Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo Harald,

entschuldige, ich habe Deine Frage nicht präzise beantwortet.

60 Gray sind üblich, bei mir wurde in der letzten Sitzung die Zunge mit nochmals 8 Gray gesättigt, d.h. ausschließlich der Zunge (nicht dem Hals) eine ladung zugeführt.

Liebe Grüße
Lisa

[madaphi]

Hallo Harald,

meine Mam hat 72 Gy in 60 Bestrahlungen bekommen. Bei ihr hat eine Bestrahlung allerdings ca. 10 min gedauert, weil sie sehr sanft rangehen wollten, in der Hoffnung ihr Auge halten zu können. Es ist auch nicht völlig erblindet. Sie schätzt, dass sie noch ca. 20% Sehkraft hat.

Liebe Grüße und alles, alles Gute und vor allem viel Kraft

Mandy

[manu_k]

Achja,

mein Freund hatte knapp 60 gy, 58,?
war für ihn genug aber für den krebs zu wenig.

Hey Mandy, meine Heimatstadt ist Oranienburg, kennst bestimmt, is ja fast balin.

freut mich dass es mit deiner Mama bergauf geht.

liebe Grüße, manu

[silverlady]

Hallo ihr Lieben

erst einmal danke für euer Mitgefühl für meinen Schwiegervater. Er hat nun seinen Frieden.

Hallo Harald
herzlich willkommen in unserer Runde auch wenn es kein erfreulicher Anglass ist. Mein Männe bekam 64 Gy. Bei ihm wurden beim ersten Mal etwa 1/3 der Zunge entfernt. Die Bestrahlung war erforderlich weil bei ihm Lympfknoten befallen waren. Das er mittlerweile das 4 Rezidiv bekommen hat ist leider eine Tatsache.

Liebe Manu
klasse das die Tumore kleiner werden. Wir haben Montag wieder ein Gespräch mit dem Onkodoc. Hoffentlich gibt es mal gute Nachrichten.

Mensch Atlan
den Fernseher hätte ich aber zurückgebracht, er hat doch völlig falsche Bilder geliefert. Wenn er richtige Bilder geliefert hätte würde Deutschland doch im Finale sein

Hallo Lisa
schön wieder was von dir zu hören.

Ich hoffe ihr seid alle gut drauf
silverlady

[Claus]

Hallo Harald,

ich habe ein ähnliches Schicksal, 1/3 Zunge, Deckung durch Radialislappen linkes Handgelenk, Nec. Diss. rechts. Ich habe vor der OP Betrahlung 40 Gy und Chemo erhalten.

Die Sache mit der Maske fand ich persöhnlich nicht so schlimm, auch wenn ich sonst manchmal zur Platzangst neige.

Grüße, Kopf hoch!
Claus

[madaphi]

Hallo manu,

ja Oranienburg ist so fast um die Ecke. Ich komme aus Marzahn und meine Mam wohnt in Neuenhagen. Das wird dir ja bestimmt auch was sagen.

Bist du noch hin und wieder hier? In welcher Ecke wohnst du jetzt?

Liebe Grüße
Mandy

[Atlan]

hallo harald,
wenn du dich etwas belesen möchtest:
www.krebsinfo.de/ki/manuale.html
dort finden sich sachliche auf wissenschaftlicher basis ermittelte sachinformationen, die meinungsunabhängig sind. wenn man medizinischer laie ist, empfiehlt sich ein medizinlexikon. in jedem fall sind die informationen sehr sehr gut. wir können sie hier ja auch diskutieren.
ich bin bestrrahlt worden und hatte chemo bei einem T1N1M0 - Tumor. als bei mir die nachbehandlung anstand wurde die bestrahlung und chemo auch wie hier bereits gesagt mit den mikrimetastatsen begründet. Sie entstehen dadurch, dass krebszellen durch die im gewebe liegenden lymphgefäße hin zum nächsten lymphknoten wandern. dieser kntoen schwillt dann an und "speichert" diese zellen bis sozusagen seine speichkapazität voll ist. dann geht es ab zum nächsten knoten usw. währenddessen wachsen die krebszellen im ersten lk weiter und durchbrechen seine wandung nach aussen und wuchern in das umliegende gewebe. bei der op wird der tumor im gesunden entfernt. darüber gibt die histologie auskunft, ober der operateur genügend im gesunden ausgeschnitten hat. dennoch lässt es sich nicht gänzlich ausschließen, dass einige krebszellen im lymphweg verbleiben, die keiner sehen kann. diese wuchern dann erneut. das ist der grund für die radio-chemotherapie. bei T1N0M0 sagt das manual reicht auch die op ohne nachbehandlung. ich würde mich jetzt erkundigen, warum dein arzt dir radiotherapie empfiehlt.
T = Tumor
N = Nodolie (Lymphknoten)
M = Metastasen bzw. Fernmetastasen
daneben gibt es noch weitere zusatzbezeichnungen wir p oder g. diese klassifikationen sind international gebräuchlich und vereinheitlicht.

liebe grüsse an alle
euer (bei 33 grad ganz schön heiß gewordenem) atlan

[manu_k]

Hallo mandy,

ja klar bin ich so oft wie es geht in oburg, ist ja meine Heimat und meine lieben Eltern leben dort... in der letzten Zeit konnte ich leider weniger nach hause.
Der Weg den ich nach der Schule in meinem jungendlichen leichtsinn eingeschlagen habe, hat mich schliesslich nach Siegen( 600 km von berlin entfernt) geführt.

Mein Freund und ich haben uns vorgenommen, uns ins kino zu trauen, ich habe ihm heute mut gemacht...wir warten auf einen tag an dem er nicht so müde ist und das auch geniessen kann.
er hat bedenken wegen seinem Aussehen und das er wegen der geräusche andere stören könnte aber ich hab ihm gesagt andere fressen schmatzend popcorn, quatschen am handy und so, da brauch er sich ja wohl kein kopp machen.
er muss unbedingt raus und soll möglichst nicht auf so viel verzichten und ich auch nicht.
leider kann er sein geliebtes popcorn nicht essen trotzdem machen wir das einfach und wenn er einpennt auch egal.

liebe Grüße manu

[silverlady]

hallo Manu
schön das du deinen Freund bewegen kannst mal rauszugehen. Um die Geräusche würde ich mir wirklich keinen Kopp machen.
Bei uns ist heute wieder schlafen angesagt. Männe schläft schon den ganzen Tag.
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

liebe grüße von meinem schläfrigen Freund, der hat heute auch sehr viel gepennt, abend hat er bischen was gemacht.

und mit kino ist ja auch das beste, das wir nur die hälfte zahlen müssen weil in seinem behindertenausweis das B steht
heute hat er auch seinen parkschein vom amt gekriegt.

bis dann.

[silverlady]

hallo Manu

wen man schon die Möglichkeit hat Geld zu sparen soll man es auch tun. Ich wünsche euch jedenfalls viel spass
Also zieht die Stiefel an und dann viel Glück das alles so klappt wie du dir das vorstellst.
silverlady

[Harald_62]

Hallo Ihr Lieben

Vielen Dank für die schnellen und kompetenten Antworten. Darüber reden (Ich sehe das hier wie schriftliches Reden) hilft sehr. Für mich ist jetzt eine kleine Erhohl-Phase eingetreten, bis zur Bestrahlung. Ich kann mir also viele Gedanken über Erfolg und Nichterfolg der Behandlung machen, Zeit habe ich ja genug. (Zeitweise macht man sich selbst verrückt)
Gestern habe ich meine Kollegen besucht. (Mit 62 arbeite ich noch, und das in der heutigen Zeit, wo man mehr von Entlassungen als von Einstellungen hört) Alle haben gefragt, wann ich den wieder einsatzfähig sei. Ich habe sie zunächst auf September vertröstet, mal sehen wie es dann aussieht.
Was mich an meinem jetzigen Zustand auch sehr stört ist das "passierte" Essen. Im Krankenhaus hat ja gar nix geschmeckt. Hier zu Hause probiere ich mit dem Essen so rum, man kann ja fast alles passieren. Vorgestern habe ich zum Frühstück 2 Scheiben Toastbrot, etwas Butter, viel Marmelade und Quark in den Mixer gesteckt. Es gab eine komische Pampe, aber mit einem weiteren Zusatz von Flüssigkeit war es essbar. So richtig hat es aber nicht geschmeckt. Gestern habe ich Zaziki von Aldi direkt aus der Dose gegessen. Das schmekte hauptsächlich nach Essig. Vielleicht liegt das ja auch an meiner Zunge, dass da die entsprechenden Geschmacksknospen weg sind und nur noch die Essigknospen da sind. Welche Erfahrungen habt Ihr damit? Kommt der richtige Geschmakssinn wieder? Zum Halbfinale habe ich einen Rotwein probiert, den ich vor der Operation gerne gelegentlich getrunken habe, er hat wiederlich geschmeckt. Schade!
Hallo Munu, welchen Film habt ihr denn gesehen und hat es sich gelohnt? Der Film meine ich, der Besuch im Kino hat sich für deinen Freund sicher gelohnt.
Sonst noch viele Grüße aus dem wilden Süden.
Harald

[manu_k]

Hallo Harald,

wir waren noch nicht im kino, wir haben es uns erstmal fest vorgenommen, wenn ein film läuft den wir sehen wollen. Unser letzter Kinobesuch ist jetzt schon ein Jahr her, früher waren wir fast jeden Dienstag gewesen...wie die Zeit nur vergeht!
wir haben die erste Hürde genommen udnd uns entschlossen es zu versuchen und unsere Scheu überwinden werden.
da mein Freud ja jeden Do. zur chemo muss, sind die ersten Tage danach erstmal eh völlig "nutzlos" weil er da einfach nur müde ist.
so ein kinobesuch wird da echt zum großen unternehmen, unglaublich weil das eigentlich ganz normal ist udn man sich sonst darüber keine gedanken macht aber selbst sowas kann für einen kranken eine große anstregnung bedeuten, köperlich und psychisch.
man muss da schon mit klar kommen, das das alles nicht mehr so ist wie früher.
Der verzicht auf Popcorn oder sowas, obwohl es alles so lecker riecht.
die diskussion danach über den film fällt flach weil man kaum sprechen kann und so weiter.
aber wir wollen einfach versuchen das beste draus zu machen. wir müssen auch spontan sein und einen tag nutzen, wo er nachts gut geschlafen hat(was auch nicht selbstverständlich ist) und er tagsüber für seine verhältnisse fit ist.

Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe kannst du nur weiches, prüiertes essen ohnen stückchen essen...die phase gab es bei uns auch mal...ich nachhinein war es die beste phase seid der großen op...bis zum rezidiv konnte meiner auch schon wieder hack essen und sowas.
naja jetzt hat er seid 8 monaten nix mehr gegessen.

Im prinzip ist für den geschmack nicht nur die zunge zuständig... auch die augen und die nase haben einen großen unterschätzten anteil.

man kennt das ja auch von (dicken) kindern, die nur fastfood und so ein kram essen...die haben ihren geschmackssinn für was pures wie einen apfel oder so verloren quasi verlernt.
ich denke, das ist toll das du experimentierst, damit bist du sciherlich auf einem guten weg...du musst dir sicherlich auch wieder den Geschmack lernen.

In der Phase in de rdu jetzt steckst hat mein freund folgenens gern gegessen.
fein pürierte gemüsecremesuppen,Milchreis, Griesbrei, Obstbrei und was auch super ging, abends in einer tupperschale haferflocken+zucker+ganz viel milch, dass alles schön suppig ist,über nacht stehen lassen...dann hat er es morgens gegessen, manchmal noch bischen was obstiges rein.
bleib beim geschmack erstmal minimalistisch, mische nicht so viel zusammen, fang langsam an mit purem geschmack,nix allzu intensives, überforder dein geschmacksnerven nicht so doll, die müssen sicherlich auch trainiert werden.
rieche an deinem essen, nehm dir zeit, schu es dir an.
das wird zeit brauchen, du brauchst sicherlich viel geduld.
vielleicht kann dir ein logopäde in irgendeiner form behilflich sein?

liebe grüße manu.

[Lisa48]

Hallo Harald,

schmeckst Du bereits jetzt auf der nicht operierten Hälfte Deiner Zunge nichts mehr bzw. verfälscht?

Meine Geschmacksnerven waren erst nach der Bestrahlung lädiert. Direkt nach der OP wurde ich durch eine Magensonde über die Nase ca. 5 Tage ernährt. Danach habe ich zunächst fast nur Suppen gegessen, peu a peu dann aber auch wieder Festeres. Meine Geschmacksnerven waren noch nicht beeinträchtigt, aber die Bewegung der Zunge stark eingeschränkt und die gezogenen Zähne noch nicht ersetzt.

Morgens habe ich über Nacht eingemilchte Haferflocken gegessen, nachmittags z.B. Kartoffelpüree mit Sosse und weichem Gemüse, aber auch Nudeln mit italienischen Zutaten, abends Rührei auf Pfannekuchen etc. Es durfte nur nichts hart oder trocken sein oder Kanten haben. Später habe ich viel Asiatisches gegessen, weil ich die Gewürze gut vertragen und gut geschmeckt habe.

Erst nach der Bestrahlung mußte ich etwa 4 Wochen mit der Temperatur des Essens vorsichtig sein und konnte überhaupt nichts Gewürztes oder Festes essen. Jeder Krümmel war schmerzhaft zu spüren und alles schmeckte nach Seife. Allerdings gings nach vier Wochen steil bergauf. Ich hatte kaum gewagt, daran zu glauben.

Insofern brauchts einfach Geduld. Aber die Chancen einer Normalisierung sind sehr gut. Ich bin in Kontakt mit anderen Betroffenen, die sich hier am Forum nicht beteiligen. Nahezu alle haben auch diese positive Erfahrung gemacht. Wenn Du in den nächsten Wochen mit der Bestrahlung beginnst, hast Du alles Mitte September hinter Dir, so dass Du in der Adventszeit schon wieder den Glühwein geniessen kannst. Ich habe mir damals die Weihnachstzeit und die Lebkuchen zum Ziel gesetzt und glücklicherweise geschafft.

Du mußt ja auch in zunächst ganz kurzen Abständen in die Klinik zur Nachsorge. Dort wirst Du auf Patienten treffen, die die Bestrahlung z.T. seit Jahren hinter sich haben. Dort wirst Du sehen, dass es durchaus erträgliche Verläufe dieser Krankheit gibt und das hat nichts mit Blauäugigkeit zu tun. Es ist nicht sinnvoll, die Zukunft schwarz zu sehen. Die Psyche - das ist kein Geheimnis und auch keine neue Erkenntnis - spielt bei Krebs und dem Genesungsprozess eine große Rolle.

Ich selber bin noch an einem Info-Austausch interessiert, was die Langzeitfolgen der Bestrahlung auf die Kieferknochen angeht. Womit können wir die Kieferknochen jetzt schon versorgen, wie z.B. die Zähne mit dem Elmex-Gel? Ich bin sicher, dass die (alternative) Medizin hier einiges bietet, was nichts mit teurem Hokuspokus zu tun hat. Hast Du zu diesem Thema von Deinem Arzt etwas gehört?

Alle Gute
Lisa

[silverlady]

hallo ihr Lieben
auch meinem Mann ging es nach der Bestrahlung so. Er hat damals am liebsten Blumenkohl; Brokolie und solche Sachen gegessen. Kartoffelbrei ging nicht so gut da der Transfer der Nahrung in Richtung Speiseröhre nicht so gut funktionierte. Tut es bis heute nicht. Ansonsten hat er viele Suppen, am liebsten Cremesuppen gegessen.
Liebe Lisa
uns hat der Onkodoc gesagt das Quark, Jogurt usw. am besten für die Kieferknochen hilft. Tägl mindestens eine Portion sei wichtig.
Also eigentlich nix besonderes. Bei meinem Männe ist der Tumor ja trotzdem in den Kiefer vorgedrungen.
Harald, bitte lass vor den Bestrahlungen eine komplette Zahnsanierung durchführen. Bei meinem Männe wurde das nicht gemacht. Er hatte danach massive Zahnproblem und bis heute brecenn als Spätfolge der Bestrahlung die Zähne ab. Frage deinen Zahnarzt nach Schutzmöglichkeiten damit die Zähne nicht so stark entminerlisieren.

liebe Grüße
silverlady