Osteosarkom im Becken

[ASA]

Hallo an alle.
Ich bin auf der Suche nach Betroffenen, die ein Osteosarkom im Becken (bzw. Hüfte) haben oder hatten.
Möchte gerne mal andere Erfahrungen höhren.
Gruß Anke

[LIVESTRONG]

Hallo Anke

Willkommen im Forum. Ich hatte zwar keinen Osteosarkom im Becken (bzw. Hüfte) aber ich hatte einen sehr aggressiven bösartigen Osteosarkom im linken Oberschenkel. Wenn du also Fragen hast, dann kannst du sie stellen.

Gruß LIVESTRONG

[ASA]

Moin.
Danke für die Rückmeldung. Ich habe schon viele Beiträge gelesen, bin mir aber nicht sicher, ob ich Deine Geschichte kenne. Wäre interessant zu wissen, wie Du "versorgt" wurdest (op-mäßig). Mir ist nach der Entfernung des rechten Beckenknochens mittels "Hüftverschiebeplastig" eine Mutarsprotese eingesetzt worden. Das war 2007. Ansich ist alles gut und jede Kontrolluntersuchung ist o.B. Ich möchte wissen, wie andere mit dem Laufen klar kommen. Man sagte mir damals es wäre ev. möglich mit einer Gehhilfe zu laufen, aber das kriege ich auf Teufel komm raus nicht hin. Meine KG-Leute sind da auch etwas ratlos, obwohl die sich überall versuchen schlau zu machen.
Den Alltag verbringe ich überwiegend im Rollstuhl, denn für die Hausarbeit ( ich habe drei Kinder) muß man beide Hände frei haben, möglichst aber wenigstens eine. Vielleicht gibt es ja Tipps.
Liebe Grüße Anke

[LIVESTRONG]

Hallo Anke

Also erzähl ich mal von vorne. In Oktober 2000 diagnostizierte man bei mir einen hochmaligen aggressiv bösartigen Osteosarkom in linken Oberschenkel. Chemotherapie folgte unter den Coss-Protokoll 96. Februar 2001 wurde mir in der Uniklinik Münster eine Tumorendoprothese eingesetzt. Da der Tumor bereits auch ein paar Muskeln angegriffen hatte, musste in großen Radius der Tumor entfernt werden, weshalb ich keine Muskeln mehr im linken Bein aufbauen kann.

Mir haben die Ärzte im Münster gesagt, das ich bald wieder ganz normal laufen kann. Das war vor 10 Jahren. Und ich kann nur mit Hilfe einer Knieorthese ohne Stock laufen.

Hast du Schmerzen, wenn du mit Gehhilfe läufst oder hast du die Kraft nicht um aufzustehen? Hatte auch jahrelang Probleme zu laufen. Erst als ich zum 3. mal an der Prothese operiert werden musste, hat sich nach der Zeit das Problem von selbst gelöst. Konnte jahrelang das Bein nicht im Sitzen strecken. Meine Therapeuten haben alles versucht, aber sie haben es nicht hinbekommen. Als ich nach der Op 2007 in die Reha bin, hat es mit einiger Kraftanstrengung dann funktioniert.

Wie oft gehst du denn zur Krankengymnastik? Ich gehe regelmäßig. Das heißt 24 Behandlungen und dann 3 Monate Pause. Zu Hause mache ich auch noch leichte Übungen, damit die Muskeln sich nicht total abbauen.

Wo würdest du operiert?

Gruß LIVESTRONG

[Kerstin N.]

Moin Anke!

Ich hatte zwar kein Osteosarkom, sondern einen Riesenzelltumor im rechten Knie, wollte dich aber trotzdem hier im Knochenkrebsforum willkommen heißen.

Ich stamme aus Papenburg(mein Mann ist aus Westoverledingen). Wir leben aber seit einigen Jahren in Hannover.

Wo du operiert worden bist, würde mich auch mal interessieren.

Ich schicke liebe Grüße!
Kerstin

[ASA]

Moin.
Also, ich wurde 2007 in Münster operiert. Wie man das so liest, wo auch sonst. War ja auch alles bestens. Schmerzen beim Laufen habe ich nicht. Wenn man von etwas zwicken ab und zu absieht. Die Kg findet seit ende der Chemo 3x wöchentlich statt. 2x kommen die zu mir, 1x gehe ich hin. Da machen wir dann an den Geräten rum, um die Kraft zu steigern. Klappt auch alles toll. Bei mir scheint es das Problem zu sein, daß die "neue" Hüfte nicht fest verankert ist. Die haben die Prothese irgendwie an`s Kreuzbein gebastelt. Wenn ich das Bein etwas mehr belaste, merke ich, wie sich alles hochschiebt. Das soll aber normal sein (sagt Münster). Ich gehe seit einem Jahr nicht mehr zur Kontrolle nach Münster, weil mir das da zu doof ist. Man wartet stundenlang um kurz begrüßt, und verabschiedet zu werden. Die sehen sich kurz die Bilder an, fragen wie es geht und das war es. Ich mache die Kontrollen zu Hause und Münster bekommt Berichte. Das hat mein Hausarzt mit denen so abgesprochen. Gefällt mir ganz gut. Wenn besser laufen bedeuten würde so wie Du noch mehrmals operiert zu werden, würde ich lieber schlecht laufen können. Ich glaube mich bekommt keiner mehr auf den Tisch, wenn es nicht wirklich sein muß. Im November 2007 hatte man gemeint, daß in der Lunge Metas. wären. Also, Op. Beide Seiten aufeinmal. Zum Glück.B. Ist bis jetzt so geblieben. War erst letzte Woche wieder zum Ct. Alles ist gut.
Vielleicht muß ich mich nur damit abfinden, daß es halt nicht besser geht. Ich komme so ganz gut zurecht und das ist die Hauptsache.
Ich wünsche noch einen schönen Restsonntag.
Liebe Grüße Anke

Moin Kerstin.
Wenn Du aus Papenburg stammst, sind wir ja fast Nachbarn gewesen. Ich wohne in Aurich. Hannover soll aber auch schön sein.
Ich wurde in Münster operiert. Da die Chemo aber damals sofort weiter gehen mußte, habe die ich Remobilisierung nicht in Münster machen können. Die Klinik wollte entweder das Eine oder das Andere. Da bin ich dann zurück nach Bremen verletgt worden, um die Chemo weiter zu machen. Ich habe wahrscheinlich den wichtigsten Punkt der Mobilisierung verpaßt. Ist jetzt aber auch nicht mehr so wichtig. Alle in meinem Umfeld machen so gut sie können und das hilft ansich am Meisten.
Liebe Grüße Anke

[Kerstin N.]

Moin Anke,

in Münster war ich mal wegen eines Ärztegutachtens. Die ewige Warterei ist mir dort auch extrem auf den Keks gegangen.
Operiert bin ich in Oldenburg(Pius). Ist aber schon viele Jahre her. Die Warterei kenne ich von dort auch, allerdings wurde ich dort nie abgefertigt.

Heute habe ich Probleme mit einer fortschreitenden Arthrose im Knie. Ich muß mich auf eine Kniegelenksprothese einstellen.

Einen einigermaßen guten Orthopäden, der mich betreuen kann(nicht nur das kranke Knie), habe ich bis heute nicht gefunden.

Wenn meine Kniegeschichte akut wird, werde ich wohl ins Annastift gehen(orthpädische Klinik, Teil der medizinischen Hochschule Hannover). Die sollen sich mit tumorbedingten Knochenerkrankungen ganz gut auskennen.

Im Rollstuhl habe ich auch eine ganze Weile gesessen. Sonst hätte ich meine damals einjährige Tochter gar nicht versorgen können.

Liegt in Aurich auch so viel Schnee, wie hier in Hannover? Z. Z. kann ich kaum rausgehen. Ich kriege schon den Lagerkoller. Aber draußen ist es sehr glatt und einen "Ausrutscher"will ich nicht riskieren.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag!

Gruß in die Heimat
Kerstin