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  #76  
Alt 25.10.2016, 14:57
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey,

habe jetzt alles mal zusammengefasst an Prof. Sch. geschickt und schaue was er dazu sagt.

Ich habe im englischen Forum von Stadium IIIC Fällen gelesen, bei denen 6 Zyklen PEB verabreicht wurden, jedoch war dies nicht im amerikanischen oder europäischen Raum, da PEB maximal 4 Zyklen gegeben werden sollte.

Ich warte mal die Antwort ab und melde mich sobald ich dort was höre.

LG

martin
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  #77  
Alt 25.10.2016, 15:03
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Hi,

Oli hat es genau richtig beschrieben, so war es bei mir auch. Stadium IIIb, nach 4 PEB war ein Rest im Bauch vorhanden ca. 3x3x3 cm. Der Rest wurde per offener RTR entfernt, alles war aber nur noch Nekrose, d.h. alles gut. Sollte aktives Gewebe gefunden werden, kann TIP/PEI?? oder Hochdosis gemacht werden, auf keinen fall was mit Bleo. Da ist nach 4 Zyklen die Höchstdosis erreicht.

Geändert von gitti2002 (26.10.2016 um 23:06 Uhr)
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  #78  
Alt 25.10.2016, 21:08
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

ich würde auch bei Deinem Prof. nochmals genau nachfragen:

1) BEP geht max. 4x, weil Bleo sonst Deine Lunge zerstört.

2) Nach 4 Zyklen wird normalerweise der Rest chirurgisch entfernt. Erst wenn dann noch vitalen Gewebe gefunden werden sollte, müsste man 2 weitere Zyklen anschließen, aber nicht BEP. In diesem Fall würde ich Dir aber raten, zwingend in eine Fachklinik zu gehen, die mit diesen seltenen Fällen vertraut sind.

3) Die BEP, so sagte man mir, wir nie für länger als 3 Tage unterbrochen. Es könnten sich sonst Resistenzen bilden. Auch die Unterbrechung von 3 Tagen wird nur im äußersten Notfall gemacht. Gegen schlechte Blutwerte gibt es Aufbauspritzen.

4) Vielleicht noch ein aufbauender Hinweis: nach einer ganz neuen Studie sind die Langzeitüberlebensraten selbst bei den Stadien III deutlich höher als bislang vermutet. Eine Münchner Studie kommt für das Stadium I und II auf Langzeitüberlebenraten von 100 %, bei Stadium III a-c zumindest noch auf ca. 95 %, also weitaus höher als die bisherigen Statistiken vermuten lassen. Voraussetzung dieser super Ergebnisse sei jedoch, dass die Patienten exakt nach den Leitlinien behandelt werden. Die Statistik ist noch nicht veröffentlich; es handelt sich um eine Kooperationsarbeit mehrerer Spezialisten aus dem süddt. Raum.

Geändert von gitti2002 (26.10.2016 um 23:07 Uhr)
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  #79  
Alt 26.10.2016, 19:56
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Schönen Abend,

wie sind denn die Erfahrungen mit der Antwortdauer von Prof. Sch.?
Habe gestern um 12Uhr eine Mail verschickt, welche Zusammengefasst Initialbefund, Tumormarkerverlauf, Beschreibung der CTs und meine Fragestellung/Bitte um Zweitmeinung beinhaltet.

@Wiesel
Habe bereits gestern dort angerufen. Für die richtige Privatsprechstunde können die erst im Dezember einen Termin anbieten.
Ich soll am besten ebenfalls per Mail dorthinschreiben.

Soll ich noch etwas warten oder noch eine Mail an einen weiteren Experten des Zweitmeinungsportals schreiben?

Besten Gruß

Martin
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  #80  
Alt 26.10.2016, 20:57
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Hallo Martin,

ich hatte ihm im Mai als es bei mir losging mal geschrieben und gar keine Antwort erhalten.
Wobei ich nicht weiß woran es lag. Kann auch eine falsche oder alte Emailadresse gewesen sein. (Ich glaube er hat das Krankenhaus gewechselt)

Ich habe mich bei meiner 2. Anfrage dann einfach an jemand anderen von der Liste gewandt.

Das sind alles hoch versierte Ärzte für unseren Krebs, da machste also nix falsch.

Viele Grüße,

BoB
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  #81  
Alt 26.10.2016, 21:03
Mucker Mucker ist offline
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Hallo Martin,

mir hat Sch. schon zweimal binnen weniger Minuten geantwortet, zuletzt vor ca. 2 Wochen. Hast Du die @h...-Adresse genommen? Das ist die aktuelle...

Viele Grüße und viel Erfolg,

Andreas
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  #82  
Alt 26.10.2016, 21:10
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey,
habe die von der Seite https://www.zm-hodentumor.de/index.php/zmz_aerzte.html genommen.

Also @uniklinik-ulm...

Gibts da eine andere aktuelle?
Könntest mir diese per Mail zuschicken?

Besten Gruß

EDIT: Sehe gerade es gibt drei Mailadressen.
@uniklinikum-ulm
@charite
@helios

Ist Helios also die aktuelle?

Geändert von Maaddiin (26.10.2016 um 21:12 Uhr) Grund: Mails
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  #83  
Alt 26.10.2016, 21:16
Mucker Mucker ist offline
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Helios ist aktuell...
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  #84  
Alt 26.10.2016, 21:22
Schwabe66 Schwabe66 ist offline
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@Toby: Wann wird die Studie veröffentlicht ? Von wem ist sie ?

Gruss Schwabe
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  #85  
Alt 27.10.2016, 10:36
eistee eistee ist offline
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Alternativ evtl. auch mal Prof. Dr. A. H. aus Köln anschreiben.
Ebenfalls ein absoluter Spezialist.
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  #86  
Alt 27.10.2016, 13:46
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey zusammen,

habe vorhin von Prof Sch. eine Mail erhalten, dass er mir heute Abend eine Zweitmeinung zusendet. Antwort kam über die Helios-Mail.

Da ich nicht wusste, ob eine Antwort kommt, habe ich heute morgen bereits Prof. H. aus Köln angeschrieben, welcher mir bereits eine ausführliche Zweitmeinung zugeschickt hat.

Diese sagt im wesentlichen aus:

-Ungewöhnlich, dass aufgrund Laborwerte mein 4. Zyklus verschoben wurde.
-5. und 6. Zyklus entspricht in keinster Weise den Leitlinien
-Sein Vorschlag: (a) Gabe 4. Zyklus (b) CT-Abdomen + Thorax 3 Wochen nach Ende des letzten Zyklus, um zu entscheiden, ob Resektion der Restbefunde erforderlich ist. Eine komplette Remission aller Lymphknoten, insbesondere der großen LKs im Bauchraum, kann passieren, ist jedoch selten. Im Zusammenhang mit Restbefunden unter oder nach einer Chemotherapie gibt es keine "normalgroßen" Lymphknoten.
Aufgrund meines hohen ßHCG Ausgangwertes ist ein Risiko von 30% gegeben, dass in den LKs Resttumorgewebe gefundne werden kann, auch wenn diese auf 3-4mm schrumpfen sollten.
Ich soll ihm die CT-Aufnahmen zukommen lassen, sobald diese angefertigt sind.
-Tumormarkerverlauf ist noch tolerabel, aber kann für kleine verbliebene Residualtumore sprechen.


Ich warte jetzt noch ab, was P. Sch. mir schreibt. Habe morgen um 12:30 den Termin bei meinem Prof.
Bin etwas geschockt, dass die ZM sich so stark vom Vorhaben meines Profs unterscheidet.
Weiß gerade auch nicht, wie ich das kommunizieren und mich verhalten soll...

LG

Martin
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  #87  
Alt 27.10.2016, 14:05
Mucker Mucker ist offline
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Hallo Martin,

danke für das Update. Das ist ja wirklich ein großer Unterschied zwischen H. und Deinem Prof.. Wenn Schr. in dieselbe Kerbe haut, würde ich es morgen relativ offen ansprechen, vorher aber eventuelle Missverständnisse versuchen, auszuräumen. Vielleicht meint er mit weiteren Zyklen ja Hochdosis o.ä.

Viele Grüße und viel Erfolg,

Andreas
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  #88  
Alt 27.10.2016, 14:16
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Hallo Martin,

gut, dass Du doch noch eine Antwort bekommen hast bevor Du morgen das Gespräch hast.

Ich kenne Deinen Professor ja nicht, aber wenn er von der Sorte ist, der sehr von sich überzeugt ist, ist es vielleicht eher zielführend, die Ergebnisse der Zweitmeinung als Grundlage für gezielte Fragen über seinen Therapievorschlag zu verwenden, als gleich mit der Tür ins Haus zu fallen.

Also sowas wie: Die Leitlinien sehen in keinem Fall die Gabe von mehr als 4 Zyklen PEB vor. Wieso soll das bei mir gemacht werden? (Da käme dann ja auch bei raus, ob es eventuell doch um HD Zyklen geht....)

Oder: Können Sie für mich den Tumormarkerverlauf nochmal genau beurteilen?

Sind natürlich nur Beispiele....

Mein Professor war sehr überzeugt von sich und ich habe es auf diesem eher diplomatischen-"der informierte Patient"-Weg versucht, als er eine Lücke von 2 Wochen in meinen Chemoplan eingebaut hatte. Das hat gut geklappt.

Wenn es jemand ist mit dem man offen Reden kann, dann einfach sagen, dass Du eine Zweitmeinung bei absoluten Spezialisten eingeholt hast und wie er dazu steht.

Ich kann gut nachvollziehen, dass man da in einer blöden Situation ist, besonders, wenn man eigentlich bisher zufrieden war.

Unabhängig davon: Auch wenn man manchmal nicht das Gefühl hat, so entscheidet man am Ende dann doch selbst, was gemacht werden sollte und was nicht.

Viele Grüße,

BoB

PS: Schreib Dir alle Fragen vorher ausformuliert auf einen Zettel / ins Handy und arbeite die dann ab. Man vergisst sonst die Hälfte und ist danach genauso schlecht informiert wie vorher.

Geändert von BOB the builder (27.10.2016 um 14:18 Uhr) Grund: PS hinzugefügt
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  #89  
Alt 27.10.2016, 22:15
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hallo zusammen,

Sch. hat sich leider noch nicht gemeldet, jedoch habe ich von K. aus Essen noch eine Antwort bekommen, welche sich mit der von H. aus Köln deckt. Denke nicht, dass Sch. da eine andere Meinung haben wird.

Zusammengefasst sollte der 4. Zyklus nicht verschoben werden und unbedingt fortgesetzt werden. Notfalls mit Aufbauspritzen. Des Weiteren muss der Tumormarkerverlauf nun engmaschig kontrolliert werden und unter 2 Fallen und dort bleiben. Sollte er steigen, wäre dies ungünstig und erst dann sollte man weiter chemotherapieren mit TIP oder HD. Er sinkt in letzter Zeit etwas langsam, was jedoch noch nichts heißen muss.
Wegen meines hohen Markers beim Initialbefund bin ich poor prognosis und da sollte chirurgisch alles rausgeholt werden (4 Wochen nach letzen Zyklus).

Mit diesem Traumverlauf könnte ich auch am besten leben:
Markernormalisierung während des 4. Zyklus -> OP, alles raus -> Kein vitales Tumorgewebe

Ich werde morgen ganz offen mit meinem Prof reden und ihm von den Zweitmeinungen erzählen. Auch werde ich wie von Toby angeraten ansprechen, dass die Chemo morgen bereits fortgeführt werden sollte.
Da ich den letzten Zyklus an einem Dienstag angefangen habe, wären es auch nur 3 Tage Verzögerung.
Fieber, welches eine Verzögerung rechtfertigen würde, habe ich nicht (Messe alle 3 Stunden).

Sollte von Sch. noch was kommen, werde ich es hier nachreichen.
Sonst melde ich mich nach meinem Termin morgen
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  #90  
Alt 28.10.2016, 00:31
Dusty Dusty ist offline
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Wenn es an den Blutwerten liegt, dass die Verzögerung jetzt da ist, dann verstehe ich nicht warum man keine Aufbauspritzen gibt. So kenne ich das eigentlich. Habe während der TIP Chemo sogar prophylaktisch Spritzen bekommen.

Wenn alles raus muss, wird wohl die offene Variante kommen. Ich war in Aachen war (komme aus Hannover) - bin also auch ein gutes Stück gefahren. Aber bei so einer OP würde ich wirklich zu einem Spezialisten fahren!

Als Patient ist es ja dein gutes Recht, dir eine Zweitmeinung einzuholen, dafür gibt es ja schließlich das Zweitmeinungsportal. Und sofern dein Prof nicht total eingebildet ist wird er das auch ganz entspannt sehen und ein wenig transparenz schaffen. Im Zweifel kannst du ihn ja auch bitten sich mit den entsprechenden Ärzten in Verbindung zu setzen, dann soll er das mit denen ausklamüsern.

Maximale Erfolge!
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (28.10.2016 um 15:06 Uhr) Grund: NB - direkte Empfehlung
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