Mein Vater - Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

[Maeka]

Hallo ihr Lieben,
ich heiße Erika und bin 27 Jahre alt.

Meinem Vater wurde am 11.07.2011 ein "Glioblastom WHO IV mit fokaler sarkomatöser Komponente" diagnostiziert.

Er wurde am 05.07., trotz Einnahme von Aspirin an den vorherigen Tage, operiert, nach dem er aufgewacht war, ging es ihm super. Er hat uns alle erkannt, konnte normal sprechen und sich auch normal bewegen.
Wir waren heil froh (nach dem uns gesagt wurde, dass man einen Tumor in seinem Kopf gefunden hatte), dass er die Operation heil überstanden hatte und wie es aussah, keinerlei Schäden davon zurückbleiben würden.
Bis der nächste Schlag kam: ein Tumor, den man nicht heilen kann und eine Überlebenszeit von etwa einem Jahr, wie es der Assitenzarzt mir und meinem Vater bei der Diagnoseverkündung gesagt hat.
Ich fühlte mich in diesem Moment so, als ob mir jemand ein Brett vor den Kopf geschlagen hätte, denn ich wollte und will immer noch nicht wahr haben, dass es so schnell zu ende geht.
Meine Mutter war am Boden zerstört, als ich zu ihr fuhr, um ihr die nachricht zu sagen, meinen 2 jüngeren Schwestern (25 und 20) habe ich es immer noch nicht sagen können.

Meine Eltern sind im Moment zu überfordert, um sich damit zu beschäftigen, also muss ich mich ein bisschen darüber schlau machen. Ich würde am liebsten jede Sekunde im Internet verbringen um so viel wie nur möglich darüber zu erfahren, aber weil ich noch ein 4 Monate altes Baby zu Hause habe, ist meine Zeit sehr beschränkt.

Uns wurden 2 Therapie-Studien vorgestellt, die aber im Moment noch unter einem Fragezeichen stehen, da man einen bestimmten Gen-Status ermitteln muss, den sogenatten MGMT-Promoter.

Die Studien heißen zum einen GLARIUS Phase-II-Studie und zum anderen CeTeG Phase-III-Studie.

Kann mir hier einer was zu diesen Studien erzählen oder hat jemand schon Erfahrungen damit gemacht? Sollte man daran Teilnehmen und entstehen meinem Vater dadurch irgendwelche Nachteile?

Vielen Dank schon mal im Voraus.

LG Erika

[Maeka]

Hallo Gabriela,
danke für deine Antwort.

Mein Vater wurde ja direkt operiert, aber seit gestern bin ich total verwirrt: Ich war bei einem bekannten Radiologen und wollte mir eine zweite Meinung einholen. Laut OP-Bericht heißt es, dass der Tumor "ohne Nachweis relevanter Resttumoranteile" enfernt wurde. Das heißt für mich, dass alles entfernt werden konnte. Der Radiologe hat sich das MRT von nach der Operation angesehen und gesagt, dass er eindeutig noch Rückstände des Tumors sehen kann. Wie ist das möglich?!

Wir werden jetzt mit Medikamenten wie Bevacizumab + Irinotecan, oder der CCNU / Temozolomid - Kombinationstherapie bombadiert und wissen nicht so recht ob wir nicht doch lieber die Standarttherapie machen sollen. Sagen dir oder jemandem anderen diese Medikamente was?

Und weiß jemand etwas über den Impfstoff gegen GBM? Ich lese viel gutes darüber, weiß aber auch nciht ob man alles so glauben sollte?

LG Erika

[Maeka]

Hallo Monika,

vielen Dank erstmal für deine Nachricht und deinen Tipp.

Ich habe mir die Seite mal angesehen und durgelesen. Ich weiß aber nicht so recht, was ich davon halten soll. Ich bin keine Chemikerin und verstehe auch nur die Hälfte von dem was da steht. Ich habe zwar die Erfahrungsberichte gelesen, aber dort stand nichts von diesem speziellen Tumor (Glio IV).

Wenn der sich so einfach auflösen würde mit dieser Ernährung (so wie es dort steht), warum haben dann die ganzen Wissenschaftler nicht angefangen an diesen Ansätzen zu forschen?

LG Erika

[Maeka]

Hallo Morgensonne,

danke erstmal für deine Lieben Wünsche und deine Nachricht.

Hast du, oder auch jemand anders, schon was von der Studie APG101 gehört. Das wäre vielleicht auch was für deine Frau.

http://apogenix.com/de/

Ich bin zufällig darauf gestoßen und das was da steht, gibt mir im Moment die einzige Hoffnung, dass alles gut ausgehen wird.

Mein Mann sagt mir auch immer wieder, dass man nicht aufgeben soll und kämpfen muss, aber es fällt mir schwer, an ein Gutes Ende zu glauben, wenn die Statistiken so grausam aussehen.

Ich hoffe wirklich, dass dieses neue Medikament die Wirkung bestätigt, die es verspricht und man so diesen Tumor endlich in den Griff bekommt.

LG Erika

[Maeka]

Ach so, eins noch:

weiß jemand etwas über den Impfstoff, der angeblich auch wirkungsvoll gegen den Tumor vorgeht?

LG Erika

[Maeka]

Hallo an alle,

ich habe noch eine Frage zum Thema alternative Behandlungsmöglichkeiten in Verbindung mit Chemo und Bestrahlung:

Habe schon mehrmals gelesen, dass Weihrauch und grüner Tee hilfreich sein sollen, um das Wachstum von Tumoren zu hemmen. Ist da was dran oder ist das alles nur leeres grede?

Und wenn da was dran sein sollte, wo bekomme ich dann den Weihrauch her?

Habe meinem Vater schon geasgt, dass er anfangen soll, grünen Tee zu trinken, da er ihn auch so früher ab und zu getrunken hat. Gibt es da irgendwelche Erfahrungen, wie viel er trinken soll? Und gibt es einen bestimmten Tee den man kaufen soll oder geht da normaler, den man im Laden einfach kaufen kann?

Wäre toll, wenn mir da jemand helfen und eigene Erfahrungen schreiben könnte.

Lieben dank schon mal.#

[Maeka]

Hallo,

es ist jetzt über 2 Wochen her, dass mein Papa operiert und die die Diagnose Glio IV gestellt wurde. Man hat uns gesagt, dass er an einer Studie teilnehmen kann, was aber von einem Gen-Test abhängt. Die Ergebnisse sind jetzt wohl da, und wir müssen am Donnerstag in die Klinik um das weitere Vorgehen zu Besprechen.

Ist es eigentlich nachteilig, dass er so lange ohne Chemo und Bestrahlung ist???
Er klagt seit 2 Tagen auch über kopfschmerzen und es scheint so, dass seine Lippen und sein Arm links so aussehen - wie auch vor der OP - als ob sie einfach runterhängen. Hat das was zu bedeuten oder bilden wir uns das einfach nur was ein???

Habe in letzter Zeit viel über Parvoviren gelesen.

Mich würde interessieren, wo man sich melden kann, um mehr Infos über die laufenden Studien zu erhalten?
Weiß jemand etwas, das mir weiterhalfen könnte?

LG Erika

[julia_basti]

Hallo zusammen,

die Studie mit den Parvoviren wurde bereits für Dez. 2010 geplant, dann aber ohne Mitteilung verschoben. Warum weiß ich leider auch nicht... es ist leider sehr wahrscheinlich, dass ernsthafte Probleme aufgetreten sind. Auf eine Nachfrage wurde seitens der Heidelberger Gruppe leider nicht reagiert.

Wer interesse über die genaue Wirkungsweise der Viren hat, kann mir gerne eine PN schicken. Ich habe alle Paper hier und bin durch mein Biochemie / Molekularbiologie-Studium recht gut im Bilde.

Viele Grüße

Sebastian

[andreas Bacher]

Hallo zusammen!

Ich habe mich mit Prof. Wick, dem Direktor der Klinik in Heidelberg in Verbindung gesetzt und er teilte mir mit, dass die Erprobung der Parvoviren an menschlichen Probanden im September 2011 beginnt. Warum sich der Beginn verschoben hat, weiß ich auch nicht.

Ich hoffe auch so sehr, dass sich diese Behandlungsmethode als wirkliche Heilungschance für Glioblastome herausstellt. Hoffentlich wird diese Methode auch allen Patienten zugänglich gemacht!!

Liebe Grüße,

Andi

[julia_basti]

Hallo Andi,

klasse, dass Du bei Herrn Wick was erreichen konntest. Ich habe damals insgesamt drei Mal den Erstautoren der Paper angeschrieben, leider ohne eine Antwort zu erhalten.

Ich war beim Lesen der Veröffentlichungen sehr angetan von den Arbeiten und den Ergebnissen, lasst uns hoffen, dass die Ergebnisse beim Menschen genauso fantastisch sind.

Viele Grüße,
Basti

[Maeka]

Hallo an alle,

wir waren gestern in der Uniklinik um das weitere vorgehen zu besprechen.
Mein Vater nimmt jetzt an der sogenannten "Glarius-Studie" teil.
Am 01.08.2011 beginnt er mit der Chemo-/Bestrahlungstherapie. Hier muss er 6 Wochen lang zur Bestrahlung und alle 14 Tage wird ihm, intravenös, das Mittel Bevacizumab (Avastin) verabreicht. Nach der Bestrahlung kommt dann auch noch das Mittel Irinotecan dazu, was zusätzlich zum Avastin ebenfalls intravenös verabreicht wird.
Kann mir hier einer sagen, ob er schon Erfahrungen mit dieser Therapie oder generell mit diesen Medikamenten gemacht hat?
Mit was für Nebenwirkungen wir rechnen müssen und wie wir denen vorbeugen können?
Und welche Ergebnisse generell mit Avastin erreicht worden sind?

Lg Erika

[julia_basti]

Hallo Erika,

super, dass dein Vater in die Glarius-Studie reingekommen ist.
Meine Frau Julia hat Avastin in Kombination mit Irinotecan nach dem Vredenburgh-Schema erhalten, aber ohne Bestrahlung.

Die Nebenwirkungen waren:

- sehr leichtes Nasenbluten, kaum der Rede wert
- heftige Irinotecan-assoziierte Durchfälle aufgrund einer Leukopenie (Leukos bei 0,8)

Wenn Ihr könnt, lasst Euch unbedingt nach jeder Irinotecangabe eine Spritze Neulasta mit nach Hause geben, das hält die Leukos oben.

Schick mir doch bitte noch eine PN mit Deiner Email, dann sende ich dir die Infos über die Parvoviren gleich zusammen mit einer Übersicht über Studienergebnisse mit Avastin, ok?

Ich wünsche Euch das Allerbeste!!

Basti

[Maeka]

Hallo,

ich habe gestern ebenfalls noch mal eine E-Mail an Dr. Wick in Heidelberg geschickt. Dort steht auch nichts anderes drin, als das was schon von Andi geschrieben wurde.

Hier der genaue Wortlaut der Antwort von Dr. Wick:

"Parvoviren werden zukünftig in der Studie ausschließlich in Heidelberg und
ausschließlich bei Patienten, bei denen der Tumor nach der Standardtherapie (also z.B. der Glarius-Studie) wieder gewachsen ist. Es ist auch möglich, dass Patienten erst bei einem zweiten oder dritten Rezidiv (Wiederwachsen) eingeschlossen werden.
Die Studie ist noch nicht geöffnet. Wir rechnen aber mit einem Start noch in diesem Jahr."

Da mein Vater im Moment in der Uniklinik in Bochum behandelt wird (die ebenfalls eine der besten in Deutschland sein soll), hat er mir auch noch gesagt, dass wir mit unserem hiesigen Prof. Dr. Schlegel ebenfalls einen Hirntumorexperten vor Ort haben.
Meinem Vater wurde diesen Monat ja auch erst die Erstdiagnose gestellt, so dass diese Studie im Moment sowieso nicht für uns in Frage kommt.

Da diese Sudie, wie es aussieht, aber nur in Heidelberg durchgeführt wird, werden wir uns dann, wenn es so weit sein sollte, auch dort vorstellen und uns anhören, wie weit die Studie schon gekommen ist und wie die Ergebnisse sind.

Denn ich habe da auch noch eine zweite Studie, die sehr vielversprechend scheint: APG 101. Diese ist aber auch erst anwendbar bei einem Rezidiv.

Aber ich hoffe, dass das Rezidiv bei meinem Vater noch lange auf sich warten lässt und der Tumor ruhe gibt.

LG Erika

[Maeka]

Ach ja, noch eine vielleicht banale Frage:

Ich lese gerade das Buch von Daniela Michaelis. Dort steht öfter, dass sie nicht so viel Flüssigkeit zu sich nehmen darf, wegen der Gefahr von Bildung von Ödemen oder so.

Ist das wahr? Sollte man nicht so viel trinken bei einem Tumor? Oder war das nur damals so?

[Maeka]

Hallo an alle ,

ich hoffe es geht euch und euren Lieben den Umständen entsprechend gut.

Wir waren am Montag bei der Vorbesprechung für die Bestrahlungstherapie.
Die Radiologin war sehr nett und hat uns geduldsam alles notwendige zum Thema Bestrahlung erklärt.

Morgen soll die Bestrahlung dann beginnen.

Mein Vater bekommt - nach Aussage der Radiologin - sofort die höchste "Dosis", 60 Gray. Die Ärztin meinte auch, dass wenn der Tumor wiederkommen sollte, was er ja zu 99 % tut, man dann keine wirkungsvolle Bestrahlung mehr vornehmen kann, evtl. noch eine Bestrahlung mit 30 Gray geht, aber die halt nicht sehr wirkungsvoll ist.

Ist das das Standartvorgehen, dass man sofort die höchste Stufe bekommt und man dann später nichts mehr machen kann?

Sie meinte auch, dass diese hohe Stufe extreme neurologische Nebenwirkungen haben kann, also dass mein Vater, neben Müdigkeit und Übelkeit, mit kognitiven Störungen rechnen muss usw.
Mir ist zwar klar, dass das bei einer Strahlentherapie vorkommen kann, aber ist es wirklich so schlimm oder müssen die Ärzte das einfach nur sagen um uns aufzuklären?
Kann mir jemand sagen, wie ernst man das nehmen muss und auf was wir uns da gefasst machen sollten?

LG Erika