Meine Mutter(64) hat es auch

[Briddel]

Bei meiner Mutter wurden im CT zwei Tumore festgestellt, 3cm im Pancreaskopf und 1cm im Pancreasschwanz. Sie ist nun in ein größeres Krankenhaus verlegt worden, nach Rotenburg/ Wümme. Dort gibt es laut Website auch ein Tumorzentrum.
Aber irgendwie geht alles so langsam, angekündigte weitere Diagnostik läuft dann doch nicht.
Ich bin selbst noch unter Schock wegen der Diagnose, die ich meinen Eltern überbringen mußte (sie hatten den Arzt nicht richtig verstanden, ich bin Krankenschwester und war im Dienst, habe aber auf diesem Gebiet keine Ahnung).
Nun lese ich hier was das Zeug hält, um mich unter Tränen mit dem Krebs vertraut zu machen und zu helfen, wo es geht.

Weiß hier irgendjemand, ob das Diakoniekrankenhaus bei Pancreascarzinomen eine gute Adresse ist?

Ich suche hier Kliniken in Niedersachsen und Umgebung, wir wohnen zwischen Bremen und Hamburg.

Britta

[Briddel]

Hallo zusammen,
ich bin heute morgen auf dieses Forum gestoßen und habe mir die Augen ausgeweint.
Nun habe ich mich registriert, weil ich sehe, hier wird man verstanden.

Meine Mutter hatte seit Monaten Oberbauchschmerzen, Durchfälle und Infekte. Vor zwei Wochen sagte der HA, es wär ein Magen Darminfekt. Er hat sie gar nicht untersucht. Sie rief ihn noch mehrmals an, weil es ihr schlecht ging, nach einer Woche nahm er ihr Blut ab. In dieser Zeit hat er nicht mal den Bauch abgetastet.
Am Abend der Blutennahme klingelte er Sturm an der Haustür, sie müsse sofort ins Krankenhaus. Sie hatte einen Bili von 7,9 und eine gamma GT von über 900.
Die deutliche Gelbfärbung von Haut und Skleren war ihm bis dahin nicht aufgefallen.

Es folgte eine Woche Untersuchung im Kreiskrankenhaus mit abschließendem CT, weil man nichts finden konnte.
Ich arbeite im gleichen Krankenhaus als Krankenschwester und habe von Onkologie bestenfalls ein schlechtes Halbwissen.
Naja, jedenfalls rief meine Mutter mich morgens im Dienst an, da wäre was gewachsen und ich soll den Arzt mal anrufen.

Der sagte dann, sieht nach Pancreaskarzinom aus, 3cm im Kopf, 1cm im Scwanz. Schlechte Prognose, Gallengang stranguliert, Hoffnung aber nicht aufgeben sondern sofort Verlegung in größeres Krankenhaus.. Ob ich es meinen Eltern nochmal erklären möchte, sie würden es nicht wirklich verstehen und der Arzt wußte nicht, was er ihnen zumuten kann.

Ich wußte es auch nicht, kämpfte bis Dienstschluß gegen den Zusammenbruch und überlegte was und wie ich es sage. Brach vor Patientenzimmern in Tränen aus und hätte Patienten fast angeschrien, die sich beschwerten, das falsche Essen bekommen zu haben.

Ich holte meine gutgelaunten Eltern aus der raucherecke und erzählte ihnen, das das, was da gewachsen war, ein Tumor ist, bzw. zwei. Meine Mutter brach sofort zusammen, sie hatte gehört, das sei unheilbar. Ich erzählte ihnen, dass nicht bewiesen ist, ob er gut oder böse sei... Und deshalb weitere Untersuchungen nötig sind um die sinnvollste Behandlung herauszufinden.

Meine Mutter liegt nun im Diakoniekrankenhaus in Rotenburg/Wümme. Dort gibt es wohl ein tumorzentrum, im Net finde ich aber wenig darüber.
Die Chirurgen wissen noch nicht, ob sie operieren könne, heute ist ein neues CT geplant. Gestern war ein Stent zur Entlastung des Gallengangs geplant, der ist ausgefallen. Warum weiß ich noch nicht, ich wollte mich erstmal etwas besser informieren, bevor ich mit den Ärzten rede.

Ich suche hier Kliniken, habe auch den Beitrag von Britta1 mit der Klinik in Hamburg gelesen, was Hoffnung machte. Nur, bevor ich meine Mutter woanders hin empfehle, muß ich ja wissen, ob es dort auch sinnvoll sein könnte, in ROW zu bleiben.

Ich habe bei Oles Tipps gelesen, Heidelberg bietet Whipple Op mit Bestrahlung an. Weiß jemand, ob Hamburg auch?

Sorry, dass es so lang wurd, aber mir sind die Kanäle geplatzt und es mußte mal raus.

Bin für jeden Tipp dankbar. Mein Sohn ist 13 und meine Mutter hat ihn seit der Geburt betreut, wenn ich arbeite. Mir ist schlecht und ich weiß noch nicht, wann ich ihm was wie sage.

Weiß gar nicht, wie ich die nächsten Tage überleben soll, dabei geht es doch um meine Mutter. Sie hofft immer, weil ich Krankenschwester bin, habe ich ein Geheimrezept und werde es schon richten.

So, erstmal Schluß.
Danke fürs Lesen,
Britta

[rudi1970xxx]

Hallo!
Es tut mir sehr leid....
Ob Hamburg das ebenso handhabt wie Heidelberg weiss ich nicht.Jedenfalls gilt Prof.Izbicki in Hamburg als absolute Spitzenkraft am Pankreassektor.Ich würde mich dort mal melden.
Lieben Gruss
Rudi

[Angi0707]

Hallo Briddel,
kann dich gut verstehen, und ich hab auch gezweifelt und mit den anderen geweint, als ich die Beitraege gelesen hab, aber irgendwie denke ich dass es auf jeden Fall hilft, wenn man weiss, das auch andere die gleichen Sorgen haben.

Bei meinem Dad wurde zuerst ein Kunststoffstent eingesetzt um den Gallengang freizulegen, das hat nicht funktioniert, weil er verrutscht ist, ich weiss vom Arzt dass ein Metallstent viel besser ist - solltet ihr da mitreden koennen.....ist zwar nur eine Kleinigkeit aber mehr kann ich nicht raten.

Als Krankenschwester hast du nun ein extrem schweres Los, denn du bekommst sicher noch mehr Insider Info als jemand der mit Medizin nichts zu tun hat.
Wuensche Euch alles Liebe, und hoffe wir koennen uns alle gegenseitig ein wenig Kraft geben, oder zumindest "zuhoeren"!

LG Angi

[ceusy]

Hallo Briddel Herzlich Willkommen
Tut mir leid mit deiner Mom , die erste zeit ist erstmal heftig man sucht nach der frage Warum und wie geht es weiter das Forum Hilft einem sehr damit fertig zu werden !!
Man sollte seine Karft zusammen nehmen und erst mal schauen . . . was kann man machen wohin kann ich gehen wie sieht die Diagnose aus , was kann ich alles tun .
Meine Mom wurde in Bremen Operiert kann ich nur empfehlen dort haben Sie eine Super Onkologische Abteilung der Prof. der meine Mom Operierte Whipple-OP hat hat auch gute erfahrung mit der OP und behandlung : Krankenhaus Bremen Mitte .

Wünsch euch alles gute !


Ceusy

[Briddel]

Danke Rudi, Angie und Ceusy.

Ja, ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Zumindest bin ich nicht allein in meiner Verzweiflung.

Ich lese unverklicke mich hier im Moment ständig, bin etwas neben der Spur.
Meine Mama rief mich an, sie wollen sie am 14. operieren. Der Chirurg unterhält sich noch mit ihr.
Ich möchte nun die Befunde zu Prof. Dr. Izbicki schicken, habe ja hier einiges von ihm gelesen.

Werde gleich meine Mama besuchen und versuchen mit den Ärzten zu sprechen. Und Befunde zu bekommen für eine zweite Meinung.

Können die denn eigentlich nicht meine Mutter direkt dorthin verlegen? Das wär doch viel einfacher, oder?
Hat jemand noch einen Tipp, wie ich das mit Hamburg beschleunigen kann? Also jetzt die zweite Meinung oder auch Verlegung meine ich.

LG Britta

[Martina R.]

Hallo,
tut mir leid, daß ihr betroffen seid, geht doch bitte ins Bauchspeicheldrüsen-Forum, dort kann dir kann sicher geholfen werden.
Ein sehr guter Arzt ist in Hamburg.
Lg
Martina

[Briddel]

Danke Martina.

Bin im Forum zeitgleich geweswn, habe halt versucht möglichst schnell alles zu versuchen. Wie wohl alle hier.

Habe mir die Finger wundtelefoniert und und mich schlau gemacht.

Aktuell ist, meine Mutter wird verlegt. In´s UKE Hamburg, wenn alles klappt, die Ärzte waren nicht so erbaut. Weiteres erfahre ich heute nachmittag, der Arzt meldet sich noch.

Meiner Mutter habe ich gesagt, dass wir möchten, dass sie nach Hamburg geht. Sie hat schrecklich geweint am Telefon und mich angebettelt da zu bleiben.
Ich fühl mich jetzt schon schuldig, falls irgendwas schiefgeht.

Ich versuche noch daran zu denken, bei meiner Mutter Tochter zu sein, nur den Ärzten gegenüber die sachliche Krankenschwester, aber es ist sehr schwer. Sobald ich alleine bin weine ich. Steig ich aus dem Auto oder muß telefonieren, schiebe ich alles weg. Naja, ich versuche es.

Aber immerhin, ich hoffe es klappt mit Hamburg.

LG Britta

[rudi1970xxx]

Hallo!
Ich verstehe ,dass es schwierig ist fernab von der gewohnten Ungebung zu sein ,denn auch meine Frau lässt sich weitab von zu hause behandeln.
Aber ich bitte dringlichst,geht in ein Pankreaszentrum.Hamburg und Heidelberg werden immer wieder genannt. Wahrt eure Chance ,und in einer der Zentren ist sie am größmöglichen!
Liebe Grüße und alles Gute
Rudi

[Martina R.]

Hallo,
meine Schwiegermutter wollte auch unbedingt in Düsseldorf bleiben und wir mussten sie sehr überreden nach Bochum zu gehen.
Auch im Rückblick kann ich sagen, es war die richtige Entscheidung und auch der einzige Weg alles zu versuchen, was überhaupt möglich ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und natürlich ganz viel Erfolg.
Martina

[Briddel]

Hallo.
Die Entscheidung ist gefallen.
Meine Mutter geht nicht nach Hamburg.

Die letzte Woche war die schlimmste meines Lebens. Ich habe mich bemüht und gemacht und getan, um die beste Therapie für meine Mutter herauszufinden. Habe sämtliche Befunde besorgt und war bereit sie in ganz deutschland zu verteilen. Für eine Zweitmeinung, für die beste, Heilung versprechende Therapie bei den besten Ärzten.

Manchmal nützt auch der beste Arzt nichts mehr.

Ich dachte, je mehr ich tue, desto größer sind die Chancen meiner Mutter.

Ich habe mich mit einem Professor unterhalten, der eigentlich keinen Termin frei hatte. Er hat mir professionell, da ich ja Krankenschwester bin, die Möglichkeiten und Risiken der OP geschildert. Und auch, dass er eventuell den Bauch einfach wieder zumachen wird, ohne etwas zu tun, wenn er meint, es wäre besser für sie. Das hat er mir alles genau erklärt.

In dem Gespräch wurde mir klar, dass ich in erster Linie Tochter bin und die medizinische Verantwortung nicht tragen kann. Und auch nicht will.

Die Ärzte haben diese Operation mehrmals erfolgreich gemacht, Komplikationen sind immer möglich und speziell bei meiner Mutter auch zu erwarten. Meine Mutter hat sich entschieden, sich von diesen Ärzten in diesem Krankenhaus operieren zu lassen, diese Entscheidung werde ich nun akzeptieren.

Für meinen Teil möchte ich versuchen mehr Tochter zu sein und ihr die Zeit, die sie noch hat, so angenehm und nach ihren Wünschen wie irgend möglich einzurichten. Weil sie vielleicht ihre letzten Entscheidungen trifft damit, und das weiß sie auch.

Trotzdem danke euch, die ihr versucht habt zu helfen.

Britta

[mamiII]

Hallo!
Ich bin neu auf diesem Forum. Mein Gatte (40) hat einen Tumor im Pankreas und wir werden ambulant seit 1,5 Jahren behandelt von www.praxis-prof-klapdor.de. Dort fühlen wir uns sehr gut aufgehoben. Prof. Klapdor hat viel Erfahrung mit BSDK und führt uns in HH jeweils zu den richtigen Untersuchungen und Kliniken. Kann ich jedem empfehlen, ggfls. auch für eine
2. Meinung

[Briddel]

Hallo Ihr,
habe lange nicht mehr geschrieben.
Wußte auch nicht recht was.

Die Whipple OP ist nun 2,5 Monate her und alles ist Mist.
Meine Mutter hat immer noch Schmerzen, ist bettlägerig, wiegt noch 43 kg. Ich habe die Pflege übernommen, mein Vater ist ständig um sie rum und macht und tut.
Sie hatte zwei Chemos bisher, danach geht ihr sehr schlecht und sie nimmt weiter ab.

Da die Probleme nun ganz andere sind, werde ich in den anderen Beiträgen mal nach Hilfe stöbern oder einen neuen Thread eröffnen.

Britta

[rudi1970xxx]

Hallo!
Es dauert bei manchem einfach länger bis sich wieder alles einpendelt.
Meine Frau konnte auch nicht gleich zunehmen , eine Whipple-OP ist ja schon eine grosse Sache.
Manchmal denke ich,man muss schon froh sein,wenn man nach solch einer OP nicht noch weiter abnimmt.
Aber dass operiert werden konnte ist sicher was Positives,denke ich
Die Chemo ist halt auch nicht leicht,keine Frage.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute
Liebe Grüße

[Nicole S.]

Hallo Briddel,

es tut mir so leid, dass es Deiner Mutter momentan wieder nicht so gut geht.

Bin leider auch neu im Forum. Meiner Mama ist am 12.09.2008 ein Stant in den Gallenausgang gesetzt worden; sie hatte plötzlich Gelbsucht und Schmerzen im Oberbauch. Hierbei ist ein Pankreaskarzinom im BSD-Kopf entdeckt worden, ca.3 cm groß. Sie ist dann am 16.08.2008 in die Med.Hochschule Hannover verlegt worden. Dort sollte sie ebenfalls nach Whipple operiert werden.

Deswegen habe ich bis zu Deinem Beitrag von heute aus Deinen Beschreibungen soviel Hoffnung geschöpft.

Meine Mutter ist dann endlich am 29.09.2008 operiert worden. Allerdings konnte die eigentliche Whipple-OP nicht gemacht werden, weil wohl die ganze Bauchhöhle entzündet und voller Eiter war. Man hat die Entzündung so gut es ging entfernt und eine Drainage gelegt.
Es geht ihr jetzt eigentlich recht gut und sie hofft am WE entlassen zu werden. Es soll sich alles erstmal beruhigen, sie bekommt Antibiotika. Später dann noch mal ein CT und in ca. 4 Wochen dann hoffentlich (so dachte ich zumindest bisher) die Whipple.

Allerdings trage ich ständig die Angst mit mir rum, dass das Ding mittlerweile doch gewachsen sein und gestreut haben könnte. Sehen die Ärzte das dann schon auf dem CT oder muss sie so oder so "aufgemacht" werden, um Genaueres zu sehen?

Ich mache mir 1000 Gedanken, was ist wenn? Und dann diese ewige Warterei und Ungewissheit. Dazu die alltägliche Organisation: Arbeiten, Kind irgendwo unterbringen (Oma kann man eigentlich nicht ersetzen), 70 km einfache Fahrt ins Krankenhaus, Haushalt und ewig schlechtes Gewissen alles nur halb zu machen. Wenn ich allein bin, muss ich erstmal eine Runde heulen. Nach außen, vor allem meiner Mama gegenüber, versuche ich natürlich stark zu sein, damit sie nicht aufgibt und kämpft.

Ich hoffe jedenfalls, dass es Deiner Mama bald wieder besser geht und sie einfach wieder Lebensqualität gewinnt. Und diese ist dann wirklich jeden einzelnen Tag wert. Manchmal tröste ich mich mit dem Gedanken, dass ja letztendlich keiner von uns weiß, wieviele Tage ihm selbst noch auf dieser Erde gegönnt sind. Also toi, toi, toi für Deine Mama, Dich und Deine Familie.
Verrätst Du mir, wie alt Deine Mutter ist? Meine ist übrigens 62 Jahre alt.

Ganz liebe Grüße
Nicole