Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ange]

Hallo Antje,

wie sieht es bei dir aus??
Gibt es endlich ein Ergebnis mit dem du was anfangen kannst??
Liebe Grüsse

Ange

Und schöne Ostern!!

[Nolle]

Ja das mit dem Kinderwunsch kenn ich.
Ich muss mich noch gedulden bevor ich mit Kindern planen kann, ca. 2-3 Jahre, aber ich bin ja noch Jung

Wünsche auch allen ein schönes Osterfest und schöne Feiertage.

lg Nolle

[sunny68]

Hallo Nolle,

das ist echt sehr interessant mit Deiner KMT. Als ich im Sep.2011 die Diagnose ET erhalten habe, hatte mir der Hämatologe zwar davon erzählt, aber auch gleich dazugesagt das es nicht in Frage kommt, da es ja nicht ganz "ohne" ist und man auch nicht mit Sicherheit sagen kann das man die Krankhei danach los ist.
Meine Trombozyten waren am Anfang 1,4 Mio und sind dann mit Xagrid erst runtergegangen und auch wieder hoch. Habe den Eindruck wenn ich eine Tablette mehr nehmen muss, das es nach einiger Zeit wieder steigt. Wie hoch war denn Deine tägl. Höchsdosis ? Mich würde auch interessieren, ob Du irgendwelche Bewerden vor der KMT durch ET hattest ?

Ich wünsche Dir alles Gute und das Du schnell wieder ganz fit wirst.

LG
Sunny68

[Sweetmaus]

Hallo,

mein Hämatologe hat mir auch von der KMT abgeraten. Erst wenn nichts mehr hilft oder wenn sich die ET in eine OMF umwandelt, könnte es der letzte Strohhalm sein. Ich finde sehr interessant, was Nolle schreibt und dass es noch eine Möglichkeit gibt. Momentan geht es mir mit der ET sehr gut. Meine Thrombos sind um die 450.000. Leider ist es ein auf und ab mit den Werten, nie richtig konstant. Ich nehme übrigens auch Xagrid wie Du Sunny. Verträgst Du das Medikament gut? Wie ist Deine Medikation? Ich nehme täglich morgens und abends 2 Xagrid.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[ange]

Also ich denke, wenn es einem soweit gut geht, das Knochenmark nicht zu sehr geschädigt ist dann sollte man schon mit einer KMT warten... Denn dies ist nach wie vor ein gefährlicher "Eingriff" Und kein Spaziergang. Und eine Heilung ist ja auch nicht garantiert!!
Aber da raten die meisten Ärzte ja eigentlich auch von ab, wenn es nicht sein muss.
Liebe Grüsse
Ange

[Nolle]

Hi Ihr,

Ich habe teilweise dreimal 2 Tabletten Xagrid am Tag genommen, 2,5mg am Tag sind die empfohlene Höchstdosis glaub ich zumindestens, eine pille hat 0,5mg.

Die KMT ist wirklich gut zu durchdenken, aber ohne etwas zu überstürzen könnte es vielleicht ratsam zumindestens schon mal nach einem potenziellen Spender ausschau zu halten. Wenn man nämlich keine Geschwister hat die passen kann sich diese Suche als ziemlich langwierig erweisen. Ich würde mal einfach beim Arzt informieren für den Fall das, aber ich möchte ja jetzt auch nicht den Teufel an die Wand malen, wer mit der Krankheit und der Medi leben kann und das sind einige, dann ist es besser wenn man eine KMT vermeidet.

lg Nolle

[sunny68]

Hallo Sweetmaus,

ja ich vertrage Xagrid ganz gut, auch wenn ich am Anfang vor lauter Panik bei jeder Kleinigkeit gedacht habe, das es von den Tabletten kommt. Ist natürlich "Quatsch" gewesen
Momentan nehme ich 3 x Tabl. täglich (2 x morgens u. 1 abends) + ASS.
Habe auch den Eindruck das die Trombozyten ganz schön schwanken. Momentan sind sie bei 489.000. Da kann ich ja nicht meckern, aber ich finde es trotzdem komisch das ich dauerhaft Tabletten nehmen muß, obwohl ich mich garnicht so richtig "krank" fühle. Aber man gewöhnt sich dran.

Ganz viele Grüße
Sunny68

[ange]

Hallo Zusammen!

Ja sunny, ich finde das auch immer ein wenig komisch, man fühlt sich ganz gut ( zum Glück) und muss dennoch ständig Tabletten nehmen, oder spritzen. Aber hauptsache es schlägt an, denn sonst würden wir uns wohl nicht so gut fühlen !!!
Einen schönen Wochenanfang an alle!
Ange

[ange]

Hallo!!

Juhu!! Meine aktuellen Werte sind super!! Thrombos bei 409 000!! Das ist doch mal was, und der HK bei 41%
so kann es doch weiter gehen, und das nach nur 10 Wochen Therapie! Das Einzige was mir grad zu schaffen macht, ist ein etwas zu niedriger Blutdruck. Ich könnte den ganzen Tag schlafen Mal sehen, wie der sich jetzt einpendelt....

Liebe grüsse und ein schönes WE
Ange

[Sweetmaus]

Liebe Ange,

na das ist ja super, dass Du so einen tollen Wert hast. Freue mich mit dir.
Ich war am Freitag auch wieder bei meinem Häm zur Kontrolle und der Wert war auch ganz toll diesmal: 470 Thrombos. Mein vorletzter Wert war noch bei 800. Bin sehr zufrieden. Leider habe ich jedoch seit der Xagrid Einnahme hohen Blutdruck und muss Blutdrucksenker nehmen. Jetzt ist er aber durch die Medikamente wenigstens ok.

Niedriger Blutdruck ist nicht so schlimm, Ange. Du fühlst Dich zwar sehr müde, aber aber ansonsten ist niedriger Blutdruck nicht bedenklich.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

[Nolle]

Hi ihr beiden,

die Müdigkeit ist eine der Hauptnebenwirkungen von Xagrid, es gibt nur sehr wenige die bei der Einnahme von Xagrid keine Müdigkeit verspüren.
Ich habe mich auch immer gefreut wenn meine Thrombos um die 400 gegangen sind und jetzt bin ich froh wenn ich über 100 komme
Naja ich wünsche euch beiden, dass ihr es mit dem Xagrid schafft und auch die Nebenwirkung im übersichtlichen Bereich bleiben.

lg Nolle

[ange]

Hallo Sweetmaus,

da freu ich mich doch auch gleich für dich mit!! Dann kann der Sommer ja nun kommen Ja ich weiss das niedriger Blutdruck nicht schlimm ist, aber ich reagiere da schnell drauf, Kreislauf und Müdikeit... Aber ist im Moment wieder weg! Also auch wieder alles im grünen Bereich.
Nächste Woche habe ich wieder nen Termin in der Klinik, dann wird auch US von der Milz gemacht. Die war/ist ja leicht vergrössert. Ich bin gespannt, ob die wieder normal ist!

@Nolle
Ich nehme kein Xagrid, ich spritze Pegintron ( Interferon alpha ) Aber auch da gehört Müdigkeit zu den Nebenwirkungen. hihi, kannst ja nen paar Thrombos von uns ab haben...

Liebe grüsse
ange

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

ich habe mal eine Frage zum Pegintron. Hat Dir Dein Hämatologe den Vorschlag gemacht, Pegintron zu nehmen? Ich habe jetzt von einigen ETlern gehört, die es nehmen und sehr zufrieden sind. Mein Hämatologe hat es bislang nicht angesprochen, aber ich werde ihn demnächst mal genauer dazu befragen, ob Pegintron nicht auch für mich eine Alternative wäre.

Wie oft muss es gespritzt werden? Kann man es selbst spritzen?

Liebe Grüsse und danke im voraus für Deine Antwort.
Sweetmaus

[ange]

Hallo Sweetmaus,

zuerst hiess es bei mir, wir machen die Therapie nur weil ich kinderwunsch habe. Aber da die Thrombos fast auf 1 mio waren und ich ja auch Beschwerden hatte wäre sie so oder so gemacht worden.
Das Interferon darf ich auch in der Schwangerschaft spritzen, deshalb wurde mir das vorgeschlagen, von den anderen Mitteln war gar nicht gross die Rede.
Ich habe mit 50 Mikrogramm angefangen, da stagnierten die Werte aber und bin jetzt bei 80 mikrogramm, also eigentlich recht niedrig. Vor der Spritze habe ich 2 Paracetamol genommen, zur vorbeugung eventueller NW. Da ich aber keinerlei NW habe, lasse ich das Paracetamol weg. Die Thrombos fallen wie gesagt super, und das Spritzen ist unkompliziert. ich sprizte 1x die Woche, mittlerweile selber (einfach in Bauch )
Für mich gibt es nur einen Nachteil... Der Transport.. Da die Pens Kühlschranktemperatur haben müssen, ist das für Reisen usw etwas nervig. Aber es geht alles
Vor allem ist bei Interferon ja auch nicht die Gefahr da, eine akute Leukämie auszulösen, wo einige von den anderen Medikamenten unter Verdacht stehen...
Also, nur Mut und einfach mal fragen!
lliebe Grüsse
ange

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

vielen Dank für Deine interessanten Ausführungen. Das hiflt mir sehr weiter. Es leuchtet mir ein, dass Interferon für Dich das Mittel der Wahl ist, da Du einen Kinderwunsch hast. Falls das Xagrid irgendwann nicht mehr helfen sollte, hat man noch eine Alternative. Mein Häm hat mich damals von Litalir auf Xagrid umgestellt. Litalir steht auch im Verdacht, bei langzeitiger Einnahme eine Leukämie auszulösen. Dieses Risiko war mir dann zu hoch, da ich mit 37 angefangen habe, Medikamente gegen ET einzunehmen. Wenn ich mir überlege, dass ich mein Leben lang Medikamente einnehmen muss, wird mir auch manchmal mulmig. Aber andererseits bin ich froh, dass es etwas gibt, was mir hilft, die Thrombozyten zu senken. Ich versuche, immer positiv zu denken ;-).
Gelingt nicht immer, aber grösstenteils doch.

Alles Liebe,
Sweetmaus