wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Sunnysun]

Hallo Marita,
Die ersten Tage sind ganz gut verlaufen. Gestern hatte er zwar leicht bis mittelstark Bauchschmerzen aber immer noch mit recht gutem Humor. Wir haben gemeinsam zu Abendgessen.
Wir leben die Therapie jetzt einfach von einem Tag zum nächsten und wir wissen es wird gute geben aber auch schlecht.
Er hat jetzt vor 3 Tagen angefangen noch zusätzlich Vitamine (Juice Plus) zu nehmen. Das hat bei der Mutter von meiner Freundin auch sehr gut geholfen.

Dir auch alles Gute
Liebe Grüße
Sunny

[ynidalex]

Hallo Doli, mein man hat auch schwindelanfälle,gleichgewichts störungen und vergesslichkeit gehabt, aber das geht in die pausen wieder vorüber. Jetzt nach der 2 zyklus haben wir gute nachrichten bekommen, der tumor (ableger) ist von 4,5 cm auf 3,5 cm zurück gegangen,vor 1 woche ist er an der 3 zyklus angefangen, ich hoffe er hat jetzt nicht mehr so viel nebenwirkungen sind gestern ist er auch wieder vor 20 bis 30 prozent mit der arbeit angefangen. nun noch eine frage an euch allen, wie habt Ihr es mit arbeiten? liebe Grüssli Diny

[*gerhard*]

Das Thema Arbeit interessiert auch mich. Hier mein Beitrag dazu:

Ich bin selbständig und werde im Juli 55 Jahre. Bin seit ein paar Jahren wieder gesetzlich krankenversichert. Zwischen 2000 und heute mehrere Arbeitsunfähigkeiten, davon am Stück ein halbes Jahr stationär.

Die letzten 1 1/2 Jahre durchgehend AU mit Krankengeldbezug und privater BU-Rente. Voraussetzungen für gesetzliche BU/EU-Rente derzeit noch nicht erfüllt.

Seit Mai "ausgesteuert", d.h. kein Krankengeld mehr. Zur Zeit freiwillig krankenversichert, ab 1.7.07 geringfügige Angestelltentätigkeit (40 h/Monat) bei freier Zeiteinteilung und von zuhause aus. Dies hauptsächlich wegen der Krankenversicherung und Erfüllung der noch fehlenden Wartezeit.

Eine Vollbeschäftigung unter Nexavar/Sutent kann ich mir von der Belastung her nicht vorstellen. Ich habe mich damit abgefunden, vorzeitig aus dem Berufsleben auszusteigen bzw. bereits ausgestiegen zu sein und tue weitgehend nur noch das, was mir Spaß macht. Finanziell leben wir glücklicherweise auf einem ordentlichen Level, werden uns aber ein wenig einschränken müssen.

Gerhard

[ynidalex]

Hallo Gerhard, mein man ist auch erst 56 jahr jung!!!! darum noch nicht alt genug zum pensionieren aber auch er kann kein schwer arbeit mehr machen. Er ist noch für 100 prozent krank geschrieben aber macht aus gut wille noch etwas organisations arbeit was ihm zum Glück etwas ablenkt von der krankheit.Gerhard darf ich dich fragen wie lange du schon krank bist, mein man ist sinds Dez. krank, daher ist es für uns alles noch so unbegreiflich, aber hab schon viele bücher und unterlagen gelesen was mein man viel hilft ist die Ayurveda medizin auch ein Indische Artzt hat ihm untersucht und der kommt in Oktober wieder in der Schweiz (wir sind Schweizer) und möchte mein man wieder ansehen, mein man hat sehr viel vertrauen in der Artzt. liebe Grüsse Diny

[Resala]

Hallo yndiela

Was macht Ihr genau bei der ayurvedischen Behandlung und von wo in der Schweiz seit Ihr? Da ich auch in der Schweiz wohnhaft bin und meine Mutter
58-jährig vom Nierenkrebs betroffen ist.
Kannst mir auch Deine E-Mail Adresse angeben, so können wir uns per Mail austauschen.

Meine E-Mail Adresse renato.valetti@real-tech.ch

Liebe Grüsse Resala

[Malgorzata]

Guten Tag!
Ich heiße Malgorzata und mein Vater nimmt 2 Serie Sutent50 gegen den Nierenkrebs und den Metastasen in der Lungen und im Knochenbereich.
Mein Vater wohnt in Polen, leider muss man in Polen privat Sutent kaufen, das ist wirklich teuer...., darum kommt meine Frage: wie viel Serien habt Ihr nehmen müssen....wie lange dauert normaleweise die Therapie?
Sutent ist ganz neu in Polen, wir haben keine Erfahrung, wie das läuft!

Danke Ynidalex!!! Mein Vati leidet unter Schleimhaut Schmerzen....wir müssen mit Sesamöl probieren!

Mein Vater hat schon viel erleben (2 Operationen, viele Leiden und Angst ...)jetzt aber haben wir große Hoffnung.

Ich wünsche euch alles gute, warte auf Antworten,
Malgorzata

[Marita P.]

Hallo Malgorzata,

die Therapie mit Sutent ist ganz unterschiedlich. Eigentlich sollte man es ein Leben lang nehmen. Wenn es nicht mehr wirkt, dann sollte man wechseln. Bei mir hat es nur ein Jahr gewirkt, nun nehme ich Nexavar. Leider sind die Medikamente sehr teuer. Ob man das ein Leben lang selbst finanzieren kann ist fraglich.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und vor allem das Sutent anschlägt. Berichte mal darüber wenn das erste CT gemacht wird.

Liebe Grüße
Marita

[Malgorzata]

hallo Marita!
Danke für die schnelle Antwort.....ich habe gelesen, dass Du 1 Jahr Sutent gennomen hast....ich weiß nicht wie dass mit mein Vater wird. Wie lange können wir dass finanzieren... Ob er schaft das so lange....wie du z.B....
Ich bin seher beeindruckt, wie stark du bist weiter so....mit Nexavar!!!
LG-Malgorzata

[Nerie]

Hallo!
Möchte mich auch mal wieder melden. Meine Muttsch beendete gestern den 3. Zyklus mit Sutent. 2 Monate mit 50g und 1 Monat mit 37,5. Den letzten Monat hat sie ganz gut vertragen. Vorher nahm sie ja 4 Monate Nexavar, was nicht angeschlagen hat. Nun meine Frage oder Befürchtungen: Wie kann ein Arzt sagen, es hat nicht gewirkt? Ich habe die Angst, wenn sie nächste Woche wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus geht, dass man vielleicht wieder sagt, es hat nicht angeschlagen und dann gibt es nichts mehr. Woher kann man wissen, ob es angeschlagen hat oder nicht. Selbst bei einem kleinen Wachstum der Metastasen kann doch trotzdem Sutent geholfen haben in der Weise, dass es ohne Sutent viel schneller gewachsen wäre. Meiner Muttsch geht es so sonst ganz gut, auch die Blutwerte sind alle ok. und da kann man es ihr doch nicht einfach wegnehmen, die Hoffnung, kein Mittel mehr zu haben. Ach, das sind so meine Gedanken, aber vielleicht mache ich mich ja auch nur verrückt und es wirkt ja doch. Würde mich über jede Info freuen.
Wünsche allen weiterhin viel Kraft, Tschüss Nerie.

[Urs]

Liebe Nerie

Ungewissheit macht manchmal etwas "verrückt".

Ich habe seit 5 Monaten keine schulmedizinischen Medikamente mehr eingenommen und bisher auf den Start mit Sutent (nach Unwirksamkeit von Nexavar) bewusst verzichtet.
Ist das richtig, ist es falsch?
Onkologen, Hausärzte. Sie mutmassen nur. Vielleicht hilft das Sutent, vielleicht lieber gar nichts machen?
Was mache ich als Patient? - Ich freue mich, dass es mir immer noch gut geht. Ich kann meine Tage leben, so wie ich will. Und dies scheint auch Deiner Mutter so zu gehen.
Ich kann Dir Deine Angst nicht nehmen. Ich verstehe sie, denn sie steckt auch in mir drin.
Meine Mistelärztin hat einmal gesagt, dass das Metastasenwachstum bei ihr bekannten Patienten bei Nierenkrebs manchmal über längere Zeiträume (Monate/Jahre) stehenblieb. – Und dies hatte nichts mit Medikamenten zu tun.
Diese Hoffnung ist doch auch was wert. Vielleicht sind es gar nicht die so neuen und so stark angepriesenen Medikamente, sondern der einzelne Mensch, sein Körper selbst, der sich einmal mehr Zeit herausholt, als dies die Statistiker uns wissen lassen wollen.
Meine Metastasen vor allem in der Leber wachsen weiter, sie wachsen aber viel langsamer, als dies meine Ärzte erwartet haben. Ist dies nicht auch ein Geschenk?
Unser aller Leben ist doch immer ein Geschenk. Vertrauen wir doch auch ein bisschen darauf, dass wir nicht abberufen werden, wenn es einfach noch nicht Zeit dafür ist.
Ich fühle, dass es für mich noch nicht Zeit ist, also gehe ich dem nach, was man so als Sinn des Lebens beschreibt. Ich bin für meine "Nächsten" da.
Nur, dass mein Leben eine engere Endlichkeit erhalten hat, dem werde ich nie mehr ausweichen können. Vielleicht noch ein paar Monate, oder doch noch ein paar Jahre? - Ich bin gespannt, was auf mich zukommt.

Und nun, liebe Nerie, hoffe ich, dass Du meine Worte nicht als Schwarzmalerei ansiehst, nein, sie sollen ein flammender Aufruf an das Leben sein, für die Zeitspanne, die uns bleibt. Ich liebe mein Leben und meine Familie, meine Freunde.

Ich grüsse Dich ganz herzlich.

Urs

[broetchentante]

urs ich finde deine einstellung super meine mutter nimmt jetzt seit einem monat sutent und sie hat so starke nebenwirkungen das sie es kaum aushält am schlimmsten ist für sie der geschmacksverlust jetzt ist die frage was macht mehr sinn ein paar jahre vernünftig leben oder so geschwächt von der nebenwirkungen dahinwegitieren meine mutter liebt das leben aber so naja ich höre ja oft viele haben garkeine nebenwirkungen so ist jeder anders meine mutter beginnt jetzt auch mit der misteltherapie ich hoffe die bringt uns was lieben gruss elke

[*gerhard*]

@ Urs, Nerie, broetchentante

Hallo alle...

Zu SUTENT kann ich nun auch einige Erfahrungen beisteuern. Habe vor einer Woche den 3. Einnahmezyklus beendet. Das war eindeutig die beste Zeit in den letzten 15 Monaten. Es geht mir psychisch wie physisch sehr gut. Ich fühle mich insgesamt besser als vor einem Jahr. Und noch im Januar ging es mir genauso schlecht, wie broetchentante von ihrer Mutter schreibt.

Tatsächlich haben auch die Metas in den letzten Monaten deutlich abgenommen. Aber das ist wohl, weil das Medikament für mich noch neu ist. Und es ist jedenfalls nicht die Ursache dafür, dass es mir im Hinblick auf die Nebenwirkungen so gut geht. Denn der Krebs verursacht so gut wie keine spürbaren Nebenwirkungen. Die kommen alleine vom Medikament, dessen Dosierung nach wie vor die gleiche ist.

Dass es mir so gut geht, führe ich allein auf folgendes zurück:

Ich habe aufgehört, mich von meinem Krebs verrückt machen zu lassen.
Ich weiß, dass ich krank bin, okay. Aber ich habe das Gefühl, wie Urs es ausdrückt, dass meine Zeit noch nicht gekommen ist. Ich habe Lust am Leben und ich nehme mir das Recht, Spass am Leben zu haben. Solange dieses Leben dauert. Und ich bin vieeeeel an der frischen Luft!


Gerhard

Details aus systematischen Gründen in "meinem" eigenen Thread 6 Monate positive Erfahrugen mit Nexavar hier:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=21631&page=5

[Nerie]

Lieber Urs, Gerhard und die anderen!
Sorry, dass ich erst heute dazukomme, eure Zeilen zu lesen. Es ist so wahnsinnig, wie echt stark ihr drauf seit, ich bewundere dass total und diese Einstellung ist so positiv, dass man gar nicht mehr immer an diese blöde Krankheit denken mag. Meine Muttsch ist auch sehr positiv eingestellt und ich bewundere das genau so. Ich mache mir nur immer diese schlimmen Gedanken, was ist wenn....? Das weiss keiner und ich glaube, ich sollte auch den Moment mehr geniessen, wenn es meiner Muttsch gut geht, wie am heutigen Tag zum Beispiel. Morgen muss sie nun wieder zu den Kontrolluntersuchungen ins Krankenhaus und ich habe glaube mehr Angst wie sie. Sie hat eben auch Metas in der Lunge und da muss sie immer mal Blut spucken, meistens, wenn die Sutentperiode zu ende ist.
Ich nehme mir jetzt einfach ein Stück von euren positiven Einstellung und denke, dass jetzt doch mal ein Hoch kommen muss und sich nichts verschlimmert hat.
Es tat gut, von euch zu lesen und sage Tschüss, Nerie.

[Nerie]

Hallo!
Melde mich nun noch mal. Die ersten Befunde bei meiner Muttsch sind da, aber noch nicht alle. Jetzt sind zwei Metas im Gehirn und die im Bauchraum sind gewachsen. Alle sind voll fertig. Nächste Woche hat sie einen Termin bei einem Strahlenarzt, der sich das alles ansieht. Warum nur immer alles schlecht sein muss, wir hatten so gehofft, dass wenigstens nichts weitergegangen ist, abert Schlag ins Gesicht.
Wünsche allen eine gutee Nacht, Tschüss Nerie.

[peti]

Liebe Nerie,

ich Warte schon die ganze Woche auf Nachricht von Dir und jetzt sitze ich hier und weiß, daß es mir nicht gelingen wird Dich zu trösten oder aufzubauen.
Versuchen will ich es trotzdem.
Ich kann mich nur zu gut an die Gefühle erinnern, die Du und Deine Familie jetzt habt. Man hofft auf ein gutes Ergebnis und wenn dann das Gegenteil eintritt ist es wie ein Schlag in den Magen und dieses Kribbeln und die Unruhe wollen einfach nicht mehr weichen.
A b e r: Ihr habt noch den Termin nächste Woche. So schwer es fällt, aber versucht ruhig abzuwarten was er sagt und was es für Möglichkeiten gibt.

Als wir die Diagnose bekamen, daß die Metas wieder gewachsen sind, war von vorne herein klar, daß es nichts mehr gibt was helfen könnte und meine Mama war auch viel schwächer als Deine.
Sie lag nur noch im Bett, konnte und wollte auch nicht mehr in die untere Etage gehen und zu ihrem letzten CT wurde sie mit dem Krankenwagen gefahrten.

Ich weiß, daß kann Dich jetzt nicht aufbauen, ich will Dir nur sagen wartet ab und genießt die Zeit.
Vielleicht gibt es doch noch Möglichkeiten, die Euch noch ganz viel Zeit schenken.
Genießt sie, ich weiß es fällt schwer und scheint manchmal völlig unmöglich vor lauter Sorge, was kommen mag.


Viele liebe Grüße
Peti

Ich werde ganz doll an Euch denken.