schockiert...

[emilyblue]

Hallo,
es geht um meine Mama, sie war diese Woche auf Fortbildung in Berlin, bekam dort Bauchschmerzen, vermutete eine Blasenentzündung und ging zum Arzt. Dieser leitete sie weiter an einen Chirurgen und der hat sie gleich ins Krankenhaus überwiesen da er einen ca. 11 cm grossen Tumor am Eierstock entdeckt hat. Dieser sei keine Zyste aber zystenähnlich mit einigen Kammern die mit wasser gefüllt sind.
Wir haben natürlich alle gehofft das es sich als etwas harmloses herausstellt.
Sie wurde auch gleich gestern operiert (auch in Berlin) aber der Arzt fand schon Metastasen im Bauchraum und wohl auch am Darm. Er hat nur Abstriche gemacht - die Ergebnisse stehen noch aus.
Gestern abend hat er meiner Mama dann eröffnet das der Tumor bösartig ist. Nach dem was ich so gelesen habe - ist die Prognose ja nicht sehr gut, weil er schon gestreut hat.
Ich habe gestern versucht sie zu erreichen aber sie war selber so geschockt das sie mich weggedrückt hat. Mein Stiefvater hat es mir dann gesagt. Ich habe die ganze Nacht nur geweint. Es ist so schlimm - sie ist im April erst 50 geworden. Das kam jetzt so plötzlich... Ihre Mutter ist vor 10 Jahren daran gestorben. Und ihre Schwester hatte mit 30 Brustkrebs und ein Rezidiv mit 40, da musste die Brust dann auch abgenommen werden. Sie ist also auch sehr vorbelastet.
Am Montag soll sie operiert werden. Anschließend bekommt sie Chemo.
Ich weiß mit meinen Angaben kann man gar nicht viel sagen. Aber was habt ihr für Erfahrungen? Was kommt denn jetzt auf sie zu? Ich bin ziemlich durch den Wind
ich freue mich über eure Antworten - schon mal vielen Dank...

[Gabi1959]

Hallo,
kann mit dir fühlen.
Bei meiner Mama wurde im Juli 2008 Eierstockkrebs diagnostiziert und auch gleich operiert.
Der Schock saß so tief, ich weiß garnicht mehr, wie ich das alles durchgestanden habe.

Haltet alle zusammen, das ist wichtig.

Ich drück euch die Daumen.

Gruß
Gabi

[anne 1958]

Morgen Emilyblue!

Habe selber die Diaknose vor 2 Jahren erhalten, war auch Mitten in der Chemo als ich 50 wurde. Das muß sie erst alles verarbeiten. Lies einmal den Thread
von Mosi Bär. Man kann nichts voraussagen, aber sie hat eine Chance. Sei einfach für sie da. Unterstütze sie, wenn sie möchte. Familie und Freunde habe mir immer sehr geholfen.
Sei ganz lieb gegrüßt von Anne

[kuehlraum51]

Hallo,

vor 3 jahren habe ich auch völlig unerwartet die Diagnose Ovarial Ca bekommen, da war ich gerade 51 geworden.
Es war für mich, die immer gesund war ein schock!!!!!!!!!!!!
Es war auch ganz gewaltige Schock für meine Kinder( damals 26; 23).
In den nächsten Tagen, Wochen, Monaten waren die ständig für mich da.
Sie haben mich vor und nach der OP immer wieder besucht, geredet, Arztgespräche geführt( meine Tochter ist Krankenschwester).
Meine Tochter hat mich zum Gespräch mit dem Onkologen begleitet und mir Mut gemacht( ich wollte eingentlich gar keine Chemo machen, ich habe mich schon im halben Jahr tot gesehen).
Die Kinder haben mich fast jeden Tag angerufen und nachgefragt, wie es mir geht, ob sie was für mich machen können.......
Meine kleine Familie( mein Mann und die Kinder) waren ganz einfach immer für mich da, ich habe mich nie einsam gefühlt, ich wußte,dass ich nicht allein bin, und das hat mir sehr, sehr geholfen langsam die Ruhe zu finden und mich ein bisschen entspannen.
Das einzieges was meine Familie nicht machen konnte waren die Gespräche über Tot und wie es danach weiter gehen sollte. Da war ich leider allein, die meinten immer-" es ist noch nicht so weit".
Deswegen habe ich sehr gute Psychologin gefunden, mit Der ich über alles und alle reden kann, und Die mir nie sagt-" es wird schon wieder", oder " Sie werden noch gesund.......".
So lebe ich also bei sehr ungünstiger Diagnose fast 3 Jahre, inzwischen habe ich 1 Rezidiv gehabt, aber muss ich sagen bis jetzt geht mir gut.

Ich weiss nicht ob Dir das ein bisschen helfen konnte, mein Rat- sei einfach für deine Mama immer da, begleite Sie so oft Sie es möchte, so kannst Du ihr deine Liebe zeigen.

Alles Liebe

[silverbird]

@eva,

ich lese viel hier, habe ich doch auch meine Mutter vor Jahren an EK verloren.
Deine Worte bezüglich des Redens über den Tod, haben mich innerlich sehr berührt.
Ich weiß genau, dass meine Mutter gerne mit mir über den Tod und das Sterben gesprochen hätte, aber damals habe ich noch nicht die dafür notwendige persönliche Reife besessen.
Heute bedaure ich dies zutiefst.
In den wichtigen Stunden der inneren Akzeptanz war ich nicht da.
Als meine Mutter den Tod angenommen hat, war sie allein.
Weil ich ihre Hand losgelassen habe, weil mir die innere Stärke fehlte akzeptieren zu können was ich nicht wahr haben wollte.
Als mein Vater starb, war ich ein ganzes Stück weiter.
Auch bei ihm wusste ich, er wird gehen in kurzer Zeit.
Ich habe mit ihm über wirklich alles gesprochen, auch über sein Sterben, über den Tod, über seine Ängste über die Zeit nach ihm.

Ich glaube, das war gut. Für mich und auch für ihn.
Wir haben ein gemeinsames Ende gefunden für uns beide in dieser Welt hier und wenn es eine Welt danach gibt, dann können wir dort unbelastet miteinander weitergehen.


@ emilyblue

sei nicht traurig, wenn deine Mutter sich erst einmal in sich zurückzieht.
Die Diagnose war sicher auch für sie ein Schock und viele Menschen verkriechen sich dann erst einmal in sich selbst.
Das ist gut so und schützt die Seele.
Bleib in ihrer Nähe und achte auf die kleinen Signale und wenn sie dich braucht sei da.
Vielleicht braucht sie dich manchmal sehr und andermal nicht so, weil sie sich in sich selbst zurückzieht.
Du wirst diese Momente erkennen lernen.
Akzeptiere es, und fühle dich nicht zurückgewiesen.
Es wird eine Zeit kommen, da brauchst du deine Kraft um ihr zu zeigen, dass sie sich nicht auch noch um dich sorgen muss.
Du musst für dich herausfinden, was dir jetzt am besten hilft um die Stärke zu haben.
Es gibt Gesprächskreise, oder vielleicht Kirche.
Aber auch hier sind viele der gleichen Situation und können dir sicher weiterhelfen.

Mit den besten Wünschen

silverbird

[emilyblue]

Hallo...
ich danke euch allen sehr für eure Antworten. Gestern habe ich mit ihr gesprochen. Meine Mutter hat ihren Galgenhumor nicht verloren aber es schwingt eine riesige Verzweiflung mit. Der Arzt meinte zu ihr "ihre Organe würden im Wasser schwimmen" und das sei kein gutes Zeichen. Am Montag nehmen sie die Eierstöcke, das Bauchfell, Teile vom Darm und die Milz raus. Dann bekommt sie wohl auch ersteinmal einen künstlichen Darmausgang. Sie hört sich so tapfer an aber ich weiß das sie schreckliche Angst hat.
Ich würde sofort mit tauschen - wäre dies möglich.
Wenn ich den Gedanken zulasse das sie vielleicht bald nicht mehr hier ist - schnürrt sich mir die Kehle zu und ich habe das Gefühl mich überrollt ein Panzer. Ich kann es gar nicht beschreiben. Ich überlege das wenn die Prognose nach der Op sehr schlecht ist - ich unbezahlten Urlaub nehme und ersteinmal zu ihr und meinem Stiefvater ziehe.
Da war ich von Oktober bis Mai weil ich arbeitslos geworden bin. Jetzt habe ich wieder eine Stelle - aber ca. 350 km entfernt.
Das ist so weit weg - ich kann gar nicht für sie da sein.

Wir versuchen alle für sie dazusein und fahren jetzt auch zu ihr. es ist ein komisches Gefühl zu wissen das nach diesem Wochenende alles anders sein wird.

Wie wurde der ca bei euch oder bei eurer Mama festgestellt? auch per Zufall?
Es ist so eine heimtückische Krankheit das sie sich erst bemerkbar macht wenn es schon fast zu spät ist. Es macht mich so wütend - so hilflos zu sein. Habt ihr eure Haare in der Chemo verloren? Hat jemand von euch Mistel eingenommen (ich habe letzte nacht wild gegoogelt)?

Ich bin auch Arzthelferin und Ergotherapeutin auch wenn ich nicht in diesen Berufen arbeite.. so ein bißchen sagen mir manche Fachbegriffe etwas - aber das ist gar nicht immer so gut

vielen lieben dank an euch alle

[Mosi-Bär]

Hallo Emilyblue!

Herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich denke, hier bist du genau richtig, denn hier stehen wir dir alle mit Rat und Tat zur Seite.

Natürlich ist die Diagnose ersteinmal ein riesiger Schock.

Als ich die Diagnose im März 2006 bekam, war ich 44 Jahre alt...

Ich will dir nur ganz kurz schildern, was bei mir so los war:

Ich konnte plötzlich nicht mehr so viel essen wie früher, war immer gleich voll, hatte Sodbrennen und Aufstossen und dachte an eine Magenschleimhautentzündung. Außerdem hatte ich monatelang Schmerzen in der rechten Leiste und der Orthopäde meinte: Adoktorenzerrung!

Ich bin zum Hausarzt, der machte Ultraschall und stellte fest, dass mein Bauch voller Wasser war. Ab zum Gyn, der machte Ultraschall, konnte aber nicht feststellen, dass irgendwas mit den Eierstöcken war. Ich wieder zum Hausarzt und da das Wasser innerhalb von 2 Tagen noch zugenommen hatte, überwies er mich ins Krankenhaus und nach einer Woche mit Abpunktieren der Flüssigkeit aus dem Bauchraum (3 Liter), Abpunktieren der Flüssigkeit zwischen den Lungenlappen (1 Liter), CT, Röntgen, Ultraschall, stand die Diagnose fest: Eierstockkrebs!

Ich hatte Tumore verteilt im ganzen Bauchraum, einer drückte auf die Blase, einer auf den Darm, das Bauchfell war voller kleiner Tumore und dazu die wieder zunehmende Flüssigkeit (Aszites). Flüssigkeit aus dem Bauchraum und zwischen den Lungenlappen war voller Tumorzellen.

Da die Eierstöcke frei im Bauchraum liegen und im Bauch viel Platz ist, kann sich der Eierstockkrebs jahrelang ungehindert ausbreiten, ohne dass das jemand merkt, denn Eierstockkrebs ist normalerweise beim Ultraschall beim Gyn nicht feststellbar, es sei denn die Eierstöcke sind total vergrößert. Es gibt für Eierstockkrebs keine Vorsorge. Meist wird der EK durch Zufall entdeckt oder durch die Beschwerden durch das zunehmende Wasser.

Man konnte mich zunächst nicht operieren, eine Bauchspiegelung gestaltete sich schwierig, weil viel Flüssigkeit herumschwappte und weil ich überall Verwachsungen durch die Tumore hatte, es konnten nichtmal die Eierstöcke bei der Bauchspiegelung entfernt werden, weil in meinem Bauch ein richtiges "Kabelgewirr" war.

Also erstmal 3 mal Chemotherapie. Nach der 3. Chemo dann ein CT und das Wunder war geschehen: Komplettremission, keine Tumore mehr zu sehen. Operation nach der 4. Chemo: Eierstöcke, Gebärmutter, Bauchfell, Bauchnetz, Blinddarm, 28 Lymphknoten (von denen keiner befallen war), Abtragen von Darmaußenwand. Ich wurde tumorfrei operiert, hatte nach der OP noch 2 mal Chemotherapie und Ende August 2006 war alles vorüber und seitdem bin ich gesund, obwohl ich wegen der malignen Flüssigkeit zwischen den Lungenlappen ins höchste Stadium eingestuft wurde.

Wunder geschehen!

Ich wünsche euch auch ein Wunder und alles, alles Gute! Es wird schwer, aber es ist zu schaffen!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[emilyblue]

@ mosi-bär: das freut mich sehr das du es geschafft hast.. was für ein Wunder nach dieser wahrscheinlich wirklich sehr schlechten Prognose. Das gibt Mut! Danke für deinen Erfahrungsbericht! Ich denke mal am Montag nach der OP können die Ärzte mehr sagen weil sie das ganze Ausmaß vor Augen haben. Ich werde dann berichten und hoffentlich nicht allzu schlimme Neuigkeiten. Sie wird in Berlin in der Charite operiert und ich habe gehört das soll wirklich ein toller Prof. sein.

Ihr alle gebt wirklich Hoffnung mit euren Berichten. vielen dank!!!

[Anne FFM]

Liebe Emilyblue,

es tut mir sehr leid für euch, dass ihr nun dieses Erlebnis mit den vielen Betroffenen hier teilen müsst! Es ist wirklich eine sehr schwierige Zeit, gerade als Tochter. Ich habe das vor ein paar Jahren erlebt. Meine Ma bekam ihre EK-Diagnose nach einem halben Jahr der Ursachenforschung ihrer Symptome.

Ich möchte dir einen Buchtipp mit auf deinen Weg geben, weil ich weiß wie es sich anfühlt, quasi machtlos daneben stehen zu müssen:
Heilung in der Familie
Stephanie Matthews Simonton
September 2001
Rowohlt Taschenbuch Verlag
ISBN 978-3-499-61161-2
Wie kann das familiäre Umfeld die Heilung des Krebspatienten unterstützen, und wie übersteht das Familien-Team eine so schwere Erkrankung eines ihrer Mitglieder? Dieses Buch richtet sich an die Angehörigen von Krebspatienten, denen es wertvolle Hinweise anbietet.

Bei all deiner mehr als verständlichen Sorge um deine Mama vergiss bitte nicht, auch an dich selbst zu denken. Denn nur wenn dein eigener Akku voll ist, hast du auch die Kraft deine Mama dauerhaft zu unterstützen. Tue weiterhin die Dinge, die der Freude machen und dir Kraft spenden. Ja, du darfst dich auch angesichts einer solchen Diagnose weiter freuen. Das musste ich selbst erst einmal begreifen lernen. Denn eines wollen Mütter garantiert nicht, nämlich dass wir uns mit ihnen im wahrsten Sinne des Wortes auf den Leidensweg begeben. Ich wäre damals am liebsten gleich mitgestorben, aber das hätte meine Mama auch nicht retten können. Also, denke bitte auch an dich selbst und tue dir zwischendurch immer wieder etwas Gutes.


Auch wenn es momentan nicht der richtige Zeitpunkt dafür sein mag, aber wenn du mal wieder einen klaren gedanken fassen kannst, wäre es bei eurer familiären Krankeitsgeschichte vielleicht ganz gut, dass du dir mal Gedanken machst, was das für dich selbst bedeuten könnte. Wenn du soweit bist, kannst du dich gerne für einen Austausch bei mir melden.


Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und drücke deiner Mama ganz fest die Daumen, dass sie wieder fit wird!


LG, Anne FFM

[Lizzy54]

Liebe Anne aus Mainhatten,

vielen Dank für den Buchtipp. Der kommt auch für mich gerade richtig.
Das werde ich sofot bestellen und meiner Familie zu Lesen geben. Die Angehörigen tun sich ja oft noch schwerer mit der Diagnose als wir Betroffene selbst.

LG
Lizzy

[emilyblue]

Hallo,
da bin ich wieder.
Auch von mir vielen Dank für den Buchtipp. Auch ich neige schon seit Kindheitstagen dazu meine Mutter beschützen zu wollen. Jetzt fühlt sich aber alles sehr seltsam an. Als komme ich nicht mehr an dieses Gefühl heran. Insgesamt bin ich sehr erschöpft was aber auch an meinem neuen Job in einer neuen Stadt und dem damit verbundenen immensen Arbeitspensum liegt. Dann bin ich noch am Umziehen und zwischendurch fahre ich am WE nach Berlin um meine Mama zu besuchen. Aber geweint habe ich schon lange nicht mehr. Es ist als hätte ich an diesem Punkt eine "taube" stelle. Ich weiß nicht wie ich es erklären soll. Manchmal ist es schon so das ich mir überlege, wie muss man sich denn fühlen? Also wenn ich die Geschichte jemandem erzähle, was für ein Gefühl bringt man denn zum Ausdruck. Ich komme da einfach nicht mehr dran. Versteht ihr das? Kennt das jemand?

Sie wurde Montag vor einer Woche operiert (über 10 Stunden- meine Nerven lagen an dem Tag dann doch ziemlich blank) und sie wurde in IIIc eingestuft.
Die Ärztin meinte wir sollen auf jeden Fall mit einem Rezidiv rechnen.
Am Donnerstag entscheidet sich dann welche Chemo sie bekommt.

Und ich finde es auch gruselig das jede Frau in meiner Familie mütterlicherseits Krebs hatte oder hat. Meine Oma und ihre Schwester, meine Mutter und ihre Schwester... und oft schon sehr jung und immer Brust/Eierstock/Darm... warum ist das denn so? Das gibts doch nicht das man eine Veranlagung dazu hat wie beispielsweise die Augenfarbe.
Wie sieht denn da eine vernünftige Vorsorge aus?
Gibts überhaupt eine außer sich prophylaktisch alles entfernen zu lassen? Meine Familienplanung habe ich noch nicht mal angefangen, geschweige denn abgeschlossen..!
Wobei ich das auch recht weit nach hinten geschoben habe, weil meine Sorgen und Gedanken jetzt bei meiner Mutter sind.

liebe grüsse an euch
emily

[Anne FFM]

Zitat von emilyblue

Und ich finde es auch gruselig das jede Frau in meiner Familie mütterlicherseits Krebs hatte oder hat. Meine Oma und ihre Schwester, meine Mutter und ihre Schwester... und oft schon sehr jung und immer Brust/Eierstock/Darm... warum ist das denn so? Das gibts doch nicht das man eine Veranlagung dazu hat wie beispielsweise die Augenfarbe.
Wie sieht denn da eine vernünftige Vorsorge aus?
Gibts überhaupt eine außer sich prophylaktisch alles entfernen zu lassen? Meine Familienplanung habe ich noch nicht mal angefangen, geschweige denn abgeschlossen..!
Wobei ich das auch recht weit nach hinten geschoben habe, weil meine Sorgen und Gedanken jetzt bei meiner Mutter sind.

Liebe emily,

es tut mir wirklich sehr leid, dass es dir und deiner Mom so ergeht! Diesesntaube Gefühl zeigt mir einfach nur, dass du eigentlich nicht mehr kannst und dein Körper seinen ganz eigenen Mechanismus benutzt, um dich vor noch mehr seelischer Belastung zu schützen. Deine diversen Belastungen erinnern mich sehr an meine eigene Situation damals - www.blog.breast-cancer-survivor.de.

Die Krebserkrankungen in deiner Familie könnten durchaus eine genetische Ursache haben. Das heißt aber nicht, dass du selbst diese Veranlagung auch tragen musst. Diese Genveränderungen werden mit einer 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit vererbt. Falls man bei deiner Mutter, die ohnehin als sog. Indexpatientin zuerst getestet werden müsste, eine Mutation in den BRCA-Genen finden würde, hättest du die Möglichkeit, dich auch testen zu lassen, um hoffentlich herauszufinden, dass du es nicht geerbt hast. Ausführliche Infos hierzu findest du in einem kostenlosen Ratgeber unter www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf.

Außerdem gibt eine Gruppe, die Menschen in deiner Situation auch persönlich Hilfe anbieten kann, das BRCA-Netzwerk (www.brca-netzwerk.de). Auf dieser HP findest du nicht nur die regionalen Gesprächskreise des BRCA-Netzwerks, sondern auch die Adressen der 12 universitären Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs. In diesen Zentren kann man sich professionell beraten lassen. Für den Fall, dass man tatsächlich als Risikopatientin eingestuft wird, gibt es in diesen Zentren auch ein intensiviertes Früherkennenungsprogramm inkl. jährl. Brust-MRT. Und das Thema Familienplanung ist selbstverständlich auch auf dem Radar.

Hier im Forum setzten sich viele junge Frauen mit diesem Thema auseinander - auch gesunde: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...tkrebsgen+brca

Und hier noch ein Buchtipp für dich:
Oben ohne
Die Entscheidung zu leben
von Evelyn Heeg
Broschiert - Krüger Verlag
Erscheinungsdatum: Februar 2009 (1. Ausgabe)
ISBN 978-3-8105-0939-0

Es lohnt sich für dich, dich mit diesem Thema früher oder später zu befassen, auch wenn es nicht einfach ist und wohl überlegt sein will. Der Ratgeber bietet eine Tabelle mit den verschiedenen Pro&Contra-Argumenten als Entscheidungshilfe. Schau mal rein. Und .... es gibt die große Chance auf einen negatives Testergebnis für dich! Und falls es leider so nicht ausgehen sollte, hast DU anders als deine Mama und deine Tanten die Chance dem Krebs zuvor zu kommen!!!

Ich nehme dich mal ganz fest in den Arm und drücke dich! Du hast schwere Zeiten, aber du wirst es schaffen, ganz bestimmt!

Liebe Grüße, Anne FFM

[emilyblue]

Hallo Anne,

ca. 10 minuten nachdem ich gestern abend deine Antwort gelesen hatte, hat mein Vater angerufen. Meine Mutter ist tatsächlich positiv auf diese Mutation getestet worden. Und Sie hat eine 50%ige Wahrscheinlichkeit auch noch an Brustkrebs zu erkranken. Das haut mich wirklich um und tut mir so unendlich leid das sie jetzt auch noch mit dieser Angst leben muss.

Meine Reaktion fiel ein bißchen merkwürdig aus - ich habe angefangen zu lachen. Irgendwann wird alles so irrational das ich gar nicht mehr weiß was ich denken soll.
Diesen Test werde ich jetzt wohl auch machen, zumal er wegen dem positiven Ergebniss für mich und meine Schwester wohl nichts kostet. Jetzt steht die grosse Frage im Raum. Was ist wenn.. ?

Ich habe mich durch dein Blog gelesen und finde deine Einstellung zum Leben grossartig und nachahmenswert. Vielen Dank!
Und deine zwei Mädels sind einfach zuckersüß!!!

Ist es egal wo man sich testen lässt? Sonst würde ich auch nach Berlin fahren wo meine Mama jetzt noch liegt.

ganz lieben gruss von einer auch frankfurterin

[Anne FFM]

Liebe Emily,

och Mensch, das tut mir wirklich leid, was da gerade bei euch abläuft!

Ich bin einigermaßen beeindruckt, dass deine Mutter in Berlin direkt bzgl. der BRCA-Mutationen genetisch getestet wurde. Weißt du, welche Mutation gefunden wurde - BRCA1 oder BRCA2 oder gar das neue BRCA3?

In jedem Fall bedeutet dies für deine Schwester und dich, dass es überhaupt die Möglichkeit gibt, euch ebenfalls testen zu lassen und damit eine 50-prozentige Chance, dass Ihr diese Genveränderung NICHT geerbt habt. Das hieße, euer Erkrankungsrisiko für EK und BK wäre nicht höher als bei jeder anderen nicht erblich disponierten Frau!

Da ihr beiden nicht erkrankt seid, wäre der Gentest in eurem Fall prädiktiv, also ein in Bezug auf das potenzielle Erkrankungsrisiko vorrauschauender Test. In dieser Situation empfehle ich euch, nehmt euch genügend Zeit, euch Gedanken über die Pro- und Contra-Argumente eines Gentests zu machen und ggf. die notwendigen Vorbereitungen zu treffen!!! Gerade in Bezug auf die versicherungsrechtlichen Themen gibt es in eurer Situation einiges zu bedenken. Also, bitte lasst euch jetzt nicht überstürzt genetisch testen!!! In dem Mamma Mia! Ratgeber findet ihr eine Tabelle, die euch bei der Entscheidungsfindung helfen kann.

Am ratsamsten wäre es, sich in einem der 12 Zentren für fam. BK/EK beraten zu lassen: http://www.brca-netzwerk.de/interaktive-karte.html In Hessen gibt es momentan leider kein Zentrum. Die nächsten Zentren des Konsortiums befinden sich in Köln, Heidelberg und Würzburg. In den HSK Wiesbaden gibt es noch aus der Historie heraus eine Beratungsstelle, die jedoch nicht (mehr bzw. noch nicht wieder) offiziell zum Konsortium gehört, aber über langjährige Erfahrung verfügt.

In den Zentren kann man euch adäquat beraten und euch auch OHNE Testung in das sog. intensivierte Früherkennungsprogramm aufnehmen. Es gibt nämlich auch das gesetzlich festgelegte Recht auf Nichtwissen, d.h. es kann euch niemand dazu zwingen, einen solchen Test machen zu lassen, wenn ihr selbst das nicht wollt.

Da du schreibst, dass du aus FFM kommst, könntest du dich ja auch dem Kelkheimer Gesprächskreis des BRCA-Netzwerks anschließen und deine Schwester ja vielleicht auch. Allerdings findet das nächste Treffen erst nach den Ferien am 14.09.2010 statt. Wenn du so lange nicht warten kannst, können wir uns aber auch gerne vorher mal treffen. Ab nächster Woche bin ich wieder zurück in der Heimat.

Alles, alles Liebe wünscht euch Anne FFM!

[emilyblue]

Hallo ihr lieben... ich habe lange nichts mehr geschrieben.. und es ist viel passiert. Meine Mama musste noch einmal notoperiert werden weil sie ein Darmverschluß bekam. Im Moment bekommt sie ihre 2.Chemo. Die erste hat sie gut vertragen außer das ihr natürlich jetzt anfangen die Haare auszugehen. Nach einiger Recherche mussten wir herausfinden das tatsächlich JEDE Frau in JEDER Generation seit meiner Uroma diesen Krebs hatte..plus einige Männer mit Hodenkrebs- na toll. Sie bekommt ihre Therapie in einer Klinik in der Nähe von Rosenheim. Und diese scheint wirklich herrausragend zu sein. Kennt die jemand von euch? Vielleicht gibt es Erfahrungsberichte? Ich bin froh sie in guten Händen zu wissen auch wenn ich noch nicht wirklich gut damit klar komme.

Leider hatte ich noch eine schreckliche Nachricht vor einer Woche.. mein Vater liegt auch mit einer Krebsdiagnose im Krankenhaus. Er wurde mit einem Lymphom eingeliefert und hat jetzt die Diagnose Morbus Hodkin. Mehr weiß ich noch nicht - die histologischen Befunde stehen noch aus. Er wurde direkt operiert aber ein CT zeigte gestern massive Tumorherde u.a auf der Lunge so das er kaum noch Luft bekommt. Er wird von Tag zu Tag verwirrter und heute soll er verlegt werden damit die Chemo gleich anfängt. Aber die Ärzte haben nicht sehr viel Hoffnung das er die nächsten 2 wochen überlebt da der Krebs so schnell wächst das die Chemo nicht "hinterherkommt".
Ich weiß das gehört hier eigentlich nicht hin - weiß aber nicht ob ich ein neues Thema eröffnen soll.
Ich bin ehrlich gesagt ziemlich überfordert. Und bekomme auch ein bißchen Angst.
Jetzt haben meine Mutter und mein Vater Krebs. Und das innerhalb von knapp 8 wochen.
ich weiß gerade nicht mehr weiter