Wer hat einen Rat für mich? NHL

[Mottema]

Liebe Karin,

Dein letzter Eintrag ist ja schon etwas her und ich hoffe, dass die Leukos wieder voll da sind! Ich kann Dir dazu auch leider nichts sagen, mir steht meine Chemo ja erst noch bevor.
Wie geht es Dir denn jetzt, hast Du die Nachwirkungen alle überstanden? Ich wünsche Dir, dass Du Dich mindestens genauso gut wie vor der Therapie fühlst (Dir ging es doch vorher gut, habe ich verstanden). Bekommst Du jetzt noch eine Erhaltungstherapie?
Auch von mir noch einen herzlichen Glückwunsch zur Teilremission, ich drücke Dir die Daumen, dass sie sich noch stabilisiert!

Alles erdenklich Gute,
Mottema

[Zwilling6655]

Hallo Mottema,
vielen Dank der Nachfrage. Mir geht es eigentl. ganz gut. Im Moment kämpfe ich gerade mit einer starken Erkältung und habe schon 2-mal Antibiotika bekommen. Die Nasennebenhöhlen sind noch nicht in Ordnung. Zu meinen Leukos kann ich nichts sagen, habe am 9.10 in Gießen meine letzte Rituximabgabe, da werde ich die Werte erfahren. Eine Erhaltungstherapie wird von den Krankenkassen bei Erstbehandlung nicht übernommen. Ich dachte, Du wärst schon mitten in der Chemobehandlung. Aber sei froh, je länger du wait & watch hast um so besser. Denn nach der Chemo ist es doch anders, der Körper braucht mehr Ruhe u. ich habe immer noch Gliederschmerzen - aber damit kann ich leben.
Sei lieb gegrüßt Karin

[Mottema]

Hallo Karin,

da wünsche ich Dir gute Besserung! Ich habe auch oft mit den Nebenhöhlen zu kämpfen. Was bei mir am besten hilft, wenn es auch nicht so toll ist, sind Nasenspülungen mit Salzwasser.
Meine Chemo soll übernächste Woche losgehen, auch R-Benda.

Einen schönen Abend noch und viele Grüße
Mottema

[Nanny39]

hallo zwilling..

ich hätte mal eine frage..und zwar hab ich gelesen das du als chemo bedamustin bekommen hast...gestern ist bei meiner mutter entschieden worden..diese ihr jetzt auch zugeben... R/Bendamustin ...könntest du mir vielleicht sagen welche nebenwirkungen auftreten können ?...und dann würde ich gerne wissen..bekommst du rituxumap als erhaltungtherapie?..ich hatte nachden meine mutter die hd -stz...hintersich hatte ...ihr doch als erhaltungstherapie rituximap zugeben..ihr onko meinte das die nebenwirkungen zu stark sind...2 monate später erneuter rezidiv...da frug ich nochmal nach...oh nun ist es schon zuspät...sie wurde operiert..aber an der stelle hat sich wieder was neues gebildet...der jetzt innerhalb der letzten woche sich sehr vergrößert hat...nun waren wir gestern in mg...habe den arzt gefragt ob es den nicht besser gewesen wäre von anfang an rituximap als erhaltungtherapie zu machen..er sagte das kostet 7000 euro und würde nicht von den kassen übernommen...ich mein sie hat jetzt 3 rezidiv...das ist doch keine erstbehandlung...wurde dir das auch gesagt ?


liebe grüße
Nanny

[Zwilling6655]

Hallo Nanny,
ja ich bin mit R/Benda therapiert worden. Ich habe mich für die Bendamustin entschieden, weil die toxisch am besten verträgl. ist. Aber jeder Körper reagiert anders. Bei mir waren die ersten zwei Zyklen nicht so besonders, ich bekam durch das Rituximab starken Schüttelfrost. Daraufhin wurde die Chemo auf 2 Tage aufgeteilt, was ganz gut war. Auch hatte ich starke Schmerzen in den Beinen, was immer noch, nur nicht so schlimm, ist. In der Chemowoche war ich ziemlich antriebslos. Ich habe mich 2 Wochen krank schreiben lassen u. 2 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen. Meines Wissen wird eine Erhaltungstherapie nach einem Rezitiv von der Krankenkasse gezahlt. Nur bei Ersterkrankung wie bei mir nicht. Aber jetzt gibt es eine Studie "Stil" mit R/Benda und 2 od. 4 Jahre Erhaltungstherapie. Ich drück deiner Mutter ganz fest die Daumen, dass sie mögl. ohne großen Nebenwirkungen die Chemo hinter sich bringt.
Schönen Abend Karin

[Nanny39]

hallo Karin..

soweit ich das jetzt gestern abend verstanden habe...machen sie das wohl auf drei tage...gestern bekam sie und heute und auch montag muss sie nochmal hin...hab ihr gesagt sie soll unbedingt nachfragen was und wie sie es bekommt...als sie meine mutter gestern angeschlossen haben ..bekam sie kurz drauf heftige rückenschmerzen...und dann so sagt sie stiche am ganzen körper....wenig später gingen sie weg und danach hatte sie atemnot...was auch nur kurz anhielt...rituximab..bekam sie ja schon bei den Rchop..und auch bei der hd...Rice....so wie ich das beurteile gut vertragen...von schüttelfrost weiß ich jetzt nix...aber jeder reagiert ja anders...müde war sie gestern als sie zuhause war...ich bleib mal dran mit der erhaltungstherapie....so wie der arzt aus mg sagt...gäbe es noch keine studie mit rituximap...ich habe jetzt eine gefunden ..und zwar mit ofatumumab....die gemacht wird bei patienten die nicht auf rituximab ,standard-chemotherapie oder kombination von beiden nicht angesprochen haben...sie soll ermutigende ergebnisse gezeigt haben...


ich drück auch dir ganz fest die daumen...


liebe grüße
Nanny

[Mottema]

Hallo Karin,
ich hoffe, ich darf Dir noch ein paar Löcher in den Bauch fragen: Hast Du den AloeVeraSaft getrunken und hattest Du den Eindruck, dass er geholfen hat? Hast Du sonst noch irgend etwas während der Therapie gemacht? Machst Du noch irgend etwas von den Alternativbehandlungen?
Ich wünsche Dir weiter gute Besserung und ein schönes Wochenende!

Hallo Nanny,

leider kann ich Dir nichts zu Deinen Fragen sagen. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter aber ein ruhiges und nebenwirkungsfreies Wochenende und alles Gute für die Therapie!

Mottema

[Zwilling6655]

Hi Mottema,
natürlich darfst Du fragen, dafür sind wir ja im Forum. Ich habe den Aloverasaft von Beate empfohlen bekommen, falls Bläschen im Mund auftreten. Das war bei mir aber nie der Fall, somit steht die Flasche noch im Schrank. Was ich noch von der Chemo hatte, war schlimme Verstopfung, das bekam ich aber mit Weizenkleie, Leinsamen u. Trockenpflaumen mit Obst u. Jogurt vermischt gut in den Griff. Mein Onko sagte man soll schon 1 Tag vor der Chemo damit anfangen. Jetzt nehme ich tägl. noch eine Selen u. Folsäuretablette. Jeden morgen esse ich 5 Sorten Obst u. trinke mind. 2 Liter, und während der Chemo habe ich 3 Liter gepackt. Ich habe auch nichts an Gewicht verloren, das Cortison was mit der Chemo verabreicht wird, hat meine Pfunde schön beisammenbehalten.
Ich hab gelesen, du hast eine 11 Monat alte Tochter, die wird dich ablenken, in dem Alter sind sie besonders knuddelig.
Du wirst sehen, die Zeit geht auch vorbei.
Schönen Abend Karin

[Mottema]

Hallo Karin,

vielen Dank für die Infos! Die Folsäure habe ich gerade abgesetzt, weil meine Ärztin meinte, die sei nicht gut für mich. Ich werde noch mal nachfragen. Selen nehme ich auch und Vitamin C. Den Tipp mit der Verdauungsanregung werde ich dann auch vorsichtshalber befolgen, danke!
Ich habe einen 9 Monate alten Sohn, und Du hast sbsolut Recht: das ist ein sehr knuddeliges Alter und er schafft es immer wieder, dass ich die Sch...Krankheit vergesse.
Hast Du eigentlich auch Stammzellen gesammelt? Ich glaube mich zu erinnern, dass ich irgendwo gelesen habe, dass das mit Benda nicht optimal wäre...

Liebe Grüße und eine tolle Woche ohne Schnööf,
Mottema

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Karin!!!!

Jetzt hab ich mal deinen Tread gesuchtund alles gelesen. Wir haben wirklich das Gleiche,den bei mir ist auch die watch and wait Zeit aus, weil ich am Hals wieder etliche neue Knoten dazubekommen hab, wies im Innenleben ausschaut werden wir nach dem CT am Mittwoch sehen.
Dann kommt noch das Knochenmark dran und es wird eine Entscheidung kommen.
Mir wäre auch die Benda/Rituximab am ehesten zusagen,falls ich nicht in die Stil Studie komm,kann ich die Chop ablehnen und mit B/R anfangen????????
Vielleicht kannst mir drüber was schreiben.
Kann man eine Behandlung ablehnen, wenn man eine andere möchte????????????


Liebe Grüße Elfriede

[Zwilling6655]

Hi Elfriede,
na klar kannst Du eine Behandlung ablehnen - es geht schließlich um dich und deinen Körper. Aber ich würde es erst mal auf die sanft Tour versuchen und mit dem Arzt die Gründe deiner Abneigung zu CHOP sagen (bei mir war es, dass ich mit ner Glatze nicht klarkomme u. auch die Toxisität) Mein Doc war dann auch mit der R/Benda einverstanden. Ich habe nach der Chemo nochmal mit Prof.Dr.Rummel in Gießen wegen einer Erhaltungstherapie angefragt und dieser bestätigte mich in meiner Entscheidung zu R/Benda. Trau Dich meistens sind die Ärzte gar nicht so stur.
Schönen Sonntag
Karin

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Karin!!!!!

Ja ich werd mich auf die Füße stellen und die CHOP ablehnen. Wenn ich ehrlich bin, auch ich hab wegen dem Haarverlust, der ja bei der Chop kommt,die größte Angst.
Ich werde stark sein und alles verkraften.......es bleibt uns ja sonst nix übrig,nur eine Glatze könnte ich glaub ich seelisch nicht verkraften, ich mach ja kein Geheimnis von der Erkrankung, aber ich will selbst entscheiden wem ich es sage.
Doch ohne Haare kann es ein jeder sehen und da glaub ich würd ich in ein tiefes Loch fallen.
Wenn es keine andere Möglichkeit geben würde, müßte man es annehmen, da es aber andere Behandlungen gibt werde ich diese ergreifen.
Noch eine Frage ,wie geht es dir???????
Bin natürlich neugierig, alles zu erfahren.

Liebe Grüße Elfriede

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Karin!!!!

Danke für deine Wünsche, nun ist es bei mir auch bald soweit.

Bin froh darüber, daß ich in die Stil- Studie komm, und das fast zeitgleich mit Mottema.Hoffe daß alles gut geht u. wir den Mistkerl bekämpfen können.


Wie gehts dir?????,wann hast du deine nächste Untersuchung? Hoffentlich sind deine Knochenschmerzen schon etwas besser, wünsch es dir.


Liebe Grüße Elfriede

[Zwilling6655]

Hallo Elfriede,
danke der Nachfrage. Mir geht es eigentl. ganz gut, nur bin ich seit Anf. Sept. wirklich stark erkältet. Habe schon 2-mal Antibiotika genommen aber der Schnupfen kommt immer wieder. Diese Woche bin ich krank geschrieben, mein Hausarzt sagt - das Immunsystem ist geschwächt u. hat mir geraten "LaVita" (Saft aus Obst u.Gemüse) zu nehmen. Eine Freundin riet mir zu "Ortho-Biomo Immun". Na ja ich habe am MO meine nächste Untersuchung bei ONKO und da werd ich das alles mal ansprechen. Mit meinen Gliederschmerzen kann ich leben. Es ist nicht so schlimm u. komme ohne Medis klar. Ich wünsche Dir einen guten Chemostart und Du wirst sehen - wie schnell ein halbes Jahr um und alles überstanden ist.In der Stil-Studie bist Du auch besonder gut aufgehoben. Also nochmal toi,toi,toi- Augen zu und durch.
LG Karin

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Karin!!!!!

Du hast recht, Augen zu und durch.

Wenn du Anfang nächster Woche Termin hast , bitte laß hören was dabei herauskommt, ist das okey????


Liebe Grüße Elfriede