Wie sollen wir die Diagnose bloss mitteilen

[Herbstwind76]

Hallo Forums-Teilnehmer,
ich bin neu hier und bin noch am orientieren.

Meine Schwiegermutter hat ein Gliobstoma muliforme. Die Diagnose bekamen wir heute Abend mitgeteilt. Am 31.08.09 wurde sie operiert. Glücklicherweise habe ich den Arzt etwas fragen wollen und er erzählte mir, dass der Befund nun vorläge, so dass wir ihn abfangen konnten. Mein Mann und ich gingen mit ihm in ein Zimmer und da wurde es uns gesagt. Wir haben darum gebeten, dass es meiner Schwiegermutter nicht von den Ärzten gesagt wird. Dies möchten wir tun. So haben wir bis morgen Nachmittag um 14.00Uhr Zeit bekommen dies zu tun. Dannach kommt der Chefarzt und will die weitere Vorgehensweise (Chemo und Bestrahlung) mit ihr besprechen.

Ich bin ratlos- wie teilt man jemanden diese schreckliche Diagnose mit? Prognose: 6 Monate im Durchschnitt....

Ich weiß es nicht.

Am Montag, also am OP-Tag habe ich auf der Arbeit einen Hörsturz erlitten und bin diese Woche auch krankgeschrieben. Ich weiß nicht mehr ein noch aus. Wie beginnt man dieses Gespräch? Wie klärt man sachlich auf ohne die Hoffnung zu nehmen?

Bitte- ich brauche Hilfe- DRINGEND!

LG Manuela

[Boxerhund1]

hallo Manuela,

bin dir mal sozusagen auf dem Fuße gefolgt.

Also... ich würde es so machen - aber bitte, das wäre mein Weg!!!!! - dabei sein, wenn der Arzt ihr die Diagnose mitteilt.
Wie wollt ihr das machen wollen? Laßt den Arzt reden und seid dabei und fangt sie auf, wen der Schock sie trifft. Und wenn morgen eh der Chefarzt die weitere Vorgehensweise gleich besprechen will, paßt das doch.
Ihr steht doch selber grad unter Schock und müßt erstmal damit klarkommen. Ist mir schon klar, daß ihr das Beste wollt, aber könnt ihr das hier auch geben - die Diagnose mitteilen? Und die Prognose würde ich gar nicht erst ansprechen zunächst, es sei denn, sie fragt ausdrücklich danach.

Fühlt euch ganz lieb gedrückt... Die kommende Zeit wird für euch alle nicht einfach. Wünsche euch allen viel Kraft.

[VeSta]

Zitat von Herbstwind76

Ich bin ratlos- wie teilt man jemanden diese schreckliche Diagnose mit? Prognose: 6 Monate im Durchschnitt....

Hallo!

Hat der Arzt euch diese Prognose mitgeteilt oder wie kommst du auf 6 Monate??

[Tine1209]

Liebe Manuela,

ich kann Euch nur anraten, nichts über Prognosen zu sagen. Ich spreche da aus eigener Erfahrung:

Der erste Arzt, der mir meine Diagnose mitteilte, gab mir eine Antwort auf die Frage, wie denn meine Prognose sei. Dieses eine Jahr bin ich lange Zeit aus einem Kopf nicht wieder losgeworden.

Ich habe aufgrund dessen, den Arzt gewechselt. Als ich meinen Professor auf meine Prognose ansprach, hat dieser nur zu mir gesagt: Das man dies nie genau sagen könne. Auf meine Frage, ob ich eine Chance hätte 100 Jahre zu werden, sagte er nur, vieleicht nicht gerade 100!

Mir hat gerade diese Aussage unheimlich viel Hoffnung gemacht! Ich will damit sagen, dass jeder Patient anders ist und man nie vom Standard ausgehen sollte! Ärzte können nicht alles wissen! Ich lebe schließlich immer noch und mir geht es gut!!!!!!! Auch wenn ich palliativ behandelt werde!

Seit einfach für Deine Schwiegermutter da, die Diagnose an sich, ist schon schwierig genug für sie! Ich wünsche Euch viel Kraft!

Liebe Grüße
Tine

[Andorra97]

Ich würde auch die Ärzte die Diagnose mitteilen lassen und dabei sein, wenn sie es tun. Ärzte sind das "gewohnt", sie machen so etwas häufiger und ich persönlich würde es auch lieber von einem Arzt hören, als von meinen Angehörigen.

Vielleicht fragt Deine Schwiegermutter ja auch gar nicht nach einer Prognose. Mein Mann z.B. hat danach noch nie gefragt. Ich denke er weiß es mittlerweile, aber wirklich sicher bin ich mir nicht. Wenn er mich fragt, würde ich antworten, aber solange er das nicht tut, behalte ich meine Informationen für mich.
Uns haben die Ärzte damals gesagt, dass ein Glioblastom nicht heilbar sei, aber man es jetzt noch gut behandeln könnte. Das hat uns damals dann erstmal an Information gereicht und wir haben zunächst nicht weitergefragt. Das ging erst Stück für Stück.

[Morgensonne]

Hallo Manuela,
Ihr habt Euch da eine schwere Bürde aufgeladen. Wenn sich das irgendwie abwenden lässt, überlast die Diagnose auf jeden Fall dem Arzt. Eine Prognose zu stellen halte ich für absoluten Unsinn. Meiner Frau sagte man im Juni 2007 mit gleicher Diagnose:"Wir können Ihnen das schöne Leben hier nur etwas verlängern." Im Internet fanden wir dann ähnliche Prognosen, wie sie Euch gegeben wurde. Bei der Prognose gibt es so viele Unbekante, dass auch der beste Arzt nicht in der Lage sein wird, Euch auch nur annähernd genaue Antworten zu geben.
Da wären solche Fragen wie- Konnte der Tumor "vollständig " entfernt werden.-Zeigt das "Früh"-MRT Tumorfreie Bilder( Gute Kliniken machen unmittelbar nach der OP ein MRT) Das ist auch für künftige Vergleiche sehr wichtig. - Wie verträgt sie Bestrahlung und Chemo und und und.
Noch eins; Wenn Ihr beim Arzttermin dabei seid fragt den Doc. alles was Euch einfällt und last nicht locker, wenn Euch die Anwort nicht befriedigt. Von sich aus erzählen die Ärzte nur das Nötigste. Fragen vielleicht vorher aufschreiben.
Nun noch was zum Aufbauen. Wir waren am Mittwoch (28 Monate nach Erstdiagnose) in der Hirntumorsprechstunde und haben den Doc. nach dem bei ihm in Behandlung befindenden längsten Überlebenden gefragt Antwort war 60 Zyklen Temodal- Wenn man da OP und Bestrahlung hinzurechnet kommt man auf gut 5 Jahre. Er meinte übrigens, dass sie es heute auf Grund der Medikamente schon meist auf 18Monate Überlebenszeit schaffen.
Ich wünsche Euch viel, viel Kraft und das notwendige Quäntchen Glück

Gernot
P.S. Nach Einholung einer Zweitmeinung ist meine Frau im Nov. 2007 mit einer speziellen Metode ein zweites mal operiert worden.

[Herbstwind76]

Hallo Zusammen,
und vielen lieben Dank für die aufbauenden Worte.

Leider hat es etwas gedauert und ich kann erst heute antworten, da wir die ganze Zeit in der Klinik sind.

Vorab erstmal folgendes: Am Freitag als wir in die Klinik kamen und der Arzt uns gesehen hat ist er gleich zu meinen Mann geeilt und hat ihn zur Seite gezogen. Er teilte uns mit, dass er noch mal nachgeschaut hat und 6 Monate überaltet sind und das es 12-18 Monate wäre- aber nur der durchschnittliche Wert. Er hat uns aber auch gesagt, dass er aber Patienten kennt die schon länger als 18 Monate in Erlangen in Behandlung wären.

Also: Wir haben es persönlich gesagt und das war gut so.

Mein Mann, seine Schwester mit Lebensgefährten mit Kind und ich sind sehr früh nach Erlangen gefahren. Wir haben den Kleinen mitgenommen, weil er bei meiner Schwiegermutter aufwächst und quasi IHR Kind ist. Sie vermisste ihn auch so fürchterlich. Den Kleinen (5) habe ich gut vorbereitet. Er weiß warum die Oma im Krankenhaus ist und wir haben uns das BB der Chemokasper zusammen (zum Teil) angeschaut und darüber geredet. Der Kleine ist erst bei seinem Papa geblieben und sie waren auf dem Spielplatz und wir drei sind zu meiner Schwiegermutter. Haben sie begrüßt und uns zu ihr gesetzt und dann erzählt, das wir die Diagnose erhalten haben und das wir es ihr sagen wollten. Wir haben ihr erklärt was ein Gliobastom ist. Ganz sachlich- ohne Prognosen. Danach haben wir ihr aber Hoffnung gegeben, in dem wir das was uns der Arzt gesagt hat mitgeteilt hat: Das alles sichtbare vollständig entfernt wurde etc. Nachdem wir mitteinander geredet und geweint haben, durfte dann der Kleine zu ihr und das war für sie eine Kraftquelle. Die beiden waren so glücklich das sie wieder zusammen waren. Der Kleine fand das seine Oma ganz mutig ist weil sie gegen die Krebszellen kämpt und meinte denen muss man eins auf die Mütze haun.

Auch heute- einen Tag später fand meine Schwiegermutter es gut, das wir mit ihr geredet haben. Für uns war es zwar sehr schwer, aber ich denke wir haben es gut gemeistert und letztendlich ist nur wichtig was für sie gut ist. Ich würde- in ihrem Fall- auch immer so entscheiden.

Noch etwas: Wir haben von Professor Dr. Herrlinger in Bonn gelesen und das er eine Kombitherapie mit Temozolomid+Lomustin und Bestrahlung macht und sehr gute Erfolge erziehlt hat. Hat jemand Erfahrung damit? Ich habe soviele Frage und Dinge um die ich mich kümmern muss und bin um jeden Tipp dankbar.

Mit lieben Grüßen

Manuela

[Herbstwind76]

Zitat von ricola

Ich gebe meinen Vorschreibern recht. Ich würde das den Arzt erledigen lassen, denn er kann bei der sachlichen Seite bleiben. Und dabei sein, wenn sie es zu hören bekommt.... Ich würde mich als Betroffene verraten fühlen, wenn ich mitkriegen würde, dass meine Angehörigen es noch vor mir gewusst haben, bzw. dass sogar ein Internetforum dazu befragt wurde.
Aber da ist jeder auch anders gestrickt. Ich würde jedenfalls von einem Arzt erwarten, dass er es MIR zuerst sagt, und nicht meiner Familie.

Lg, ricola

Hallo Ricola,
ich stimme dir zu, jeder Mensch ist anders. Im Fall meiner Schwiegermutter ist es aber so, dass wir auf ihren ausdrücklichen Wunsch gehandelt haben. Sie hat dem Pflegepersonal und den Ärzten immer gesagt, dass sie alles ausschließlich mit meinem Mann und mir besprechen sollen.

Meine Schwiegermutter hat dies getan, weil sie offen erklärte, sie verstehe die Ärzte oft nicht und wir verstünden es besser und könnten es ihr gut erklären. Ausserdem habe sie Angst nachzufragen, was wir nicht haben. Sie hatte auch Angst Dinge falsch zu verstehen oder einen Teil zu vergessen und falsch wiederzugeben. Aus diesem Grund hat das Klinikpersonal immer zuerst mit uns gesprochen und wir haben das auch so respektiert.

Für uns ist es so schwerer, aber wir tun alles was in unserer Macht steht, damit ihre Wünsche berücksichtigt werden.

Schönen Gruß

Manuela