bronchiolo-alveoläres Karzinom

Hallo Katrin, so ganz genau weiß ich es jetzt nicht mehr, er war dort ja im Januaur. Spontan erinnere ich mich an eine Infusionstherapie zum Entgiften, leichte Psychotherapie in der Gruppe und auch Einzeln, Entspannungsübungen, Bio Feedback, Farbfrequenztherapie, komplette Ernährungsumstellung nach irgendeinem besonderen Plan für Krebspatienten, jeden Tag wurde im Blult gezapft und nachdem sie es mit irgendwas vermischt haben wieder reingegeben. Er hat 'ne Tüte mit lauter so Bio-Medikamente und Vitaminen gekriegt, z.B. hochdosiert Vit.C, Selen, Vit.A, E, Zink und Wobe mugos. Ich habe bestimmt was vergessen, die machen dort ja soviel. Der Patient ist den mit dem Therapieplan die ganze Woche außer So. beschäftigt. Schau doch mal im Netzt was dort alles angeboten wird. Jeder Pat. kriegt einen individuellen Therapieplan. Wir hofften er würde dort die Fiebertherapie kriegen, hat er aber nicht. Warum auch immer. Im Sept. muss er zum wieder hin. Dann kriegt er bestimmt einige andere Therapien. Das im Januar war erstmal dafür gedacht den Patienten zu stabilisieren im köpereigenen Kampf gegen den Krebs. Die Therapie hatte sich nicht wirklich gegen den Krebs gerichtet. Es sollte nur erreicht werden daß es ihm eine ganze Weile gutgeht und die Ärzte hoffen dass er im Sept wiederkommt um den Kampf gezielter aufnehemen zu können. Das war es auch was sie meinten mit die Zeit ist knapp. Aus diesem Grund haben sie überlegt ihn dort auch mit einer leichten Chemo zu behandeln, die wenig bis keine Nebenwirkungen zeigt. Sie hielten es aber dann wohl doch nicht für gut. Entweder er schaffts ohne Chemo, oder gar nicht. So ungefähr. Der Aufenthalt steht jedem Krebspatienten zu wenn er dort seine jährliche Kur oder Reha macht. Ansonsten selber zahlen, gut teuer. Im Jan. hat unsere Kasse bezahlt, sogar mit Verlängerung. Im Sept. sind wir dran. Im Jan. wieder die Kasse.
Auf der Homepage wird alles sehr gut erklärt und dargestellt. Wie sie arbeiten und mit welchen Therapieformen.
Oder ruf doch dort mal an und sprech mit einem Arzt. Hab ich auch gemacht.

LG, Innah

Hallo Katrin,
hallo Innah,

ja das sind ja schlechtere News als ich über unsere Mama mitteilen kann. Also als mann im Dezember nachdem Sie mit schwerster Atemnot in die Klinik kam endlich festgestellt hatte, daß es Krebs und keine Bronchitis ist wurde sofort die OP bei der die Stands eingesetzt wurden gemacht. Um diese einzusetzen wurde der Tumor lediglich "abgezwickt" damit die Hauptbronchen soweit frei waren das die Stands da reinpassen. Danach war sie wie ein neuer Mensch. Ihr ging es super gut (bis auf den Husten), sie ging bzw. geht heute noch immer jeden Tag spazieren am Meer. Anschl. wurde dann halt diese Kobaldbestrahlung gemacht die sie auch gut vertragen hat. Als jetzt im Mai die Nachuntersuchung war waren wir um so mehr überrascht, daß der Arzt sagte sie müsse unbedingt da bleiben, da der Tumor wieder gewachsen ist. Aber sie sagt sie versteht es gar nicht, denn sie hat keine Verschlechterung gespührt. Dann wurde Sie nach Gran Canaria geflogen denn nur hier kommt 1x pro Woche ein Arzt aus Barcelona der Laserspezialist ist. Auch das ist gut überstanden. Aber wie sagt sie immer: "Mir geht es besser, schlechter, gleich". D.h. sie hat keine Veränderung gespührt. Aber war ja auch irgendwie zu erwarten, da es Ihr ja gut geht. Bei uns haben übrigends die Krankenkasse all diese Behandlungen bezahlt. Anschl. war noch eine Chemo in diskussion aber man hat sie mit einem Antibiotika nach Hause geschickt. Warum ?? Jetzt warten wir gespannt auf den 27.06 denn da ist die nächste Nachuntersuchung.

Ich weis auch nicht weiter. Irgendwie geht es ihr ja supergut. An Ihrem Geburtstag vor 1 Monat hat sie sogar den ganzen abend gesungen und überhaupt nicht gehustet. Der Husten ist eigentlich auch nur sehr stark morgens über den Tag geht es dann. Unsere Mama ist eine sehr starke Frau, sie hat vor 8 Jahren schon einen Darmkrebs erfolgreich besiegt und daher gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass sie es auch diesmal schafft.

Ach übrigends: "Adeno" bedeutet nur "Drüse". Es gibt auch ein Adeno-CA im Darm oder Leber oder oder oder. Das Alevoeläre Ca ist wirklich eine seltene Form des Lungenkrebses (nur 1% der Menschen die Lungenkrebs haben habe diese Form) alle anderen haben eben ein großzelliges oder nicht großzelliges Karzinom. Was es allerdings auch nicht einfacher macht, da man über die anderen Arten sehr viel lesen kann und irgendwie auch den Verlauf erkennen kann. Bei dieser Krebsart weis aber irgendwie keiner wie es weitergeht und irgendwie muss man sich halt auf die Ärzte verlassen.

Wann wurde denn die Diagnose bei Eurem Vater/Mutter gestellt und wie war die Vorgeschichte ? Wann begann die "angebliche" Bronchitis bzw. Lungenentzündung ?

Liebe Grüße aus dem heute etwas bewölktem Teneriffa

KERSTIN

Liebe Kerstin,
schön, von dir zu hören.
Ich versuch mal, Mamas Krankenverlauf kurz und knapp zusammenzuschustern:
Von Anfang Oktober bis Mitte Dezember letzten Jahres wurde sie auf Bronchitits, Rippenfellentzündung und weiß der Geier behandelt. Hat dann den Hausarzt selber gerafgt, ob man nicht mal röntgen könnte.
Dann folgten CT und Bronchoskopie, Diagnose: bronchiolo - alveoläres Karzinom. OP am 21. Dezember, alles toll verlaufen. Anfang Januar Chemo hinterher "zur Sicherheit".
Danach als geheilt entlassen. Im März Nachuntersuchung: unklarer Befund im anderen Lungenflügel. Wieder CT, Bronchoskopie, Diagnose: diesmal alle möglichen Lappen befallen, nix mehr zu machen.
Meine Mutter hat einige alternative Sachen probiert, die anscheinend jedoch nicht gefruchtet haben.
Vor 2 Wochen dann Schmerzen in der Brust, gelber Schleim, Atemnot. Ab ins KH, Diagnose Lungenentzündung. Antiniotika haben Schmerzen beseitigt und Schleim wurde wieder klar. Da die Blutwerte jedoch schon Tage später wieder okay waren, war es wohl keine Lungenentzündung, sondern irgendeine andere Reizung oder Entzündung.
Ein neuerliches CT zeigte jetzt eben enormes Wachstum der Tumors, so dass man nochmal eine Chemo versucht.
Ergo: es geht ihr momentan sehr schlecht, mag nichts essen und döst viel. Setze jetzt meine Hoffnung in Dronabinol - Tropfen, die sehr gut gegen Nebenwirkungen der Chemo helfen sollen.
Tja, so sieht es momentan aus.
ich habe gestern mit einem KH in Münster telefoniert, die per Laser Lungenmetastasen entfernen. Das ist auch nur eine palliative Maßnahme, aber bei dieser Art des Karzinoms sicher vielversprechender als eine Chemo.
Doch der Arzt meinte, wenn meine Mutter schon so starke Luftnot hat, kommt das für sie wahrscheinlich nicht mehr in Frage, da die OP dann eine zu große Belastung wäre. Besonders, da sie jetzt nach der Chemo ja doppelt geschwächt ist.

Die Ärztin meinte ja, es wäre ein Adenokarzinom, und kein bronchiolo - alveoläres mehr. Aber das würde doch heißen, dass es praktisch eine Neuerkrankung wäre, und keine Metastasen. Außerdem lässt die enorme Schleimbildung wohl doch eher auf ein b.a. - Karzinom schließen.

Kerstin, es ist wirklich schön, dass es deiner Mutter so gut geht. Ich drück euch die Daumen, dass das noch lange so bleibt.
Wie lange wurde deine Mutter denn auf Bronchitis behandelt, bis man auf die richtige Diagnose kam?

Hier ziehen auch grad Wolken durch, hoffe ja auf ein Gewitter!
Viele Liebe Grüße aus dem tropischen Deutschland und bis bald! :-)
Katrin

Hall Kerstin, bitte Dich nochmale mir zu schreiben. Wir wären an einer Lasertherapie interessiert wie Du ja schon weißt. Welche Art Laserstrahlen waren dass denn? Ist der Tumor jetzt kleiner bei Deiner Mutter? Wo kann ich mich denn darüber informieren? Finde im Netz nichts...

Ich hoffe Du schreibst, meine Eltern warten auf eine Nachricht von Dir, ich habe Ihnen von Deinem Eintrag erzählt.


Vielen Dank schonmal,

Innah

Hallo zusammen,

sorry das ich mich erst jetzt melde. War aber irgendwie im stress. Mama geht es weiterhin supergut. Gestern ist sie sogar das erstemal seit ihrer Krankheit wieder mit dem Auto gefahren. Wir hatten zwar große Angst das was passiert aber ihr geht es ja bis auf den Husten gut.

Die Strahlen waren "Kobalt" mehr weis ich auch nicht. Das Problem ist das unsere Mama leider nicht sehr viel die Doktoren fragt sondern das annimmt was sie sagen und ansonsten macht sie die dinge die ihr gut tun. Ach ja, sie trinkt übrigends viel einen Bronchial- und Lungentee von Neuner, der hilft sogar sehr gegen den Husten. Die Produkte findet ihr unter www.neuners.de Herr Neuner ist ein ehemaliger Freund der Familie (jetzt ist er leider schon länger tod) aber seine töchter machen das mit den Tees weiter. Gibt auch gute Bücher über ihn. Er hat auch sich selbst mit den Kräutern erfolgreich behandelt. Z.B. hat mein Mann gelegentlich Gichtanfälle. Seit er aber jeden morgen den "stoffwechseltee" trinkt hat er keinen Anfall mehr bekommen. Vielleicht hilft euch das ja auch etwas weiter.

Liebe Grüße wie immer aus der Sonne

KERSTIN

Hallo Mädels,

bin im Internet auf eine Seite mit einem Krebsforum bei dem ein Arzt seine Meinung abgibt gestossen. Habe bei Prof. Dr. Wust (so heist der) mal wegen dem Adeno-CA bzw. Alveolär-CA nachgfragt. Die einzige Antwort war bis dato, daß das Ding langsam wächst aber sehr schlecht therapierbar ist. Strahlen und Chemo helfen meistens nicht daher sollte immer Symtombedingt behandelt werden. Habe jetzt nochmal bei ihm nachgefragt ob es eine Statistik über Überleben bzw. Rezediv-fälle gibt und ob er was gegen die Schleimproduktion weis. Halte Euch auf dem Laufenden bzw. ihr könnt auch mal auf die Seite www.m-ww.de unter Lungenkrebs bzw. dem Suchbegriff "alveo" schauen.

Liebe Grüße an Alle
KERSTIN

Hallo Kerstin,
lieb von dir, dass du uns auf dem laufenden hälst.
Bin heute abend wieder in Münster (wo ich studiere), dann hab ich sicher mehr Zeit als hier und schreibe etwas länger.
Bis dahin erstmal viele Grüße!
Katrin

Hallo Kerstin,
da bin ich also wieder.
Ich schreibe ziemlich regelmäßig unter "Diagnose Lungenkrebs",
da kannst du gerne nachlesen, was bei uns grad passiert. Bin doch zu faul, alles zweimal zu schreiben! :-)
Meine Mutter hat sich entschieden, die Chemo abzubrechen. Eigentlich sollte sie am 26. wieder ins Krankenhaus, nächster Zyklus. Aber sie kämpft so mit den Nebenwirkungen, dass sie das ablehnen wird. Sie hätte wohl auch überhaupt keine gemacht, wenn sie im Krankenhaus nicht so überfahren worden wäre. Aber was würdest du machen, wenn dir jemand sagt "jetzt Hammer - Chemo, oder sie ersticken in ein paar Tagen" ?
Da hat sie wohl mehr vor Schreck eingewilligt.

Die Schleimproduktion ist an dem ganzen jawohl das schlimmste, oder? Meine Mutter kann deswegen schon kaum noch schlafen. Ich kriege manchmal so eine Wut, dass ich einfach schreien will "hör doch auf!" Aber ich meine damit gar nicht meine Mutter, die aufhören soll zu husten, sondern dieses Ding in ihr drin, was einfach vollkommen sinnlos diese Unmengen an Schleim produziert.

Aber deiner Mutter scheint es ja wirklich ganz gut zu gehen. Ist ja schön, auch mal was gutes zu hören!

Herzliche Grüße in den Süden schickt dir
Katrin

Hallo Katrin,

versuchs echt mal mit dem Tee. Mama hat früher auch viel mehr gehustet. Doch mit dem Tee ist es viel besser geworden. Der schmeckt zwar nicht so klasse aber wie heist es so schön: Bittere Medizin hilft ! Kann ja bestimmt nicht schaden, denn es garantiert rein pflanzlich.

Liebe Grüße
KERSTIN

hallo, bin neu im netz.
ich habe von anfang an alles gelesen, bei mir ist es genau so.
ich möchte mich gerne austauschen, seid ihr noch da?, ingrid44

Hallo Ihr lieben,


ich habe genau dieselbe Krebsart. Ich habe auch dieselben Symtome gehabt. Bei mir fingen die Beschwerden im Dezember 2001 an.Nach diversen Fehldiagnosen, habe ich meinen Arzt gedrängt, mich in die Lungenklinik einzuweisen. Nach knapp drei Wochen hat man sich mit meiner Einwilligung entschlossen, eine Diagnostische OP zu machen, da bildgebene Verfahren und auch die Bronchoskopie keinen Aufschluus gaben.

Beim OP wurde im Schnellschnitt ein bronch. alvoäres ca. fetgestellt und der obere re. lungenlappen entfernst sowie 17 lymphknoten. Das war im April 2002 ich gehe seit fasr 1,5 jahren wieder voll arbeiten und fühle mich gut.


Gruß



Jürgen

hallo jürgen,
danke für deine antwort. ich freue mich, daß du wieder arbeiten kannst. unternehme trotzdem eine immuntherapie, darüber haben wir früher schon gesprochen. was macht dein gewicht?
ich hatte gerade eine lungenentzündung, es war heftig, hohes fieber, mein hausarzt hat das gefreut, fieber hä#ngt mit entzündungen zusammen und bewirkt arbeit im körper.
nächste woche fangen wir wieder an mit eigenblutbehandlung, thymus- und mistelspritzen.
die verschleimung ist sehr lästig. wegen eines rundherdes kann der schleim schlecht heraus etc. na ja.
ich habe mut, herzliche grüße ingrid44

Tut mir leid das ich jetzt niemandem persönlich schreibe, mein Vater hat ebenfalls dieselbe Krebsart.
Vorab homöopathische Mittel helfen nicht bei dieser Krebsart.
Nicht einmal die Chemo kann diesen Krebs vernichten. Wir haben
echt noch glück gehabt denn der Tumor ist nicht wesentlich gewachsen,bzw vorerst gestoppt.

Es gibt aber einen Lichtblick im bezug zu diesem Krebs!
Ein befreundeter Onkologe verriet mir das in den USA ein breits ein
Medikament zugelassen wurde, und sich im Moment hier in Deutschland in
einer Studie getestet wird. Nach seiner Aussage ist das die einzige Möglichkeit diesen Krebs zu
stoppen bzw zu besiegen, wenn man mit der Chemo kein glück hatte.

Tut mir leid das ich jetzt niemandem persönlich schreibe, mein Vater hat ebenfalls dieselbe Krebsart.
Vorab homöopathische Mittel helfen nicht bei dieser Krebsart.
Nicht einmal die Chemo kann diesen Krebs vernichten. Wir haben
echt noch glück gehabt denn der Tumor ist nicht wesentlich gewachsen,bzw vorerst gestoppt.

Es gibt aber einen Lichtblick im bezug zu diesem Krebs!
Ein befreundeter Onkologe verriet mir das in den USA ein breits ein
Medikament zugelassen wurde, und sich im Moment hier in Deutschland in
einer Studie getestet wird. Nach seiner Aussage ist das die einzige Möglichkeit diesen Krebs zu
stoppen bzw zu besiegen, wenn man mit der Chemo kein glück hatte.

Hallo Mädels und alle anderen hier,

es ist ja schon ein weilchen (so 2 Jahre) her als ich hier das letzte mal geschrieben habe. Wollte wissen ob es Euch noch immer gibt und wie es Euren Angehörigen geht ? Bei uns gibts nämlich nicht so tolle News und wenn diese Mail euch erreicht würde ich mich gerne über den verlauf in den letzten Jahren austauschen.