Chemo ja oder nein !?

[hally]

Hallo zusammen,
ich brauche dringend Motivationshilfe!!
Nach nun über 2 Monaten ohne Chemo, als Vorbereitung auf die Leber OP, habe ich mich wieder soweit sehr gut gefühlt.Viele der Nebenwirkungen wie Übelkeit, Kopfschmerzen Elektroschocks in den Armen und gefühllose Finger..
waren fast weg.Die OP ist gut gelaufen und laut Bericht ist die Leber makroskopisch tumorfrei.Es wurde mir jedoch dringend eine 6 monatige Chemo
angeraten die ich auch machen will.Gut 4 Wochen nach der OP habe ich die erste Dosis Folfiri erhalten-und Mist, mir gehts gar nicht gut. Kann ich alles schon vergessen haben? Vorher ist es mir nicht so schwer gefallen. Mein Allgemeinzustand ist auch noch nicht so gut aber ich hänge jetzt richtig im Turm.Zweifle daran ob ich das verkrafte jede Woche wieder das Gift zu bekommen. Am Anfang, nach der OP war ich überzeugt von dem Weg, das mache ich schon, das kriege ich hin, macht euch keine Gedanken.
Keiner kann garantieren das ich nach den 6 Monaten ganz frei sein werde.
Oder muss mein Körper sich erst wieder an die Mittel gewöhnen?
Das erste Mal seit über einem Jahr Therapie bin ich verzweifelt, mein Optimismus ist weg. Dabei hatte ich nie ein besseres Ergebnis.
Ich weiss, es gibt beide Wege, mit oder ohne Chemo und einige von euch haben mit der einen wie der anderen Methode ihre Erfahrungen gemacht und so wirklich wissen muss ich es selbst,aber ich fühle mich gerade so schlecht und ich musste es aufschreiben. Ich krieg mich auch wieder ein, diesmal wird es nur länger dauern und ich hoffe auf ein paar aufmunternde Worte.
liebe Grüße hally

[Luna76]

Liebe Hally,

ich kann dich so gut verstehen.Ich stand letztes Jahr im August/September vor der gleichen Endscheidung.Ich habe mich für ein Mittelweg entschieden.

Ich hatte im März 06 bis September 06 20 Gaben Chemo gemacht und diese ganz gut vertragen.Zwischen durch ging es mir mal nicht gut aber das wurde dann wieder besser.Nach der Chemo habe ich mich dann operieren lassen.Nach den OP`s habe ich dann keine Chemo bekommen.Die Ärzte meinten ich bräuchte keine und ehrlich gesagt konnte ich nach der heftigen Leber-OP überhaupt nicht.
Ich habe dann im April 07 die ersten neuen Metastasen bekommen.Ich habe mich entscheiden diese operieren zu lassen und auch alle weiteren.Ich hatte alle 3 Monate neue! Im Juli 08 stand dann eine neue Entscheidung an.Es konnte nicht mehr so weiter gehen das ich mich alle 3 Monate auf den OP Tisch lege.Die Onkologen aus dem KH rieten mir zu einer Chemo mit Oxaliplatin.Ich muss dazu sagen ich hatte auch schon zu diesem Zeitpunkt ein rotes Tuch vor Chemo.Mein Bauchgefühl sagte keine Chemo aber mein Verstand sagte Chemo denn es geht hier um mein Leben.Also habe ich im August die erste Chemo mit Oxaliplatin erhalten und es ging total schief.Ich habe überreagiert.....ich hatte nach nur einer Gabe Lähmungen in den Händen und schon nach 2 Std. der Gabe die Kälteempfindlichkeit, mir war so schlecht , was aber am schlimmsten waren die Sehstörungen...die waren heftig.Ich bin in die Notaufnahme gegangen.....kommt von der Chemo und ich sollte diese so nicht mehr machen.Bin dann auf Campto umgestiegen wie schon 06. Mir ging es trotzdem total schlecht.
Dann habe ich mir ernsthafte Gedanken gemacht.....Leben um jeden Preis....6 Monate Chemo.....diese Nebenwirkungen und deren Folgen? Nein ! Habe mit meiner Psychologin gesprochen und sie hat mir geraten auf mein Bauchgefühl zu hören.Ich habe die Chemo abgebrochen und dann waren alle Nebenwirkungen weg.....das war meine Psyche! Ich habe mich dann operieren lassen.Danach Gespräch mit Onkologen....ohne Chemo können mit viel Sicherheit neue Meta kommen, harte Chemo halte ich nicht durch, will ich nicht.Nun habe ich mein 4 Zyklus Chemo hinter mir und zwar mit Tabletten und Avastin.Ich komme damit gut zurecht.Klar gibt es Nebenwirkungen aber die halten sich in Grenzen.
Ich war diese Woche zum CT. Zum ersten mal seit 3 Jahren ist mein CT ohne Befund !!! Nun weiß ich das ich die richtige Entscheidung getroffen habe.Ich musste diese Entscheidung alleine treffen, da kann einem keiner helfen.Was mir nur wichtig war , egal wie meine Entscheidung ist , das meine Familie und meine Freunde hinter mir stehen.
Ok , das ist jetzt ein wenig länger geworden, sorry
Was ich sagen will , höre auf dein Körper , spreche noch mal mit deinem Arzt.Vielleicht hat der ja noch ein paar Tip`s.Was ich dir auch raten kann damit du dich wieder erholen kannst und trotzdem Chemo machen kannst , ist eine Reha in Kassel.Ich war grad dort, zum 2. Mal!

Hm , ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben.
Liebe Grüsse und Kraft
Luna-Tina

[Luna76]

Ich sehe grad , du kommst aus Hamburg darf ich fragen bei welchem Onkologen du bist?
lg
Tina

[hally]

gu Mo tina,
danke für deinen Bericht,so einen Weg kannst du nicht kurz fassen er geht ja noch weiter. Ich werde mit der Onkologin sprechen, vielleicht kann man die Intervalle auf 2 Wochen setzen,dann habe ich etwas mehr Zeit mich zu erholen, natürlich nur wenn die Wirksamkeit noch gegeben ist.Ich bin zur Behandlung in einer Onkologischen Schwerpunktpraxis, Veerport,Zeller in Hamburg.Dort fühle ich mich fachlich gut betreut,sie hatten die Umstellung der Chemo auf Folfiri und den KRAS Gentest gemacht und ich glaube das die neue Chemo so gut wirkte das ich von inoperabel auf absolut operabel gelangen konnte. Gut, die Atmosphere ist dort nicht so ansprechend, du sitzt in einem großen Wartezimmer mit bis zu 18 anderen Patienten die alle an Infusionen hängen.Blutabnahme, anstöpseln, Gespräch wie es einem geht, das findet immer vor den Augen / Ohren aller anderen statt. Sicher, wir sitzen alle zur Zeit auf der schattigen Seite aber das Gefühl, einer von vielen zu sein,nichts besonderes, wie im Wartezimmer eines Hausarztes, das baut nicht gerade auf. Für mich ist die Erkrankung etwas ganz besonderes und es geht ums Ganze. Im letzten Jahr konnte ich dort nicht hingehen, ich konnte es einfach nicht ertragen eine von ganz vielen zu sein. Im Krankenhaus, dort hatte ich die Therapie begonnen, war eine kleine Tagesklinik,Max. 8 Patienten,bei jeder Therapie ein persönliches Gespräch mit dem behandelnden Arzt, Frühstück, Mittagessen, Getränke, ich hatte das Gefühl umsorgt zu werden. Eine Psychologin war auch jedesmal zum Gespräch da. Aber, wie das so ist in Deutschland, zum letzten Quartal wurde ich aus Kostengründen in die Schwerpunktpraxis "ausgelagert". Damit hatte ich psychisch zu kämpfen, doch jetzt, nach der gelungenen Operation in Innsbruck, bin ich ganz anders drauf, es sollen ja nur noch ein paar Monate sein, aber wie du siehst, es holt mich ein. Das mit der Reha intressiert mich noch sehr. Du hast im Anschluss an die OP eine gemacht? Kann die Chemo dort weitergeführt werden? Was ist in Kassel so besonders gut? Ich habe auch schon an eine Reha gedacht, wollte aber im ersten Moment einen Ort an dem nicht nur onkologische Patienten sind, ich glaube das verkrafte ich nicht. Vielleicht rede ich mir das auch ein, ich habe noch nie mit Betroffenen gesprochen. Hier fange ich gerade an über mich zu schreiben. Hab aber schon so viel hier gelesen, es hilft offensichtlich vielen besser mit sich zurecht zu kommen.
So, danke für deine Geduld, das war ja ein rechtes Wort zum Sonntag. Dir weiter alles Gute, bleib auf dem Weg, ich werde meinen sicher noch finden.
Liebe Grüße hally

[Polly1961]

Hallo,liebe Hally!

Ich kann dir sehr gut nachfühlen, wie es dir geht. Auch ich habe seit 2005 schon mehrere Chemotherapien hinter mich gebracht, teils habe ich sie gut vertragen, dann ging es mir wieder schlecht dabei. Gerade in Phasen,in denen ich mich so mies fühlte, habe ich mich oft gefragt, ob das Leben ohne Chemo vielleich nicht angenehmer wäre, aber dann siegte doch wieder der Verstand und der sagte mir, ohne Chemo bleibt mir vielleicht nur wenige Zeit. Aber wer weiss das schon.
Auch bei mir gab es Zeiten, in denen ich vor Mut, Kraft und Optimismus geglänzt habe und dieser sch... Krankheit den Kampf entschieden angesagt habe. Doch dann kamen immer wieder die Niederlagen nach den Untersuchungen, wo man wieder neue Metastasen gefunden hat. Vor allem durch meine Familie richtete ich mich aber immer wieder auf und begann über eine erneute Therapie nachzudenken.
Es muss sicherlich jeder für sich selbst entscheiden, welchen Weg er einschlägt. Wichtig dabei ist auf alle Fälle ein vertrauensvolles Verhältnis zu seinem Onkologen. Starke Übelkeit und Erbrechen unter der Cemo müssen nicht sein, man kann die Therapie ändern und es gibt Medikamente, die diese Nebenwirkungen abschwächen.
Auf jeden Fall schicke ich dir ganz viel Kraft und wünsche dir alles Gute!
Polly

@Luna_Tina
Es ist ja sehr erfreulich zu lesen, dass diese Therapie so gut angeschlagen hat. Total super
Zur Zeit bekomme ich auch Avastin und Tabletten-Chemo Xeloda, wegen Metas in Leber und Lunge, das soll 4 Zyklen gegeben werden. Dein Beitrag schenkt mir Hoffnung.
Bekommst du nun noch weiter Chemo oder bist du mit der Therapie fertig?
Liebe Grüsse Polly

[Birgit S.]

Liebe Hally,

hatte dir ja schon per PN über meine persönliche Entscheidung gegen eine Chemo berichtet. Aber wie gesagt, jede/r muss seinen persönlichen Weg finden und sollte dabei auf sein Bauchgefühl hören....

Ich möchte dir noch etwas zur Reha mitteilen: Ich war 3x zur AHB (direkt nach den OP). Da bei mir ja am Anfang noch Chemo zur Diskussion stand, sollte ich mich dort zunächst von der Leber-OP erholen (mein Allgemeinzustand war ziemlich schlecht). Daher weiß ich, dass in einigen Kliniken Chemo durchgeführt wird. Musst dich mal durchfragen, am besten in der/den Kliniken persönlich anrufen. Ich weiß nicht wie es in Hamburg ist, aber bei uns in NRW gibt es eine ARGE Krebs, die mit speziellen Kliniken (meist) aus NRW Verträge geschlossen hat. Die geben eine Broschüre raus, mit den wichtigsten Infos über die Kliniken, z.B. deren Diagnose-Schwerpunkte.
Das erste Mal war ich in einer Klinik in Bad Oeynhausen, in der nur Krebskranke (Erwachsene und Kinder) sowie herzkranke Kinder behandelt wurden. Damals empfand ich es schon belastend. Andererseits saßen wir alle im gleichen Boot - es gab weniger Fragen... manchmal mehr Verständnis, aber leider oftmals das gleiche eine Thema. Aber das hängt natürlich von den Personen ab. Danach habe ich mich für 2 Kliniken entschieden, die auch andere Verdauungserkrankungen als Behandlungsdiagnosen hatten. Für mich war das damals besser, nicht nur mit Krebserkrankten zusammen zu sein. Beim letzten Mal war ich die einzige Krebserkrankte in unserer Clique, und das war gut so. Heute sehe ich es wieder anders. Gerade von den Kindern durfte ich sehr viel lernen. Aber ich habe ja schon 4 Jahre Krebs-Erfahrung . Da nehme ich manches "gelassener", weil ich meinen eigenen Weg gefunden habe. Wenn ich noch einmal eine Reha bekomme, würde ich versuchen wieder in die erste Klinik zu kommen.

Liebe Hally, wenn es dir momentan - auch wegen der Chemo - schlecht geht, frage deinen Arzt wegen einer Reha. Wenn du da nicht weiterkommst, wende dich an die Krankenkasse (Sozialarbeiter) oder den Rentenversicherungsträger. Wichtig ist, dass du trotz Chemo eine (einigermaßen) gute Lebensqualität hast.

Sei lieb umarmt.
Birgit S.

[hally]

Danke euch allen für die Tips und eure ehrlichen Meinungen, ich glaub ich hol mir öfter bei euch "Aufbauhilfe". Heute hat sich mein Befinden gebessert und auch mein Stimmungstief hat sich erholt.
Eine Reha ist sicherlich der nächste Ansprechpunkt bei meiner Onkologin, ich hab nur ein wenig Skrupel meine Familie schon wieder allein zu lassen. Ich hab allgemein Mühe mehr meine Bedürfnisse in den Vordergrund zu stellen, bin bisher scheinbar ein richtiges Familientier.
Ich werde jetzt noch ein paar Tage Urlaub machen und auftanken bevor es Ende der Woche wieder losgeht. Euch noch einen schönen Restsonntag.
Liebe Grüße hally

[Luna76]

Hallo Hally,

ich bin in der gleichen Praxis wie du und in der Woche vom 23.3. wieder da. Stimmt , der Raum ist nicht grad toll und ehrlich gesagt habe ich auch meine Probleme damit.Jeder sieht zu wenn du dein Port angestochen wird ect.Ich glaube du warst dann auch im Marienkrankenhaus zur Behandlung und bei der Psychologin dort.Das ist mein KH wo ich behandelt werde und auch bei der Psychologin bin ich in Betreuung.
Ich war letztes Mal zur Antikörper Gabe an an einem Freitag in der Praxis und da war es ziemlich leer.Ich muss alle 3 Wochen hin.

Wegen der Reha, direkt nach der OP hat es nicht geklappt aber als normale Reha.ich war jetzt vom 13.1. bis 17.2. in Kassel in der Habichtswaldklinik.Was so besonders an der Klinik ist, sie ist einfach klasse.Sie arbeitet Ganzheitlich somit bekommst du dort auch gute Beratung wenn du was aus der Naturheilkunde machen möchtest.Du kannst dort deine Chemo weiterhin bekommen.Es ist eine gemischte Klinik , den größten Teil nimmt die Psychosomatische Abteilung ein dann kommt die Onkologische und dann noch die Innere.Guck dir mal die Internetseite an.Ich war jetzt schon 2 mal dort.letztes Jahr fande ich nur ein wenig besser aber da waren auch viel bessere Menschen dort.Die Anwendungen sind klasse und vor allem auch die psychologische Betreuung.

Natürlich wirst du dein Weg finden !!!

@Polly
ich bekomme das Avastin mit UFT zusammen denn das Xeloda habe ich nicht vertragen.Ich hatte ja im Oktober die OP und danach war ich Tumor frei.Bekomme die Chemo damit nix mehr wachsen kann.Habe jetzt schon 4 Zyklen hinter mir.Ich werde die Chemo auf dauer nehmen müssen.Die Onkologin auf der Reha meinte ich sollte zwischendurch ruhig mal eine Pause machen damit sich der Körper nicht zu doll dran gewöhnt.Sollte aber warten bis einige CT`s ohne Befund sind.Ich habe also noch ein paar Zyklen vor mir.Ich vertrage die Tabletten aber ganz gut.Was mich nur stört ist das meine Haut an meinen Händen abgeht.
Dir weiterhin ganz viel Kraft.

Ganz liebe Grüsse
Luna-Tina

[Ralph]

Hallo Polly,

meine Diagnose liegt schon 11 Jahre zurück (pT3N1M1 hepar) und ich habe all die Jahre versucht einer Chemo aus dem Weg zu gehen ( 6 Lungen-OPs wegen Metas.) Im vergangenen Jahr kam dann eine Meta in der verbliebenen rechten Lunge, dazu noch ein fetter Lymphknoten unter dem linken Schlüsselbein. Nach 4 Zyklen Avastin/Xeloda (à 3 Wochen mit 2 Wochen X , 1 Woche frei) waren beide Metastasen in einem CT als Raumforderung nicht mehr nachweisbar. Mein CEA ist von 80 auf 4 runter. Derzeit bekomme ich nur noch Avastin alle 3 Wochen. Als Nebenwirkunge hatte ich mit aufgeplatzter Haut an den Füßen und den Handinnenflächen zu kämpfen - es gibt Schlimmeres.

Wünsche dir alles Gute.

Ralph

[Polly1961]

Hallo Ralph!

Du hast ja auch schon allerhand durchgemacht. Ja diese Krankheit ist enorm hartnäckig. Man lässt sich operieren, denkt nun hat man Ruhe und schon kommt die nächste Hammerdiagnose. Man lässt soviel über sich ergehen und trotzdem lässt der Krebs nicht von einem ab. Aber deine Geschichte macht Hoffnung und gibt mir Kraft weiterzumachen. Manchmal denke ich, wie ich diese vielen Chemos schaffen soll,aber viele Berichte hier im Forum zeigen das es andere auch ausgehalten haben. Es liegt sicher ein harter Weg vor mir, OP ist ja laut Aussage der Ärzte nicht mehr möglich, nur noch palliative Therapie. Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Viele liebe Grüsse und auch dir weiterhin alles Gute Polly!