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  #151  
Alt 25.08.2005, 12:01
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

Hallo Sanne,
kann mich ZOE nur anschließen, auch mein Mann wurde auf alles mögliche untersucht und im Enteffekt wurde nichts gefunden.
Das wichtigste ist doch, das es kein neuer Tumor ist!!
Meinen Mann ist es am Anfang aber sehr schwer gefallen, zuzugeben, das er nicht mehr so belastbar ist wie vorher. Laufen strengt ihn ganz einfach sehr an, nach längeren Strecken sind auch heftige Schmerzen da.
Aber das hält ihn nicht ab es immer wieder zu versuchen.
Was gut tut, ist barfußlaufen, am besten auf Sand.
Gestern hatte er einen sehr schlechten Tag und hat fast nur gelegen. Aber ansonsten geht es fast jeden Tag ein kleines bißchen besser.
Es sind jetzt knapp 7 Wochen nach OP und er meint, alles müßte jetzt wieder im grünen Bereich sein. Das diese OP aber ein viel größerer Eingriff war wie sonst, will er nicht einsehen. Führt dann auch schon mal zu Reibereien, wenn er meint, er hätte sich jetzt genug geschont.Das wichtigste ist, er kämpft wieder.
Auch mal gute Nachrichten, der Bescheid der Krankenkasse ist da. Für den Rest des Jahres sind wir von ZUzahlungen befreit.Hilft doch schon ganz schön weiter.
Alles Gute für deinen Mann und geht die restlichen Untersuchungen mit gelassenheit an.
bis bald petra
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  #152  
Alt 25.08.2005, 13:22
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

Hallo Petra,
auch Dir herzlichen Dank für die guten Wünsche!
Jetzt fahren wir nocheinmal zum Neurochirurgen um endgültig das Thema Rücken zu beenden. Eigentlich wissen wir schon, das der Rücken nicht die Ursache sein kann, aber der Onkologe möchte es schriftlich. Ist ja auch nicht verkehrt!
Es ist nur mit unendlichen Wartezeiten verbunden, aber das muss ich hier ja niemandem erzählen!
Sag mal Petra, kann Dein Mann nicht zur Reha fahren? Oder ist er dazu körperlich noch nicht in der Lage?
Das mit den Reibereien kenne ich auch nur zu gut!Leider!
Man ist ja selbst auch unterschiedlich drauf und wenn mein Mann seine depressive Stimmung auslebt(es ist selten der Fall) und ich bin dann auch nicht so guter Dinge, knallt es eben manchmal, leider!!!
Man leidet ja auch sehr mit und muss häufig seine trüben Gedanken für sich behalten, um den Partner nicht noch mehr zu belasten. Manchmal ist man selber an seine körperlichen(Schlaflosigkeit) und seelischen Grenzen angelangt.Aber eigentlich kann ich mich nicht beklagen. Jetzt, wo auch noch der Tumorverdacht ausgeräumt ist, siehr die Welt doch wieder angenehmer aus!!
Dir und Deinem Mann alles Gute und danke, das Du Dich gemeldest hast!
Gruß!
Sanne
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  #153  
Alt 25.08.2005, 17:23
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

Hallo Christa,
es muss doch mal gesagt werden, wie toll es ist, sich in diesem Forum austauschen zu können!
Mir hilft es sehr!
Und obwohl diese Art der Erkrankung sehr selten ist, Weichteiltumore im Allgemeinen, finden sich doch (leider) viele liebe Menschen die auch Erfahrungen sammeln mussten.
Ich habe sowieso das Gefühl, das es immer die guten Menschen trifft. Leute, die in ihrem Leben nichts Böses getan haben.
Wenn ich so in der Verwandschaft sehe wie einige Leute ihren Körper durch Alkohol zerstören und nie Krebs bekommen und Leute wie mein Mann oder Ihr, die immer gesund gelebt haben, diesen Mist bekommen, so verstehe ich den Sinn wirklich nicht.
Aber egal!
Mein Mann hat definitiv nichts mit dem Rücken. 1Stunde Wartezeit beim Onkologen und 1 Stunde Wartezeit beim Neurochirurgen. Das geht ja noch! Ich denke auch, das diese Schädigung Nachwirkungen von der Bestrahlung sind, da werdet Ihr wohl recht haben. Aber hätten diese ganzen Ärzte die wir aufsuchen mussten, es nicht von vornherein ansprechen können?
Dann hätten wir uns vielleicht etwas weniger Sorgen machen müssen!
Als nächstes bekommt mein Mann eine Einweisung für das Krankenhaus, wegen der Untersuchungen, die ich schon einmal angesprochen hatte.
Tja Christa! Etwas unangenehm ist mir mein Gejammere schon, denn Du hast ja schon viel mehr über Dich ergehenlassen müssen. Wieviele Eingriffe waren es denn jetzt insgesamt? Es war doch Deine Schulter? Kannst Du sie überhaupt noch voll einsetzen nach den ganzen Eingriffen?
Schöne Grüße und noch einen schönen Abend!
Sanne
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  #154  
Alt 27.08.2005, 16:29
doris stephan doris stephan ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

hallo,

bin wieder zu hause, alleine.
mein mann ist gestern abend in meinem beisein und der kinder friedlich eingeschlafen.
seine qualen haben ein ende, er wollte auch nicht mehr, das hat er mir in einem lichten moment gesagt.
ich weiß nicht wie es weitergeht, er fehlt mir jetzt schon so sehr, kann es noch garnicht glauben.

liebe grüße doris
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  #155  
Alt 27.08.2005, 20:00
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

Hallo Doris,
es tut mir sehr sehr leid für Dich!

Sanne
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  #156  
Alt 27.08.2005, 22:52
doris stephan doris stephan ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

hallo sanne,

ich danke dir.

liebe grüße doris
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  #157  
Alt 27.08.2005, 23:01
doris stephan doris stephan ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

hallo an alle,

habe gerade die beiträge der letzten tage gelesen,
ich bin ja richtig gerührt wie lieb ihr alle zu mir seid.
das tut so richtig gut, in dieser zeit... danke

liebe grüße doris
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  #158  
Alt 29.08.2005, 10:06
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

Liebe Doris,
mein aufrichtiges Beileid.
Stille Grüße, Zoe
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  #159  
Alt 29.08.2005, 12:47
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo,
ich habe mal eine Frage an Petra und Zoe!
Die Probleme mit den Beinen Eurer Männer, haben die mit der Zeit zugenommen?
Ich weiß, das sollte eigentlich unser kleinstes Problem sein, aber mein Mann liebt seinen Sport und irgendwie muss er immerwieder ein kleines Stück von seinen Lieblingsgewohnheiten hergeben.
Der Onkologe sagte nun auch noch, wenn es schlimmer werden sollte(also können die Beschwerden wohl auch noch zunehmen), muss er einen Gehstock benutzen, damit er nicht stürzt.
Es ist alles so depremierend!!
Man denkt, oder hofft, das Schlimmste wäre überstanden und nun kommt das!
Vielleicht könnt Ihr mir ja netterweise Auskunft darüber geben, ob es bei Euren Männern bei diesen Beschwerden blieb, oder ob sie mit der Zeit zugenommen haben.
Schöne Grüße!
Sanne
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  #160  
Alt 29.08.2005, 20:05
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

Für Doris,
mein aufrichtiges Beileid für dich und deine Familie
traurige Grüße, Petra
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  #161  
Alt 29.08.2005, 20:23
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

Hallo Sanne, die Beschwerden meines Mannes sind sehr unterschiedlich, das geht von minimalem Humpeln bis zum Rollstuhlfahren.
Es gibt Tage, da merkt man nicht mal, das er krank ist und es gibt Tage, da hat er einfach nur Schmerzen im Bein und schafft nichtmal die Treppe zum 1. Stock.
Es hat immer sehr gute und auch schlechte Phasen gegeben. Im Moment geht es nur sehr langsam aufwärts, aber das hat mit seiner neuen OP zutun.
Die seelische Verfassung hat meiner Meinung auch sehr viel damit zutun.
In guten Phasen geht fast alles. Wir wollen nächste Woche mal versuchen, wieder schwimmen zu gehen, das tut uns allen gut. Kein Leistungsschwimmen, mehr planschen und Whirlpool usw. mit den Enkeln.
Das mit dem Rollstuhl muß dich nicht erschrecken, ist mehr gedacht, wenn die Schmerzen zu grooß sind und im Moment ist er noch sehr geschwächt von der OP.
Aber er ißt wieder, zwar noch zu wenig, aber heute waren wir zur Ernährungsberatung. Einfach nur gut!!
In 14 Tagen müssen wir wieder hin und wenn die Tips nicht genug gebracht haben, bekommt er Astronautenkost.
Vielleicht hilft es deinem Mann, wenn er etwas anderen Sport macht. Was macht er denn, ist er Läufer?
Ja, Abstriche müssen wir glaub ich, alle machen, aber vielleicht findet er ja etwas, was ihm genausoviel Spaß macht, aber das Bein weniger belastet.
bis bald petra
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  #162  
Alt 29.08.2005, 20:33
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

ich nochmal,
barfußlaufen tut sehr gut und Wechselbäder für die Durchblutung.
Wenn es möglich ist fahren wir im Urlaub an die See, am Strand laufen geht sehr gut, im Urlaub ist er immer so gut wie beschwerdefrei.
Wollten auch zur REHA, aber er will nicht nur mit Schwerkranken zusammen sein, er meint, das zieht ihn nur noch mehr runter.
petra
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  #163  
Alt 30.08.2005, 22:03
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

Hallo Sanne,
leider muss ich berichten, dass sich die Beschwerden mit dem Bein bei meinem Partner in den letzten Jahren etwas verschlimmert haben. In mancher Hinsicht kann ich mich Petra anschließen. Es gibt gute und schlechte Phasen, Wetterfühligkeit und besonders oft Beschwerden nach längerem Gehen oder Stehen. Strandurlaub (Sandstrand) tut gut, Schwimmen auch. In letzter Zeit ist das Bein im Knöchelbereich oft angeschwollen und das macht das Gehen zusätzlich beschwerlich. Mein Partner geht ohne Stock (wie er sich überhaupt weigert sich mit der Beeinträchtigung abzufinden, da er nie ein Stubenhocker war, sondern immer recht sportlich und gerne in der Natur........). Er hinkt leicht, d.h. er rollt den Fuß nicht ab, sondern tritt mit dem lädierten Bein „plattfüßig“ auf. Dem Bein fehlt es an Kraft und es konnte bisher durch regelmäßige Anstrengungen/Übungen nicht gekräftigt werden. Das ist wohl das Tückische an einem Nervenschaden. Bei der Operation wurde zwar auch ein Muskelstrang entfernt, aber das ist nicht die Ursache für die ganzen Probleme.

Das hört sich jetzt sicher nicht sehr ermutigend für Dich an. Deshalb möchte ich nochmal sagen, dass es bei deinem Mann keine (mehr oder weniger) irreparable Nervenschädigung sein muss! Wurde denn nun herausgefunden, wo seine Probleme herkommen? Bei meinem Partner hat es e w i g gedauert bis festgestellt wurde, dass eine Nervenschädigung in dem Bereich vorliegt, wo operiert und bestrahlt wurde. Die Erklärung des Neurochirurgen, dass das bestrahlte und vernarbte Gewebe noch jahrelang arbeitet, hat mir eingeleuchtet. Bei Deinem Mann mit Tumor G3 konnte doch auf keinen Fall auf Bestrahlung verzichtet werden und es geht daher überhaupt nicht um die Infragestellung von Therapieentscheidungen. (Beweisen läßt sich ohnehin nix.) Ich würde Dir raten, notfalls außerhalb der Klinik, wo Dein Mann operiert wurde, Rat zu suchen. Es gibt Fälle (auch in meinem Bekanntenkreis), in denen ein Nerv, wie es z.B. oft bei Bandscheibenvorfall oder Unfall vorkommt, beeinträchtigt wurde und angefangen hat sich nach über einem Jahr wieder zu erholen. Ich wünsche Euch von Herzen, dass es einen positiven Verlauf bei Deinem Mann nimmt! Viele Grüße - Zoe
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  #164  
Alt 31.08.2005, 13:07
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Krankenhausaufenthalt

Hallo Christa,
hundertprozentiges Wissen gibt es in so einem Fall natürlich nicht. Zwei Neurologen sehen in der Bestrahlung die Ursache für die Nervenschädigung bei meinem Partner, wörtlich heißt es im Befund des einen Neurochirurgen: „sehe ich........die Beschwerden in erster Linie als eine Strahlungsfolge an.“ Wie ich schon geschrieben habe, sieht die behandelnde Klinik das anders. Ich bin selber medizinischer Laie und kann mich nur an den Aussagen der Ärzte und an den Infos über Strahlentherapie, die man im Internet findet, orientieren. Demnach sind Nerven sehr empfindlich gegen Bestrahlung, große Nerven vertragen nur begrenzte Einzeldosen.

Ich möchte auf keinen Fall missverstanden werden. Meine Aussage (die ich vor kurzem hier im Forum gemacht habe) „wir wüden nicht mehr bestrahlen lassen“ bezieht sich ausdrücklich nur auf den Fall meines Lebensgefährten und vor allem die intraoperative Bestrahlung die bei ihm vorgenommen wurde. Er wurde – zusätzlich zur Bestrahlung vor der Op - am offenen Bein während der OP bestrahlt, der Nerv hatte zudem im Zuge der OP seine „Schutzhülle“ (weiß den Fachausdruck nicht mehr) eingebüßt. Und das bei Tumor G1 ohne Metastasen. Operiert wurde vom Orthopäden, kein Onkologe war involviert.

Natürlich suchten wir bei den Spezialisten in den letzten Jahren in erster Linie Hilfe gegen die Beschwerden und keine Erklärungen......an dieser Stelle sei gesagt, Tipps sind natürlich willkommen. Nach allem was ich von Dir und Deiner Krankengeschichte weiß, kann ich nur sagen: Hut ab und alles Glück der Erde für Dich! Viele Grüße, Zoe
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  #165  
Alt 31.08.2005, 15:58
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo Petra und Zoe,
ich möchte mich für Eure Antworten bedanken!
Petra, es tut mir leid das es Deinem Mann noch nicht so gut geht!
Es war ja auch kein kleiner Eingriff.
Ist wirklich die ganze Bauchspeicheldrüse herausgenommen worden?
Da müssen ja sämtliche Hormone im Körper verrückt spielen.
Das mit der Astronautenkost ist doch eine gute Idee!!
Warum kann Dein Mann nicht jetzt schon damit anfangen?
Es würde ihn doch vielleicht stärken, vielleicht kommt er dann besser zu Kräften. Als meine Mutter so krank war, hat sie diese Zusatznahrung auch verschrieben bekommen und sie konnte damit eine Zeitlang ihr Gewicht zumindest halten.
Ich wünsche Dir, das es Deinem Mann bald besser geht.
Auch an Dich ein großes Dankeschön, Zoe!
Das es noch schlimmer werden kann ist zwar erschreckend, habe es aber fast schon befürchtet!
Mein Mann hofft ja noch immer, das das Bein bald wieder besser funktioniert.
Vielleicht ist es auch so, aber ehrlich gesagt glaube ich es nicht.
Es ist nur schlimm mitansehen zu müssen, wie depremiert er manchmal ist.
Ich glaube das er seine Erkrankung doch sehr verdrängt hat und nun kommt alles zurück an die Oberfläche. Bei mir ist es auch so!
Nächste Woche kommt er nun in`s Krankenhaus. Dann werden wohl noch einige neurologische Untersuchungen durchgeführt. Wir werden sehen!
Zoe, Du hattest doch geschrieben, das Dein Lebensgefährte einen G1 Tumor hatte. Musste trotzdem ein ganzer Muskelstrang entfernt werden?
Darf ich mal fragen wie groß der Tumor war? Bei meinem Mann war er leider schon 11,5 cm groß und schlecht differenziert. Deswegen wohl auch G3.
Und Dein Mann weigert sich also einen Gehstock zu benutzen!
So würde mein Mann sicher auch reagieren!!
Ich wünsche Euch noch einen schönen sonnigen Tag!
Liebe Grüße!
Sanne
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