Lymphödem 14 Monate nach OP?

[Gledi]

Hallo!
Mir wurden am 11. Mai 2009 3 Sentinel-Lymphknoten aus der rechten Achselhöhle entfernt. Ohne Tumorbefall und bis vor einigen Tagen auch ohne weitere Probleme, von einer hässlichen Narbe mal abgesehen. Seit letzter Woche habe ich aber immer wieder das Gefühl, dass mein rechter Arm anschwillt. Nicht viel, mit bloßem Auge kaum erkennbar aber es kribbelt, spannt und tut irgendwie weh.
Kann das von der Hitze kommen? Letzten Sommer hatte ich trotz Chemo keine Probleme dieser Art... Nach doch relativ langer Zeit ohne Beschwerden? Kennt ihr das auch? Bin deshalb gerade ziemlich entnervt

LG Gledi

[czilly]

Hallo Gledi!

Bei mir war das sehr ähnlich - nachdem ich über ein Jahr nach der OP völlig beschwerdefrei war, hat sich dann doch ein Lymphödem entwickelt, das auch sehr hartnäckig ist. Es macht sich auch weniger dadaurch bemerkbar, dass man es wirklich deutlich sieht, als vielmehr dadurch, dass es eben spannt und auch weh tut - nicht sehr, aber doch spürbar. Mit einem Maßband ist es auch messbar.
Ich bekomme seit eineinhalb Jahren regelmäßig Lymphdrainage und habe eine Weile auch einen Kompressionsstrumpf getragen, den man mir in der Reha in SPO verordnet und angepasst hatte. Das und einige weitere begleitende Maßnahmen haben sehr geholfen, so dass meine Physiotherapeutin und ich vor ein paar Wochen der Meinung waren, dass wir jetzt eigentlich die Lymphdrainagen absetzen können.
Leider spannt es in der letzten Zeit doch wieder sehr. Vermutlich hat das mit der enormen Hitze im Moment zu tun. Daher hat meine Ärztin weitere Lymphdrainagen verordnet. Eigentlich sollte ich wohl auch den Strumpf wieder tragen, aber das ist bei dem Wetter natürlich schon eine echte Überwindung...

Liebe Grüße,
Czilly

[Ute30]

Liebe Gledi,

ich bekam letztes Jahr im Mai, ca. 15 Monate nach der BET mit Entnahme von 5 Lymphknoten Symptome, wie Du sie beschreibst.

Meine Vorstellung war auch: Bis jetzt war ich an einem Ödem vorbeigekommen.
Das sollte auch so bleiben.
Nein, eben nicht.
Ich habe es noch knapp zwei weitere Monate beobachtet und hoffnungsvoll geleugnet.

Seit Juli letzten Jahres habe ich einmal wöchentlich Lymphdrainage.
Im Februar diesen Jahres hatte ich verstärkt Schmerzen im gesamten Arm der betroffenen Seite, nahm Schmerzmittel ein.
Anfang April ließ diese akute Situation wieder nach.
Während der ganzen Zeit war der Arm immer wieder leicht ödematös. Hauptsächlich zeigt sich eine Ödembildung im Rumpfbereich und Achsel, sowie in der mit Eigengewebe wiederaufgebauten linken Brust.

Ich habe einige Monate gebraucht bis ich diese Situation wahrhaben wollte. Eine Akzeptanz war in der Zeit mit den stärkeren Schmerzen gar nicht möglich.
Und ich bin sehr erleichtert, dass es sich zur Zeit im Rahmen hält.
Jetzt, knapp ein Jahr nach erster Lymphdrainage ist etwas wie Gewohnheit eingetreten.
Akzeptanz? Vielleicht.

Meinen Beruf als Altenpfllegerin werde ich wohl an den Nagel hängen müssen, wenn ich nicht sehenden Auges in eine Verschlimmerung des Lymphödems laufen will.

Liebe Gledi suche Dir schnell jemanden, der Dir Lymphdrainagen verschreibt.
Lasse auf jeden Fall kontrollieren, ob es an den entnommenen Lymphknoten liegt oder ob krankhafte Veränderungen des existierenden Lymphsystems besteht, also Metastasen.

Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute.

Herzliche Grüße
Ute

[tasajo]

hallo gledi,

der rat von ute sehr wichtig u

czilly, wenn man erstmal ein lymphoedem hat, so ist das nicht mehr reversibel; man kann mittels drainage u kompression nur noch einer verschlechterung entgegenwirken.
d.h. das oedem kommt immer wieder zurueck, in welchem masse, haengt von der behandlung (drainage/kompression) u von der belastung/ beanspruchung ab.
natuerlich verschlimmern hohe temperaturen das oedem u speziell an solchen tagen wuerde ich mir direkt nach dem aufstehen den kompressionshandschuh (-strumpf) anziehen. den kann man auch ruhig ueber tag mehrfach mit kaltem wasser betraeufeln, damit einem die hitze nicht noch den letzten nerv raubt...

bei leichten oedemen kann man selbst viel vorbeugen, indem man den arm oefter mal ueber den kopf haelt u leicht von hand bis zur achsel runter massiert.

ich wuensche euch von herzen alles gute

[Gledi]

Hallo!
Danke für eure Antworten!
Termin im Brustzentrum habe ich am Mittwoch. Eigentlich zur Vorbesprechtung für die Rekonstruktion, aber nun gibt es offensichtlich ein Thema mehr... Ich hoffe ja, dass die Tumormarker recht haben und kein Vollhorst mehr in meinem Körper wächst. Bevor aber das nicht sicher geklärt ist möchte ich auch keine Lymphdrainagen.
Für Aufregung ist mal wieder gesorgt...

[sonnenstrahl]

Liebe Gledi,

ich schlage mich auch schon seit 5 jahren mit einem Lymphödem rum. Es trat bei mir etwa 15 Monate nach meiner ersten OP auf, bei der damals noch 34 Lymphknoten entfernt wurden (das war 2004)
Es fing auch so an, dass ich einen leichten Spannungsschmerz in der haut des Armes hatte. Bekomme seitdem jede Woche LD, dieser termin ist für mich ein fester Bestandteil meines Lebens geworden. Einen Kompressionsstrumpf habe ich auch, trage ihn aber auf Arbeit nicht, zu hause aber sehr oft, auch jetzt bei der Wärme, weil es einfach gut tut und die Schmerzen nimmt. Die Hitze macht es alles nicht einfacher. Aber ich habe mich damit arrangiert, hoffe nur, dass es nicht noch schlimmer wird. Bei mir sieht man aber die Umfangsdifferenz zwischen beiden Armen.
Letztes jahr wurde die andere Seite operiert, 11 LK raus, malsehen wie sich das entwickelt, bis jetzt ist nix, aber das will nix heißen.

Wünsche dir alles Gute liebe Gledi, wird schon ein Lymphödem sein bei dir.

lg sonnenstrahl

[czilly]

Hallo nochmal!

Zitat von tasajo

czilly, wenn man erstmal ein lymphoedem hat, so ist das nicht mehr reversibel; man kann mittels drainage u kompression nur noch einer verschlechterung entgegenwirken.

Nach allem, was man mir in der Reha dazu erzählt hat und ich mir inzwischen selbst angelesen habe, muss das nicht zwingend so sein. Man hat sicherlich zeitlebens eine Disposition, ein Ödem zu entwickeln; ein konkret vorhandenes Ödem kann aber in einem bestimmten Stadium durchaus reversibel sein – zu den Einteilungen in die verschiedenen Stadien siehe dazu auch u.a. hier:
http://www.krebsinformationsdienst.d...behandlung.php
http://www.frauenselbsthilfe.de/uplo...rebs_Lymph.pdf
http://www.dglymph.de/
http://www.lymphnetzwerk.de/
Eine der Physiotherapeutinnen in der Rehaklinik hat das auch so ausgedrückt, dass sie mir erklärt hat, so ein Lymphsystem sei „durchaus lernfähig“ und man könne dem Lymphfluss durch die Therapie „beibringen, sich andere Bahnen zu suchen“.

Den Strumpf habe ich vergangenes Jahr ein paar Monate (zusätzlich zur Lymphdrainage) getragen, das Lymphödem war dann tatsächlich so gut wie weg, und das, obwohl es bereits begonnen hatte, Eiweiß ablagern, was dann zur Verfestigung der Lymphe (Fibromisierung) führen kann und nur sehr schwer wieder weg zu bekommen ist. Meistens wird es dann chronisch. In dem Fall müssen spezielle Ödemgriffe gemacht werden, die anders sind als die „normale“ Lymphdrainage, um die Fibromisierung erst wieder aufzulösen, bevor man die dann verflüssigte Lymphe quasi abtransportieren kann. Das hat bei mir gut geklappt.

Gledi, wenn ich das in einem anderen Thread mal richtig mitbekommen habe, wohnst Du doch gar nicht so weit von der Klinik weg?! Die halten da regelmäßig recht gute Vorträge zu diesem Thema; vielleicht kannst Du ja auch einfach mal mithören? Dass Du da keine Patientin bist, ist sicher kein Problem und fällt wahrscheinlich auch gar nicht auf; die Vorträge sind immer sehr gut besucht und der Saal meistens ziemlich voll. Die Termine findest Du auf der Litfasssäule im Eingangsbereich.

Liebe Grüße,
Czilly

[holiday1978]

Hallo Gledi,

schöne Scheixxe

Mir wurden 16 Lymphknoten entfernt.
Im Sommer, gerade wenn es so heiß ist merke ich, dass der Arm dicker wird....sobald aber die Temperaturen wieder runtergehen löst sich das Problem wieder von alleine.
Kühl abduschen hilft mir....und den Arm etwas weniger belasten. Bei mir ist es GSD der linke Arm....also ist es schon möglich.

Ganz lieben Gruß von
Holi

[Beateulrike]

Hallo Gledi,
leider ist die Bildung eines Lymphödems anscheinend auch viel später möglich, bei mir war das 4 Jahre nach der Mastektomie, nach Entfernung des 1.Levels...
durch sofortige manuelle LD konnte das Übel auf den Unterarm (+3cm) reduziert werden, anfangs habe ich wie verrückt gelympht, in der Hoffnung auf Reversibilität und auch brav den Strumpf getragen...jetzt geht das mehr nach Bedarf, auch weil der Unterschied nicht eklatant ist und die LD auch stresst.

Alles Gute,
Beate

[tasajo]

6. Eigenmotivation
„Ich lebe mit der Krankheit, lasse aber nicht zu, dass meine Krankheit mit mir lebt!“ Wenn Sie diese Einstellung verinnerlicht haben, werden Sie Ihr Leben spürbar verbessern. Lymphödeme sind unangenehm, hinderlich und wer davon betroffen ist, kriegt sie meist niemals mehr los.

liebe czilly
das ist ein zitat aus deinem link des "lymphnetzwerks".
in diesem sinne meinte ich das auch: wenn es erst mal zum lymphoedem kommt, dann kannst du zwar zeitweise den umfamg reduzieren, aber du hast bei aussetzen der therapie recht schnell wieder eine zunahme des umfangs.
ich will hier ja keinem negative gedanken machen, sondern einfach nur darauf aufmerksam machen, dass ihr mit der sache wirklich diszipliniert umgehen solltet. insbesondere wirklich so gut wie garnicht den arm belasten (kinder auf dem arm, einkaeufe etc.).
sich umerziehen, der mensch ist ein gewohnheitstier.

dasselbe gilt natuerlich fuer alle "noch nicht lyphoedem-betroffenen", die lk´s entfernt bekommen haben.....

glg u alles gute!

[sonnenstrahl]

Hallo Tasajo,

du hast natürlich recht was die Belastung angeht nach Lymphknotenentnahme. Sicher sollte man da aufpassen und sich nicht überlasten. Nur was machen die, die beidseits operiert wurden. gar nix mehr tun geht ja auch nicht
ich trage bei schwererer Arbeit den Armstrunpf und ansonsten versuche ich mir die Arbeit einzuteilen, aber gemacht werden muss sie.

lg sonnenstrahl

[tasajo]

och menno, liebe sonnenstrahl,
das ist echt voll k...cke!!
aaaaber, dir bleiben immernoch die anderen saeulen der lymphoedem -therapie, wie im lymphnetzwerk beschrieben.
und du "solltest" natuerlich trotzdem moeglichst wenig BEIDE seiten belasten...ja, klingt utopisch....

alles gute fuer dich, echt

[Gledi]

Zitat von tasajo

...„Ich lebe mit der Krankheit, lasse aber nicht zu, dass meine Krankheit mit mir lebt!“...

Sehr weiser Satz!
Aber es ist sehr schwierig, das Mittelmaß zwischen Bewegung und Belastung zu finden. Gerade bei Dingen, die einfach gemacht werden müssen. Fenster usw. lasse ich putzen, frau gönnt sich ja sonst nichts aber meine Einkäufe schleppt mir niemand in die Wohnung.
Und beim Sport auch. Letzte Woche beim Bergsteigen hatte ich die größten Probleme, obwohl man das eigentlich nur mit den Beinen macht und die Wege nicht so schwierig waren, dass man da öfters auch was mit den Armen zu tun hatte. Entsprechend Bammel hatte ich dann vor der Yogastunde gestern, wo man doch viel Zeit auf allen Vieren verbringt. Gut , den Kopfstand habe ich ausgelassen, aber der Rest war offensichtlich optimal...

LG Marion

[Ilse Racek]

Liebe Marion

mit der Bezeichnung "Mittelmaß" hast Du sicher recht; hier im Forum wird so Manche/r traurig sein, dass sie/er körperlich vielleicht auch nicht mal NUR EINEN BRUCHTEIL DESSEN ZUSTANDE BRINGT, wie Du es beispielsweise schilderst...

....und meistens liegt es n i c h t nur am guten Willen.


Viele sind wohl froh, wenn sie einfach wieder eine gewisse Normalität im Alltag herstellen können....


Auch sind die Lebenssituationen sehr unterschiedlich; ich kann - als "SchwerbehindertenAltersRentnerin" - beispielsweise nicht bei den noch voll im Beruf stehenden Betroffenen mitreden



Für Deinen Arm und natürlich insgesamt wünsche ich Dir alles Gute

mit herzlichen Grüßen



P.S: ich mache nun schon seit 7 Jahren Lymphdrainage und treibe auch dahingehend gezielt (gaaaaaaaaaaaaanz leichten) Sport

[Gledi]

Zitat von Ilse Racek

...Viele sind wohl froh, wenn sie einfach wieder eine gewisse Normalität im Alltag herstellen können....

Und das führt wieder zur Diskussion, was eigentlich normal ist. Der "normale Alltag" ist wahrscheinlich so individuell wie die Augenfarbe... Jedenfalls habe ich keine Lust mich zu rechtfertigen, dass es mir trotz 3 OPs, einer nicht ganz einfachen Chemotherapie und laufender AHT im Moment so gut geht dass ich 2h bergauf gehen kann. Ein geübterer Wanderer würde die Strecke "normalerweise" in 1 1/2 bis 1 3/4h schaffen....

Nix für ungut, Gledi