Fragen über Fragen

[Opti-Ruth]

Viele Fragen, wer weiss Rat?
mein T2N0M0 soll neoadjuvant mit Chemo behandelt werden. 4 x EC und danach 4x Paclitaxel. Was in an Infos darüber las, hat mich erschreckt. Kann Cyclophosphamid eingesetzt werden. Ich neige zu Blasenentzündung. Der Arzt hat mich aber gar nicht gefragt danach. Den Port mach er nicht standardmässig, da muss ich noch anderswohin gehen dafür. Sollte ich nicht gleich einen anderen Onkologen suchen? Ich habe mich sowieso nicht gut aufgehoben gefühlt, war entsetzt. Habe ich da freie Wahl? Ich werde gedrängt bald anzufangen, will aber auf alle Fälle die Befreiung von den Zuzahlen der Krankenkasse un die Übernahme der Fahrtkosten genehmigt haben. Darüber wurde einfach hinweggegangen und ich zu einem Termin gedrängt. Wer weiss Rat?


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[Gaby]

Hallo Opti-Ruth

Du hast in jedem Fall freie Arztwahl und das Recht,eine zweite Meinung einzuholen. Dafür muss dir der bisher behandelnde Arzt alle Untersuchungsergebnisse aushändigen, damit unnötige Doppeluntersuchungen vermieden werden können.
Lass dich nicht drängen, schon garnicht, wenn du selber dabei kein gutes Gefühl hast. Es ist ganz wichtig, einen Arzt zu finden, dem Du vertraust.

Zu der geplanten Behandlung kann ich leider nichts sagen, aber der Port wird nicht durch Onkologen gelegt. Das wird durch Chirurgen ausgeführt, auch wenn es ein relativ kleiner Eingriff ist, der ambulant durchgeführt wird, der Eingriff muss durch einen Facharzt erfolgen.

Ich wünsche Dir alles Gute
Gaby

[BarbaraO]

Liebe Ruth,

ob Du nun den Onkologen wechselst, mußt Du selbst entscheiden.Du hast die freie Wahl.
Ich bekam 6x EC. Obwohl ich keine Blasenprobleme habe, bekam ich jedesmal vorher einen Blasenschutz. Das ist, soviel mir gesagt wurde, Standard. Auch habe ich bisher noch nicht gehört, dass Onkologen einen Port setzen.

Kopf hoch,
liebe Grüße
Barbara

[Opti-Ruth]

danke für eure Tips, das mit dem Blasenschutz werd ich auf alle Fälle nachfragen, mit dem Port bleib ich sicher dabei, dass ich den will, denn meine Venen sind sowieso so schlecht, da gibt es beim Blutabnehmen schon immer Probleme.
Ich habe schon längere Zeit einen Termin bei einem Internisten, da bei mir der Verdacht auf Spätfolgen einer Borreliose besteht. Der behandelnde Internist will sich nur auf den Tumor konzentrieren und nicht die Tests wegen Borreliose machen. Ich lasse es daher bei dem lange vereinbarten Termin und kann vielleicht dort noch eine zweite Meinung einholen.
Vielleicht muss ich nur erst noch ein dickes Fell bekommen damit ich solche Erlebnisse wie "Schlechte Information, genervte Helferinnen, unfreundlich angeschnautzt zu werden, "etc. gar nicht mehr beachte.
Ich muss mich doch auch irgendwie wohl und sicher fühlen, oder? In meiner Klinik habe ich das Gefühl ---beim Onkologen der der Klinik angeschlossen ist (ambulante Praxis in einem Nebengebäude) ist es genau das Gegenteil.
Liebe Grüße und haltet die Ohren steif!
Ruth

Hallo Ruth,

das mit dem Blasenschutz durch eine Tablette vor der Chemo ist zwar richtig, aber ich hatte nach der ersten Chemo eine Blasenentzündung, obwohl ich noch nie in meinem Leben eine hatte.

Also ist bei dir mit Sicherheit erhöhte Vorsicht geboten.

Und wie die anderen schon geschrieben habe, du brauchst dich zu nichts drängen lassen und kannst dir durchaus jemanden anderen für die Betreuung suchen.

Alles Gute
Angelika

[Opti-Ruth]

Hallo Ihr Lieben,
ich werde auf mein "Bauchgefühl" hören. Als ich vom Arzt rauskam, dachte ich "wo bin ich da nur gelandet? - am liebsten nie mehr dort hin) Bei einem anderen Internisten, der auch Chemos durcführt habe ich zufällig nächste Woche allerersten Termin für eine Blutabnahme wegen Verdacht auf Borreliose-Folgeerkrankung. Ich sah mich am Donnerstag einfach mal in der Praxis um. Schon beim Reingehen,ich kann das Gefühl nicht bechreiben, es lag eine harmonische Ruhe im Raum, obwohl Pat. da waren und die Helferinnen. Beim andern Arzt hatte ich sofort als ich reingekommen war,das Gefühl unter Strom zu stehen, hektisch und gereizt ging es da zu.Ich kenne ja den Arzt noch nicht, aber ich hoffe dass ich bei ihm nicht so ein negatives Gefühl habe wie beim anderen. Es verzögert sich alles, doch ich habe bei der Krankenkasse meine Befreiung von den Zuzahlungen noch nicht durch. So ist es eher besser wenn ich noch warte.
Soll ich mir einen Port legen lassen. Kennt jemand Nachteile?
Bitte gebt mir einen Rat. Ich bin für jeden Tip dankbar.
Vielen Dank und seid lieb gegrüßt
Ruth

Hallo Ruth,.
hör auf jedenfall auf Deinen Bauch.Ich habe damals im Anschluss an die OP meine Chemos im Krankenhaus bekommen.
Nur irgendwann gabs dann einen "Zickenkrieg"mit der Stationsärztin. Habe dann die Chemos trotzdem dann durchgezogen.
Als die erste Knochenmeta auftauchte,bin ich wieder in das besagte Krankenhaus.Habe mit dem Chefarzt die Vereinbarung getroffen,das der Zugang von ein Narkosearzt gelegt wird,wegen meiner "ach so guten Venen".Die Stationsärztin setzte sich überdiese Vereinbarung einfach hinweg.
Also haabe ich mit meinem behandlenden Internisten (Onkologen)gesprochen,und er bot mir an die Infusionen in der Praxis machen zu lassen.Ich bin immer noch begeistert.Dieser Mann strahlt eine Ruhe aus und er nimmt sich sehr viel Zeit,was auch meinen Nerven zugute kommt.
Er hat mich auch davon überzeugt das ich mir einen Port legen lassen sollte.Ich fand es ganz toll,das er mir sogar Bedenkzeit einräumte obwohl die Zeit drängte.
Heute bin ich froh das ich meinen Port liegen habe. Er macht mir absolut keinerlei Beschwerden und die Chemos (z.Z. bekomme ich wieder welche)sind für mich der reinste "Spaziergang".
Selbst meine Familie meinte schon :"Mensch seit dem du den Port hast und nicht mehr für die Infusionen ins Krankenhaus gehst,geht es Dir viel besser."
Ich denke heute oft,hätte ich damals auf meinen Bauch gehört,mir wäre so manches erspart geblieben,vor allen Dingen was die Nerven angeht.

Ich hoffe das Du bei Deinem neuen Arzt auf viel Verständnis stossen wirst und wünsche Dir hierfür viel Glück.

Liebe Grüsse
Elli

[Opti-Ruth]

Hallo Elli,
danke dir für deine Ermutigung. Ja, ich werde auf meinen Bauch hören, ich lass mich nicht von meiner Angst, dass ich die Verzögerung mal bereue, in die Enge treiben. Wenn ich später aber psychisch stärker in die Chemo gehe ist das sicher besser.
Was den Port betrifft hätte ich noch eine Frage: ich kann mir das so vom rein praktischen nicht vorstellen. Ich habe den Port dann unter Haut? Was davon ist an der Oberfläche, also irgendwie störend? Wie ist das mit der Pflege des Port? Die chemischen Mittel gehen dann direkt zum Tumor habe ich gelesen.
Ich würde mich freuen wenn du mir da noch deine Erfahrungen sagen könntest.
Vielen Dank und ganz lieben Gruß und noch einen schönen Pfingssonntag und -montag
Ruth

[Margrit]

Hallo Ruth,
wenn Du schlechte Venen hast, solltest Du Dir einen Port legen lassen. Ich hatte auch 6xEC und wollte eigentlich einen Port. Hätte ich mich nur durchgesetzt. Meine Venen in dem Arm sind nämlich kaputt und bei mir geht alles nur noch durch Hand oder Unterarm. Und ich hatte vorher eigentlich keine schlechten Venen, habe an dem Arm früher sogar jahrelang Blut gespendet.
Der Port wird vom Chirurgen, deshalb meist im Krankenhaus gelegt. Aber, soweit ich weiß, ambulant.

Liebe Ruth,
ich hatte einen Mini-Port am Unterarm. Denn ich habe auch 4mal EC und 4mal Taxol bekommen. Diesen haben ich nach der Chemo wieder ambulant entfernen lassen. Bin sehr froh darüber, daß ich einen Port hatte, da meine Venen so nicht gelitten haben. Das Legen ist nicht so angenehm, es wird ein ca. 2-3cm langer Schnitt am Unterarm gemacht, in lokaler Betäubung, versteht sich. Der Portkatheter ist ein kleines Kästchen, dieser wird unter die Haut eingesetzt. Das ganze wird dann mit 3-4 Stichen zugenäht. Man kann dann am Arm eine kleine Wölbung sehen, ist aber nicht weiter störend. Das Legen dauert so ungefähr 1 Stunde. Manche bekommen auch einen Port unter das Schlüsselbein gelegt, das wird unterschiedlich gehandhabt. Manche bekommen zum Legen auch eine Vollnarkose,ist aber beim Unterarmport nicht nötig, finde ich. Den Arm habe ich dann abends hochgelegt und mit Eis gekühlt, da ich vom Legen einen großen Bluterguß hatte. Der Arm tut dann schon ein paar Tage weh.
Zur Chemo wird dieser mit einer speziellen Nadel angeschlossen über den dann die Infusionen einfliessen können. Es ist wirklich problemlos, würde es wieder so machen.
Viele Grüße sendet Dir Anne

[BarbaraO]

Liebe Ruth, liebe Angelika,

ich berichtete davon, dass ich vor jeder Chemo-Infusion einen Blasenschutz bekommen habe.
Das war keine Tablette sondern eine der drei Infusionen, die ich jeweils bekommen habe.
Meiner Blase ging es daher ausgezeichnet.

Das es bei Dir nicht so gemacht wurde, liebe Angelika, tut mir leid. Eine Blasenentzündung ist wirklich das, was man während der Therapie am wenigsten braucht.

Liebe Grüße

BarbaraO

Hallo Ruth,
da ich bei so ziemlich allem immer "hallo hier bin ich" brülle,habe ich auch beim Port zwei Versuche benötigt.
Ich muss wohl dazu sagen,das ich damals nicht auf meinen Bauch gehört habe.Wenn ich das getan hätte,wäre mir mit Sicherheit einiges erspart geblieben.
Also ein Port ist ,einfach ausgedrückt,eine kleine Dose . Der Deckel besteht aus einer Gummimembrane.Unten an der "Dose"ist ein kleiner Schlauch angeschlossen,der wiederum an die Hauptvene angeschlossen wird.Mein Port z.B. liegt unterhalb des Schlüsselbeins unter der Haut.Von aussen ist eigentlich nichts sichtbar. Bei sehr schmalen Menschen,kann man evtl. eine
kleine Erhöhung unter der Haut sehen.
Ich habe meinen Port damals in einer kurzen Narkose legen lassen.Das hieß für mich,morgens ins Krankenhaus und nachmittags konnte ich dann schon wieder nach Hause.Meinen ersten Port habe ich mir in örtlicher Betäubung legen lassen,was ich eigentlich als sehr unangenehm empfunden habe. Der zweite wurde dann in Vollnarkose und in einem anderen Krankenhaus gelegt. Und ich bin immer noch begeistert. Sowohl vom letzten Krankenhaus,dem Personal und meinem Port.
Soweit ich weiß sollte ein Port regelmäßig gespült werden.Dass ist aber eine reine Routinesache.Je nachdem was Du für einen Port bekommst,kann man über diesen sogar Blut abnehmen.
Für mich persönlich habe ich beschlossen,den Port zu behalten,solange es irgendwie geht.DA bei mir ja doch immer wieder Chemos anstehen werden,bedeutet der Port für mich eine wahnsinnige Beruhigung. Ich gehe jetzt ganz gelassen an die ganzen Infusionen ran und muss mir keine Sorgen mehr machen.
Ich weiß aber auch das viele Frauen,sich den Port nach einer gewissen Zeit wieder entfernen lassen.Was ich auch durchaus verstehen kann.
So jetzt wünsche ich Dir das richtige Bauchgefühl und ganz viel Mut und Kraft.Ich bin sicher das Du die richtige Entscheidung treffen wirst.
Liebe Grüsse
Elli

[Opti-Ruth]

Hallo Ihr Lieben,
danke für eure Tips wegen des Ports. Ich bin da extrem, alles was ich durch Informationen schon kenne, irgendwie vertraut ist, das macht mir keine Angst mehr. Das ging mir nun mit dem Port auch, ich weiss jetzt was auf mich zukommt und das ist alles kein Problem mehr für mich. So ging es mir auch mit der Diagnose. Als ich wusste wie "mein Feind" heisst, war alles o.k. Die Unsicherheit war eigentlich das schlimmste und nun "alles halb so schlimm" ein T2N0M0 ein idm, ivasives duktales Maammaka - Wenn man den Feind kennt dann fürchtet man sich nicht vor ihm, dann kann man ihn ja ansprechen.Oder wie seht Ihr das?
liebe Grüße von Ruth

Hallo Ruth,

auch habe schlechte Venen und mir vor Beginn der Chemo einen Port legen lassen und nie Probleme damit gehabt.Er wird bei jeder Chemo alle 3 Wochen gespüllt und das reicht völlig aus.
Die Op wurde ambulant im KH ausgeführt, morgens hin und Mittags konnte ich schon wieder nach Hause.Alles lief wirklich super.
Liebe Grüsse
Anke

Hallo Ihr Lieben,

ab wann darf nach Chemo und vielen Bestrahlungen, eine Mammographie wieder gemacht werden? Gibt es eine Zeitgrenze?

lieben Gruss und alles Gute
Birte