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  #1  
Alt 06.03.2002, 19:20
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Standard med. Studien als Lösung

Hallo,

Mein Mann hat auch ein großzelliges, inoperables Bronchialcazinom. Wir haben ein Jahr Chemo und eine 3 monatige Bestrahlung hinter uns. Zum Schluß der Verlust einer Nebenniere.

Alles das hat nichts gebracht. Jetzt wollen wir eine Studie anwenden. Wer kennt sich damit aus? BBroschinski@aol.com
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  #2  
Alt 08.03.2002, 00:23
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Standard med. Studien als Lösung

Hallo Nicole,

Danke für die Info der Broschüre. Ich drucke diese nebenbei gerade aus.

Nein die Ärzte haben uns keine Studie vorgeschlagen, wir hatten diese Idee. Wir sehen darin eine klare Chance. Schlechter als 1 Jahr erfolglose Chemo und Bestrahlung kann es auch nicht sein. Im Enddefekt ist mein Mann auch in unserer Klinik nichts anderes als ein Versuchsobjekt und das können wir doch sicherlich besser haben. Nichts was " VERSUCHT " wurde hat funktioniert außer unser Stimmung zu senken. Wir machen niemanden einen Vorwurf aber Frust ist nun mal da und wenn man mit den vorhandenen Möglickeiten nicht weiter kommt, muß man andere Wege versuchen. Wir haben mehrere Möglickeiten gestreut, wir sind sehr aktiv bei der Suche nach Hilfe. Das kommt durch die Angst die in einem ist.
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  #3  
Alt 08.03.2002, 16:33
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Hallo Nicole,

die Seite, www.Studien.de habe ich schon gefunden und mir einige angesehen. Das Problem was ich habe ist, dass ich Kauffrau bin und wenn ich mit meinen Büchern alle Fachbegriffe übersetzen will um raus zu finden welche die richtige Studie für mein Mann ist, bin ich überfordert. Eigentlich suche ich jemanden der mir übersetzen kann was dort steht. es hapert eben meist an den einfachsten Dingen.

Peggy Broschinski
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  #4  
Alt 08.03.2002, 23:32
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Wißt ihr, was mich echt ärgert?
Daß keiner von den Ärzten, die unsere Angehörigen aufgeben, mal auf die Idee kommt, zu fragen, ob man es mit einer Studie versuchen möchte. Ich meine, eine kleine Chance ist doch besser als gar keine !
Da kommt gar nichts. "Die Chemo war erfolglos, eine neue Chemo würde Ihren Mann zu stark belasten, geben Sie ihm Schmerzmittel und verbringen Sie noch ein paar schöne Tage zu Hause." So, oder so ähnlich läuft's doch. Ich versteh das nicht...
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  #5  
Alt 12.03.2002, 20:59
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Hallo Hanna,

ich kann Dich wirklich richtig gut verstehen, denn wir haben das alles schon hinter uns. Ich glaube wenn ich nicht so für meinen mann kämpfen würde, wer er schon nicht mehr hier. Es viel mehr sehr schwer mich mit einem Thema zu befassen, wovon ich überhaupt keine Ahnung habe und dennoch, ich gebe nicht auf und suche immerwieder nach neuen Möglichkeiten.
Inzwischen kamen wir allein auf die Idee eine Studie zu finden und inzwischen habe ich wieder alles rebelig gemacht. Schade das es so ist, denn eigentlich ist das nicht mein Job aber mein Mann und dafür tue ich alles.
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  #6  
Alt 16.03.2002, 15:28
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Liebe Bex,

auch ich habe den Versuch, meinen Mann in einer Studie, unterzubringen schon hinter mir. Wir wurden sogar eingeladen, uns vorzustellen. Leider befürchte ich, daß es dazu nicht mehr kommen wird - die Kräfte meines Mannes schwinden jeden Tag mehr und inzwischen hat er selbst den Kampf schon aufgegeben. Er resigniert und das tut mir weh.

Jetzt bin ich mir nicht mehr sicher, ob ich ihm das überhaupt noch antun soll. Ich möchte ihn auf keinen Fall mit unnötigen Therapieversuchen quälen - andererseits würde ich alles, wirklich alles tun, um ihn noch eine Weile bei mir zu behalten. Aber das ist doch purer Egoismus, oder? Aber ehrlich gesagt, habe ich die Hoffnung immernoch nicht richtig aufgegeben.

Deshalb habe ich jetzt so eine große Wut auf die Mediziner, denen wir so vertraut hatten. (Wir hatten bisher meistens großes Glück und sind immer an sehr nette, menschliche Ärzte geraten.) Warum kam von denen keiner mit so einem Tip, als es ihm noch körperlich besser ging?

Und natürlich mache ich mir selbst Vorwürfe, weil ich mich nicht schon früher selbst darum gekümmert habe. Ich weis, das ist dumm und bringt nichts mehr, aber ich kann es nicht abschalten.

Auf jeden Fall würde ich mich freuen, mal wieder was von Dir zu hören, wie's bei Euch so weiterläuft. Gib auf keinen Fall auf, das machst du schon richtig so. Mein Mann hat übrigens einen metastasierenden Darmkrebs, ich bin nur zufällig, wegen seiner Lungenmetastasen hier gelandet.

Liebe Grüße,
Hanna
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  #7  
Alt 26.02.2004, 17:11
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Hallo Hanna,

ich frage mich wie es Dir und Deinen Mann inzwischen geht? Ich weiß nicht ob Du diese Zeilen noch mal irgendwann lesen wirst. Inzwischen sind fast zwei Jahre vergangen, Jahre die für die Krankheit nichts bedeuten, denn Krebs ist sehr sehr langwierig. Meinem Mann geht es gut, alle unser Kämpfe die wir gekämpft haben, haben sich bezahlt gemacht. Inzwischen hat er nur noch einen Resttumor, den wir sicher auch noch schaffen werden. Es geht ihm gut und wir sind sehr glücklich. Ich hoffe, das es Dir und Deinem Mann auch gut geht!
Peggy
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  #8  
Alt 28.02.2004, 08:29
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Liebe Peggy

nach deinem verzweifelten Hilferuf im März 2002 diese Meldung zu hören tut sehr gut, nicht nur für uns, sondern ich glaube für alle die selbst von den Ärzten den bekannten Spruch bekommen haben " Genieest noch die restliche Zeit miteinander!". Es beweist doch einmal mehr, dass man auch in schier hoffnungslosen Fällen noch weiter kämpfen soll, nach anderen Wegen suchen muss um an ein Ziel wieder glauben zu können und dieses zu verfolgen.

Danke für diese Zuversicht.

Was habt ihr denn in diesen 2 Jahren alles gemacht, hat dein Mann in einer Studie teilgenommen, was für eine, wie ging es ihm (und dir)? Du siehst ich habe viele offene Fragen.

Liebe Grüsse Liz (Willy schläft noch), sei fest gedrückt mit einem eher Freudesknuddel

Hast du was von Hanna und ihrem Mann gehört?
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  #9  
Alt 28.02.2004, 13:58
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Hallo Liz, Hallo Willy,

ich freue mich was von Euch zu lesen, denn imerhin ist es schon 2 Jahre her und wiederum 2 Jahre Zeit indem man viel über diese schreckliche Krankheit gelernt hat.
Nun wir hatten nach dem Verlust der Nebenniere eine kleine Pause und dann ging es weiter mit Chemo, die einfach nicht viel brachte. Mal wurde der Tumor kleiner und dann wieder größer. Ein hoch und runter mit unserer Gefühlswelt weil der Muttertumor nicht operabel war. Irgendwann war ich es leid. Uwe ging es schlecht von der Psyche her und ich wollte nicht zu sehen wie der Tumor ihn schafft. Ich habe mir unendlich viele Bücher gekauft und das Internet verrückt gemacht. Ich fand eine Studie die gerade zugelassen wurde. Mit meinen Büchern konnte ich mir die Seiten gut übersetzen. Wir stellten den Kontakt zwischen unseren Onkologen und der Klinik in Hamburg her und ich bekiete unseren Arzt so lange, bis Uwe diese Chemo hier bei uns erhalten konnte. Er mußte nicht nach Hamburg. Es war eine Hammerchemo die aus Platin bestand. Nebenher hatte ich mir angelesen dass zusätzliche Therapien auf pflanzlichen Basen viel bringen können. Ich stellte Uwe auf folgende Präparate ein: Mistel, Zink, Optovit, Selen, Schwarzkümmel, Daraus machten wir eine reine Zusatztherapie. Und es ging aufwärts, Er fing an zu Inlinern und schwimmen. Das Platin war echt ein Schocker aber es half, der Tumor ging zurück und die Metastase auch. Dennoch ging es nicht ganz weg. Zwischedurch versuchten wir am Muttertumor noch einen Direktchemo aber die Blutgefäße reichten nicht aus. Das hatte ich auch irgendwo gelesen das man einen solchen Weg gehen kann. Und dann im vergangen Juni an einem tollen Sonntagmorgen viel er einfach um und hatte keinen Herzschlag mehr. Einfach so. Da wir auf dem Land leben war jede Minute wichtig und deshalb mußte ich handeln. Die Notärzte haben Uwe 1 Stunde und 10 Minuten reanimiert. Diese Stunden werde ich nie in meinem Leben vergessen. Selbst die damalige Nachricht das er nur noch 6 Wochen hat war nicht sooo schlimm. Ich kämpfte wirklich um sein Leben, da der Notarzt immer sagt, es ist zu spät und ich lies nicht locker. Ich erkannte mich selber nicht wieder. Aber er hat es geschafft, lag zunächst 2 Tage im Koma und kam dann zurück. Ich war fast ununterbrochen bei ihm. Er erkannte mich nicht und wir stellten fest, dass sein Kurzzeitgedächtnis verloren war aber ich gab nicht auf. Vom ersten Moment an habe ich mit ihm trainiert. Lustig war, dass ich mit einem dicken Verband neben ihm sass, denn ich hatte unser Auto in Schutt und Asche gelegt aber das war nicht wichtig. Nach einer Woche kam Stück für Stück das Gedächtnis wieder und aus dem Kleinkind was vor mir saß, wurde wieder mein Mann. Nach wiederum zwei Wochen wurde er verlegt und bekam einen Defibrilator eingesetzt. Warum das alles passiert war, wußte niemand. Vielleicht die vielen Chemos. Inzwischen hat Uwe noch eine Stunt eingesetzt bekommen aber keiner von uns glaubt daran dass diese fast unsichtbare Verengung solch einen Zwischenfall ausgelöst haben kann. Im September zur " Pet " Untersuchung stellten wir dann fest, dass der Muttertumor völlig verschwunden war. Das Gewebe ist vernarbt und es ist alles weg. Die Metastase ist sehr sehr klein. Allerdings ist die operabel. Keiner weiß warum der Muttertumor abgestorben ist, ob es die Elektroschläge waren oder der Sauerstoffmangel. Im Februar diesen Jahres löste der Defi aus und Uwe bekam unter der Dusche eine geschossen. Ich rief sofort die Klinik an und man stellte fest, dass unser 100 Tausend Euro teil einen Kabelbruch hatte. Das darf man doch nun wirklich niemanden erzählen. Inzwischen wurde er wieder operiert und hat eine neue Sonde. Aber was haben wir daraus gelernt? Die Metastase hat erneut auf die Stromschläge reagiert und nun suche ich nach einer Studie die mit Stromschlägen zu tun hat. Aber ich habe erst jetzt angefangen zu suchen. Am Donnerstag hatten wir wieder eine PET Untersuchung und es ist wirklich nur noch der Rest an der Nebeniere und die bekommt in 2 Wochen eine Direktchemo und dann müßten wir auch diesen Rest schaffen. Dennoch werde ich Zeitgleich suchen ob ich nicht eine Studie finde, die mit Strom arbeitet.
So Ihr Zwei, Ihr seht wir kommen nicht richtig zur Ruhe. Dennoch meinem Schatz geht es richtig gut, gute Kondition, 15 Kilo zugelegt, sieht also normal aus, tolle Farbe im Gesicht und schmerzfrei. Und Schmerzen hatte er genug. Die zusätzliche Therapie macht er nach wie vor und wird die auch noch sehr lange weiter machen.
Ich werde nie aufhören zu kämpfen egal was kommt.
Aber am Donnerstag wurde uns gesagt, wenn die Direktchemo funktioniert, ist Uwe in 3-4 Monaten geheilt. Wenn die Direktchemo nicht funktioniert, wird er operiert. Also so oder so, wir lassen nicht locker.
Von Hanna und ihrem Mann habe ich noch nichts gehört aber vielleicht schaut sie eines Tages mal wieder auf diese Seite.

Liebe Grüße von Peggy
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  #10  
Alt 29.02.2004, 20:55
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Peggy

Du bekommst von uns den Tages-Wochen-Monats oder Dauer-Schappo" für deine Tapferkeit, Kraft und Zuversicht die du nicht nur deinem Mann weiter gibts sondern uns allen. Danke.

Text welcher wir in den Thread LK – „ ... nach der Lungen Op.“ Gesetzt haben.

Hey kennt ihr den Spruch "Man reicht aus Respekt jemandem den Chapeaux oder auf Baseldeutsch Schappo" - man hebt aus Respekt den Hut vor jemandem. Naja, in Basel wird der Schappo-Preis seit 1.1.2004 an alle die was Gutes für Familien, Kinder und Jugendliche tun verliehen. Ist glaube mit ca. Fr. 10,000.-- dotiert, wau ne Menge Kohle!!! Heh? Item, Ich hätte zwei Vorschläge, Peggy oder auch Bex,w genannt - was ihr kennt sie nicht? Also da habt ihr was verpasst..... dann aber ganz schnell in den Thread "med. Studien als Lösung" im LK Forum reinschauen und sie unbedingt kennen lernen. Die Frau ist ein Kraftbündel und unterlässt nichts um ihren Mann zu helfen, siehe da es trägt Früchte. Was für einen Kraft- und Mutspender für uns alle!!! So stelle ich mir, Gunter, deine Frau vor, deine liebste Petra, deshalb gehen die neu zu verteilenden virtuellen " Waltons Tages-Wochen-Monats oder Dauer-Schappos für Angehörige" heute an Peggy und Petra - aber auch an Esther für Ihren Kampf um Ihren Paps und Su für den mit René und ihrer bevorstehenden Bibber-Zitter-Woche bis zum 8.3.. Sie haben es alle wahrhaftig verdient. Die "Waltons Tages-Wochen-Monats oder Dauer-Schappos für Betroffene" gehen an Gaby und Gunter für die mit bravour bestandene Leuchtstoffsitzungen der letzten Woche.




Riesen Knuddler von uns

Liz und Willy
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  #11  
Alt 01.03.2004, 18:03
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Hallo Liz, Hallo willy,

das ist echt süß von Euch, fühle mich geehrt. Danke aber tut das nicht jeder für seinen Partner oder Familienangehörigen? Ich liebe meinen Mann und stehe zu ihm, in guten wie in schlechten Tagen.

liebe Grüße, Peggy
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  #12  
Alt 02.03.2004, 01:41
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Hi Peggy

ja klar tun wir das alles, aber einen Schulterklopfer tut auch gut oder!!!!!!?

Liebe Grüsse Liz (Willy sicher auch, aber er schläft!)
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  #13  
Alt 03.03.2004, 12:07
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hallo liz, hallo willy,

wollte nur kurz hallo sagen und fragen wie es euch geht.
momentan steht bei uns immer noch eine entscheidung aus, letzte op oder nicht. eien direktchemo wird jetzt doch nicht gemacht, da zu viele anderen organe beschädigt werden könnten. und uwe will diese op auf keinen fall, denn er kennt sie ja schon. eine nebenniere hat er ja schon verloren. der arme, tut mir echt leid. ich hätte auch schlimme angst vor der op.
liebe grüße, peggy
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  #14  
Alt 04.03.2004, 02:38
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Hallo Peggy

Ich hatte einige Termine diese Woche und nebenbei noch Willy an der fasnacht besucht, er ist ja aktiver Basler Fasnächtler und nimmt zum letzten Mal teil (im Wissen was sein wird!!!). Ich habe ihm aber schon gesagt, er soll das nicht so asl die letzte annehmen, ansonster er keine Ziele mehr hat und dies wäre sehr wichtig, ist für ihn die Fasnacht auch sehr wichtig. Werden wir mal sehen wie er sich entscheidet Für oder Gegen den Austritt!!!

ich verstehe Uwe, wenn er sich nicht operieren lassen möchte, habe ich slebst schon unzählige hinter mich gebracht, und auch erlebt wie es Willy so erging.

Trotzdem auch bei ihm steht die Frage an ob es sich noch einmal operieren lassen will, würde oder muss. Er sagt ganz klar, auch diese Chance möchte ich ergreifen und würde mich nocheinmal operieren lassen auch eine 12stündige Mamuth Op..

Hey meine Lieben, ihr habt soviel schon hinter euch, soll es jetzt an einer Operation scheitern!! Glaube nein, also hoffentlich möchte Uwe trotz seinen Ängsten diese Chance noch ergreifen. Aber jetzt gilt es wahrscheinlich auf der Gratwanderung zu sein und abzuwarten bis die Entscheidung def, gefällt wir Op. ja oder nein.

Bis dann wünschen wir euch beiden von Herzen weiterehin soviel Kraft wie ihr bislang hattet und ihr denn anderen mit eurer ansteckenden Art weiter gebt.

Bis bald viele Umarmungen und Grüsse eure Liz
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  #15  
Alt 04.03.2004, 12:08
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hallo liz,
es ist immer wieder in schock für mich wenn ich zeilen lese wie deine, woraus hervor geht, das es zum beispiel die letzte fasnacht für willy ist. solche sätze hauen mich immer mehr um. weil es mir furchtbar leid tut. ich kann eigentlich nie in worte fassen wie stark mich das beeindruckt. und ich kann auch nicht in worte fassen wie sensible ich für diese thema geworden bin. früher habe ich nicht annähernd so empfunden. ist doch komisch wie es manchmal im leben zu geht aber man wächst mit seinen aufgaben.
ich sage bescheid was auf uns zu kommt, sobald wir was wissen.
ich wünsche euch beiden und allen die betroffen sind viel stärke und kampfgeist und das diese scheiß krankheit euch nicht klein kriegt!
liebe grüße, peggy
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