Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

[jsom]

Hallo, liebe Gemeinde,

nach einem Jahr Krankheit habe ich mich doch entschlossen mich hier zu registrieren und einen Thread zu starten. Vielleicht hatte ich bisher nicht die Energie dafür. Auch lange gab es keine Diagnose für mich. Zuerst möchte ich meinen Krankheitsverlauf schildern. Ich versuche mich kurz zu fassen.

04/05-2013 – sporadische Rückenschmerzen in Lenden- und Brustwirbelsäule. In der Brustwirbelsäule hatte ich noch nie Probleme
05/2013 – Erschöpfungszustand kommt hinzu, ich gehe zum Hausarzt.Diagnose LWS/BWS Syndrom, bekomme Rezept für Physiotherapie
06/2013 – 4 Tage später bin ich wieder beim Hausarzt. Ich dränge ihn Blut zu nehmen und lasse mich krank schreiben. Bei Schmerzschüben nehme ich Ibuprofen 400 2-3 mal täglich.
06/2013 – Erkundige mich nach den Blutergebnissen. Aufgrund erhöhter Endzündungswerte soll ich mich ausruhen.
06/2013 – Lasse mich wieder gesund schreiben, die Physiotherapie tut mir nicht gut. Bleibe dran beim Hausarzt. Bekomme eine Überweisung zum Internisten.
06/2013 – Ultraschall beim Internisten, alles unauffällig bis auf Knoten in der Schilddrüse, erhalte Überweisung zur Nuklearmedizin
07/2013 – Urlaub mit Familie, gehe zur Nuklearmedizin. Diagnose heißer Knoten. Mein Zustand wird schlechter. Mehr Schmerzen, Durchfall, Herpes, starker Nachtschweiß.
07/2013 – wieder zu Hause gehe ich zur Aufnahmeuntersuchung für eine Radiojodtherapie ins Krankenhaus. Erwähne meine starken Schmerzen. Die Ärztin verneint jeden Zusammenhang zur Schilddrüse.
07/2013 – Erbitte bei meiner Hausärztin eine Überweisung zum Orthopäden. Kopfschüttelnd gibt sie mir diese.
07/2013 – Der Orthopäde leitet eine Schmerztherapie mit Infusionen ein, danach Stosswellen und Physiotherapie. Nach 2 Physiotherapieanwendungen fragt mich der Orthopäde nach dem Befinden. Ich antworte 'wieder schlechter'. Orthopäde: 'Ich fange mit Ihnen eine Therapie an und es geht Ihnen schlechter – Abbruch, Überweisung zum MRT'
08/2013 – MRT. Nach 5 Minuten kommt die Radiologieassistentin und fragt 'Haben Sie eine Krebsvorgeschichte?'. Sie spritzt mir jetzt Kontrastmittel.
08/2013 – Orthopäde überweist mich aufgrund des MRT zur Onkologieambulanz ins Krankenhaus
08/2013 – Vorstellung in der Onkologie, habe jetzt Lymphknoten am Hals und hinterm Ohr seit 2 Tagen. Der Arzt nimmt mich auf Station in 2 Tagen
08/2013 – Im Krankenhaus wird Blut, CT und Knochenmarksbiopsie im Becken gemacht. Lymphknoten am Hals verschwinden wieder. Blut: CRP 12,7; LDH 780. CT zeigt Lymphknoten max. 2,5 cm Durchmesser im Bauchraum rechts. Zytologie der Knochenmarksbiopsie zeigt keine Krebszellen. Entlassung.
08/2013 – Wieder im Krankenhaus zur Biopsie der Lymphknoten mit Hilfe von CT. Schmerzhafte Sache. Blutwerte sind besser geworden, nehme zur Zeit auch keine Schmerzmittel. Entlassung
08/2013 – Befund Knochenmarksbiopsie histologisch negativ, Lymphknotenbiopsie B-Zell-Marker CD20 positiv, jedoch keine Lymphomkrebszellen
09/2013 – Blutuntersuchung CRP 0,8; LDH 315
09/2013 – 2. Blutuntersuchung LDH 294 – Der Arzt erklärt mich wieder für gesund, da die Blutwerte sich wieder normalisieren. Eine Antwort, welche Krankheit es war, muß er mir leider schuldig bleiben. Aber egal mir geht es wieder gut. Im Brustbein und der Brustwirbelsäule ist nur noch ein leichter Druck
10/2013 – Gehe wieder arbeiten. 2 Tage nach dem 30 km Radfahren zur Arbeit bekomme ich Schmerzen in der Leistengegend. Schmerzen werden stärker und strahlen ins Bein aus.
10/2013 – Gehe zum Orthopäden. Wiedersehensfreude. Ich bekomme 2 Spritzen in den Rücken. Nach 4 Tagen sind die Schmerzen wieder da und heftig. Wieder MRT und Blutabnahme. Beides sieht nicht gut aus. Überweisung zur Onkologie.
11/2013 – Onkologie Ambulanz Blutentnahme LDH 815, Arzt möchte mich in der nächsten Woche wieder auf Station nehmen
11/2013 – Die Schmerzen sind auch mit Ibuprofen 800 nicht mehr zu drücken. Ich weise mich ins Krankenhaus ein. Schmerztherapie mit Opiaten und Metamirzol und Untersuchen wie CT, Leberbiopsie, Knochenmarksbiopsie, Blutkulturen, Herzultraschall. CT – Lymphknoten noch da, jedoch leicht rückläufig, Leber negativ, Knochenmark zytologisch negativ, Blut LDH 1510, Herz negativ. Der Rheumaarzt stellt sich vor. Ich bekomme Anakinraspritzen, welche für 13-15 h mirdie Schmerzen nehmen. Der Rheumaarzt ist erstaunt. Nun bin ich sein Patient. Er stellt mich um auf Cortison 40 mg täglich. Nach 3 Tagen bessern sich Blut und Zustand. Es ist inzwischen Dezember und ich werde entlassen.
12/2013 – Ein Tag zu Hause Anruf aus dem Krankenhaus. Diagnose diffuses großzelliges B-NHL. Ich solle nächste Woche zur Therapieabsprache in die Ambulanz kommen. Jetzt brach in der Familie die Hölle aus.
12/2013 – Termin in Ambulanz. Mein Arzt nicht da. Die Vertretung sagt 'noch keine Therapie'. Die 2. Hälfte des Knochenmarks werde erst zu einer anderen Pathologie geschickt.
12/2013 – MRT von Wirbelsäule und Becken. Starke optische Signale aufgrund des Befalls, jedoch keine neuen Erkenntnisse. Blut LDH 353.
12/2013 – Weihnachten, die Schmerzen nehmen zu, stehe aber die Reisen zur Verwandschaft einigermaßen durch. Nach Weihnachten muss ich zusätzlich wieder zu Ibuprofen 800 greifen. Immer noch kein 2. Knochenmarksbefund.
01/2014 – Am 02.01. gönnen uns ein paar Tage in einem guten Hotel in den Alpen. Schmerzen werden in der 2. Nacht unerträglich. Freunde bringen mich ins Krankenhaus nach München. Schmerztherapie mit Opiaten, Metamirzol und Cortison. Blut LDH 1935; CRP 20,1. Behandlung gibt es auch in München keine da kein 2. Knochenmarksbefund. Ich lasse mich von meiner Freundin abholen und ins heimische Krankenhaus bringen.
01/2014 – Es dauert weitere 3 Tage bis der 2. Befund da ist nach über 6 Wochen. Der 1. Befund wird bestätigt. Die Therapie R-CHOEP 14 kann beginnen. Der 1. Zyklus wird mir am 14.01. im Krankenhaus gegeben.
02/2014 – Am Tag 11 nach dem 2. Zyklus gehe ich mit 39 Fieber ins Krankenhaus. Bleibe 3 Wochen mit Lungenentzündung Pneumocystis Jirovecii.
03/2014 – Fortführung der Chemo. Der Arzt sagt mir es werden insgesamt 8 Zyklen.
03/2014 – MRT nach Zyklus 4 zeigt nur leichte Rückgänge
04/2014 – Am Tag 6 nach Zyklus 5 werde ich total schwach. 2 Tage liege ich nur im Bett. Am Tag 9 muss mich meine Freundin zur Blutkontrolle fahren. Diese zeigt einen Hb von 9,7 – alles ok.
Am Tag 11 bekomme ich wieder Nachtschweiß, dann meldet sich mein Becken wieder. Rufe den Arzt an. Ich soll am Dienstag nach dem Wochenende gleich früh zu ihm. Die Stimmung ist am Boden zu Hause und ein furchtbares Wochenende steht bevor.
04/2014 – Beim Arzt; Chemo wird verschoben. Neues CT was einen Tag später stattfindet. CT zeigt Leber und Lymphknoten sind stark rückläufig. Chemo wird fortgeführt.
05/2014 – 8. Zyklus wird am 25.05. beendet

Zur Zeit erhole ich mich von der Chemo. Kreislaufmäßig geht es mir ganz gut, kein Nachtschweiß. Die leichten Schmerzen im Beckenkranz abwechselnd mit denen im Hüftgelenk sind noch da. Ich hoffe diese regenerieren sich und der Krebs ist raus. Morgen gehe ich zur Blutkontrolle und werde den Arzt drängen sobald als möglich ein Staging durchzuführen.

Gibt es unter Euch jemanden mit ähnlichen Krankheitsbild und Erfahrungen? Würde mich über jede Antwort freuen.

VG
Jens

01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IV b
05/2014 Therapieende 8 mal R-CHOEP 14