Lymphangiosis carcinomatosa

[Sousha]

Hallo liebe Mitstreiterinnen,

Bei mir besteht seit gestern der Verdacht auf Lymphangiosis carcinomatosa. Deshalb interesse ich mich für alle Informationen zu Lymphangiosis carcinomatosa, die ich auftreiben kann. Das Netz bietet schon Infos dazu, aber ich dachte mir, dass hier die Ein oder andere Betroffene zu finden sein könnte.

Ich bitte Euch mir zu schreiben, was Ihr darüber wißt, andere Ursachen für Lymphabflussstörungen, Behandlungsmöglichkeiten u.u.u.

Vielen Dank schon im Voraus

Andrea

[mahanuala]

liebe sousha

meine güte, was ist bei dir denn alles los? im moment scheint es ja noch eine verdachtsdiagnose zu sein? vielleicht stellt sich das ganze doch noch als was ganz anderes heraus?
wie wird denn jetzt weiter vorgegangen, welche diagnostik wird denn gemacht?
ich drücke jedenfalls ganz dolle die daumen!
liebe grüße
mahanuala

[Sousha]

Hallo mahanuala,

danke für Deine Antwort.

Ja es ist echt mal wieder sch.. Also gemacht wird jetzt CT,MRT, Knochensinti und Gewebeentnahme.

Ich bin wie versteinert und die Gedanken fahren Achterbahn. Ich habe Angst und noch nicht wirlich eine Vorstellung davon womit ich es diesesmal zu tun habe. Und wie die Behandlungen aussehen usw.

Kann ich nur warten. Das ist das schlimmste.

Du, ich hoffe Dir geht es gut!

Ganz liebe Grüße

Andrea

[mahanuala]

Liebe sousha

ich hoffe sehr sehr dass du die untersuchungen schnell gemacht und ausgewertet bekommst.

ich könnte da zur furie werden und alle unter druck setzen, was mich betrifft oder meine frau...denn wir alle wissen doch, wie gut eine entlastung tut bzw wieviel besser sogar eine genaue diagnose ist als dieser zwischenzustand!!!!!

bei mir/uns ist soweit eigentlich alles sehr okay...wenn da nicht am montag die nachsorgeuntersuchungen wären...da ist mir immer ganz grauenvoll mulmig...
aber natürlich ist das nix gegen den stress den du gerade hast!

ach, diese erkrankung ist einfach wie eine zeitbombe...mich erschreckt immer auch das manche frauen, egal welche genaue diagnose eingangs...oft nach 7 oder 8 jahren, manchmal auch nochlänger danach, plötzlich metastasen oder rezidiveentwickeln

liebe grüße und weiter gedrückte daumen
mahanuala

[henni]

hallo souha
ich kenne das lymphangiosis carcinomatosadas bedeutet das die krebszellen in die lymphbahn eingedrungen ist mußte mich auch erst im internet schlau machen eas kam bei mir in einem bericht vor.leide unter ein inflammatorisches mammakarzinom.
liebe grüße
henni

[Sousha]

Hallo Henni,

ja bei mir ist diese Lymphangiosis wohl. Das inflammatorische CA bislang nicht, weil es glaube ich nicht zwangsläufig zu einem infl.Mamma CA führt, wenn die Lymphangiosis vorliegt. Andersherum wohl eher. Also wenn der Primärtumor das infl. CA war. Wie dem auch sei, ist so oder so Mist

Ich habe vor 3 Taggen mit der Chemo begonnen und hoffe, dass ich auch diese Runde für mich entscheiden kann!

Dir viel Glück und Kraft.

Andrea

[ängel]

Wir fühlen alle mit dir, soucha!
Ängel

[henni]

hallo souha
ich wünsche dir ganz viel krarft für deine chemo wieviel chemos bekommst du denn?
liebe grüße
henni

[Sousha]

Hallo Henni,

vielen Dank für Deine guten Wünsche!

Also ich bekomme das Zeug wöchentlich. 3 Wochen Therapie, 1 Woche Pause, also dauert 1 Zyklus 4 Wochen und ich bekomme jetzt mal 6 davon. In Woche 2 bekomme ich jeweils nur Taxol ohne den Antikörper.

Davor natürlich die ganze Prämedikation, so dass ich die erste Gabe ganz gut vertragen habe. Beim Aufwachen am nächsten Morgen hatte ich schrille Schmerzen und es versuchte sich diese brachiale Übelkeit an mir, aber dank dem wunderbaren Odensantron hat sie keine Chance gehabt. Einmal noch habe ich das Mittel gebraucht.

Was mir sehr zu schaffen macht momentan ist der Pleruraerguß; er macht mich kurzatmig und bei kleinsten Anstrengungen ringe ich wie blöd nach Luft. Ich hoffe, dass es mit dem Punktieren spät. am Mittwoch klappt.

Und dann muss ja noch der Port gelegt werden, vielleicht auch noch am Mittwoch und dann bin ich besser "gerüstet".

Du, auch für Dich meine allerbesten Wünsche

Andrea

[henni]

hallo andrea
das ist gut das du die medikamente gleich nimmst wenn du es merkst.was für antikörper bekommst du ist das herceptin? das muß ich jetzt noch ein lang nehmen habe dadurch die kurzartmigkeit und knochenschmerzen.jezt bekomme ich auch noch wassereinlagerungen.
liebe grüße
henni

[Sousha]

Hallo Henni,

ich bekomme den Antikörper Avastin. Soll sehr gut verträglich sein.

Heute wurde punktiert und es war gar nicht so schlimm, wie ich befürchtet hatte und vor allem: Ich krieg wieder Luft! 900 ml haben die da raus gezogen. Kein Wunder, dass ich bei den kleinsten Aktivitäten schier erstickt wäre.

Jetzt genieße ich erst mal mein Dasein als normal atmender Mensch und am Freitag gibts dann die nächste Runde Taxol.

Alles Liebe

Andrea

[henni]

hallo andrea
das du antikörper nehmen kannst ist sehr gut dadurch werden die chancen erheblich erhöht um gesund zu werden.ich muß jetzt auch wassertabletten nehmen weil ich durch das herceptin wassereinlagerungen habe.tja leider kann ich das herceptin nicht so gut vertragen.
liebe grüße
henni

[Sousha]

Hallo Henni,

solche Nachrichten höre ich doch ausgesprochen gerne!Vielen Dank!

Das mit den Wassereinlagerungen ist echt blöd. Je nach dem wo können die einen ganz schön plagen. Ich hoffe, die Wassertabletten wirken bei Dir gut und machen es Dir leichter!

Ganz herzliche grüße

und viel Sonne und Kraft wünsche ich Dir

Andrea

[henni]

hallo soucha
naja muss die dosis erhöhen auf eine halbe pro tag.tja jedes medikamt hat seine nw.aber ich froh das ich antikörper nehmen kann da der endzündliche brustkrebs eine sehr schlechte prognose hat und dann auch noch das er sehr selten ist und es wenig studien darüber gibt.und wie geht es dir sonst
liebe grüße
henni

[Ortrud]

Hallo henni,

hast Du es schon mit Brennesseltee versucht? Ich habe ihn mal getrunken, weil er mir geschmeckt hat. Ich musste ständig rennen.