Welche Chance auf allogenen SZT???

[rita2210]

Hallo ihr Lieben,

ich mag für euch noch unbekannt sein, aber ihr seid es für mich schon seit einiger Zeit nicht mehr. Ich begleite euch still mit und bin voller Bewunderung für euch, eure Kraft und eure Sicht in die Zukunft. Fast täglich versuche ich mir davon ein Stück für mich mitzunehmen. Es ist mir oft gelungen und nun stehe ich vor der bisher schwierigsten Zeit in meinem Leben.

Ich stelle mich vor, ich bin 29 Jahre, verheiratet, Mutter von zwei süßen Jungs und es geht hier nicht um mich, aber um meine so sehr geliebte Mama. Wir sind sehr innig und sie ist mir die beste Freundin und beste Gesprächspartnerin und ich begleite sie seit ihrer Diagnose sehr intensiv, da auch das Verhältnis zwischen meinem Papa und ihr nicht das allerbeste ist. Er versucht so gut es geht für sie da zu sein, aber er kann es nicht besser. Er gibt sein Bestes, das weiß ich.

Aber zunächst zum besseren Verständnis:

Meine Mama leidet an einem mehrfach rezidivierten sehr agressiven DLBCL, das seit Diagnosestellung alleinig auf Grund von Standortvorteilen in der Onkologie des Klinikums Leverkusen behandelt wird.

Lokalisation des Ersterscheinens: Lymphknoten, linke Seite supraklavikulär, zervikal und perigastral erweitert. Ungewöhnlicherweise befindet sich das erste Lymphom in der Parotis, also der Ohrspeicheldrüse und ist deswegen auch nie entnommen worden, Begründung, weil zu komplizierte OP und zudem brächte es nichts, weil Systemerkrankung. aber genau dieser Knoten bereitet und die größten Sorgen und versetzt uns in Angst und Schrecken.

Grob zusammengefasst hat meine Mama folgende Therapien bereits erhalten:

21.05.2010 Diagnose: hochmalignes DLBCL, Stadium IIIA CD 20 NEG, also kein Rituximab

Da war oft die Rede von Bestrahlung, wegen Bulk, nach letztem CT, war keine Bestrahlung mehr nötig und nix, meine Mama sei geheilt, der Ablauf der Therapie sei perfekt abgelaufen

05 -09/2010 -> 6 x CHOP-21 (Vincristin 2 mg bis Kurs Nr. 5, danach abgesetzt wegen PNP / Doxorubicin (90 mg) / Cyclophosphamid (1.300 mg) mit deutlicher Besserung, nach Beendigung, unaktives Restgewebe, Vollremission

11/2010 -> Rezidiv

Neue Entnahme eine LK, mit bestätigendem Befund, nun aber urplötzlich CD 20 positiv, also nächste Therapie mit Rituximab

an dieser Stelle sprach der behandelnden Oberarzt das erste Mal von autogenem SZT, aber erstmal das Ansprechen der IEVM-R abwarten und dann könne man SZT immer noch angehen.

12/2010-07/2011 – 7 x Chemotherapie nach Schema IEVM-21, Ifosphamid (1.8000 mg, Tag 1-5) / Etoposid (180 mg, Tag 1-3) /Methotrexat (50 mg, Tag 1+5) + 8 x Rituximab (680 mg) mit deutlicher Besserung, unaktives Restgewebe, Vollremission

(kam uns vor wie ein Dejá-vu vom Vorjahr, wir waren voller Optimismus und dachten uns "Glück gehabt, beim zweiten Anlauf"

08/2011 -> erneutes Rezidiv

Von hier an, Gefühl von Versuchskaninchen und kompletter Fehlbehandlung

09-11/2011 -> 3 x Carboplatin + Rituximab, mit deutliche Progression am Hals und Ausweitung im Bauchraum

11/2011 -> experimentell einmalige Gabe von erneut R-CHOP, mit deutlicher Progression

12/2011-01/2012 -> Therapiewechsel wegen rapider Progression, 3 x Cytosin-Arabinosid (500 mg/ 8 St. / Tag 1-3) mit deutlicher Progression

02/2012- aktuell -> Therapiewechsel wegen rapider Progression, neues Schema Bendamustin

02-03/2012 -> 25 x Bestrahlung, linke Seite, zervikaler Knoten mit zunächst deutlicher Regression, 14 Tage nach letzter Bestrahlung erneut deutliche Progression im Größenverhältnis wie vor Bestrahlung, täglich sichtbares progredieren

Wir verzweifeln so langsam angesichts der nun nur noch begrenzten Möglichkeiten.

Nun zu meiner Frage, wir werden auf eigene Faust diese Woche in Köln und Essen vorstellig werden um uns endlich (wenn auch viel zu spät, ich ärgere mich so sehr über mich selbst) Meinungen von Lymphomspezialisten einzuholen bezüglich eines allo. SZT. Ich kann nicht alle Fachärzte und Spezialisten abklappern und ich denke, ich wende mich bereits an ganz gute Adressen. Nichtsdestotrotz sind mir eure Meinungen sehr wichtig und um diese Bitte ich euch.

Was werden wir diese Woche höchstwahrscheinlich zu hören bekommen?

Noch kurz zu den Rahmenbedingungen. Meine Mama ist aktuell 62 Jahre, übergewichtig, natürlich durch die Vortherapien physisch geschwächt und hat einen riesiges tennisballgroßes (genaue Größe habe ich jetzt nicht) Lymphom in der Ohrspeicheldrüse.

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass man ihr die HD + SZT erlaubt. Ich kenne die Rangehensweise , abwägen Nutzen/Risiko, aber hey, welches Risiko, alles andere wäre palliativ und ginge bei dem Wachstum sicherlich schnell. Ich kann das nicht akzeptieren.

Wie seht ihr den Fall? Was sagen euch eure Erfahrungen oder wen kennt ihr der hier oder da schon mal so oder so ähnliches durchgemacht hat.

Ich las von gesponserten Studien, die in Richtung gehen auch für ältere Patienten die Türen zum SZT weiter zu öffnen.

Ich bin so ratlos und über jede Antwort von Herzen dankbar.

Danke auch fürs Durchlesen. habe versucht mich kurz zu halten, aber der erste Thread ist immer lang. Die anderen werden kürzer versprochen.

Liebste Grüße und bis morgen,

Rita