OP in 2 Schritten

[elke64]

Hallo an Alle,
mein Name ist Elke ( 43) und ich habe heute morgen erfahren, dass das höchst Unwarscheinliche eben doch manchmal passiert. Aber von Anfang an:
Ich habe ein Gebärmuttersarkom - oder besser gesagt hatte, denn aufgrund eines unklaren Befundes nach einer Ausschabung wurde meine GM vor 2 Wochen vaginal mit assistierender Bauchspiegelung entfernt.
Die Ausschabung musste ich wegen massiver Blutungen und vorliegendem Myoms machen lassen. Da die Ärzte der Uni-Klinik ziemlich sicher waren nur ein entartetes Myom zu finden, wurden die Eierstöcke erstmal nicht angerührt. Heute war dann Befundbesprechung zu der ich leider alleine gegangen bin. Nach der Eröffnung, dass es sich doch um ein Sarkom gehandelt hat war ich dermassen von der Rolle, dass ich viele Fragen, die sich mir jetzt stellen, gar nicht mehr angebracht habe. Nun werde ich in 3 Wochen nochmal operiert, dann mit Bauchschnitt um die Eierstöcke und vielleicht Lymphknoten zu entfernen. Auf meine Frage ob eine Chemo oder Bestrahlung gemacht werden sollte, erhielt ich ein klares Nein.
Ich ärgere mich schwarz über mich selbst, denn ich sollte durch die Krebserkrankung meines Mannes eigentlich wissen, welche Fragen man dem Arzt stellen muss, um Stadien und Klassifizierungen zu erfahren.
Aber der Arzt sprach so überzeugend von super Prognosen und das ich nach der OP alles hinter mir hätte, dass ich einfach abgeschaltet habe. Könnt ihr dieses Verhalten nachvollziehen?
Im Moment bin ich einfach nur platt.
Ich habe weiterhin großes Vertrauen in die Ärzte der Uni-Klinik, denn nach der 1.OP habe ich bis jetzt keine Beschwerden, die aus dem Rahmen fallen, obwohl ich durch mein Übergewicht als Risikopatient eingestuft werde.
Hat jemand ein paar aufbauende Worte für mich?
Viele Grüße
Elke

[Anne53]

Hallo Elke,

ich will es mal versuchen mit den aufbauenden Worten.
Ich kenne kein Sarkom. Ich selbst hatte ein Endometriumkarzinom und dann wurde bei der OP noch ein Eierstockkrebs im Anfangsstadium entdeckt. Das war natürlich großer Mist.
Aber bisher (zweieinhalb Jahre) ist alles gut gegangen.

Ich kenne diese Kopflosigkeit.
Hinterher fallen einem alle wichtigen Fragen ein.

Aber Du hast doch jetzt noch ganz viel Zeit, um Dich zu informieren.
Du kannst Dir doch einfach den aktuellen Befund ausdrucken lassen. Du hast ein Recht darauf und könntest ja auch eine Zweitmeinung einholen.
Aber das ist wahrscheinlich gar nicht nötig, wenn Du den genauen Befund in den Händen hast und dann in Ruhe noch ein bisschen recherchieren kannst. Vielleicht reicht auch ein Anruf, um die Klassifizierung zu erfahren.

Übrigens ist im aktuellen "focus" eine Liste mit empfehlenswerten Ärzten/Kliniken bei gynäkologischen Tumoren. Vielleicht ist das hilfreich.
Aber es hört sich doch schon so an, als ob Du in guten Händen bist.

Also: Ruhe bewahren, Befund holen und dann noch ein bisschen Infos sammeln.
Es hört sich doch alles ganz gut an, wenn man das bei dieser blöden Krankheit mal so sagen kann.

Liebe Grüße. Anne

[elke64]

Hallo Anne,
danke für Deine schnelle Antwort. Du hast recht. Werde morgen den Arzt anrufen und nach den fehlenden Daten fragen. Weisst Du zufällig, ob die Uni-Frauenklinik Bonn auch in der Focus-Liste steht?
Gruss
Elke

[Anne53]

Hallo Elke,

sie steht drin: Prof.Dr. W. Kuhn, überdurchschnittlich oft von Kollegen empfohlen, normal von Patienten empfohlen, häufige OPs der gyn. Tumore (Gebärmutter und Eierstock, außerdem Brustkrebs).
So ganz habe ich das Bewertungssystem noch nicht kapiert, aber ich glaube, Bonn ist gut.

LG Anne

[nikita1]

Liebe Elke,
ich hab mal im Net gestöbert und das hier gefunden:
http://www2.uni-jena.de/ufk/Frauenhe...infos/utsa.htm
http://www.onkologie-duesseldorf.de/...ilsarkome.html

Uterussarkome sind demnach sehr selten.
Wenn du genaueres über Stadium usw, weisst, melde dich.
Ich weiss auch, wie es ist, wenn einem die Ärzte verkünden, was man hat - es geht in ein Ohr ein und zum anderen wieder raus. Ich erinere mich nur, dass ich bei der Diagnose angefangen hab, zu weinen, alles andere ist an mir vorbeigerauscht.

[schwesterchen]

Liebe Elke

habe gerade durch Zufall hier gelesen und gesehen, dass Du ein Uterussarkom hast. Das tut mir sehr leid.
Ich wollte Dir nur sagen, dass es sehr wichtig ist, dass Du Dich in die Behandlung eines SARKOMSPEZIALISTEN begibst. Davon gibt es in Deutschland nur sehr wenige!! Für Dich ist KEIN Gyn zuständig, auch wenn das viele meinen, wegen Gebärmutter.
Du brauchst einen Spezialist der sich mit SARKOMEN auskennt!!!

Hier im Forum findest Du unter WEICHTEILSARKOM, den Thread: Uterussarkom von Steffi Andrea, sie kann Dir sicher auch einige Fragen beantworten. Bitte nimm doch mal mit ihr Kontakt auf.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=23253&page=2


Bist Du in der Uni-Bonn? dann bist Du dort bei...

BONN (PATH)
PD Dr. Eva Wardelmann
Universitätsklinikum Bonn - Institut für Pathologie
Sigmund-Freud-Straße 25, D-53127 Bonn
Tel. +49 (228) 2871-5353, Fax +49 (228) 2871-5030
eva.wardelmann@ukb.uni-bonn.de

Dr. Hans-Ulrich Schildhaus
Tel. +49 (228) 2871-4944 (-5359), Fax +49 (228) 2871-5030
hans-ulrich.schildhaus@ukb.uni-bonn.de

Frau PD Dr. Wardelmann ist die erfahrenste Sarkom (GIST) Pathologin in ganz Deutschland, ich habe sie im September auf einem Forum kennenlernen dürfen. Sie wird Deine Histhologie gemacht haben, wenn Du in Bonn bist, das wäre sehr gut!


Und hier findest Du eine Ärzteliste von SARKOMSPEZIALISTEN, da schau doch bitte auch mal rein:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=28913


Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

Lieber Gruß
Heike

[Anne53]

Tanja,

ich habe die Zeitung gekauft, weil ich es online nicht gefunden hatte.

LG Anne

[elke64]

Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch ganz herzlich für die vielen Tips und die seelische Unterstützung. Ich versuche heute an den Befund zu kommen, damit ich das Ganze schwarz auf weiss habe.
Sobald ich die Daten habe, teile ich sie hier mit.
Dass der Pathologe des UKB auch auf der Liste der Spezialisten steht, beruhigt mich doch sehr. Und da mein Fall in der Tumorkonferenz besprochen wurde fühle ich mich dort umsomehr gut aufgehoben.
Bis bald
Elke

[elke64]

Hallo Zusammen,
habe mir gestern und heute die Finger wundgewählt, aber keinen Arzt erwischt. Über die Ambulanz habe ich nur erreicht, dass mein Befund an meine Hausärztin gefaxt wird. Dort habe ich Montag einen Termin, und sie gibt mir dann eine Kopie mit nach Hause. Mit der Kopie gehe ich dann zum Onkologen meines Mannes. Mit diesem Programm werde ich wohl vor der OP alle nötigen Infos auch für die Zeit nach der OP bekommen.
Eure Links sind super und mein Mann und ich haben schon viel davon gelesen. Vielen Dank nochmal.
Liebe Grüsse und ich hoffe es geht Euch allen gut
Elke

[elke64]

Hallo SURVIVOR,
ich nehme Dein Angebot Dir ein paar Fragen zu stellen gerne an, denn ich kann im Moment einfach gar nicht abschalten. Ich versuchs mal in Kurzformen:
- war es bei Dir auch ein Sarkom ?
- wacht man nach der OP auf der Intensivstation auf ?
- wie lange warst Du nach der 3. OP im Krankenhaus ?
- hattest Du noch Nachbehandlungen nach den OP's ?
- wie hast Du den Wegfall der Hormone verkraftet oder hast Du Medikamente als Ersatz bekommen ?
- bist Du in einen Nachsorgekreislauf gekommen? ( Stagings )
- sind bei Dir Tumormarker bestimmt worden ?
- hattest Du eine Reha ?

Ich danke Dir schon mal
Gruss
elke

[nikita1]

Liebe Elke
wende dich doch mal per PN an @Rutschie66 , dass sie hier in deinem Thread schreibt. Sie hatte auch ein Uterussarkom.

Myome sind nicht immer gutartig.
Ich hatte ein ganz seltenes aber bösariges Myom.
Diese low-grade Stromasarkome sehen genau aus wie Myome und lassen sich bei normalen Untersuchungen nicht untescheiden.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...999#post440999

[elke64]

Liebe Steffi,
ich danke Dir ganz doll für Deine ausführliche Antwort. Sie hilft schon ein gutes Stück weiter. Mir ist klar, dass Du und die anderen Lieben all das schon mal aufgeschrieben habt, aber manchmal sieht man vor lauter Wald keine Bäume mehr und da hilft so eine Einzelantwort, wie jetzt Deine viel mehr. Jetzt muss ich wirklich abwarten, was auf dem Histologischen Befund steht aber Geduld ist nicht gerade meine Stärke. Mit der Intensivstation hast Du voll ins Schwarze getroffen, davor hab ich echt Schiss.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag und sag bis Bald
LG Elke


Liebe Nikita,
auch Dir vielen Dank für den Tip mit der PN. Werde Deinen Rat sobald ich die Einstufung kenne befolgen. Bis dahin
LG Elke

[elke64]

Hallo SURVIVOR,
gestern hatte ich ein Gespräch mit meiner Hausärztin , die mir dann auch eine Kopie des histologischen Befundes mitgegeben hat. Wenn ich sie richtig verstanden habe, dann war das Sarkom wirklich nur im Inneren der GB vorhanden. Als Abschluss des Befundes steht: "Niedrig malignes Stromasarkom im Uterus, welches komplett entfernt wurde".
Ausserdem 1 1/2 Seiten mit lateinischen Beschreibungen der durchgeführten Tests. Der Befund besteht auch wieder aus einem 1. und einem Nachtragsbefund, denn es war wohl schwierig die Sarkomzellen genau zu definieren. Eine konkrete Stadiumeinteilung oder Klassifizierung mit T1 usw. steht nicht im Befund. Da erhoffe ich mir mehr Infos vom Onkologen nächste Woche. Wenn ich alle Infos eingeholt habe, werde ich aber mit Vertrauen zur OP gehen, denn sonst dreh ich durch.
Heute nachmittag gehe ich mit dem Befund zu einem Frauenarzt, denn ich brauche ja jemanden, der mich nach der OP betreut und zu meinem jetzigen FA kann ich nur sagen - nie wieder -. Ich musste im Sommer wechseln, da meine langjährige FÄ in Ruhestand ging und habe mir leider den falschen FA ausgesucht.
Weisst Du, ob nach der OP immer eine AHB ansteht und wielange sie dauert?
Viele Grüsse
Elke

[elke64]

Hallo SURVIVOR ,
nun habe ich mit allen Ärzten unabhängig voneinander gesprochen. Chirurg, FA, Hausarzt und Onkologe. Alle sind zum gleichen Ergebnis gekommen. Sehr seltende Erkrankung, keine Chemo, keine Bestrahlung, keine Tumormarker und die Entfernung der Eierstöcke und Eileiter und vielleicht Lymphknoten zur Vorsicht.
Alle sind zuversichtlich, dass das Sarkom frühzeitig gefunden wurde und ich deshalb Glück im Unglück gehabt habe. Sollten bei und nach der OP neue Tatsachen festgestellt werden, muss natürlich neu geplant werden.
Mein Onkologe sprach erstmal von einer regelmäßigen Kontrolle des Unterbauchs in der nächsten Zeit und dass er sich nach den Endbefunden der nächsten OP mit dem Operateur kurzschließen will.
Auch bei meinem neuen FA fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Ich bin wohl während seiner 25jährigen Praxis erst der 3. Fall mit diesem Krankheitsbild, deshalb fand er den Kontakt zum Onkologen sehr vernünftig und wichtig.
Nach den ganzen Gesprächen merke ich jetzt, dass es Zeit wird, die OP hinter mich zu bringen. Ich werde immer aufgeregter und muss versuchen meine Gedanken mal etwas abzuschalten.
Ich werde mich wieder melden, sobald ich aus dem KH zurück bin und über die Ergebnisse berichten.
Bis dahin wünsche ich Dir alles Liebe
Elke

[elke64]

Hallo Ihr Lieben,
bin seid ein paar Tagen wieder zuhause und wollte nochmal Eure Beiträge lesen um dann selbst zu berichten. Dabei fällt mir auf, dass alle Beiträge von SURVIVOR verschwunden sind. Vielleicht trete ich jetzt in ein Fettnäpfchen, aber weiss jemand von Euch wie das sein kann?
LG
Elke