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  #1  
Alt 18.06.2004, 17:34
Fantine Fantine ist offline
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Habe vor längerer Zeit schon mal von meiner Cousine hier berichtet, die Darmkrebs mit Metastasen in Leber und Lunge hat. Es konnte nur ein Teil des primär Tumors operiert werden, seit Anfang diesen Jahres nimmt sie an einer Studie in Mainz teil, mit dem Mittel Esberitux.
Seit 4 Wochen ging es allerdings stetig bergab mit Ihr, Übelkeit, Brechen und Durchfall ließen sie von 75 KG auf 50 Kg abmagern. Nun wird sie über den Port seit Mittwoch künstlich ernährt.
Nun meine Frage: Da ich weiß, dass ihr Kampf aussichtslos ist und sie sich im Endstadium befindet, wie lange kann das noch so weitergehen? Wochen.... Monate...oder nur noch Tage....
Wer hat (leider) Erfahrungswerte die er mir mitteilen kann?? Bin für jede Antwort dankbar.
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  #2  
Alt 18.06.2004, 17:59
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Jutta Jutta ist offline
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Liebe Fantine,

Mit Sicherheit kann Dir dies bestimmt niemanden sagen, welcher Zeitraum noch bleibt.
Ich kann es Dir nur aus meiner persönlicher Erfahrung ungefähr wiedergeben, keiner der von mir begleitenden Menschen hat es Monate geschafft.

Ich wünsche Euch alles alles Gute.

Liebe Grüße
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  #3  
Alt 18.06.2004, 20:48
Fantine Fantine ist offline
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Hallo Jutta,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und Deine lieben Worte.

Nach 6 Krebsfällen mit Todesfolge in der Familie habe ich mir auch nichts anderes mehr gedacht.

Es ist eine ganz schlimme Krankheit und mal wieder hat einer von uns den Kampf verloren........
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  #4  
Alt 19.06.2004, 01:53
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Wenn das Leiden zu groß wird, darf man da nicht auch einmal fragen, wozu das gut sein soll? Ich würde, würde es mich oder meine Lieben betreffen nur noch Flüssigkeit zuführen lassen um das drohende Ende nich hinauszuzögern und somit Pltz für Schmerz und Verzweiflung zu schaffen.

Auf der anderen Seite bin ich vor über 2 Jahren auch eine Zeilang künstlich ernährt worden und mir geht es heute wieder recht gut!

Schwieriges Thema! lg Bea
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  #5  
Alt 20.06.2004, 16:32
Fantine Fantine ist offline
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Liebe Bea,

warum bist Du künstlich ernährt worden? Und wie lange war eine Zeitlang?

LG Dani
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  #6  
Alt 20.06.2004, 17:03
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Liebe Fantine,

auch ich beschäftige mich seit Tagen mit Deiner Fragestellung. Unser Vater wird nun auch - anch mehrfachen Darm-OPs incl. Leber und Bauchfell im Krankenhaus künstlich ernährt. Er kann einfach nichts mehr essen oder trinken oral, weil alles wieder raus kommt. Er ist mittlerweile auf 49,5 kg abgemagert und sehr schwach. Aber er möchte diese künstliche Ernährung um wieder auf die Beine zu kommen ... ein schwieriges Thema wie Bea schreibt - aber wenn er soch will - ist es doch richtig. Oder ? Muss es immer ein Zeichen für das Ende sein ... ich will es nicht glauben und deshalb bin ich ein wenig entsetzt etwas anderes zu lesen . WWie geht es denn jetzt deiner Cousine ?
Gruß gil32
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  #7  
Alt 20.06.2004, 23:02
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Liebe Fantine,

mein Vater ist drei Monate lang bis zu seinem Tod künstlich ernährt worden, die Tumore haben seine Darmpassage soweit eingeschränkt, dass er einfach alles wieder erbrochen hat. Es war ein schrecklich leidvolle Zeit. Allerdings waren wir fester Hoffnung, dass die Behandlung anschlägt, die Tumore dadurch zurückgehen, operiert werden können, und er wieder auf die Beine kommt. Am Ende haben uns die Ärzte auch geraten (wir hatten ihn die letzten drei Wochen zuhause), einfach nur noch Flüssigkeit zuzuführen, keine Nahrung mehr. Es würde dann etwas schneller dem Ende zugehen... ich habe mich schlichtweg geweigert, diesem Ratschlag zu folgen, habe bis zur letzen Minute gehofft, auf ein Wunder gewartet (warum sollte es das nicht mal geben), würde es auch immer wieder so tun, alles andere hätte ich als zu schmerzlich empfunden, und wäre auch nicht im Sinne meines Vaters gewesen, auch er hat gehofft. Trotzdem gebe ich Bea irgendwie recht, es scheint dass das Leiden keinen Sinn macht. Nur kann man oft einfach nicht anders, hält lieber durch als bewußt ein Ende zu setzen. Deswegen an gil32: ja, wenn Dein Vater es will, finde ich es richtig.
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  #8  
Alt 21.06.2004, 14:54
Fantine Fantine ist offline
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Hallo Gil 32,
wie es meiner Cousine geht kann ich erst morgen abend beantworten, denn ich werde sie morgen mittag besuchen. Wir wohnen in einer Stadt und ich habe sie immer alle 8 Wochen besucht, also werde ich auch jetzt wo es ihr so schlecht geht hingehen, aber es wird für mich ein sehr schwerer Gang, obwohl ich durch unsere Vorbelastung was das Thema Krebs betrifft, schon einiges gewohnt bin....

Hallo Gast,
3 Monate ist dein Vater künstlich ernährt worden???Ich hatte so für meine Cousine gehofft, dass es schneller zu Ende geht. Sie hat schon so viel Schlimmes durch und eigendlich wünsche ich ihr nur noch Frieden und Ruhe.....

Aber ich weiß auch durch Telefonaten mit Ihr dass sie immer noch auf ein Wunder hofft; ich denke dass ist auch normal denn sonst kann man ja selbst nicht mehr weiter leben. Wie soll man auch Jahre mit der Aussicht auf den Tod leben?
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  #9  
Alt 21.06.2004, 15:21
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Hallo Fantine,
mein Mann wurde auch künstlich ernährt (2 Wochen), er hat es so verlangt, die Infusionen liefen immer nachts und so waren wir tagsüber "ungebunden". Zwei Tage vor seinem Gehen hat er gesagt, dass er denkt, dass er die Nahrung nicht mehr braucht und wollte nur noch die GLukoseinfusionen. Ich glaube Krebskranke fühlen das, wenn es "zu Ende" geht. Solange wie Deine Cousine die Nahrung noch will, sollte man ihr diese nicht verweigern.
LG Petra
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  #10  
Alt 21.06.2004, 20:06
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Ich bin nach meiner Chemo und vor meiner OP im Krankenhaus von 47 kg auf 55 k´g aufgepäppelt worden, weil ich sonst vielleicht die schwere OP nicht überstanden hätte (Größe 1.70)Die Päppelei dauerte 6 Wochen und ging nach der OP auch noch weiter, wobei immer mehr Infusionsflaschen durch Suppen und ähnliches ersetzt wurden. Es war eine schwere Zeit und ich braucht ein halbes Jahr um so einigermaßen wieder auf meine Gewicht zurückzukommen. Ach ja, durch die Op und die Tage danach hatte ich wieder 8 kg abgenommen. Ich musste mich also von 47 Kilo auf 60 kg rauffressen.Ich wünsche Deiner Cousine und Dir alles Liebe.LaLuna
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  #11  
Alt 24.06.2004, 21:15
Fantine Fantine ist offline
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Meiner Cousine geht es nicht gut, sie ist total schwach und bekommt Abends um 19.00 Uhr die Infusionen angehängt und die laufen bis 10.00 Uhr des nächsten Morgens.
Es war erschreckend für mich zu sehen, wie sehr sie sich in nur 4 Wochen äußerlich verändert hat.
Zweimal hat sie gesagt, ich glaube ich schaffe es nicht, es hat mir das Herz herausgerissen. Man sitzt da und weiß garnicht was man sagen soll, denn ich weiß dass sie es nicht mehr schafft. Die Metastasen in Leber und Lunge sind trotz neuer Chemo + Esberitux gewachsen. Die Ärzte wissen auch nicht mehr was sie mit ihr noch machen sollen....ich denke das sagt schon alles.
Und dann hat sie wieder Hoffnung und ist guter Dinge. Ich hatte auch das Gefühl, dass sie mir stellenweise garnicht mehr richtig zu hört. Kein Wunder ihr Kopf ist eben mit anderen Dingen voll......
Als ich nach Hause kam habe ich erstmal eine halben Stunde nur geweint, und bin dann Walken gegangen. Danach ging es mir wieder etwas besser.......Aber ich bin unendlich traurig.
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  #12  
Alt 24.06.2004, 23:29
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Hallo Fantine,
eigentlich gehöre in ein anderes KK-Forum (Bauchspeicheldrüsenkrebs) und eigentlich auch, so hoffe ich, zu den Überlebenden (3 Jahre nach der OP). Das nach meinem Empfinden Wichtigste: Egal, was Freunde und Verwandte glauben, was richtig ist: es kommt darauf an, was der oder die Betroffene will. Wenn Deine Cousine Hoffnungen hat, und seien sie noch so wenig realistisch, dann hat sie ein RECHT darauf, in ihrem Lebenswillen bestärkt zu werden und die notwendige medizizinische und psychische Unterstützung zu erhalten. Wenn sie sich eher innerlich auf ihr Ende vorbereitet, dann hat sie ebenfalls das Recht, dass dies respektiert wird.

KEINER hat das Recht, diese Entscheidung für den Patienten zu treffen, solange dieser in der Lage ist, selbstbestimmt zu denken und zu handeln! Patientenverfügungen können hier den Weg weisen.

Das jedenfalls wünsche ich mir, wenn ich als Betroffene in diese Situation komme. UND WENN Deine Cousine wieder Hoffnung hat, dann ist es doch o.k., wenn sie guter Dinge ist! Es geht nicht darum, sie in falschen Hoffnungen zu bestärken, aber auf jeden Fall darum, sie darin zu bestärken, GUTER DINGE ZU SEIN. Gruß, Lea
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  #13  
Alt 25.06.2004, 07:37
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Liebe Lea,

wie RECHT du hast! Jeder von uns Nichtbetroffenen
würde in den Situation, wie du sie beschrieben hast, auf Unterstützung hoffen. Wie schlimm muss es sein, wenn man selbst die Hoffnung hat und die Umwelt einem das Gefühl gibt, dass dies doch alles umsonst ist. Egal wie der Betroffene sich entscheidet...das sollten wir unterstützen..Liebe Grüsse Janii
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  #14  
Alt 25.06.2004, 17:58
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Liebe Fantine,

auch ich denke wie Lea und Janii - wir müssen als angehörige den lebenswillen unterstützen - wenn er denn da ist.
Auch wenn es deiner cousine schlecht geht - aus eigener erfahrung weiß ich - heute so und morgen so - jeden tag müssen wir so nehmen wie er ist - wir haben nicht das recht hoffnung zu nehmen.
ich finde es bewunderswert wie erkrankte sich oft selber wieder in hoffnung wägen - auch wenn die bedingungen - wie plötzlich künstliche ernährung sich immer mehr - für aussenstehende mininmieren.
was zählt ist doch das der mensch will .. und ich bin fest davon überzeugt - sie merken früh genug wenn der wille nichts mehr nützt.
schau - unser dad hat nun 5 kg zugenommen - ist guter dinge und FREUT sich über kleinigkeiten und hofft auf eine weitere behandlung - wenn er stabilisiert ist ...
das ist es wert und niemand - auch kein arzt kann sagen - wie es wirklich weiter geht .
ich habe manchmal das gefühl - wir geben auf und der erkrankte gibt uns kraft - indem er winzigkeiten bedeutung zumißt und uns damit auch zum nachdenken zwingt. Nicht unsere sichtweise sondern empathisch die des anderen - das denke ich hilft - auch wenn es wahnsinnig weh tut weil die abstriche aus unserer sicht immer gewaltiger werden.
Wenn der Erkrankte freude und hoffnung zeigt sollten wir die - noch nicht erkrankten - diese zuversicht teilen - und es andersherum akzeptieren wenn ER die hoffnung aufgibt dadurhc das wir loslassen. Das was mein Vater fühlt und nach aussen bringt ist mein Handlungsweiser - egal was ich denke und fühle.
und bisher - wir haben tausend infos von ärzten von tumorfrei bis ... mein vater hatte in seinem empfinden immer recht
ich weiß - es ist schwer und ich kann es auch nicht immer .. aber meiner meinung nach ist es das was wir tun können ...

ganz liebe grüße und viel kraft und melde dich wieder

gil32
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  #15  
Alt 25.06.2004, 20:54
Fantine Fantine ist offline
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Hallo Lea, Janii und Gil32,
vielen Dank für Eure lieben Worte; danke dass ich mich etwas mit Euch austauschen kann.
Ich habe meiner Cousine nicht die Hoffnung genommen, nur für mich ist es total schlimm, nach 6 Krebsfällen mit Todesfolge(Vater, Onkel, 2 Tanten, Oma, Opa) zu sehen dass wieder eine von uns den Kampf verliert.
Ich würde ihr auch nie die Hoffnung nehmen, denn wie heißt es: DIE HOFFNUNG STIRBT ZU LETZT.
Und trotzdem bin ich total mutlos, obwohl ich Gott sei Dank (noch nicht) erkrankt bin, auch das ist meine Angst.
Dieses Blut fließt auch in meinen Adern, wann bin ich dran?????????
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