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  #106  
Alt 01.05.2019, 19:41
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

Hey, das hört sich doch aber ganz gut an bei dir.
Ja, meinem Mann sind auch die Haare am Hinterkopf ausgefallen. Dort hat man genau die Strahlgrenze gesehen und der Bartwuchs war auch weg. Kommt aber auch langsam wieder.
Mein Mann hat schon 2 mal Antibiotika für die entzündete Nase genommen. Das Antibiotika ist auch sicher mit der Grund, dass der Geschmack so gar nicht mehr kommt, bzw. eigentlich wieder schlechter wurde. Und abgenommen hat er auch über 15 kg und der Dickste war er davor auch nicht.
Ach ja

Liebe Grüße
Marina
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  #107  
Alt 03.05.2019, 12:00
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo ,Marina


das die haare ausgehen scheint bei Bestrahlungen dann wohl normal zu sein,aber das sie nachwachsen ist ein gutes zeichen,und ich bin mir auch fast sicher das der Geschmack und speichel nuiicht raus kommen können,das ist bei mir genau dasselbe,es ist gut das wir uns austauschen können,grüße dein mann mal ganz lieb von uns,und weiterhin sind alle Daumen und Zehen gedrückt die wir haben.
ich war vir der Bestrahlung auch nicht so dick,aber mehr wie jetzt,13-14 kilo sind runter.
seitdem ich die Epithese trage ist viel weniger schleim in de rNase und ich bekomme besser luft.
alles,alles liebe für euch und deinem mann gute Genesung weiterhin.



liebe grüße jenny
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  #108  
Alt 04.05.2019, 14:03
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.
Jetzt ist einfach Geduld angesagt, wann der Geschmack wieder kommt.
Seit gestern träufelt mein Mann Sesamöl in die Nase.
Vielleicht hilft das etwas.

Viele liebe Grüße auch an deinen Mann
Marina
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  #109  
Alt 08.05.2019, 10:40
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

liebe marina,,,

das sesamöl gute eigenschaften hat ist bekannt,nun muss es nur noch helfen,ich wünsche es deinem mann sehr und drück daumen ganz feste.
habt eine schöne woche ohne viel stress.
grüße auch von meinen mann.



liebe grüße jenny
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  #110  
Alt 09.05.2019, 15:03
Elicita Elicita ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Jenny/Marina, meinem Vater musste im März wegen eines Plattenepithelkarzinoms die gesamte Nase entfernt werden. Wir hatten noch die Möglichkeiten der Bestrahlung geprüft, aber der Tumor war zu groß und in Knochen und Nervenbahnen eingewachsen, sodass uns von allen Seiten davon abgeraten wurde. Das war alles ein riesiger Schock. Er ist schon 87, aber eigentlich war er noch sehr fit. Die OP hat er tatsächlich gut überstanden und trägt sein Schicksal sehr tapfer. Zwischen den Arztbesuchen bastle ich ihm jetzt immer eine Nase aus Verbänden un Pflastern, damit er auch seine Brille tragen kann.
Jenny - Ich habe gelesen, dass Du eine provisorische Nase bekommen hast. Das ist sicher ein großer Schritt in Richtung Normalität. Wir haben nächste Woche einen Beratungstermin bei den Epithetikern. Die sagten mir im Vorfeld aber, dass die Krankenkassen ein Provisorium normalerweise nicht bezahlen. Bei meinem Vater soll zunächste keine Bestrahlung gemacht werden (Abwarten wegen seines hohen Alters). Bis eine Lösung mit Titanplatten/Magneten möglich ist wird es dauern. War es bei dir kein Problem zunächst eine Zwischenlösung bezahlt zu bekommen? Befestigst du die Nase mit Kleber? Liebe Grüße von einer leidgeprüften Tochter
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  #111  
Alt 09.05.2019, 16:23
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Elicita,

schön, dass du so zu deinem Vater hälst. Warum die Kasse eine vorläufige Epithese nicht bezahlt, finde ich unmöglich.
Vielleicht hilft es, wenn ihr mal direkt, mit deinem Vater, zu einer Geschäftsstelle geht, damit sie sich ein Bild von der Situation machen.
Wenn ich daran zurückdenke, was sie und alles nicht zahlen wollten...... Hartnäckig bleiben.

Vielleicht kann ja Jenny noch etwa dazu schreiben.

Wir waren nach der Diagnose im November 2018 bei einem Patienten und haben uns dessen Epithese angeschaut.
Ihm haben sie gleich bei der Nasen Entfernung 2 Magnet Stifte in den Knochen gemacht, so dass er gleich eine richtige Epithese bekam.

Alles Gute für deinen Vater.

Liebe Grüße
Marina
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  #112  
Alt 10.05.2019, 09:50
Elicita Elicita ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Marina,
ich habe hier und in anderen Foren schon eine Weile mitgelesen und eure Geschichte sehr interessiert verfolgt. Ich hätte mir gewünscht, meinem Vater die schreckliche OP ersparen zu können und hätte auch gerne auf Bestrahlung gesetzt. Leider ist der Tumor so stark und schnell gewachsen und hat die Knochen der Nase verformt, dass einfach keine Zeit mehr war, um alle Alternativen sorgsam auszuloten. Es ging dann schon stark in Richtung Auge, sodass wir mit großen Zweifeln und Bedenken, der OP zugestimmt haben. Mein Vater wollte eigentlich nichts mehr unternehmen. Er sagte, er hätte ein schönes, erfülltes Leben gehabt, aber wollte auf der anderen Seite meine unheilbar kranke Mutter (Rippenfellkrebs durch Asbest) nicht im Stich lassen. Das hat mich alles fast zerrissen...
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Bestrahlung bei deinem Mann erfolgreich war und der Krebs für alle Zeiten weg ist!
Bei uns bleibt große Ungewissheit. Es wurde im Gesunden operiert, aber da es so weit fortgeschritten war, müssen wir sehen, was die nächsten Untersuchungen ergeben.
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  #113  
Alt 10.05.2019, 15:41
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Elicita,

Daumen für deinen Papa sind gedrückt.
Weißt du, aus der Sicht der Chirurgen ist es immer besser den Tumor operativ zu entfernen. Bei meinem Mann war der Tumor 1x2 cm. Ganz klar eingegrenzt, ohne schon auf ander Teile übergegriffen zu haben. Die Strahlennerds aus Marburg sagten sofort zu, dass Plattenepithelkarzinom auch so weg zu kriegen, ohne Op.
Klar, dass wir diese Chance ergriffen haben.
Aber wie du sicher gelesen hast, sind die Strahlenschäden auch nicht ohne.

Liebe Grüße
Marina
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  #114  
Alt 13.05.2019, 07:17
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Liebe Elicita,
bei mir war die Diagnose ähnlich wie bei deinem Vater und es wurden auch Knochen entfernt so das auch mit Titanplatten usw die endgültige Epithese befestigt werden muss.
Nun bin ich schon ca 5 Monate mit einem Verband rumgelaufen und der Arzt hat mir auch noch gesagt das ich wegen der Bestrahlung nochmal 6 Monate bis zur OP für die Halterung der endgültigen Epithese warten muss, da die Knochen-Durchblutung wegen der Bestrahlung gestört ist und die Verankerungen im Knochen nicht halten würden.
Vielleicht wurde deshalb die Provisorische Epithese, die geklebt wird genehmigt.
Bei mir ist es so gelaufen das der Epithetiker mir ein Provisorium empfohlen hat und er dieses auch beantragt hat.
Gibt es in dem Krankenhaus wo dein Vater operiert wurde vielleicht eine Betreuungsstelle für Krebspatienten die man mit einbeziehen könnte ?
Vielleicht gibt es auch eine Art Härtefallregelung die in betracht kommen würde.
Eventuell ist noch eine OP für die Epithese deinem Vater ja auch garnicht zu zu muten und eine Epithese zum kleben würde völlig ausreichen.

Ich drücke Euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen das es klappt mit der Epithese zum kleben.
Ich wünsche euch viel Glück, Kraft und das sich alles zum Guten wendet.
GLG Jenny
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  #115  
Alt 13.05.2019, 10:23
Elicita Elicita ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny, vielen Dank für deine Antwort. Ich bin froh, dass ich mich mal mit jemandem austauschen kann. Ich kenne niemanden im näheren oder weiteren Umfeld, der Nasenkrebs hatte, und nachdem der erste Schock über die dramatische Erkrankung überwunden ist, gilt es jetzt, die nächsten Schritte zu planen. Du hast ja auch schon viel durchgemacht, und ich freue mich für dich, dass du mit deiner neuen Nase eine gute Zwischenlösung gefunden hast. Hoffentlich klappt es dann in ein paar Monaten auch gut mit den Implantaten.
Mein Vater hatte tatsächlich bei der OP ein Durchgangssyndrom, hat sich dann aber doch schnell erholt. Da er aber zusätzlich leichte Probleme mit der Hirndurchblutung hat, denke ich auch, dass es besser wäre mit einer weiteren OP zu warten, bzw. ganz auf eine alternative Lösung zu setzen. Morgen fahren wir zu den Epithetikern und lassen uns beraten. Da werde ich meine Bedenken äußern und sie bitten, alle Möglichkeiten in Betracht zu ziehen. Es ist ja auch gar nicht sicher, ob doch noch eine Bestrahlung notwendig wird und dann müssten wir danach so wie du lange warten. Das ist mit 87 Jahren nicht wirklich sinnvoll. Ich bin gespannt, was wir morgen erfahren und werde das dann auch mit dem Krankenhaus weiter diskutieren.
Liebe Grüße & weiter alles Gute!
Ellie

Geändert von Elicita (06.06.2019 um 16:33 Uhr)
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  #116  
Alt 17.05.2019, 08:52
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo liebe Elicita,
t
Wie war das Gespräch mit und bei den epithetikern? ich hoffe das sie euch gut beraten und helfen konnten,es soll ja alles im sinne deines schwerkranken Vaters entschieden werden.
ich hab dort die Erfahrung gemacht,das diese leute sehr herzlich und nett waren,wir sogar gelacht haben.
ich wünsch euch alles gute,viel glück und kraft.



liebe grüße jenny
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  #117  
Alt 17.05.2019, 13:38
Elicita Elicita ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo liebe Jenny,

das Gespräch war gut und informativ. Sie waren sehr nett und haben uns ausführlich zu den verschiedenen Optionen (Befestigungsmöglichkeiten) beraten. Sie meinten, dass eine Versorgung mit einer Epithese zum Kleben auf Dauer keine geeignete Lösung für ältere Menschen ist - zu kompliziert in der Handhabung und Pflege. Da er ohnehin immer eine Brille trägt, ist jetzt die Überlegung sich für ein brillenfixiertes Teil zu entscheiden. Die Lösung mit Implantaten ist sicher insgesamt viel eleganter, aber da wären eben doch noch viele Fragen zur OP etc zu klären. Das will er eigentlich auch nicht, müsste ich ihm schon sehr zureden und dafür brauche ich nochmal ein Gespräch mit dem Arzt, der die Implantate setzen würde. Es ist ja auch nicht sicher, ob nicht doch noch bestrahlt oder nachoperiert werden muss. Das erfahren wir erst Anfang/Mitte Juni. Schrecklich immer diese Warterei und Ungewissheit. Mir graut schon vor Juni - erst mit Papa der große Check und dann steht die nächste Untersuchung bei meiner Mutter an, nach der entschieden wird, in welchem Umfang ihre Chemotherapie wieder aufgenommen werden muss.
Wie kommst du denn mit deiner Klebe-Epithese zurecht? Ist die Entfernung der Klebereste wirklich so aufwändig ist das richtige Platzieren im Gesicht schwierig? Die Epithetikerin hatte einen Kunden, der überhaupt nicht damit zurecht kam.

Liebe Grüße, Elicita
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  #118  
Alt 18.05.2019, 15:19
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo liebe elicita,


das hört sich doch gut an,das brilleenteil zu nehmen,das macht sinn und ist bestimmt nicht so aufwendig.
ja,die klebeepithese muss schon genau mittig platziert werden damit die nase auch gerade sitzt,aber das lernt man mit der zeit,ich empfinde es als nicht sehr aufwendig,aber ich bin auch noch um jahre jünger als dein vater.
das mit dem kleben ist nicht schwer und man hat die nase schnell dran.
das freut mich für deinen vater eine die für ihn geignete variante gefunden zu haben,es macht eine menge aus wenn man eine nase auf hat und nicht ewig das loch zu sehen.
ich muss auch ende august zur nachsorge mit mrt,mir grault auch davor,kann ich dir sagen,blos nichts neues.
alles gute auch für deine mutter und die op,daumen sind gedrückt.
alles gute weiterhin für deinen vater,hoffentlich geht alles schneller als bei mir.

liebe grüße jenny
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  #119  
Alt 20.05.2019, 13:49
Elicita Elicita ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Jenny,

schön, dass das mit der Klebeepithese für dich gut funktioniert. Ich bin auch froh, wenn wir wieder eine Nase für meinen Vater haben. Dieses Gebastel mit Verband und Pflaster ist schon sehr umständlich und sieht ja auch doch ziemlich dramatisch aus. Das Loch im Gesicht möchte mein Vater sich gar nicht ansehen, ansonsten war er sehr tapfer seit Diagnosestellung. Ich bin die Einzige, die sich bisher in der Familie mit der Defektversorgung auseinandergesetzt hat. Inzwischen ist die Wunde gut verheilt, es sieht also nicht mehr ganz so wild aus, und wir werden uns das dann mal in einem ruhigen Moment zusammen ansehen (wenn er möchte).
Meine Daumen sind für dich auch gedrückt. Ich wünsche dir, dass die Untersuchung im August bestätigt, dass alles in Ordnung ist und du die nächsten Schritte planen kannst.

Viele liebe Grüße
Elicita
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  #120  
Alt 31.05.2019, 11:54
frieda1313 frieda1313 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Anita Saarland,ich kann leider keine private Nachricht an Dich schicken ,darum würde ich mich freuen zu wissen ob du noch hier mitliest.Ich hatte auch das plattenepithelkarzinom am weichgaumen mit implatat aus dem unterarm.Habe vor einen Monat einen Rezidiv und bekomme nun 34x bestrahlung mit Maske.Ich bin am überlegen abzubrechen,es wird immer schlimmer.allen anderen die auch hier mitlesen Alles Gute!!
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amputation, nase, plattenepithelkarzinom


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