebeten mir die brusst zu entnehmen und nicht mit hemo versuchen den tumor zu verkleinen.ende mai war es entlich so weit.danach hörte ich ,das ich mich gut entschieden habe ,der tumor war mitleweile 12cm groß,3 lym wahren befahlen.vor der hemo wollte mein onkologe noch tmr.und dann die diagnose.knochen,leber (GANZ VIELE KLEINE )metastasen.
ein schok ,den ihr alle kennt. ich denke nicht mal daran ,das ich bald sterben könnte. ich kann auch schwer erkennen ,ob das bei mir verdrengung mechanismus ist,oder ich denke so positiv.
in grunde ist es auch egal,hauptsache ,es geht mir gut.
ich wünsche mir so sehr,das es lange so bleibt.
wir betrofene entwikeln solche kräfte, von dennen ein gesunde mensch keine ahnung hat.und was schön ist ,das wir uns gegenseitig kraft spenden.
sorry,für meine fehler.
ich wünsche euch viel kraft und alles liebe diese welt.
grüss.megi.

[Heike1]

Hallo ihr Lieben!
das Tief vom Freitag ist erstmal wieder weg. Ich war heute - vielleicht schon als Vorbereitung für die nächste Chemo) zum Permament-Make-Up, aber erstmal nur die Augenbrauen. Sieht toll aus! Nun ja, jetzt noch nicht so wirklich, weil es noch etwas geschwollen ist.

Heute habe ich nach 6 Monaten! und nachdem ich eine böse, ja, sehr böse e-mail an das Versorgungsamt geschrieben habe, endlich den Status "a" erhalten. Das G und B hatte ich ja schon, 100 % auch, aber das kleine "a" fehlte. Jetzt bekomme ich einen Parkausweis, der das Parken im eingeschränkten Halteverbot, Ladezonen und Fußgängerzonen erlaubt. Das Problem ist ja, das ich bei meiner Ärztin keinen ordentlich Parkplatz bekomme und dann einfach zu weit laufen muss. Das hat jetzt zum Glück ein Ende! Dann habe ich noch den Buchstaben "T" bekommen, hatte ich noch nie gehört. Das ist für SonderFahrDienst. Den brauche ich allerdings noch nicht; da ich ja selbst fahre.

@megi
meine Güte, das ging ja Zug um Zug bei dir. Deine Einstellung ist super!!!

Alle anderen!
danke für die lieben Worte.

LG Heike1

[Mucke46]

Hallo, Ihr lieben Mädels..
Sorry,dass ich bei Euch jetzt mal mitgelesen habe.....ich hab nämlich Diagnose BK im Juni erhalten und hab gerade meine erste Chemo hinter mir...
Nun hab ich in Euerm Thread ganz am Anfang gelesen...irgendjemand hatte geschrieben...als ich noch ohne Metas war

Warum passiert denn das alles ???
Warum gibt es so viele Rezidive und so viele Metas trotz Chemo und Bestrahlung??
Ich hab anfangs gedacht, ich zieh die 6 Chemos und die 30 Bestrahlungen durch
und hab dann paar Jahre Ruhe...
Wenn ich das alles so lese, wird mir ja echt Angst und Bange.....

Sollte es wirklich so sein, wie ein Arzt im Krhs gesagt hat..dass nur bei 20 % der Patientinnen die Chemo wirklich was bringt, weil die Krebszellen der anderen 80%gegen das Gift resistent sind?????

Ich würde mich über Antworten freuen.......und ich wünsche Euch alles,alles Liebe und Gute...und dass Ihr alles übersteht.......Liebe Grüße Marion

[Gisi60]

Hallo Mucke46, wahrscheilich ist es leider so, auch bei mir hiess es alle top i.O.
(TR2,triple negativ , 23 mm gross, 22 lyphknoten entfernt - ohne Befall, Blutbahnen auch frei und dann nach ca 41/2 Jahren (Febr.2010)Lyphknotenmetastase mit den gleichen Werten wie beim Muttertumor. hatte 6x FEC und 35 Bestrahlungen und jetzt 20 x Bestrahlung -Chemo wurde als Option da -mit Sicherheit noch weitere Rezidive zu erwarten sind -aufgehoben. Du siehst, es ist leider so . Aber auch ich will kämpfen und lass an mir keine trüben Gedanken ran. Es ist so wie du schon geschrieben hast , eine Verdrängung , wenn es uns aber hilft soll es wohl so sein. Lache trotzdem gerne und finde das leben schön.
Mein Onkologe hatte aber bei der Chemo mir gesagt ,80 % der Patienten die eine Chemo und Bestrahlung erhalten würden nach 10 Jahren wieder gesund sein
Mach es so wie ich , grüble nicht so viel, geniese jeden Tag den es dir gut geht .

[Heike1]

Hallo Marion,
vielleicht solltest du dir nicht die Beiträge von uns "Fortgechrittenen" reinlesen. Wenn ich daran denke, als ich damals ganz frisch die Diagnose BK bekam, hätte mich das doch eher erschreckt, was kann da noch alles kommen. Jeder geht doch davon aus - genau wie du geschrieben hast - du machst alles war dir empfholen wird und dann wirst du wieder gesund. Das es bei einigen Frauen dann weiter mutiert ist leider so. Allerdings nicht so oft; auch wenn wir schon sehr viele hier im Thread sind. In meinem Freundinnenkreis, die auch an BK erkrankt waren, bin ich die einzige die "aus der Reihe tanzen musste". Die anderen Mädels sind inzwischen weit über der 5 Jahresgrenze drüber; allen geht es gut. Das wichtigste ist jedoch die regelmäßige Nachsorge auch weiterhin um ggf. rechtzeitig eingreifen zu können.

Mir wurde damals im Krankenhaus gesagt, das es statistisch gesehen, ich habe eine Heilungschance von 72 % " Wie sich die Statistiken zusammentun ist mir eigentlich wurscht. Keiner konnte mir jedoch die Garantie geben, dass selbst nach dem ganzen Programm von Chemo und Bestrahlung nicht doch noch irgendwo eine Zelle schlummert und irgendwann mal meint Unfug anzustiften.

Mach dich bitte nicht verrückt. Allerdings immer schön wachsam bleiben,

LG Heike1