Lymphangiosis carcinomatosa

[henni]

hallo ortrud
habe ich schon versucht hat aber nichts gebracht ich muß jetzt schon die dosierung von den wassertabletten erhöhen.aber ganz lieben dank für dein tipp
liebe grüße
henni

[Sousha]

Hallo Henni,

ja das mit dem Wasser ist echt sch... wo lagert sich das bei Dir denn ein? Im Gewebe? Da kann ich Ortrud nur unterstützen mit dem Brennesseltee.

Wenn es nicht im Gewebe ist, sondern, wie bei mir zwischen Lunge und Rippfell hilft kein Tee und auch kein Lasix. Eben nur die Punktion.

Ich wurde ja am Dienstag punktiert (900,l kamen raus) und fühlte mich sofort viel wohler. In den Tagen danach konnte ich zunehmend wieder nicht richtig atmen und wurde auch zunehmend kurzatmiger. Aber irgendwie hatte ich das Gefühl, dass die Ursache eine andere ist. Irgendsowas wie ein Bronchialinfekt, was eingeklemmt? Und immer wenn ich lag hatte ich beim atmen Herzstechen und Schmerzen im Schlüsselbein. Das hat mir Angst gemacht. Heute hatte ich wieder Chemo und hab dem doc das gesagt. Auf dem Röntgenbild der Lunge war kein Wasser zu sehen und auch im umliegenden Gewebe nicht. Während die Chemo dann lief hatte ich das Gefühl, dass es mit dem atmen besser läuft. Und hab mir dann gedacht, dass durch das Cortison in der Prämedikation vielleicht der Bronchialeffekt oder die Ursache der kurzatmigkeit günstig beinflußt werde. Das habe ich dem doc mitgeteilt und er meinte, das könne gut sein, und ich solle mal weiter beobachten und noch 1 Tag länger cortison einnehmen als vorgesehen. Na mal sehen. Diese Kurzatmigkeit ist schrecklich und läßt mich mich richtig schwerkrank fühlen (was ich ja auch bin).

Ansonsten drehen sich die Uhren an den Chemotagen anders. Z.B. bin ich noch gar nicht müde und koche mir jetzt noch ein paar Nudeln. Ich weiß, es ist viel zu spät aber so ist das eben an diesen Tagen. Bislang vertrage ich die Taxolchemo ganz gut, allerdings ist mir klar, dass die NW schon noch kommen werden.Aber das habe ich bereits 2 Mal überstanden und ich weiß einfach, dass es mir hilft und auch vorbei geht.

Psychisch bin ich ganz gut beieinander seit die Schmerztherapie anschlägt und ich weitestgehend schmerzfrei bin und wirklich wild entschlossen diese Runde wieder für mich zu entscheiden!

Die Lymphtherapeuten meinten beide diese Woche, dass sich in Arm undBrust etwas tut, d.h. das Gewebe wird weicher und somit beginnt das Abfließen. Und das wiederrum bedeutet, dass die Chemo bereits einen guten Job macht und die Lymphgefäße von den Tumorzellen befreit.

Übrigens habe ich beschlossen meinem Tumor einen Namen zu geben; ich dachte mir, wenn ich nur sage "hau ab Du Arschloch!" fühlt sich ja keiner direkt angesprochen Also heißt er ab sofort Rudi, damit er weiß, dass er gemeint ist.

Das wären mal meine Neuigkeiten

Wie geht es Dir denn?

Liebe Grüße und viel Kraft und Geduld

Andrea

[henni]

hallo andrea
soweit geht es mir gut wenn die narbe und die umliegenden knochen nicht so schmerzen würden.es nervt mich auch das die narbe immer noch näßt.aber bei meinen arzt ist ja alles normal.so langsam könnte es auch mal besser werden.ja ich weiß man soll geduldt haben aber ich kenne das nicht krank zu sein.
liebe grüße
henni

[Sousha]

hallo Henni,

Geduld brauchen wir schon denke ich und Hoffnung, aber keine Schmerzen. Die rauben uns die Kraft um die bösartigen Dinger loszuwerden.

Ich bin jetzt schmerztherapeutisch eingestellt und damit geht es mir viel besser.

Ich wünsche Dir und allen anderen hier alles, alles Gute!

Andrea

[henni]

hallo andrea
bekommst du medikamente gegen die schmerzen?ich weiß gar nicht ob das bei mir geht bekomme alle 3 wochen herceptin und das jetzt ein jahr lang.muß jetzt auch alle 3 monate zum ulltraschall man ich bin mehr bei ärzten als zu hause meine tochter 10 jahre fragt mich op ich überhaupt noch zu hause bin habe für sie im moment nicht richtig zeit für sie.ab nächste woche soll ich die bestrahlungen bekommen aber solange die narbe nicht in ordnung ist laß ich das nicht machen.wie geht es dir denn?
liebe grüße
henni

[Sousha]

Hallo henni,

echt das mit den Schmerzen muss nicht sein. Ich habe mich monatelang damit rumgequält und jetzt ist es einfach viel besser. Ich habe Morphium Plaster (37,5 ng) die wechsele ich alle 3 Tage und zusätzlich nehme ich morgens und abends je 2 trancopal dolo. Bei Durchbruchsschmerzen nehme ich morphium als Schmelztablette, da sind die Schmerzen in 10 wieder weg. Ich mache nebenher die Chemo und das alles geht gut miteinander. Ich kann ganz normal am Alltag teilnehmen, bin also nicht balla oder so. Bin einfach nur schmerzfrei und habe somit den Kopf frei für die anderen Behandlungen. Ich habe mich erst davor gefürchtet, aber nun geht es mir prima. Die Schmerzen waren nicht mehr auszuhalten. Und ich bin eher ein Aushaltetyp. Überleg es Dir. Aber geh zu einem Schmerztherapeuten; Hausärzte haben in der Regel davon zu wenig Ahnung.

Ich wünsche Dir alles gute für die Bestrahlungen. Mich haben sie müde gemacht. Also kann es sein, dass deine Tochter noch etwas mehr Geduld aufbringen muss. Vielleicht kannst Du sie wo unterbringen für die direkte Zeit nach der Bestrahlung, so dass du dich danach etwas ausruhen kannst. Bei mir waren immer 3 Kinder da und ich konnte das kaum machen.

Ich wünsch Dir alles Gute und kann dir nur raten: Laß dich wegen der Schmerzen einstellen. Du wirst sehen, es gibt dann wieder FReude und Lebensqualität.

Viele

Andrea

[henni]

hallo andrea
so war gestern bei der narbenkontrolle ist nicht zu abermein arzt sagt immer das ist normal naja ich werd es am montag sehen ob ich nächste woche die bestrahlungen bekomme.
liebe grüße
henni

[Sousha]

Hallo henni,

also ich wäre da auch verunsichert. Bestrahlungen auf eine offene Narbe? Hhhmmmh? Da würde ich glaube ich kneifen. Oder einen anderen Arzt z.B. Strahlentherapeuten zu Rate ziehen.

Auf jeden Fall hätte ich dabei kein gutes Gefühl!

Sag mal, was ist das denn eigentlich für ein Arzt? Also ich meine die Fachrichtung. Und warum findet er es normal, dass die Narbe noch immer offen ist? Wie lange ist die OP denn her? Irgendwie gefällt mir das nicht.

Ganz liebe Grüße und gute Entscheidung

Andrea

[henni]

hallo andrea
also bei dem ich in behandlung bin kommt aus ein brustzentrum war dort 5 jahre lang stellvertretenner leiter von dem brustzentrum .ist seit 1 jahr bei uns im kh und macht die ops und hat 1 mal in der woche eine brustsprechstunde irgendwie ist mir das alles nicht geheuer zumal er jetzt nur oberarzt ist.muß dazu sagen es ist ein kleines kh.meine op ist jetzt fast 6 wochen her.muß nachher zum ulltraschall zu meinen onkologen den werde ich erst mal fragen.mache mir auch sorgen das ich auf der oparierten seite rote flecken auf dem schulterblatt habe.hatte ich ihm auch gezeigt ist alles normal.wie geht es dir eigendlich
ganz liebe grüße
henni

[Sousha]

Hallo henni,

danke der Nachfrage, mir geht es soweit richtig gut. Hatte heute chemo Nr.3 und es war der erste Portanstich. Hat ein bisschen weh getan, weil erst am Montag eingesetzt und noch ein wenig wund.. aber war auszuhalten. Blutwerte sind gut, Vertragen ist sehr gut, bin gerade wieder auf meinem Cortison Trip, d.h. wach und völlig klar und aufgedreht. Morgen Brunch mit Livemusik und meinen Freundinnen. Freu mich. Mein Onkologe ist erfreut über das offensichtliche Anschlagen der Chemo und meint wir sind auf einem guten Weg.

Ich habe heute mal in der Onkologie nachgefragt. Also da würde keiner auf eine offene Narbe bestrahlen. Was sagt denn Dein Arzt zu dem Grund? Ich meine hat das nicht noch etwas Zeit bis die Narbe zu ist? Und wie wird das denn behandelt? Und weshalb sind die roten Flecken normal? Was ist das? Woher kommen die? Hast Du vielleicht eine Thrombose?

Sag mal, kann es sein, dass Dein Arzt nicht besonders auskunftsfeudig ist? Oder Du Dich nicht traust nachzufrgen? Begleitet Dich denn jemand zu den Arztgesprächen? Bei mir geht immer jemand mit und das ist sehr hilfreich, weil 2 Paar Ohren einfach besser hören.

Gibts denn eine Option für einen anderen Arzt? Ich meine eine Zweitmeinung wäre sicher nicht verkehrt.

Sorry henni, Fragen über Fragen, aber ich habe das Gefühl Du bist nicht besonders gut versorgt. Oder sehe ich das falsch, ich meine es kommt darauf an, ob Du Dich gut aufgehoben fühlst.

Hey, ich wünsch Dir alles Gute und lass mich bitte wissen, wie es weitergeht.



Andrea

[henni]

hallo andrea
leider gehe ich zu den gesprächen alleine als ich ihnen die diagnose mitteilte ließ mich meine familie im stich und meine aller beste freundin wohnt 400 km weit weg sie ist trotzdem für mich da per telefon.war am freitag bei meimen onkologen der hat sich die narbe auch noch mal angesehen ich muß jetzt noch mal zu meinen arzt in die brustsprechstunde.leider sollte man bei mir nicht zu lange mit der bestrahlung warten weil ich den endzündlichen brustkrebs habe (inflammatorisches mammakarzinom)sa dieser krebs eine schlechte prognose hat ist es wichtig die behandlung schnell fortzu führen.ich sehe es ja am mittwoch dann muß ich wieder zu ihm hin.ich freue mich das du die chemos gut vertragen kannst aber das mit dem cortison habe ich auch gehabt.
liebe grüße
henni

[Sousha]

Mensch henni,

das klingt alles nicht besonders gut. Erst mal ein ganz herzliches

Was meinst Du damit, dass die Familie Dich nach der Diagnose im Stich gelassen hat? Kümmern die sich gar nicht? Ist da keiner da für Dich? Und Du hast doch noch eine Tochter oder?

Das bedeutet Du bist ganz alleine mit der ganzen Nummer? Gibts denn keine Psychoonkologische Betreuung für Dich? Das stelle ich mir alles sehr schwer vor. Also ich finde einen ganz großen Teil meiner Kraft und Zuversicht in der Unterstützung durch meine Familie und meine tollen Freunde.

Also klar, das kann ich schon verstehen, dass es wichtig ist die Behandlungen zügig fortzuführen. 'Vielleicht gibt es ja eine Möglichkeit die Narbe dennoch zu schützen?

Mir geht es nach wie vor gut. Heute haben wir die Haare mal auf 2 cm gekürzt, weil der Haarausfall bereits begonnen hat und ich denke mal noch ein paar Tage dann kommen sie ganz runter. Aber so kann ich mich schon mal an die veränderte Shilouette gewöhnen.

Mensch, das macht mich ganz traurig zu lesen, dass da praktisch keiner ist.

Ich denke an Dich!

Und ich schick noch eine und ein Kraftpaket und noch einen dazu.

Andrea

[henni]

hallo andrea
es freut mich das es dir gut geht.leider ist das so das sich meine familie nicht für mich da ist dafür habe ich eine gute freundin mit der ich jeden tag telefoniere.sie kommt mich auch öfters besuchen leider bin ich auch noch alleinerziehend.ich hab es ja bald geschafft es ist ja nur noch die bestrahlung.ich werde am mittwoch mal nach fragen ob es eine möglichkeit gibt narbe zu schützen
liebe grüße
henni

[Sousha]

Hi,

ich hoffe ich trete dir nicht zu nahe mit meinen vielen Fragen. Es ist nur so unverständlich für mich, dass die Familie da nicht bei Dir ist. Aber klar, es ist ja auch nicht in allen Familien gleich und manchmal ist auch das Verhältnis einfach distanziert oder zerrüttet.

Ich wünsche auf jeden Fall viel Kraft und Durchhalten. Ja, bald ist es geschafft!

Liebe Grüße

Andrea