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  #76  
Alt 10.03.2008, 23:36
Benutzerbild von Grille
Grille Grille ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hi Traian,
Anja meinte schon richtig, dass du mehr deiner AM-Abklärung benennen möchtest, damit ev. Betroffene mit Rat und Tat auch dir "helfen" können, sei es auch nur mit Infos, welche ebenfalls auf Erfahrungen beruhen und somit dir hilfreich sein können. Mach dir die Mühe und ließ alle AM-Seiten von 1-9 (war wohl die letzte) durch, dann findest du bereits Antworten in Hülle und Fülle.
Generell ist zu vermelden: Therapie in einem Tumorzentrum durchführen lassen.
Meist sind dies Uni-Kliniken. Links sind auf den v.g. Seiten zu eruieren. Weiter entscheidet der Arzt welche Therapie zur Anwendung kommt, nicht der Patient. Zur Auswahl stehen TTT (Transpupillare Thermotherapie), Vereisung des Tumors, Applikatoren mit Jod bzw Rhuteniumbeschichtung, Protonentherapien in B und letztlich die Enu. Ausschlaggebend ist die Tumorgröße, Prominenz und Lage.
Im Vorfeld über HA ist Thoraxaufnahme und Lebersono beizubringen, was grobmaschige Aussagen über bereits vorliegende Metastasierungen zulassen soll. Eine PET wird auch an Uniklinken durchgeführt über kurze stationäre Dauer, um im Ganzkörper Rückschlüße auf Mikrometas zu bekommen. Kasse zahlt nur bei stationär Behandlung!! die PET, sind immerhin ca. 1500,00 EUS. Wichtig ist danach einen guten Onkologen zu suchen, welcher nicht nur Nachsorge im Heimatort macht, sondern auch Sorge trägt, dass fällige Termine für CT, CCT, MRT oder auch PET alle 1/4 Jahr oder 1/2 Jahr wahrgenommen werden. Eine Knochenszintigrafie erlaubt radiologisch ebenfalls einen Befall durch Metastasen sichtbar zu machen. Hauptnachsorge behält sich der Operateur meist vor, welcher auch die weiteren Termine vereinbart.
Jede Sitzung beim Onkologen ist mit einer Lebersono zu verbinden, denn hier ist immer der Erstbefall der kursierenden Tumorzellen zu erwarten. Bei positivem Ergebnis kommt dann die Palette der Chemokeule zum Einsatz, aber daran wollen wir noch net denken. Als Ursachenforschung besteht noch eine Möglichkeit mittels Blutuntersuchung beim Hystologen herauszufinden, ob Monosomie 3 vorliegt oder nicht. Selber fand ich kürzlich nach dem OP-oder Therapiespektakel als alternative Metabekämpfung die DC-Therapie im Net. Werde mich auf dieser Schiene mal mit den Ärzten beraten. Wie beschrieben ist es keine Wunderwaffe, aber im Vorfeld durchaus möglich auf das Tumorwachstum Einfluß zu nehmen und somit noch ein paar Tage länger zu wackeln als die Statistik einem AM-Betroffenen zubilligt.
Alles Gute
ciao Didi
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  #77  
Alt 11.03.2008, 21:56
traian traian ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Zitat:
Zitat von Grille Beitrag anzeigen
Weiter entscheidet der Arzt welche Therapie zur Anwendung kommt, nicht der Patient. Zur Auswahl stehen TTT (Transpupillare Thermotherapie), Vereisung des Tumors, Applikatoren mit Jod bzw Rhuteniumbeschichtung, Protonentherapien in B und letztlich die Enu. Ausschlaggebend ist die Tumorgröße, Prominenz und Lage.
ciao Didi
Hallo Didi,

danke für die professionelle Antwort.

Von meinem Tumor habe ich am 03.03.08 erfahren, ein Tag darauf war ich in Essen. Die wollten mit Applikatoren bestrahlen. Zwei Tage drauf hat mich ein Dr. F. angerufen und gesagt das aus seiner Sicht die entfernung des Auges die sinnvollste Lösung wäre. Am nächsten Tag bin ich ausgerastet und am Montag 10.03.08(gestern) war ich in Berlin.

Mein Tumor ist ziemlich gross, ca. 17x12x7 mm. Ich habe bereits 2 Ultraschall Untersuchungen (Hausartzt+Internist)hinter mit, und es wurde an der Leber nichts gefunden. CT steht noch bevor.

Am 7-11.04 bin ich eingeteilt für die Protonenterapie in Berlin. Ich würde die Sache gerne durchziehen.

Allerdings wiederum sagen die in Essen, das wäre quatsch, denn die in Berlin behandeln alles mit Protonen, auch wenn's bessere Therapien gibt, und sagen mir, ich müsste mich für die Eine oder Andere Therapie entscheiden....

Und hier bin ich nun, wieder am Anfang des Weges.

Deinen "Therapieplan" habe ich ausgedruckt, was ist bitte PET?

Am 28.03 gehe ich zur CT, Lunge+ oberer Bauch, schauen wir mal.
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  #78  
Alt 13.03.2008, 00:30
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Grille Grille ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hi Andy!
Danke für Einstufung "Profi", aber wenn du seit einem Jahr im Forum und anderweitig im Net Infos zu dem satanischen AM gefunden hast, dann kannste dich nur noch wegschmeißen, was leider auch nix bringt. Also mein "Bösewicht" ist 9,8x8,2mm mit Prominenz 3,1mm. Relativ klein zu deinen Abmessungen. Daher könnte dein Dr. F. meinen, mittels Wärme, Kälte, Alpha u. Betaapplikatoren keinen Erfolg bei der Tumorbekämpfung zu haben und rät zur Enu. Leider ist die Enu keine Garantie, daß keine Metastasierung in den bekannten Organen wie Leber, Lunge, Lymphe, Brain und Knochen eintritt. Den Versuch im HMI in B würde ich schon wagen, weil hier gezielter mit Protonenbeschuß Tumorgewebe zerstört wird, als mit den anderen Therapien. Natürlich muß man in Kauf 1nehmen, dass auch gesundes Gewebe mit flöten geht. Als Prämissen gelten: 1. Tumorbekämpfung, 2. Lebenserhaltende Maßnahmen, 3. wenn möglich Organerhaltung, auch mit eingeschränktem Visus. Letztlich geht es doch darum etwas Lebensqualität noch beizubehalten. Ein eigenes Organ ist stets besser als ein Silikonkörper.
PET=Positronenemissionstomographie, ein Ganzkörper bildmorphologisches Verfahren zum Aufspüren von Mikrometas. Es wird ein Nuklid (Isotop des Fluor) i.v. appliziert, hier 415,6 MBq F-18 FDG (Fluor-Deoxyglucose) eine Stunde vorher und 1 Buddel Selter geleert. Zugabe ist 20mg Lasix i.v. nach weiteren 5 Minuten. Dann aufs Brett und 66min ohne Harndrang ausharren. Das Radiopharmakon wird von den Zellen wie Glucose aufgenommen, angereichert und im Körper verteilt. Somit werden Rückschlüsse möglich über den Glucosestoffwechsel verschiedener Gewebe durch die PET-Bild-Darstellung des angereicherten Pharmakons. Man spricht dann von einer Tracerbelegung. Erhöhte Tracerwerte können Ansatzpunkte für Metas sein. Haste was gelernt Andy?? Das Auffinden von Mikrometas ist mittels CCT (Kopf), CT (Abdomen) und Knochenszintigraphie, PET sowie MRT oberstes Gebot für den Rest des Wandelns auf diesem Planeten. Machen wir uns doch nix vor, die Metas erwischen jeden. Wie ist denn zu verstehen, es gäbe bessere Therapien als Protonenbeschuß?? Ich komm da nicht ganz mit. Jedenfalls Enu zu allerletzt!!!
So genug gefachsimpelt, wobei das Net für alles herhalten mußte, man muß nur suchen.
Zur eigenen Sicherheit ist ein guter Onkologe sehr hilfreich, denn jemand muß die bildmorphologischen Abklärungen doch kontinuierlich einleiern.
Machs gut, halt durch bis die Tage
Didi
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  #79  
Alt 15.03.2008, 10:30
Balor Balor ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo ,

ich kann mich dem Ganzen nur anschließen: auch ich bekam letztes Jahr die Diagnose AM : Bestrahlung mit Rutheniumapplikator (4 Tage) . Da der Tumor nur 1 mm vom Sehnerv entfernt war, bekam er folglich auch gut Strahlung ab, aber mein Visus beträgt immer noch 1,0 ( toi, toi, toi ). Der Operateur prophezeite mir zwar in 2-3 Jahren eine Optikusneuropathie durch den Strahlenschaden, aber nachdem ich Ninas Beitrag gelesen hatte, bei der sich die Sehkraft von 5% auf 20% wieder verbessert hatte , sehe ich dem etwas optimistischer entgegen ( im wahrsten Sinne des Wortes)! Und bis auf den Gesichtsfeldausfall geht es meinem Auge soweit ganz gut ( der Tumor vernarbt langsam) !
Die restlichen Nachsorgeuntersuchungen, die nicht das Auge betreffen, wie Blutuntersuchungen, Tumormarker, CT , Sono etc., laß ich regelmäßig in einer Unihautklinik machen, und da ist soweit alles o.k.!
Nachdem bei mir keine histologische Untersuchung des Tumors bzgl. Monosomie3 gemacht wurde, kann man nicht ganz ausschließen, daß der Tumor gestreut haben könnte , aber auf der anderen Seite, wurde das AM früh erkannt und somit ist die Chance, daß ich ohne Metas alt werden, kann sehr groß!!! So sehe ich das zumindest.
An Grille : was ich nicht ganz verstehe: man hat bei Dir eine histologische Untersuchung über das Blut bzgl. Chromosomenanomalie gemacht und die fiel doch eigentlich , in Deinem Sinne, gut aus, und Du hast selber von "Entwarnung" gesprochen/geschrieben, wieso bist Du trotzdem der Ansicht irgendwann von den Metas dahingerafft zu werden? Und, wie schon erwähnt, bekommen ca. 30% - 50% der AMpatienten Metastasen, was ist dann mit den restlichen 70% - 50% ?
Sicher ist die Prognose abhängig von Größe, Zelltyp , Lokalisation und Alter des Patienten, aber mit Optimismus und positivem Denken unterstützt man sicherlich die Genesung !

Also, Kopf hoch,

viele Grüße,

Nicole
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  #80  
Alt 16.03.2008, 21:56
Cora Lustig Cora Lustig ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Nicole,
ich muß am Dienstag nach Berlin zur ersten Untersuchung nach der Protonenbehandlung.
Bisher habe ich nur eine Überweisung zur Sono. Was für Nachbehandlungen bzw. Nachuntersuchen brauche ich noch und in welchem Abstand? Was für Blutuntersuchungen werden gemacht.
Danke für Deine Hilfe.
Cora

Hallo Nicole,
ich habe noch etwas vergessen. - Es können auch andere Leser antworten.
Warum wurde die histologische Untersuchung gemacht und was hat es mit der Monosomie3 (habe mal davon gelesen?) auf sich?
Wichtig für mich ist vorallem - wer mich dann dahin überweist.
Liebe Grüße
Cora

Geändert von gitti2002 (04.09.2014 um 22:09 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #81  
Alt 16.03.2008, 22:19
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sleeping sun sleeping sun ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo an alle hier im Forum!

Nun hab ich die letzten Einträge hier mal eher still mitverfolgt und möchte meine Meinung dazu abgeben als wie ihr ja alle schon wisst, Tochter eines Betroffenen, der es trotz positiver Einstellung leider nicht geschafft hat, das AM zu besiegen.

Didi`s Statement, dass früher oder später alle die Metastasen erwischen,
stimmt nicht und ist in der Tat eine hier nicht angebrachte Aussage.

Trotzdem weiß ich, dass früher oder später Erkrankte mal einen Tiefpunkt haben und zumindest zeitweilig mit so einem Gedanken im Hinterkopf leben.

Verzeiht unserem Didi den Fauxpas auch wenn`s euch schwerfällt

Nun möchte ich aber auch zu Nicoles Posting was anbringen:

"...Nur soviel: im Charite hatte man mir auch gesagt, dass das Aderautmelanom im Vergleich zu anderen Krebsarten halb so gefährlich ist. Ich denke nicht, dass diese Leute wissentlich lügen..."

Mir haben sich da beim lesen die Haare gesträubt!
Wer sich herausnimmt, zu differenzieren, dass diese oder jene Tumorerkrankung "im Vergleich" zu einer anderen "halb so gefährlich" ist,
der hat meiner Meinung nach nicht erkannt, dass jede Krebserkrankung
gefährlich sein kann, denn auch bei z.B. Brustkrebs etc. gibt es verschieden maligne
Tumore, so auch beim AM ("Monosomie 3", nach heutigen wissenschaftlichen Erkenntnissen die AM Zellzusammensetzung, die maßgeblich an der Entstehung von Metastasen beteiligt ist).

Ich finde, es sind besonders die Krebsarten sehr gefährlich, für die es noch
keine erprobten, erfolgversprechenden Therapien gibt, so beim metastasierten
AM.

Die Aussage der Person an der Berliner Charite ist für mich in sofern bedenklich, als dass ein AM Betroffener dadurch möglicherweise die Bedeutung der AM Nachsorge unterschätzt.

Soviel zu diesem Thema heute von mir.

Seid nett zueinander und behaltet alle euren Kampfgeist und euere bewundernswerte positive Haltung.

Liebe Grüße von eurer Lebkuchenfee aus Nürnberg
__________________
"Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar..."

Geändert von sleeping sun (16.03.2008 um 22:27 Uhr)
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  #82  
Alt 17.03.2008, 15:09
Balor Balor ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Cora,

bzgl. Nachsorge : entweder gleich zu einem guten Onkologen , der die ganzen Untersuchungen macht oder, wie ich , zum Hautarzt, der mich gleich an die Unihautklinik in Tübingen überwiesen hat. Dort ist ein Tumorzentrum für Malignes Melanom und ich werde dort praktisch ,in der Nachsorge, wie ein Hautkrebspatient durchgecheckt : in den ersten 2 Jahren 1/4 jährlich : Tumormarker+ Leberwerte , Oberbauchsonographie , Hautkontrolle und 1x Jahr CT Thorax/Abdomen (bei Auffälligkeiten in kürzeren Abständen) . (Das große Blutbild laß ich beim Hautarzt machen.) In den darauf folgenden 3 Jahren dann 1/2 jährlich und ab dem 5.Jahr jährlich.
Die Augenarzttermine sind eigentlich vom Abstand her ähnlich, da gehe ich auch in eine Uniaugenklinik, die haben halt alles an Geräten und wahrscheinlich auch die besseren .
In Unikliniken ist es sicherlich auch einfacher mit den Überweisungen: wenn Sono oder CT gemacht werden soll - Zettel ausfüllen und los in die entsprechende Abteilung. Beim Hausarzt wäre das sicherlich komplizierter.
Die Überweisungen zu den UniKliniken hole ich mir beim Augenarzt und beim Hautarzt.
Nochmal zur Monosomie 3 beim AM : wenn diese Chromosomenanomalie in dem AM nachgewiesen werden kann, ist die Wahrscheinlichkeit relativ hoch, daß es zur Metastasenbildung kommen kann, falls keine Monosomie3 nachgewiesen werden kann, kommt es sehr selten zu Metas. Aber wenn keine Enu gemacht wurde, kann man das nicht testen. Grille hat geschrieben, daß er über eine Histologie des Blutes dies hat testen lassen, aber da habe ich keine Ahnung.
Im Internet hatte ich einen interessanten med. Artikel gelesen: man kann bei der Angiographie der Gefäße in der Netzhaut mit einem bestimmten Farbstoff, die den Tumor mit Blut versorgenden Gefäße so darstellen, daß man an Hand der Verzweigungen/Verästelungen erkennen kann , wie die Malignität des Tumors ist ( viele Crossling (Querverbindungen) hohe Malignität). Diese Untersuchung entspricht aber nicht der Angiographie, die im Rahmen der ganzen Voruntersuchungen zum AM sowieso gemacht wird.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen,

viele Grüße,

Nicole
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  #83  
Alt 17.03.2008, 19:25
Cora Lustig Cora Lustig ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Nicole,

danke für Deine Hilfe.
Morgen gehts in die Charite zur Nachuntersuchung. Alle weiteren Nachsogetermine werde ich mir dann selber besorgen.
Cora
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  #84  
Alt 18.03.2008, 12:37
Martina52 Martina52 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo, bin heute das erste Mal auf der Seite und habe mir schon alles durchgelesen. Bei meiner Mutter ( 56 Jahre) wurde vor 7 Jahren ein AM festgestellt. Sie wurde mit der Bestrahlungsplatte in München bestrahlt. OP ist gut verlaufen, Sehkraft nur noch 10% aber sie hat sich sehr schnell darauf eingestellt. Sie hatte dann Jahre lang die üblichen Untersuchungen, Augenarzt in der Uniklinik München, Leberwerte usw. bis jetzt keine Metas. Gestern war sie wieder bei der Untersuchung und es wurde festgestellt, daß eine Seite der Vernarbung des AM eine kleine Öffnung zeigt. Sie muß nun nach Essen in die Klinik, wegen einer zweiten Meinung, ob nochmal Bestrahlung notwendig ist . Sie ist nun recht traurig und weiß nicht ob sie nochmal eine Bestrahlung machen sollte oder sich das Auge besser entfernen lassen soll. Sie hat sehr viel Angst und möchte gerne mal mit jemanden sprechen, der Erfahrung hat. Ich werde auch die nächsten Tage mit Ihr gemeinsam hier im Forum schreiben. Viele Grüße Simone
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  #85  
Alt 18.03.2008, 20:25
claraz claraz ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Zusammen, lese immer aufmerksam eure Beiträge und schaffe es meist aus Zeitgründen nicht, auch zu schreiben. Muß mich heute aber kurz melden, einfach,um Mut zu machen!Hatte bereits in einem früheren Beitrag erwähnt, dass meine Mutter ihre Diagnose AM bereits 1987 erhielt, das heißt, mehr als 20 Jahre sind seither vergangen. Allerdings, nach der ENU 2007 wurden aktive Tumorzellen am entfernten Auge entdeckt, die Möglichkeit einer Metastisierung besteht sowieso weiterhin, auch nach so einer langen Zeit. Trotzdem. Laßt bitte die Köpfe nicht hängen!! 20 Jahre!! Wenn das nicht Grund genug ist, positiv zu denken!! Viele Grüße an alle! Claraz
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  #86  
Alt 25.03.2008, 21:40
Cora Lustig Cora Lustig ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo alle zusammen,

ich war nun in der Charite und es ist alles ok -
Aber eine Frage bleibt noch. Ich traue mich zur Zeit noch nicht mit dem Auto zu fahren - Bestrahlung und letzter OP im Dezember und zur Zeit noch Silikon-Öl-Lösung im Auge. Immer mal erschrecke ich mich, wenn von links Jemand oder etwas in mein Sehfeld kommt - erst heue habe ich mich verdammt geschnitten . Ich muß im Juni zum "Ölwechsel" und dann warten ... Habt Ihr Erfahrungen wann der günstigste Augenblick (ha,ha) ist wieder ins Auto zu steigen? Gibt es Hilfsmittel (Spiegel ...), welche den eingeschränkten Blickwinkel überbrücken können?
Danke fürs Nachdenken
Cora
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  #87  
Alt 26.03.2008, 03:08
nina k nina k ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

hallo cora,

nach der erblindung meines rechten auges nach der bestrahlung hatte ich genau das gleiche problem. meine ärzte sagten mir, dass (versicherungstechnisch) sogar ein fahrverbot für drei monate nach erblindung besteht. die zeit habe ich eingehalten, aber dennoch hatte (und habe!) ich definitive einschränkungen beim fahren. ich erschrecke mich auch, wenn von rechts etwas in mein sehfeld kommt...manchmal sehe ich auch etwas, was gar nicht da ist - dennoch bremse ich instinktiv (sehr zur verwunderung meiner mitfahrer!). schulterblick über das erblindete sichtfeld ist unerlässlich, das wirst du sicher auch merken. ich fahre einfach angemessen langsam und vorsichtig, fahren bei schlechtem wetter oder regen vermeide ich nach möglichkeit ganz. du wirst auch merken, dass du geschwindigkeiten und abstände nicht mehr so gut einschätzen kannst, aber ich lasse mich beim einfahren in dicht befahrene strassen lieber zweimal von meinem hintermann anhupen, bevor ich einmal zu früh losfahre (einmal habe ich einen sattelschlepper ausgebremst, das passiert mir nicht nochmal!). wahrscheinlich gilt ähnlicher spruch, wie beim reiten - nach dem stürzen wieder aufsteigen, sonst wird die angst immer größer! ich fahre viel und lange strecken, kläre meine mitfahrer immer über meine situation auf, damit sie nicht verwundert sind, wenn ich durch die gegend "schnecke", abstand zu meinem vordermann in der länge halte, dass ein güterzug dazwischen passen würde und ab und an grundlos abbremse ! ausserdem haben wir so eine perfekte ausrede, wenns beim einparken mal wieder länger dauert (nicht, dass das vorher anders war, aber das muss ja keiner wissen). bislang bin ich unfallfrei und fahre nach wie vor sehr gerne auto. nur durch übung wirst du lernen, deine veränderte situation neu einzuschätzen. lass dich nicht stressen von aggressiven autofahrern, schließlich schleichst du auch zu ihrem schutz!!!
ich wünsch dir alles gute und...sichere fahrt !
liebe grüße
nina
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  #88  
Alt 26.03.2008, 15:47
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sleeping sun sleeping sun ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Cora, hallo Forumsteilnehmer,

mein Vater ist 2 Monate nach seiner ENU wieder Auto gefahren.
Er hat erst "geübt" und bevor er wieder richtig in den Straßenverkehr
einstieg, ist er in ein enges Parkhaus als Test.
zudem hat er sich einen neuen Wagen geleistet den er vorher
auf Übersichtlichkeit getestet hatte und rüstete ihn mit einer
Einparkhilfe aus.
Das Parken war im Prinzip sein einziges Problemchen beim Fahren.
Ich hab mich immer wohl gefühlt wenn ich mit ihm unterwegs war.
Nun, vor seiner Erkrankung war sein Fahrstil wohl etwas forscher,
sowas ist aber nicht immer positiv...

Außer der Einparkhilfe gibt`s glaub ich nix, mit dem man das Auto ausrüsten kann um das Fahren mit eingeschränktem Sichtfeld zu erleichtern.

Ich bin sicher, die Übung macht's und Du wirst Dich mit der Zeit immer sicherer fühlen.

Viel Glück!
LG Kerstin
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  #89  
Alt 26.03.2008, 19:41
Martina52 Martina52 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo, alle Ihr Mitbetroffene da draussen ! Ich glaube, es wird höchste Zeit, dass sich mal jemand meldet, der Euch auch ein wenig Mut macht und ein bißchen positiv in die Zukunft schaut. Ich bin Martina, 55 Jahre alt und wohne in der Nähe des schönen Chiemgaus. Im Dezember 2oo1 wurde mein Krümelmonster im rechten Auge entdeckt. Ich bemerkte, während meines Weihnachtseinkaufs, ein starkes Flackern und wenn ich auf eine helle Unterlage schaute, zogen sich kleine schwarze Fussel von einer Seite tur anderen. Dachte erst an Überanstrengung, weil wir mit Freunden die halbe Nacht zuvor Karten gespielt hatten. Als es jedoch nach 3 Std immer noch anhielt, fuhr ich dann doch direkt zum Augenarzt. Nach längerer Untersuchung ( er hatte kein Ultraschallgerät ) kam er zu der Diagnose: Schlaganfall hinter dem Auge. Daraufhin bekam ich stationär in unserem Krankenhaus Infusionen. Als ich nachts in den Spiegel schaute, kam es mir so vor, als hinge ein dunkler Vorhang zur Hälfte von oben herunter in meinem Auge, was man aber von aussen nicht sah. Daraufhin wurde ich am Vormittag in die Münchener Uni Augenklinik-Mathildenstr. gefahren. Dort war nur eine Wochenendnotbesetzung und es kam mir so vor, als wenn die zwei jungen Ärzte mit der Untersuchung des Auges total überfordert waren.Es dauerte fast 2 Std. Sie haben sich immer wieder in einem Nebenraum beraten und ihre Gesichter waren nicht gerade vertrauenserweckend. Auf meine Aussage : " Herr Doktor bitte reden Sie endlich mit mir " kam dann nur kurz die Antwort : " Wir müssen noch Ultraschall machen." Es kam dann ein dritter Arzt hinzu, der die Ultraschalluntersuchung vornahm. Danach die Gewißheit, es sei ein Melanom im Auge. Ich fragte ob es bösartig sei ( sollte man wissen, aber der Schock halt ! ) Knappe Antwort : " Ein Melanom ist immer bösartig " Sonst keine weiteren Erläuterungen. Alles was man erst viel später so an ( positiven ) Dingen gesagt bekommt, wäre gerade in diesem ersten Augenblick psychisch so hilfreich gewesen.Z. B. das man es bei rechtzeitigem entdecken ganz gut in den Griff bekommt, mit vielen mediz.Neuerkenntnissen und dementsprechenden Behandlungen. Das das Aderhautmelanom im Augapfel ziemlich abgekapselt ist und bei Früherkennung selten Metastasen streut. Aber nichts wurde zum Trost von alledem gesagt und es hätte nach dem Schock so eine große Beruhigung sein können.Wenn man in dem Augenblick niemanden an seiner Seite hat, der einen fürs Erste auffängt und nach Beruhigungstropfen fragt, dreht man doch durch, oder ? Ich dachte nur, so jetzt hast du vielleicht noch drei Jahre. Bis Dato gab, s für mich keine schlimmere Krankheit, als ein Tumor im Kopf.Aber schon fünf Minuten später schlug meine Lebensfreude wieder durch und mein Optimismus. Außerdem bin ich Löwe und dachte mir " Fang an zu kämpfen, jetzt gleich schon mit Gedanken." Gott sei Dank hat es mich erwischt und nicht eines meiner Kinder oder Enkel !" Eine Woche später lag ich schon auf dem Op Tisch und mir wurde in Vollnarkose auf mein 5, 80 mm bei 6-9 Uhr sitzendes Krümelmonster für 147 Std. ein Ruthenium gesetzt. Mir ging es während der Zeit gut und das Pflegepersonal und die Stationsärzte waren auch sehr nett. Die Nachuntersuchung, nach der Entfernung der Ruth, war auch zufriedenstellend. Das Ding hatte seinen Hammer voll abgekriegt. Schon bei der Vorbesprechung teilte man mir in der Nuklearmediz. Abteilung mit, daß es sein könnte, daß die Sehfähigkeit nach der Bestrahlung sehr stark eingeschränkt sein könnte. Das hat mich aber nie sooo traurig gemacht, solange das zweite Auge gesund bleibt.Ich dachte nur "Die Hauptsache ist, ich lebe !" Das ist wie mit dem Fliegen. Ich kann immer garnicht verstehen, warum sich Leute stundenlang über schlechten Service im Flugzeug aufregen. Wichtig ist doch, daß man gut ankommt.Vor der Op hatte ich natürlich noch alle wichtigen Untersuchungen in einer neurologischen Klinik. Schädel und CT von Lunge und Leber, Knochen usw.( Keine Metastasen ! ) Wir hatten mein Krümelmonster also noch entdeckt, bevor es in meinem Körper richtig Party veranstalten konnte ! Die ersten 3 Jahre gings halbjährlich zu den Kontrolluntersuchungen, seit 3 Jahren nur noch einmal im Jahr ( sehr wichtig! )
Ich packe alle Untersuchungen in die ersten 2 Monate des Jahres, danach kommt mein Bösewicht in die Schublade, es wird dann 10 Monate nicht mehr daran gedacht und nicht davon geredet.10 Monate gibt es ihn einfach nicht.Zur einzigen Reha war ich vor 4 Jahren in Masserberg am Rennsteig im Thüringer Wald. Mir hat die Sauerstoffbehandlung sehr gut getan und ich bekam E- Vitamin-Ratiofarm 4oo für die freien Radikale. Die Gespräche mit anderen Betroffenen taten auch sehr gut, man fühlt sich nicht so allein mit der KrankheitIm Dezember 2007 hab ich nun 6 Jahre geschafft. Blut, Leber, Lunge und auch das Krümelmonster machen keinen Ärger. Es ist auf 3.39 mm zurückgeschrumpft und hat die typisch graue Farbe nach einer Bestrahlung ( Maus ). Sehfähigkeit rechts z. Zt. 20 %- aber ich lebe !!! Seit 3 Jahren bin ich zu meiner jährl. Augenuntersuchung jetzt in der Augenklinik Rechts der Isar in München, weil ich mich in der anderen Klinik unmenschlich behandelt fühlte.Jedesmal andere Ärzte, die alles wieder von vorne aufrollten, sehr kühl und unfreundlich. Rechts der Isar gibt, s Menschen- Keine Roboter !Man kennt sich vom Vorjahr und man hat das Gefühl, die passen auf einen auf und sind nicht nur an der Erforschung dieser Krankheit interressiert. Am 17.03.08 hatte ich meinen letzten Termin dort und man machte zum ersten Mal die Untersuchung mit der Farblösung in der Armvene. Völlig harmlos, man soll hinterher viel trinken, um es wieder gut rauszuspülen.Man sieht für 2 Std danach alles in rosa ( so stell`ich mir einen Drogenrausch vor ) Bei dieser Untersuchung kann man den Tumor noch besser untersuchen. ( Es gibt immer wieder was Neues um die Hoffnung nicht aufzugeben ! ) Auf Anraten des Oberarzte Dr.Maier soll ich nun zur Abklärung zu Prof. Bornfeld nach Essen, da laut Untersuchungsergebnis eine niedrige Reflektivität im US A- Bild bei einer Prominenz von 3,39 mm ohne Begleitablatio festgestellt wurde. Man ist schon zuerst beunruhigt, wenn man nach 6 Jahren mal wieder so eine Nachricht erhält. Aber jetzt erst mal ganz ruhig ( die passen halt auf mich auf - reine Vorsichtsmaßnahme ! ) Also Krümelmonster raus aus der Schublade, leicht würgen und abwarten auf die Untersuchung in Essen Anfang April. Ich halte Euch auf dem Laufenden !!!
Übrigens noch ein paar Tips, auf die ich später noch näher eingehe :

Viel raus in die Natur ( schöne Eindrücke sammeln und Sauerstoff tanken )

Viel Grünes essen ( Salat, Spinat und vor allem Broccoli )

Von Menschen fernhalten, die einem nicht gut tun ( sofern es möglich ist )

Ein schönes Hobby, das Spass macht und ....
bei aller Liebe und guten Ratschlägen - wir können uns nur selber helfen !!!

In diesem Sinne : Carpe Diem - genieße den Tag und den Augenblick Eure Martina

Geändert von Martina52 (09.04.2008 um 15:11 Uhr)
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  #90  
Alt 01.04.2008, 21:52
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Hallo ihr Lieben,

hier das Neueste über AM Behandlung, hab ich grad im Hautkrebsfoum entdeckt und dachte, es wär an dieser Stelle angebracht.


"Eine kleine Metallscheibe zerstört das Melanom

31.03.2008 CLAUDIA RICHTER (Die Presse)

Das Melanom der Aderhaut ist die häufigste Krebserkrankung des Auges. In Graz hat man jetzt eine schonende, organerhaltende Operationsmethode entwickelt."

Quelle:
http://diepresse.com/home/gesundheit/373575/index.do


Schaut euch das mal an!


LG Kerstin
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