Knochenstoffwechsel oder doch Knochenmetastasen

[megjabot]

Liebe Nina

Melde mich mal hier als Lymphknotenbefallene.
Bei mir waren 6 oder 7 Lymphknoten befallen, weiss es gar nicht mehr genau, muss erst mal nachschauen...
Bin auch Hormonrezeptor positiv und nehme seit 4 Jahren Arimidex.
Anfangs hatte ich kaum Nebenwirkungen, aber seit 1/2 Jahr kenn ich auch diese fiesen Gelenkschmerzen,
die kommen und gehen bei mir aber...mal sind sie fast weg und mal wieder fast nicht auszuhalten.
Trotzdem ist für mich klar ich zieh diese AHT durch, vielleicht sogar über die
5 Jahre hinaus, gibt mir einfach eine gewisse Sicherheit.
Kenn auch diese Lustlosigkeit in allen Bereichen, aber leben geht doch über alles...
Meine OP war im Mai 2006 und bis jetzt habe ich trotz befallenen Lymphknoten
kein Rezidiv und keine Metas und hoffe, dass das auch weiterhin so bleibt.
Also fast 5 Jahre
...in denen ich mir einen Hund angeschafft habe, so kann ich meinen inneren Schweinehund überwinden und muss an die frische Luft
...ein Haus gebaut habe, genieße den Garten und Terasse
...wieder stundenweise berufstätig bin, halt erst nachmittags, morgens würde ich nicht schaffen, da die Nächte oft schlaflos sind

Wünsch dir alles Gute und überdenk die AHT nochmal, für mich eine wichtige Option.

Liebe Grüßle Meg

P.S....ach übrigens auch Diebstahl rechts...

[daisy2010]

Hallo Moonlady,

mir ist natürlich klar, dass befallene Lymphknoten und Metastasen nicht identisch sind. Trotzdem ist es bei befallenen Lymphknoten und L1 sehr wahrscheinlich, dass einzelne Krebszellen in den Körper gestreut haben und sich irgendwo niedergelassen haben. Klar, noch sind das keine Metastasen im eigentlichen Sinn, aber sie möchten gerne genau das werden. In dem Sinne sind es Metastasen, die noch nicht von den üblichen bildgebenden Verfahren und auch nicht vom PET-CT erfasst werden. Und sie sind leider auch der Grund für die vielen Rückfälle, die es gibt.

Es kann natürlich sein, dass man zu den Glücklichen gehört, die bereits seit OP vollständig geheilt sind. Bei 4 Lymphknoten und L1 ist das sehr unwahrscheinlich und deswegen sollte meiner Meinung nach die AHT keinesfalls abgebrochen werden. Wenn man die AHT macht und einen Rückfall erleidet, dann kann man sich wenigstens noch sagen, ich habe alles in meiner Macht stehende getan. Wenn man die Behandlung abbricht, wird man sich immer fragen, ob man nicht selbst für seinen verfrühten Tod verantwortlich ist. Ich könnte damit nicht umgehen.

Und bei einer Entscheidung für oder gegen die AHT sollte man selbstverständlich die Anzahl der befallenen Lymphknoten und L1/V1 berücksichtigen. Sie sind der zuverlässigste Indikator dafür, ob die Erkrankung noch lokal oder schon systemisch ist. Leider überlebt man ohne systemische Therapien nur bei einer lokalen Erkrankung. Und da eine Chemo bei hormonrezeptorpositivem Krebs in der Regel nicht alle Krebszellen tötet, überlebt man ohne AHT eben nur, wenn die Erkrankung lokal war. Bei 4 Lymphknoten und L1 eine ziemlich gewagte Wette finde ich.

Sorry, das ich gerade auf Deinen Post so stark eingegangen bin, mir ist nur echt wichtig, dass die Entscheidung für oder gegen die AHT im vollen Bewusstsein der Konsequenzen getroffen wird. Sie ist viel zu wichtig und einschneidend, um nicht Klartext zu reden. Ich hoffe sehr, dass Nina nochmal mit sich selbst in Klausur geht bevor sie die endgültige Entscheidung trifft.

LG Daisy

[Megan1971]

Hallo Petra K.,

ich bilde mir ein das die Schmerzen unter Aromasin nicht ganz so schlimm sind wie damals unter Femara. Aber man hat da ja oft eine etwas verzerrte Wahrnehmung. Was mir vor allem zusetzt ist Kälte. Gerade jetzt zu dieser Jahreszeit bin ich gefühlte 120 Jahre alt. Im Sommer werden die Knochen besser, dafür quälen mich dann die Hitzewallungen

Ich an Deiner Stelle (das gilt auch für Nina) würde, bevor ich die AHT beende, noch die anderen Aromatasehemmer ausprobieren. Es stehen ja noch Aromasin und Arimidex zur Verfügung. Ich kenne zwei Frauen die ein oder sogar zweimal gewechselt haben und ihre Beschwerden waren danach weniger schlimm, sogar recht erträglich. Der eine verträgt halt Femara gut, der andere Aromasin und der dritte Arimidex.

Gehe da auch mit Daisys Meinung völlig konform, ich brauche das Gefühl alles getan zu haben um vielleicht keinen Rückfall oder gar Metas zu bekommen. Was kommt weiß keiner, klar...watt kütt datt kütt!

Wünsche Euch in jedem Fall alles Gute!

[Altmann]

Hallo zusammen,
ich mache eine natürliche Antihormontherapie, nämlich die normalen
Wechseljahre durch. Die geschilderten Beschwerden weisen alle darauf
hin und sind ganz normal. Man wechselt ja nicht irgendwohin, sondern
man sollte sich klar machen, dass das eben Alterserscheinungen sind
und die müssen wir hinnehmen, wenn wir älter erden wollen. Bei einem ist es stärker ausgeprägt, beim anderen soll angeblich nichts vorhanden sein. Ich denke auch bei jedem Ziepen an Metas, die Angst bleibt eben.
Aber ihr habt doch durch die Einnahme der Antihormone eine gewisse
Beruhigung, irgendwas gegen den Krebs zu tun.
Und man kann dann eben nicht mehr wie früher Schneeschippen, musste
ich auch feststellen, vor allem bei den Mengen dieses Jahr.
Gruss Altmann

[Sousha]

Hallo Nina,

ich kann mich den eindringlichen Worten von Daisy wegen Abbruch der AHT nur anschließen. Ich wollte das auch (Femara) habe aber nach Rücksprache mit den Ärzten wieder davon Abstand genommen. Beide meinten bei Lypmhpknotenbefall (7/20) ginge ich damit ein hohes Risiko ein, weil eben die Hormonpositiven Tumore gerne das freie Östrogen verwenden.

Ich litt auch unter den verschiedenen Knochenschmerzen, vor allem in der Hüfte. Mir hilft Ibu viel besser als Novalgin. Ich nehme IBU 800 und kann wenigstens wieder mal einige Meter laufen.

Derzeit mache ich eine Schmerztherapie, weil sich bei mir die Situation nochmal verändert hat. Durch eine tumorbedingte Verstopfung der Lymphgefäße fließt nix mehr ab, dadurch ist der Arm sehr dick und fast unbrauchbar, das Lymphzeugs sitzt mitllerweile auch im Bauch und dadurch und die Tatsache dass die behandelte Brust sich immer mehr zusammenzieht und die gesunde Brust mittlerweile auch ein Lymphödem aufweist und immer größer wird ist meine Statik so gestört, dass ich permanent quälende Rückenschmerzen in unterschiedlichen Regionen habe und mich kaum noch bewegen konnte. Fazit: Schmerzen-nicht-bewegen-nicht bewegen-mehr Schmerzen. So langsam nähern wir uns einer Dosierung, so wenig wie möglich, so viel wie nötig, die mich schmerzfrei sein läßt. Da bin ich wieder ich selbst. Ich habe diese wirklich z.T. höllischen Schmerzen seit ein paar Monaten und wollte halt den Onkologen nicht mit "Rückenschmerzen" belasten und auch nicht weinerlich sein, habe halt so mit allem möglichen rumexperimentiert. Jetzt kriege ich Morphium Pflaster und Muskelrelaxans und das fühlt sich schon viel besser an. Will eigentlich auch keine Chemie mehr, aber ich bin schon ganz bröselig wegen der ständigen Schmerzen und zu nix mehr in der Lage. Also habe ich mich für die Chemie entschieden.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es immens schwierig ist aus einer vitalen, gesunden, aktiven Position in das Leben einer kranken, bewegungsbeeinträchtigten, ruhebedürftigen Position geschubst zu werden. Du denkst:"Das bin doch nicht ich". Ich habe es damit echt schwer gehabt und hadere bisweilen noch immer damit. Mittlerweile mache ich wieder Chemo weil der Krebs noch immer keine Ruhe geben will und gestern bei der Chemo bekam ich zum ersten Mal Sauerstoff, weil ich auch noch einen blöden Pleuraerguss habe, der mich atemlos macht und habe wirklich zum allerersten Mal gedacht, dass ich eine schwerkranke Frau bin. Wow. Diese Erkenntnis hat mich echt umgehauen. Momentan trifft dies aber die Realität.

Das Annehmen der veränderten Leistungsfähigkeit finde ich persönlcih schwierig und es ging nur in langsamen Schritten. Und ich dachte, jetzt komme ich damit viel besser klar, aber das Ding gestern hat mich noch eine Stufe weiter geführt.

Dennoch denke ich, dass ich froh bin noch mein Leben zu haben und viel hängt auch von meiner Fähigkeit ab, das beste daraus zu machen. Nicht die Hoffnung auf Besserung aufgeben und die Zuversicht zu bewahren, dass ich einfach ein etwas anderes Leben habe werde als früher. Ich möchte nicht mehr darüber nachdenken, wer ich war als ich gesund war, sondern ich möchte mir mein Leben mit den Beeinträchtigen einrichten und mir damit eine Zukunft bauen und versuchen, das beste darus zu machen. Ist manchmal sehr schwer, aber überwiegend kriege ich das mittlerweile hin.

Ich wünsch Dir ganz viel Glück und Kraft und einen liebevollen Umgang mit Dir selbst, auch ohne den Marathon in 2 Std. zu laufen (oder was Du sonst so gemacht hast)

Andrea