Dysplastisches Naevus-Syndrom

Hallo,

ich war heute mit meiner Tochter Angela (15) zur routinemäßigen Untersuchung beim Kinderarzt. Ich lasse sie dort regelmäßig untersuchen, v.a. da sie öfters kränkelt und Probleme mit dem Bauch hat (ißt schlecht, hat öfter Übelkeit, erbricht manchmal; sie ist auch sehr mager und hat zudem noch einen sehr auffälligen vorgestülpten Nabel).
Nach dem Ausziehen hat sich der Arzt Angela zunächst sehr genau angesehen und mich dann gefragt, ob mir auch aufgefallen ist, daß sie wieder neue Leberflecken bekommen hat. Da Angela am ganzen Körper (v.a. Arme, Beine, Brüste, Bauch und Rücken) sehr viele Muttermale hat (ich kann sie kaum noch zählen!), hat er sich auch Angelas Leberflecken überall genau angeschaut und mir zum Schluß eine Überweisung für den Hautarzt gegeben und meinte, das seien viel zu viele und viele sehen auch auffällig aus.
Auf der Überweisung schreibt er was von "V.a. DNS". Was bedeutet das?
Wie viele Leberflecken sind denn normal?
Welche Untersuchungen werden denn beim Hautarzt bei ihr gemacht?
Ist das Hautkrebsrisiko auch bei ihr schon erhöht?

Für Ihre Antworten bedanke ich mich ganz herzlich
Ihre Waltraud

Liebe Watraud,
diese Fragen kann Dir am besten der Hautarzt beantworten. In jedem Fall wird er sich die Flecken erstmal ansehen, dafür hat er als Fachmann einen besseren Blick als ein Hausarzt. Das Ansehen ist nicht gefährlich, er wird mit den Flecken nichts machen, was Angst macht. Wenn er einen für verdächtig hält, wird er empfehlen, ihn operativ zu entfernen und dann histologisch untersuchen zu lassen. Auch das ist harmlos (habe mir selbst schon wieder 8 Flecken entfernen lassen).
liebe Grüße von Birgit

Hallo Waltraud,

bei mir (21 J.) ist es auch so. Ich bin auch am ganzen Körper total voll mit Pigmentflecken (einige hundert!). Bei mir wurde auch das DNS (Dysplastisches Naevus Syndrom) festgestellt, als ich 14 war. Das bedeutet, dass ich eine erbliche Vorbelastung für viele Muttermale habe und auch viele sehr bedenkliche Pigmentflecken habe und deshalb auch ein hohes Risiko für die Bildung einmes Melanoms habe.
Deshalb muss ich seit damals auch regelmäßig zum Hautarzt, ca. alle 1/4 Jahr, was ich zwar nicht immer, aber doch meistens einhalte.
Die Untersuchung ist halt sehr ausführlich und dauert eine ganze Weile. Das wird wohl auch bei Angela so sein müssen. Ich muss mich halt ganz nackt ausziehen (falsche Scham ist da halt unangebracht; ich weiß, das sagt sich leicht!) und dann werde ich halt akribisch genau überall untersucht, mit der Lupe betrachtet, mit einem Dernatoskop angeschaut und an den Leberflecken abgetastet. Die meisten werden auch vermessen und aufgenommen, um sie immer vergleichen zu können.
Für Deine Angela wünsche ich Alles Gute, auch wenn es ihr anfangs vielleicht viel und peinlich erscheint, v.a. wenn sie wegen ihrem Bauch und bei ihrem Nabel schon ständig untersucht werden muss. Aber wegen den Hautarztuntersuchungen solltest Du da streng bleiben. Die sind wohl echt nötig bei ihr!
Vielleicht kannst Du ja berichten, wie es war.
Gruß
Simone

Hallo,

gibt es hier weitere Patienten, die auch am Dysplastiscen Naevus-Syndrom leiden und mit denen man sich weiter austauschen kann?
Würde mich über etliche Beiträge und Erfahrungsberichte sehr freuen.
Danke

Simone

Hallo Simone,
ich hatte nach meiner Melanomdiagnose vor 11 Jahren später auch einige Flecken, die schon anfingen, sich fehlzuentwickeln, also dysplastisch waren. Ich habe sie rausschneidenlassen - kann aber nicht sagen, daß ich darunter leide. Sie sind noch nicht bösartig, müssen allerdings besser raus. Sei vorsichtig beim Sonnen, lege Dich am besten gar nicht mehr intensiv in die Sonne, und lasse Deine Flecken konsequent und regelmäßig kontrollieren.
Gruß von Birgit

hallo waltraut,
mir sagte der arzt damals, mehr als 50 leberflecken ist viel und muss kontrolliert werden. als rothaariges menschlein habe ich natürlich ein vielfaches von dieser zahl und habe es immer schon konrollieren lassen. dadurch wurde mein primärtumor zum glück sehr zeitig entdeckt und entfernt.

alles liebe
pelle

Hallo Birgit,

danke für Deinen Beitrag. Ja, ich muss auch schon alle drei Monate zur Untersuchung zum Hautarzt und werde komplett von Kopf bis Fuss untersucht. Das ist auch nicht so angenehm. Und der sagt auch fast jedes Mal, dass Sonne für mich tabu sein soll.
Zum Glück habe ich noch kein MM gehabt, aber bei mir wurden schon mal ein paar Leberflecken zur genaueren Untersuchung entfernt. Der HA sagt aber, dass ich ein sehr hohes Risiko habe, mal ein MM zu bekommen.

Gruß
Simone

Hallo Simone,

da bist Du eine Leidensgenossin von mir. Ich habe auch DNS (wurde schon als Kind bei mir festgestellt). Ich mag die Untersuchungen und Checks auch nicht gerade, aber besser die als später ein MM zu spät zu entdecken. Wie geht es Dir bei den Untersuchungen? Was macht und sagt der Arzt?

Grüße Michael

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten und Eure Infos. Ich habe mit Angela gestern einen Termin zur Untersuchung beim Hautarzt gehabt. Angela wurde komplett von Kopf bis Fuß untersucht und mußte sich hiefür ganz nackt ausziehen, was ihr natürlich nicht gefiel. Da sie aber überall so viele Leberflecken hat, ist das unvermeidlich. Der Hautarzt war sehr gründlich und hat lange untersucht. Er sagte, daß Angela zu viele Leberflecken hat und in engen Abständen genauso gründlich untersucht werden muß. Er meinte auch, daß es sich um das DNS handeln könnte. Er nahm bei Angela Blut ab, um dies feststellen zu können. Was wird da genau untersucht?
Ich soll nun mit ihr am Mo. wieder kommen. Evt. will der Doc auch noch ein paar Leberflecken zur genaueren Untersuchung entfernen. Angela gefällt das natürlich überhaupt nicht und ist ganz schön down.
Wie kann ich sie denn aufmuntern? Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen?
Grüße
Eure Waltraud

[Kerstin63]

Hallo Waltraud,

in einigen Kliniken wird eine Art Video-Überwachung der Haut angeboten. Ich hatte mich für mich selbst mal danach erkundigt, in Hamburg wird es z.B. vom AK St. Georg angeboten. Allerdings zahlt es wohl die Krankenkasse nicht (oder nicht in jedem Fall???). Ich würde mal danach fragen (beim Arzt und der KK), denn wenn es in Frage kommt kann man dadurch wohl häufigeres Herausschneiden vermeiden, was natürlich in jüngeren Jahren erstrebenswert wäre. Ich habe selbst schon einige Narben, allerdings wurde bei mir das erste Mal ca. Anfang 30 geschnitten.
Aber das muss natürlich der Arzt beurteilen.
Alles Gute
Kerstin63

Hallo Waltraut,

als MM-Betroffener kann ich das bisher geschriebene alles bestätigen. Als verantwortungsvoller Arzt wird er Deiner Tochter, neben den klassischen Vorsorgeuntersuchungen wie Sono, Röntgen Lymphknoten abtasten, ..., eine regelmäßige Auflicht-Mikroskopische Untersuchung in einer (Uni-)Klinik empfehlen (z.B. München, Biedersteiner Straße). Dabei wird zuerst der Körper abfotografiert und die Bilder in einem Computer gespeichert. Von auffälligen Stellen wird der Arzt noch Einzelaufnahmen machen. Der Vorteil hierbei ist, dass man schleichende Veränderungen durch den Vergleich mit den "alten" Bildern problemlos erkennen kann. Diese "Shooting" findet ca. 1-2mal im Jahr statt, je nach Gefährdungspotential.
Das mit dem "Wieder-Aufrichten" nach einer positiv-Analyse ist schon schwieriger, da jeder Mensch anders auf so eine Nachricht reagiert. Wichtig finde ich, dass man daraus seiner Umwelt gegenüber kein Geheimnis macht und unverkrampft darüber redet. Gerade bei Tenager hat das Sonnenbaden doch einen hohen Stellenwert und da sollte die Clique schon wissen, warum Deine Tochter lieber bekleidet herumläuft, anstatt sich mit den anderen in der Sonne zu ahlen. Ihr werdet staunen, wie viele Nachbarn, Bekannte, u.s.w. auch von der Krankheit betroffen sind.
Ich jedenfalls bin froh, dass nach der OP vor 3 Jahren seit dem kein weiteres bösartiges Muttermal aufgetaucht ist. Es gibt da zwar ein paar Kandidaten (z.B. Schulter, vom Sonnenbrand als Kind), aber die werden ja regelmäßig beobachtet. Mehr Vorsorge, bzw. Heilung kann die Medizin derzeit noch nicht bieten.

Kopf hoch, das Eichtigste habt Ihr bereits begonnen: die regelm. Untersuchung.

Liebe Grüße
Harald

Hallo Harald,
welche Tumordicke und welchen Clark Level
hattes du?
Liebe Grüße
Claudia

Hallo Harald,

erst mal Alles Gute für Dich und daß kein weiteres MM bei Dir auftaucht.
Danke für Deine ausführliche Antwort. Zum Glück ist bei Angela noch kein MM diagnostiziert, aber der Hautarzt bestätigte das DNS und stellte eine Menge unregelmäßige, atypische Pigmentflecken bei Angela fest. Beim letzten Termin untersuchte er sie auch nochmal komplett und ließ auch Aufnahmen überall an ihrem Körper machen, sowohl Übersicht- wie auch Detailaufnahmen, v.a. wo Angela besonders viele Leberflecken hat (Arme, Rücken, Brüste, Bauch, etc.). Er sagte auch, dass dies mindestens halbjährlich gemacht werden soll. Außerdem trug er mir an, Angela regelmäßig in der Uniklinik (Frankfurt) untersuchen zu lassen, die ein spezielles Aufnahmegerät hätten? Was ist damit noch besser aufzunehmen?
Außerdem sagte er, daß Angela da auch allgemein sehr gründlich durchgecheckt werden sollte (u.a. mit Bauch-Ultraschall, evt. Rö., Labor, usw.). Angela hat eh einen recht kränklichen Bauch und auch noch so einen etwas auffälligen, vorgestülpten Nabel, den er auch bemängelte und der bei ihr eh öfter untersucht werden sollte.
Ich kann natürlich verstehen, dass Angela diese Untersuchungen nicht gefallen, sie sich schlecht fühlt und es ihr peinlich ist (v.a. wenn sie sich ganz nackt entkleiden muß). Ich gebe Dir natürlich recht, daß das absolut nötig ist. Ich sehe das auch so, und bin da auch unnachgiebig. Trotzdem fällt es mir nicht leicht, so überzeugend zu sein, daß sie es auch einsieht und versteht.
Trotzdem danke noch einmal für die aufmunternden Worte.

Viele Grüße
Waltraud

Antwort an Claudia

Hallo Claudia,

um Deine Frage zu beantworten, mußte ich erstmal in meinem Nachsorge-Kalender nachschauen.
Also da steht etwas von CLIII und TD 0,8mm. Wenn ich mich recht erinnere, sagten mir die Ärzte, dass dies noch ein recht kleiner Tumor war. Gott sei Dank. Ich ging damals eigentlich nur zur Untersuchung, weil das Mal sich ungleichmäßig vergrößert hatte und anfing zu jucken. Die klassischen Anzeichen also für ein MM.
Heute bin ich froh drum, dass ich hingegangen bin. Es war zwar keine erfreuliche Nachricht, aber ich denke, ich bin noch einer von den leichteren Fällen.
Hoffentlich bleibt´s so.
Viele Grüße
Harald

Hallo Waltraut,

es freut mich, wenn ich Dir ein wenig helfen konnte.
Ich habe in derletzten Zeit im Internet ein wenig herum´gesucht und bin dabei auf eine Seite gestoßen, auf der, wenn auch in Fach-Chinesisch, die Vorsorge- und Nachsorge-Untersuchungen zwar sehr knapp beschrieben sind, aber dafür haben sie alles aufgeführt, was dabei so alles untersucht wird. Dass dies auch in der Praxis so gemacht wird, kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.
Ich habe diesen Link über den "Krebs-Kompass" gefunden:

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/derm-o05.htm

Dein Arzt wird Dir sicher den einen oder anderen unbekannten Begriff erklären. Oder Du suchst im Lexikon auf der Homepage dieses "Krebs-Kompasses".

Weiterhin alles Gute
Harald