Ich habe Angst und bin so hilflos

[claudiqml]

Ich bin Angehörige, mein Vater Diagnose seit 08/2008 nicht kleinzelliges Lungenkarzinom II. Oberlappen, ED 08/08, cT3 N0 M0 (überwiegend plattenepitheilal, auch gering adenoid, G3 (H 32640/08) (was auch immer das heißen mag)

bisher: Bestrahlung linker Oberlappen (5x), Abbruch bei Pleurakarzinose (Plattenepithelkarzinom, hohe prollferativer Aktivität [G3]

dann 5 Zyklen Chemo

Osteoporose-Sinterungsfraktur (Operation im März 2009)

Aktuell: CTx: Tumorprogress, 2. Line Kurs 1

Wiederaufnahme der Chemo Anfang April 2008

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Ich habe eine Sch...Angst und kann mit meiner Hilflosigkeit nicht wirklich umgehen. Es gibt Tage, da geht es ihm richtig gut (immer verhältnismäßig im Bezug auf die Krankheit) und dann wieder kann er nicht gerade laufen, ihm ist permanent schwindelig, er hat die Schleimhäute im Mund durch die Chemo kaputt, aufgrund dessen isst er nicht...... ichhabe ihm schon eine Tinktur besorgt, er sagt, es ginge etwas besser.....

Meine Mutter fragte im vergangenen Monat die Ärztin nach den Aussichten, sie sagte "wenn sie mich im August 2008 gefragt hätten, hätte ich gesagt: noch 1 Jahr" (bei Patienten von 40-80 Jahren)

Mein Vater ist 73.......

wenn ich daran denke, muß ich immer weinen..... wir wohnen in einem Haus, sodaß ich meine Mutter unterstützen kann, wenn sie mich ruft, sie ist mit der Situation auch überfordert, kann aber darüber nicht sprechen.........

Ich hatte auch schon im Internet nachgelesen, also traf mich die Aussage der Ärztin nicht ganz so unvermittelt, obwohl ich gehofft hatte, der Zeitraum wäre länger, aber meine Mutter und mein Bruder haben beide den Kopf in den Sand gesteckt. Die Hoffnung, dass die Ärztin sich geirrt hat, vielleicht hat er doch noch Jahre?!

Ich liebe meinen Vater über alles, will, dass es ihm gut geht und er lange lebt, natürlich schmerzfrei.......... ich für mich denke, ich kann es besser verarbeiten, wenn ich darüber spreche und es nicht in mich reinfresse.......

Mein Bruder sagt garnichts, meine Mutter sagt, ich kann auch bald nicht mehr.

Wer kann mir die Diagnose übersetzen?

[jutta50]

Liebe Claudia,

versuch bei den Ärzten herauszufinden was er als 1.line Chemo bekommen hat und was er jetzt bekommen soll. Manche der gesundheitlichen Probleme deines Vaters kommen sicherlich auch von der Chemo. Von anderen Patienten bekommst du hier Tipps, was bei welcher chemo hilfreich sein kann um die NW abzupuffern.
Bei meiner Mutter hätten wir vor einem Jahr nichts darauf gegeben, dass sie letztes Ostern noch erlebt. Aktuell geht es ihr besser als vor einem Jahr. dieses Auf und Ab...daran muss man sich gewöhnen.
Gitta aus Nürnberg (user) hat übrigens auch ein Plattenepithelcarcinom. Vielleicht magst du da mal etwas lesen.


lg
Jutta

[claudiqml]

30.03.09: CTx: Tumorprogress
02.04.09: 2. line Kurs 1 Gemcitabin 1000 mg/qm KOF Tag 1, 8, WH 22

Wiederaufnahme am 09.04.09 Tag 1 des 2. Zyklus 2. Linie Gemcitabin

so steht es im Bericht für den Hausarzt

[Häsi]

Liebe Claudia,

leider kann ich Dir beim Übersetzen der Diagnose nicht wirklich weiterhelfen. Allerdings möchte ich Dir eine ganz große Portion Kraft, Mut und Zuversicht schicken!!!

Mein Papa hatte auch ein Plattenepithelkarzinom und er hat die ärztlichen Prognosen deutlich übertroffen. Niemand vermag zu sagen, wie die Krankheit genau verläuft... solange er so einen liebevollen Halt in seiner Familie findet, wird ihm das im Kampf bestimmt viel Energie und Kraft geben.

Trau Dich die Ärzte mit Fragen zu löchern und wenn Euch was nicht klar ist, auch zu hinterfragen. Ansonsten wirst Du hier auch immer jemanden finden, der ein offenes Ohr und/oder Antworten auf Deine Fragen hat.

Alles Liebe
Häsi

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Claudia,
hier ist nun mein Bericht

Plattenepithelkarzionom T3 N2 M0 rechts zentral, lokal inoperabel

Erstdiagnose 08/2005
8 Kurse Chemo Gemzitabin/Carboplatin
05/2006 Tumorprogress
05/2006 komb. Radio/Chemo 39 Bestrahlungen 2 Kurse Cisplatin/Etoposid
03/2007 Tumorprogress
03.2007 Tarceva .............ich hoffe noch einige Zeit.

Also diese Aussage mit 1 Jahr habe ich noch nicht gehört und ich möchte sie auch nicht nachlesen. Manchmal ist es besser ich bin etwas unwissend.

Kannst in meinem thread mein Leben mit dieser Diagnose ein bißchen nachlesen. Ein sehr, sehr schönes Leben mit einer guten Lebensqualität.

Während der Chemos ging es mir sehr schlecht, ich war bettlägrig. Also mein Zustand war auch oft mehr als bedenklich. Auch mit Tarceva kommt es öfter einmal zu Problemen, aber ich lebe.
Also bitte, einfach weiter machen. Lasse deiner Mutter und deinem Bruder wissen, dass es wirklich Menschen mit dieser Diagnose gibt, die mehr als ein Jahr Zeit haben. Eigentlich habe ich das Gefühl, es geht immer noch etwas. Es ist noch Luft. Ich bin 50 Jahre alt und habe eine kleine Tochter 8 Jahre. Es wird noch weiter gehen, bin ich recht zuversichtlich.

Freilich bin ich schwerbehindert. Kann aber mich gut bewegen, es geht halt alles langsamer, mit einem "gesunden" kann ich nicht mithalten, lege ich eben einen niedrigeren Gang ein.

Alles Gute
Gitta

[jutta50]

Zitat von claudiqml

30.03.09: CTx: Tumorprogress
02.04.09: 2. line Kurs 1 Gemcitabin 1000 mg/qm KOF Tag 1, 8, WH 22

Wiederaufnahme am 09.04.09 Tag 1 des 2. Zyklus 2. Linie Gemcitabin

so steht es im Bericht für den Hausarzt

Liebe Claudia,

ich weiß ich bin penetrant...aber was hat denn dein Papa als erste Chemovariante bekommen? Vermutlich Platin und irgendwas dabei?

Also ihr seid jetzt im 2. Zyklus. Nach dem 3. Zyklus wird üblicherweise ein Stagin gemacht. Wenn die Chmeo nicht wirken sollte, könntet ihr vermutlich wechseln zu Alimta oder Tarceva bzw. hier wäre wichtig zu wiseen was er als erstes bekommen hat.
Wartet das Staging ab und macht euch bewusst, dass diese Chemo nicht die letzte Option ist.

Vielleicht kann gitta noch was schreiben, welche Nw sie so hatte bei dieser Chemo und was ihr geholfen hat?

Lg
Jutta

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Claudia,
ich bekomme die Nebenwirkungen nicht mehr zusammen. Sprich mich einfach darauf an.

Ich konnte kaum mehr laufen, mein Rücken tat so furchtbar weh. Hunger hatte ich immer, aber oft einen Bläschenausschlag im Mund. Ein Jahr durfte ich kein Auto fahren, Schwindelanfälle. Es war so ich bin einfach immer umgefallen, ohne Vorwarnung. Einfach sehr schwach und große Atemnot. In der Sonne kann ich mich immer noch nicht richtig aufhalten, kommt der Schwindel immer noch.
Es gibt aber für alles ein Mittel, bitte frage hier einfach danach.

Ich habe diese Zeit mit den Chemos so verdrängt, mir fällt es erst wieder ein, wenn du mich fragst.

Verstopfung war auch sehr schlimm und schmerzhaft. Aber jeder Mensch verträgt die Chemo anders, also ich will euch auch keine unnötige Angst machen. Frag einfach immer.

Bis bald
Gitta

[claudiqml]

Hallo Gitta,

ich habe mal aufgeschrieben, was im Arztbrief steht, vielleicht wird jemand hier daraus schlau, also:

25.08.08 - Bestrahlung linker Oberlappen (5x 2,0 Gy bis 44 Gy), Abbruch bei
Pleurakarzinose (Plattenepithelkarzinom, hohe proliferative
Aktivität [G3]
09.10.08 - 1. Zyklus Tag 1 Carboplatin (AUC 2,5)/ Vinoreibin (25 mg/m²) Tag
1 + 8, Wdh. Tag 22
16.10.08 - Tag 8 Carbo (AUC 2,5)/ VRB (25 mg/m²)
04.11.08 - 2. Zyklus Tag 1 VRB (25 mg/mm²)/ Carbo (AUC 2,5)
11.11.08 - 2. Zyklus Tag 8 Carbo (AUC 2,5)/ VRB (25 mg/mm²)
26.11.08 - 3. Zyklus Tag 1 mit CARBO AUC2/ VRB15
03.12.08 - 3. Zyklus Tag 8 Carbo (AUC 2,5)/ VRB (25 mg/mm²)
15.12.08 - CT-Thorax: MR, MRT-Hirn: keine Metastasen
16.12.08 - 4. Zyklus Tag 1 Carbo (AUC 2,5), VRB 25 mg/mm² (erhöhte
Dosis, da kein Tag 8)
07.01.09 - 5. Zyklus Tag 1 Carbo (AUC 2,0), VRB 20 mg/mm²
14.01.09 - 5. Zyklus Tag 8 Carbo (AUC 2,0), VRB 20 mg/mm²
29.01.09 - Kurs 6 Tag 1 Carbo (AUC 2,0)/ VRB 20 mg/qm KO
05.02.09 - Kurs 6 Tag 8, unklare Veränderungen von BWK 6 und BWK 7:
Osteoporose-Sinterungsfrakturen?
06.02.09 - Pamidronat 90 mg als Kurzinfusion
06.03.09 - fieberhafter Bronchialinfekt - Pamidronat 90 mg als Kurzinfusion
17.03.09 - OP Wirbelsäule - gut verlaufen - Gewebeprobe - kein Krebs

30.03.09 - CTx: Tumorprogress
02.04.09 - 2. line Kurs 1 Gemcitabin 1000 mg/qm KOF Tag 1, 8, Wh. 22

Wiederaufnahme am 09.04.09 zum Tag 8 Gemcitabin (Labor, Pamidronat 90 mg als Kurzinfusion),

22.04.09 - Tag 1 des 2. Zyklus 2. Linie Gemcitabin (Labor, Rö.-Thorax links)

so steht es im Arztbericht.....

d.h. am Donnerstag muß er wieder zur Chemo ins Krankenhaus.....


Zeitweise konnte mein Papa auch kaum laufen, er hatte das Gefühl, jemand zieht an Kopf und Oberkörper und dieser Teil d. Körpers war schneller als der Rest. Wir mußten ihn festhalten, damit er nicht fällt. Sein Rücken tut ihm weh, er hat usschlag im Mund (oder offene Stellen), er hat kaum Hunger, ist müde.... schwindelig, unruhig, Verstopfung ist für ihn auch ein Problem...

Du hast Recht, für alles gibt es ein Mittel...... jedoch was für das eine gut, ist für das andere schlecht.....gestern, als ihm wieder so schlecht war, habe ich nach Rückfrage in der Notapotheke MCP-Tropfen gegeben, danach ging es besser.....

Ich will ja auch alles richtig machen, meine Mutter entlasten und dass er keine Schmerzen hat .....

es ist schln, das Gefühl zu haben, mit den Sorgen nicht allein zu sein..... aufschreiben hilft.... und Antworten bekommen noch mehr....

drück Euch alle, die Ihr mir antwortet.....

lG
Claudia



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Zitat von Gitta aus Nürnberg

Liebe Claudia,
ich bekomme die Nebenwirkungen nicht mehr zusammen. Sprich mich einfach darauf an.

Ich konnte kaum mehr laufen, mein Rücken tat so furchtbar weh. Hunger hatte ich immer, aber oft einen Bläschenausschlag im Mund. Ein Jahr durfte ich kein Auto fahren, Schwindelanfälle. Es war so ich bin einfach immer umgefallen, ohne Vorwarnung. Einfach sehr schwach und große Atemnot. In der Sonne kann ich mich immer noch nicht richtig aufhalten, kommt der Schwindel immer noch.
Es gibt aber für alles ein Mittel, bitte frage hier einfach danach.

Ich habe diese Zeit mit den Chemos so verdrängt, mir fällt es erst wieder ein, wenn du mich fragst.

Verstopfung war auch sehr schlimm und schmerzhaft. Aber jeder Mensch verträgt die Chemo anders, also ich will euch auch keine unnötige Angst machen. Frag einfach immer.

Bis bald
Gitta

[dani33]

Liebe Claudia,
das tut mir Leid das es auch Dein Vater getroffen hat.
Ich hoffe das diese Chemo anschlägt und hilft.
Falls Du konkrete Fragen hast, dann kannst Du die ruhig stellen.
Hier wird Dir bestimmt geholfen.
Alles Liebe und viel Kraft, wünsch ich Dir
Dani

[dani33]

Luebe Claudia,
ich schicke Dir einen lieben Gruß
und auch viel Kraft vorbei!
Wünsche Deinem Vater auch viel Durchhaltevermögen,
das er die Chemo gut verträgt!
Und das die Chemo auch wirkt!
Alles Liebe
Dani

[claudiqml]

Es ist alles so bitter.....

so, wie momentan die Medikamente eingestellt sind, geht es meinem Papa den Umständen entsprechend gut. Er klagt nicht über Schmerzen, bekommt Schmerztropfen und nur 1 Morphium abends und kann somit besser am Leben teilnehmen und ist nicht den ganzen Tag "benebelt".

Gestern und heute hat er im Garten auf dem Hof mit einem Kärcher das Moos entfernt, so wie es in seiner Kraft stand. Jeden Tag nur ein kleines Stückchen. Mittags ist er dann völlig fertig.

Sitzt am Mittagstisch, stochert im Essen, aber heute hat er meines Erachtens ganz gut gegessen..... der Teller war ziemlich voll......nach einem halben Teller hatte er keinen Hunger mehr. Meine Mutter sagte, er solle aufessen, damit sie sich nicht umsonst dahin gestellt hätte, um zu kochen.

Ich sitze dann stumm dabei, mein Vater tut mir leid. Er hört ja nicht auf zu essen, weil er meine Mutter ärgern will. Ich bin der Meinung, er hat ganz gut gegessen. Die "Schimpfe" meiner Mutter liessen ihn, als sie rausging, anfangen zu weinen.

Das tut mir so weh, mit anzusehen und ich kann doch nicht immer dazwischen gehen.......

So kommt zu der Sorge auch noch die Hilflosigkeit über das Verhalten meiner Mutter (ich verstehe ja, dass sie sich nur Sorgen macht und aus Liebe so handelt, aber sie soll nicht immer meckern, das habe ich ihr auch gesagt)

Wer hat mit solchen Situationen Erfahrung? Ich weiß damit nicht umzugehen......

Ob ich die Ärztin mal befrage, ob es an der anderen Chemo liegt, dass ihm Essensgeruch plötzlich zuwider ist? Oder kennt das jemand, das Gefühl, Geruch in der Nase = satt???

Hilflose Grüße
Clauida

[BirgitF]

Hallo Claudia,

ja, ich kenne das auch...

Bei meinem Vater war es so, dass er den Geruch beim Fleischanbraten überhaupt nicht mehr "abkonnte". Schon bevor wir die Diagnose hatten. Und ich hab das schon von mehreren Krebspatienten gehört...

Dann war es auch so, dass er satt war, wenn er gefüllte Teller gesehen hat. Er war dann aber eher so einer, dass er mit Mutti gemeckert hat, dass sie so "viel" auf die Teller getan hat (es waren normale Portionen...). Wir haben mit den Ärzten und auch den Helfern vom ambulanten Hospizdienst darüber gesprochen. Sie kennen das Problem auch... Sie wissen essen oftmals zu Streitigkeiten bzw Unmut führt. Aber unsere Lieben können ja gar nichts dafür, dass sie einen Widerwillen verspüren. Deshalb kann man dem doch aus dem Weg gehen.

Vll kannst Du mit Deiner Mutter sprechen, dass sie von sich aus nicht so viel auf die Teller "packt" (mein Vater aß höchstens ein 5tel einer Kinderportion...)? Nachnehmen geht doch sicher problemlos. Dann ist der "Streitpunkt" doch ausgeräumt. Beide brauchen sich nicht zu ärgern oder zu grämen. Vll klappt das ja?

Ich drücke Euch fest die Daumen, dass Ihr eine Lösung, die gut für Euch alle ist, findet. Die Energien sind an anderer Stelle wahrscheinlich viel sinnvoller eingesetzt...

Liebe Grüße
Birgit

[claudiqml]

Sicher brauchen wir die Kraft an anderer Stelle, aber ich denke, wenn die Nerven blank liegen, kommt das vor.....

heute ist er wieder zur Chemo...... wir sind so durcheinander...... das Krankenhaus rief an, wo mein Papa bliebe, wir waren fest der Überzeugung, der 22. ist Donnerstag

also heute mit einem Tag Verspätung....... hoffentlich ist ihm danach nicht wieder so schlecht und hoffentlich pumpen sie ihn dort nicht mit soviel Schmerzmittel voll....... 3x Saft und 1x Morphium am Tag reichten zu Hause aus....... da war er auch, seinen Umst#änden entsprechend, aktiv am Tag dabei......

Der Spruch ist schön:

Halte dein Gesicht in die Sonne, dann bleiben die Schatten hinter dir.

In diesem Sinne schönen Tag für alle, die an meinen Papa und mich denken und an die ich denke....

liebe Grüße
Claudia

Zitat von BirgitF

Hallo Claudia,

ja, ich kenne das auch...

Bei meinem Vater war es so, dass er den Geruch beim Fleischanbraten überhaupt nicht mehr "abkonnte". Schon bevor wir die Diagnose hatten. Und ich hab das schon von mehreren Krebspatienten gehört...

Dann war es auch so, dass er satt war, wenn er gefüllte Teller gesehen hat. Er war dann aber eher so einer, dass er mit Mutti gemeckert hat, dass sie so "viel" auf die Teller getan hat (es waren normale Portionen...). Wir haben mit den Ärzten und auch den Helfern vom ambulanten Hospizdienst darüber gesprochen. Sie kennen das Problem auch... Sie wissen essen oftmals zu Streitigkeiten bzw Unmut führt. Aber unsere Lieben können ja gar nichts dafür, dass sie einen Widerwillen verspüren. Deshalb kann man dem doch aus dem Weg gehen.

Vll kannst Du mit Deiner Mutter sprechen, dass sie von sich aus nicht so viel auf die Teller "packt" (mein Vater aß höchstens ein 5tel einer Kinderportion...)? Nachnehmen geht doch sicher problemlos. Dann ist der "Streitpunkt" doch ausgeräumt. Beide brauchen sich nicht zu ärgern oder zu grämen. Vll klappt das ja?

Ich drücke Euch fest die Daumen, dass Ihr eine Lösung, die gut für Euch alle ist, findet. Die Energien sind an anderer Stelle wahrscheinlich viel sinnvoller eingesetzt...

Liebe Grüße
Birgit

[jutta50]

Liebe Claudia,

dieselbe chemovariante hat meine Mutter als 1 line auch bekommen und bei deren Versagen wurde bei ihr auf Tarceva gewechselt.

Also neben der im Moment verabreichten Variante sind weiter absolut übliche chemos Alimata, Tarceva, Taxotere oder Avastin+Platin. Das sind die, die mir so spontan einfallen.


Die NErven liegen bei allen Beteiligten blank in so einer Situation. Ich wünsche dir, dass sich die Lage nach einem hoffentlich guten ersten Staging wieder etwas entspannt.
Lg und alles gute für das erste Staging
Jutta

[dani33]

Liebe Claudia,
ich lasse Dir einen lieben Gruß da,
schicke Dir viel Kraft!
Alles Liebe
Dani