Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[nadja1966]

Hallo Susi,
ich beschäftige mich nun schon seit 10 Monaten mit dem Thema HPV- Impfstoff. Gardasil soll möglicherweise Ende 2006 auf dem Markt sein. Allerdings habe ich gelesen, dass hauptsächlich Mädchen ab dem 12. Lebensjahr (bevor sie also sexuell aktiv werden) flächendeckend geimpft werden sollen (Übernahme der Kosten bislang ungeklärt). Umstritten sei im Moment auch noch ob nun Jungs auch zur Impfung sollen. Desweitern habe ich gelesen, dass in Amerika an einer Impfung für bereits Erkrankte weitergeforscht wird. Diese steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
Na ja, Hoffnung macht es allemal. Der nächsten Generation wird wenn alles gut geht (und danach sieht´s aus - Impfstoff zeigt ja große Erfolge) einiges erspart bleiben. Aber für uns glaub´ich ist das nix - hab´gelesen das nur bis zur Menopause geimpft wird.
Liebe Grüße, Nadja

[sternchen43]

hallo ihr lieben war das nicht nur für brustkrebs? EINEN SCHÖNEN4.ADVENT FÜR ALLE HIER L:G: KONNY

[stupsi]

Liebe Nadja,
es ist richtig, daß der Impfstoff nur für nicht infizierte hilft. Aber das ist doch ein riesen Erfolg, wenn man bedenkt wie viele Menschen mit diesem Virus infiziert sind.
Ich freu mich für jedes Mädchen dem unser Schicksal ersprat bleibt .
Liebe Grüße von
Susi

[nadja1966]

Liebe Susi,
natürlich freut es mich auch wenn den jungen Mädchen dieser Weg erspart bleibt. Für mich steht auch schon fest, dass meine drei Mädchen umgehend geimpft werden sobald der Impfstoff erhältlich ist.
Hab´gelesen Dir geht es sehr gut, dass macht mir immer wieder Hoffnung, da unsere Diagnose ja die gleiche war.
Wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und wunderschöne Feiertage.
Liebste Grüße, Nadja

[stupsi]

Liebe Nadja,
wie geht es dir zur Zeit???
Ich hab alles sehr gut überstanden und bin völlig gesund ich wünsche diese Diagnose jeder von uns.
Ich muß jetzt meinen Mann im Krankehaus besuchen, der hat einen Gehörsturz.
Alles liebe und auch dir schone Feiertage wünscht
Susi

[nadja1966]

Hallo Susi,
im Großen und Ganzen kann ich nicht klagen. Nur hab´ich immer wieder Probleme mit Lichen. Darum finden meine Nachsorgetermine im Moment recht engmaschig statt (alle 4 Wochen). Da ich einen "Grenzschnitt" an der Klitoris hatte behält man diese gerade sehr gut im Auge. Aber wie gesagt habe ich mein "normales" Leben recht schnell wiedergefunden und an manchen Tagen ist es so als wäre nie etwas gewesen.
Ich will einfach mal hoffen, dass nix mehr kommt.
Ich wünsche dir weiterhin alles Liebe und Gute
Lg, Nadja
PS: Gute Besserung für deine bessere Hälfte.

[stupsi]

Hallo Noreen,
willkommen im Forum, obwohl es besser wäre keine neuen Betroffenen kennen zu lernen.
Ich bin 41 Jahre und diese Vorstufen begleiten mich seit meinem 17. Lebensjahr. Mit 40 also voriges Jahr hatte ich dann Krebs. Ich mußte 3 Operationen über mich ergehen lassen bevor ich wieder gesund war.
Und obwohl bei mir auf drei Etapen meine Vulva doch verändert und auch kleiner und enger wurde hab ich ein ganz normales Sexleben.
Ich wünsche dir alles gute
liebe Grüße von
Susi

[dandelion]

Hallo zusammen
und ein (betrübtes) welcome an Noreen... erleben wir gerade Ähnliches? Am 24.11. erhielt ich die Diagnose VIN III & zusätzlich zur Vorstufe wurde auch 1 Tumor entdeckt, also Vulva-Ca. Zuerst stand die radikale Vulvektomie im Raum, nach einigen Beratungen folgte "nur" eine Hemivulvektomie unter Erhalt der Klitoris. Während der OP wurden auch Lymphknoten in der einen Leiste entfernt inkl. des zuvor markierten Sentinel ("Wächter"-LK), alle LK glücklicherweise ohne Befall und sämtliches Gewebe mit ausreichend freiem Rand. Seit 3 Tagen bin ich aus dem Krankenhaus zurück.
Auf den letzten Seiten dieses threads kannst du gern ausführlicher nachlesen.

Den Verlauf der letzten Wochen empfinde ich als Alptraum. Irgendwie ging alles total schnell und ein bißchen fühle ich mich noch wie unter Schock.

Wahrscheinlich bin ich glimpflich davon gekommen. Ich habe zu keiner Zeit Schmerzen gehabt, eine weitere Behandlung (Strahlen, Chemo oder so) scheint nicht nötig und körperlich heilt alles gut.

Ich bin überzeugt, soweit alles "richtig" entschieden zu haben, aber großen Schaden / Wunden hat sicherlich auch meine Seele erlitten.
Was bedeutet Weiblichkeit? Wird es meine Beziehung schaffen? Wie wird sich mein Sexleben gestalten?

Natürlich bleibe ich unter ärztl. Beobachtung, es gibt ja auch keine Garantie dafür, dass mein Zustand "R 0" bleibt und der Krebs nicht wieder kommt.

Noreen, ich war vor kurzem ähnlich erstaunt wir du bzw. verstört - nicht nur wegen der Diagnose sondern auch wegen der vermeintlichen Seltenheit... da heißt es, diese Erkrankung wäre so selten und beträfe vornehmlich ältere Damen (>70 J.) und plötzlich findet sich dieses Forum mit so vielen jungen Leidensgenossinnen.

Ich finde dieses Forum hier ideal, um alle Fragen zu stellen, die mich gerade beschäftigten - diese Erlaubnis gilt sicherlich auch für dich!

@all: Ihr Engel... freu mich wieder hier zu sein! Mir geht so vieles durch den Kopf, für jetzt lasse ich es aber erst mal so stehen.

Liebe Grüße
dandelion

[Anja140873]

Hallo an euch alle und ganz besonders an Noreen

schön dass du auf uns gesoßen bist.
Ich bin 32 Jahre alt und bei mir wurde am 01.07. diesen Jahres bei der Geburt meines Sohnes ein Vulva-Ca festgestellt. Das war ein riesiger Schock, zumal ich zuvor nie etwas hatte. Der Tumo lag direkt unter der Klitoris. Am 20.07.05 war die Vulvektomie mit Entnahme der Lymphe in beiden Leisten. Da der Tumor unter der Klitoris lag mußte diese zu gut 2/3 entfernt werden. An einer Stelle reichte der Tumor bis an die Harnröhre (Teil entfernt) und an einer Stelle bis ans Schambein, so dass nicht ausgeschlossen werden konnte, ob dort weitere Tumorzellen vorhanden sind. So mußte ich auch eine Strahlentherapie über mich ergehehen lassen (30 Sitzungen). Die letzte bestrahlung war am 21.09.. Mittlereile ist alles abgeheilt und die ersten sexuellen Erfahrungen sind gemacht. Ich kann dir nur sagen, es sieht unten rum bei mir alles etwas anders aus als vorher, da auch meine Schamlippen zu einem großen Teil entfernt werden mußten, aber nachdem ich es geschafft hatte einen Teil des Ekels vor dieser Veränderung abzulegen, war und ist der Sex genauso wie vorher. Ich fühle genauso schnell Erregung wie zuvor und auch mein Orgasmus ist der gleiche geblieben. Die einzige Veränderung durch die Bestrahlung wird meine Scheide nicht mehr feucht aber damit kann man doch leben oder? Ich bin sehr froh und glücklich, alles hinter mir zu haben und habe nach dem ersten mal Sex vor Erleichterung Rotz und Wasser geheult. Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut für das was auf dich zukommt und wenn du Fragen hast- hier findest du auf vieles eine Antwort.

Liebe Grüße
Anja

[stupsi]

Liebe Noreen,
schau mal auf seite 57 da hat Tanja eine Seite angegeben wo steht warum so viele junge Frauen betroffen sind.
Es gibt zwei Arten von Vulva-Ca. Bei JUNGEN meist durch HPV ausgelöst bei ÄLTEREN Frauen ohne HPV.
Daran sieht man auch wie gefährlich dieser Virus ist und darum freu ich mich für jedes Mädchen wenn es endlich eine Impfung dagegen gibt.

Für dich freu ich mich, daß du keine Schmerzen hast!!!!!!!!!!!
Alles liebe von
Susi

[stupsi]

Liebe Tanja,
es freut mich sehr zu hören, daß es dir soweit gut geht. Ich wünsche dir auch noch die Kraft die Schmerzmittel in den Griff zu kriegen.
Vielen Dank für die Genesungswünsche an meinem Mann er kommt heut nach Hause. Ich freu mich schon auf Ihn.

Und Daumen halten tu ich ganz sicher für deinen neuen Job. Was willst du machen?

Liebe Grüße von
Susi


Liebe Noreen,

wünsche dir viel Kraft du bist ganz am Anfang der Krankheit, du wirst es schaffen.

Alles liebe von
Susi

[Anja140873]

Hallo Tanja,

ja ich habe in der Zeit der Bestrahlung Morphium bekommen. Zum Schluß war ich bei ca. 340mg am Tag, damit es einigermaßen zu ertragen war.
Man ist total schnell abhängig (hab ja versucht von jetzt auf gleich abzusetzen ). Habe dann von Woche zu Woche reduziert. Ich hatte ja retard und schnellwirkende. Habe erst die schnellwirkenden nach und nach weggelassen und dann das Retard nicht abgesetzt sondern immer niedrigerr dosiert. Ich weiß nicht ob es da andere Mittel gibt, da ich nicht mehr zum Arzt gegangen bin, sondern es alleine getan habe.

Vielleicht rufst du einfach mal bei einem Schmerztherapeuten an. Der hat ja jeden Tag damit zu tun und bestimmt ein paar gute Tips. Ich glaube das wichtigste ist, das man immer nur soviel weniger Dosiert, das man es nicht merkt. Dann lass die Dosis mindestens drei vier Tage so und dann wieder etwas weniger. So hat das bei mir gut geklappt.

Ich drück dich ganz fest und freu mich, dass es dir im Großen und ganzen gut geht. Viel Glück mit deinem Job. Ich gehe ja wieder voll Arbeiten und genieße es total mein altes Leben wieder zu haben.

Liebe Grüße
Anja

[dandelion]

Hallo Ihr
Tanja, ich halte dir gerade die Daumen und wünsche dir, dass das Vorstellungsgespräch erfolgreich verläuft...

In dem Zusammenhang einige Fragen: habt Ihr einen SB-Ausweis beantragt? Was passiert eigentlich genau in der Kur?
Nach Abwägen aller Vor-&Nachteile nehme ich - Stand heute - von beidem lieber Abstand, sondern gehe lieber ab Januar wieder normal arbeiten.

Aufgrund eurer vielen Tipps und Hinweise war ich im KH gut gewappnet. Die PDA habe ich mit dem Narkosearzt besprochen; habe aber dann davon Abstand genommen, weil mir das Risiko, dass die PDA während der Vollnarkose falsch gesetzt wird und ich mich dazu nicht mitteilen kann, zu hoch erschien.
War okay so, ich bin nach der OP wach geworden und habe (bis heute) keine Schmerzen. Auch die eine Punktion der Leiste oder das Ziehen der Fäden vorgestern - wirklich NIX hat bisher wirklich weh getan. Das Unangenehmste waren die Spritzen mit dem Tracer beim Lymphszintigram zwecks Markierung des Sentinel - ich glaub, da ist sogar der Assistentin etwas anders geworden

Also, bin sehr dankbar, so glimpflich davon gekommen zu sein und hoffe, dass es so bleibt. Z Zt recherchiere ich zu Sterblichkeitsraten / 5-Jahres-Zahlen, kann aber nichts Konkretes finden. Habt Ihr solche Infos für mich? Oder ist die Frage danach zu brutal? Was ich bisher an Prognosen lesen konnte, waren ziemliche Allgemeinplätze, aber immerhin mit sehr gutem Tenor. Nur - ich wüsst gern mehr. In einem Artikel der UniBonn habe ich von Studien gelesen, weiß jemand was dahinter steckt, allerdings war der von 2000.

Und noch etwas, was mich gerade beschäftigt... Ich habe viel in anderen Foren hier gelesen... so heftig wie es klingen mag, im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen bin ich mit meinem Vulva-Ca noch gut weg gekommen, quasi "Krebs light" - ich weiß, dass ist jetzt echt makaber

Naja, solche Dinge gehen mir halt gerade durch den Kopf.

Oh Mann, wenn mir jemand am 22.11. - vor einem Monat also - gesagt hätte: "Also, weißt du, meine Liebe, dass du heute in einem Monat nach deiner Krebs-OP zu Hause sitzt und über Das & Das nachdenkst..." ich hätte denjenigen wohl für verrückt erklärt.

Bin übrigens auch in Gesprächen bei einer Psycho-Onkologin, sie tut mir gut und stellt gute Fragen. Demnächst erstellen wir ein Traumaschema. Sie vergleicht meine Erfahrungen mit einem Trauma, sie verfolgt einen entsprechenden Ansatz nach einem Herrn Fischer, kennt das jemand?

So, genug für heute, Habe jetzt einen Termin mir meinem Versicherungsmenschen, ich glaub, da habe ich einiges zu regeln.

Liebe Grüße
dandelion

PS: Tanja, wir war das VG?

[stupsi]

Liebe Dandelion,
ich freu mich für dich, das es dir so gut geht. Bei mir war das etwas anders.
Ich war zur Reha, da mußt du dich einfach nur erholen von der Op. Es werden verschiedene Aktivitäten angeboten da kannst du wählen ob du mitmachen willst.
Was du mit SB Ausweis meinst weiß ich nicht.
Heute vor einem Jahr bin ich von der Reha nach Hause gekommen da ging es mir schon so einiger maßen gut.
Liebe Grüße und das alles so gut bleibt wünscht dir
Susi


Liebe Tanja,
auch ich hab fest die Daumen gedrückt hoffe es hat geholfen, und wenn nicht dann wartet sicher wo ein noch besserer Job auf dich!!!

Alles liebe von
Susi

[Anja140873]

Hallo Dandelion

ich habe keine Kur gemacht, weil mir gesagt wurde, dass ginge auf jeden Fall über die AFK (Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung) und den ganzen Tag nur mit Krebskranken Menschen zusammen zu sein, die es mit Sicherheit teilweise viel schlimmer getroffen hat als einen selber - das hat mir Angst gemacht. Ich dachte da bin ich richtig krank, wenn ich wieder nach Hause komme. . Ich habe mir überlegt eventuell im nächsten Jahr eine normale Kur zu machen oder eine Mutter-Kind-Kur.

Das mit der Beantragung eines SB-Ausweises, hat ja nichts mit deinem Job zu tun, außer, dass es dir und im Grunde und auch deinem Arbeitgeber ab einem bestimmten Prozentsatz zugute kommt. Dem Arbeitgeber insofern, dass mittlerweile so weit ich weiß alle Firmen einen bestimmten Satz an "behinderten Menschen" beschäftigen muß, ansonnsten Ausgleichszahlungen tätigen muß und für dich hat es den Vorteil, dass du ab einem bestimmten Prozentsatz ein paar Tage mehr Urlaub im Jahr hast und das für schwerbehinderte andere Kündigungsregeln gelten. Außerdem wird das wohl zu einem Teil bei der Steuer berücksichtigt.
Ich habe den Antrag ausgefüllt aber noch nicht abgeschickt, da ich noch immer nicht dazu gekommen bin. ein Passfoto zu machen.

Ich lese immer in den anderen Foren, wenn Selbstmitleid im Anmarsch ist. Weil ich dann auch immer denke, im Grunde hab ich wahnsinniges Glück gehabt.

Liebe Grüße
Anja