Inoperable,befallene Lymphknoten axillär sowie am Schlüsselbein

[Gaspi]

Hallo Miteinander,

möchte nicht zu weit ausholen, nur so viel zu meiner Geschichte: 2002 Ablatio links, 2005, 2008 Rezidiv, sowie 09/2010 und diese Diagnose. Seit 2008 bekomme ich 1x im Monat 250mg Faslodex, seit 2010 nun 500mg. Somit möchte man erreichen, dass die Lymphknoten nicht weiter wachsen, zumindest in Schach gehalten werden, oder was natürlich das aller Beste wäre, dass sie sich zurück bilden. Leider ist dies noch nicht der Fall, und durch die inoperablen Lymphknoten habe ich zusätzlich schwere, starke Nervenschäden/Schmerzen die mich oft verzweifeln lassen. Diese Schmerzen strahlen von der Schulter bis hin zu den Fingerspitzen von Daumen, Zeige - und Mittelfinger und Handfläche. Habe manches Mal das Gefühl, als ob meine Hand dermaßen anschwillt. Mein Oberarm ist trotz Lymphdranaige ca 3cm dicker als die rechte Seite. Werde wohl Schmerztherapeutisch behandelt, eingestellt, aber trotzdem sind diese Schmerzen oft unangenehm bis unerträglich. Vielleicht hat jemand genau oder eine so änliche Geschichte zu erzählen, könnte mir wertvolle Tipps geben.
Von einer OP raten mir meine Ärzte ab, es kann dazu führen, dass ich den Arm nie mehr benutzen kann. Aber das wäre für mich echt die letzte Allternative um endlich schmerzfrei und ohne Tabletten zu sein.

Liebe Grüße Gaspi

[karpatenkarla]

Hallo liebe Gaspi,

es tut mir so leid Deine Geschichte zu lesen, wie Du in meiner Signatur lesen
kannst, geht es mir jetzt vielleicht so wie Dir, ich weiß es noch nicht. Die
Ärzte müssen erst noch die Befunde und die Therapie festlegen.
Schmerzen habe ich überhaupt keine, nur eine leichtes Ödem in der re.
Achsel, habe Lymphdrainage bekommen und es hat immer geholfen. Ist halt
noch teilweise taub (von er OP?).
Wie man Lymphknotenmetas oder -rezidive behandelt davon weiß ich noch
nichts, wahrscheinlich kommt ma wieder eine Chemo?
Ich muß diese Woche einfach noch abwarten.

Aber genug von mir. Deine Schmerzen müssen ja die Hölle sein, ein guter
Schmerztherapeut macht da auf jeden Fall großen Sinn!! Hast Du es schon
einmal mit Quark auf den ganzen Schmerzbereich probiert, der zieht die
evtl. Entzündungen raus und kühlt schön.
Auch mit Akupunktur läßt sich total viel erreichen (mein Nachbar ist
Heilpraktiker und er akupunktiert seit Jahren schon mit Erfolg seinen Vater,
der an Schlaganfall erkrankte und große Spastikprobleme und Schmerzen hat)
Das hilft ihm immer sehr.

Von gesunder Ernährung und Bewegung will ich hier gar nicht anfangen:
Schmerz macht Depression und Depression macht antriebslos, daß ist meine
Erfahrung. Bist Du bei einem guten Psychologen, das würde ich Dir auch
ans Herz legen.
Hast Du ein Háustier? Das tut gut, das weiche Fell streicheln und so weiter,
und wenns "nur" ein Häschen ist.

So ich hoffe, es war was mutmachendes für Dich dabei.
Ich wünsche Dir alles alles Liebe

[Calypso]

Hallo Gaspi,
das klingt ja garnicht gut. Warum können die LK-Metas denn nicht operiert werden? Bei mir kamen sowohl supraclavikulär als auch aus dem Level III axillär 9 LKs mit Metas raus. Zwar ist die Narbe unangenehm, aber keine Schmerzen. Nur ein LK unter dem Brustbein galt als "nicht mit vertretbarem Aufwand zu entfernen".
Sind die Metas denn bestrahlt worden? Meine (Knochen-)metas sind dadurch geschrumpft.
LG
Calypso

[ängel]

Hallo Gaspi,
seit meiner ersten Entfernung von 13 LK in der Achsel habe ich Nervenschmerzen im Oberarm und im linken Daumen und Zeigefinger. Hatte auch ein Lymphödem im linken Arm und Strumpf getragen. Bei mir fingen die Nervenschmerzen erst nach dem Tragen des Strumpfes an. Die Schwester meinte dann das könnte nicht vom Strumpf kommen.
Jeder onkologe und meine Allgemeinärztin hörten es sich an und zuckten mit den Schultern. Meine Allgemeinärztin meinte, da es wie Strom in die Finger schoss als ich den ausgestreckten Arm hochhielt, da könnte man nichts machen weil es von oben(Schulter oder Axel oder wo auch immer) käme. Ein neuer Onkologe meinte dann das wäre der Karpaltunnel und schickte mich zum Handchirurgen.
Der operierte, meinte der sei ganz dick gewesen und nun würde es weg sein. Aber es ist nicht weg.
Die Schmerzen sind sicher nicht so höllisch wie bei dir, aber so wie ich mit Daumen und Zeigefinger was anfasse, blättere, etc, sticht es mit tausend Nadeln.
Nun bekam ich Juli 2010 ein Rezidiv, es war wohl ein LK, 2,2 cm gross in der Achsel. Der Arzt schüttelte mit dem Kopf, sagte, schwer zu operieren und verordnete 6xCarboplatin und - er verschwand! Irgendwie hatte ich das Gefühl, sie waren selbst überrascht.
Nun wurde ich danach doch noch operiert um den Rest des Gewebes untersuchen zu lassen. Ich hatte irgendwie die Hoffnung, dass die Nervenschmerzen aufhören würden, aber ich finde, sie wurden wieder schlimmer.
Die Haare fönen, telefonieren, ein Krampf!
Mit den Schmerzen in Daumen und Zeigefinger habe ich gelernt zu leben, zu arbeiten. Aber ich werde nicht aufhören die Ärzte darauf hinzuweisen.

Ich hoffe dass man die richtige Chemo für dich findet, damit sie kleiner werden oder verschwinden.
Wie man die Schmerzen behandeln kann wüsste ich auch gerne.
Irgendwie scheinen meine Ärzte da auch ratlos zu sein.
Lass wieder von dir hören, ob man dir helfen konnte.
Alles Liebe
Ängel

[Calypso]

Hallo Gaspi und ängel,

habt Ihr es schon mit Akupunktur versucht? Sie war für mich die "Rettung" während der Chemo, ich brauchte praktisch keine zusätzlichen Medikamente (vor allem kein Kortison), und ich weiß von meinem Heilpraktiker, dass da immer Schmerzpatienten im Wartezimmer sitzen, die auf Akupunktur schwören.

Es wäre auf jeden Fall einen Versuch wert, besser als dauernd Schmerzen oder Schmerzmedis.

Calypso

[Sousha]

Liebe Gaspi,

das klingt ja alles ganz schön beschissen!

Deine Frage war ja nach Behandlungsmöglichkeiten in derartigen Situationen.

Also ich bekam nach meiner Ersterkrankung 2006 ein Rezidiv in der Axilla. Die Lymphknoten, Narbengewebe und Tumore waren so miteinander in die Gefäße eingebacken, dass operativ eine Entfernung im gesunden nicht möglich war und es auch nicht feststellbar, ob die Reste an den Gefäßwänden Tumor oder gesundes Gewebe waren. Bei einer vollständigen Entfernung hätte die Gefahr bestanden, dass ich meinen Arm nie wieder benutzen würde können. Es wurde auch in Erwägung gezogen die Achsel nochmalig zu bestrahlen, das wurde von der Uni-Klinik Tübingen jedoch ebenfalls als zu riskant für den Arm eingeschätzt. Allerdings gab es in Memmingen einen Strahlenarzt, der dieses Risiko eingehen wollte; mein Onkologe jedoch hat sich absolut dagegen gestellt. Das Mittel der Wahl war eine lokale Hyperthermiebehandlung in Verbindung mit einer Chemotherapie und Umstellung der AHT von Tamoxifen auf Femara.

Bei der Hyperthermiebehandlung wird ein Radiator auf die betroffene Haut aufgebracht und erzeugt Wärme, etwa 41 -43 °, die ins kranke Gewebe eindringt. Zeitgelich läuft die Chemo dazu. Der Plan ist, dass durch die Wärme die Chemo zielgerichtet in die betroffene Region gelangt und dadurch tiefer eindringt und besser wirken kann. Je mehr Wärme aushaltbar ist, desto besser. Die Beahndlung dauerte jeweils 1,5 'STd. an 2 Tagen in der Woche.
Ich bekam 16 Hyperthermiebehandlungen und 24 Chemogaben (Gemcitabin+Cisplatin).

Alle Untersuchungen bis Jahresende 2010 zeigten, dass es kein Wachstum mehr gab und lt. PET/CT keine Tumorzellen mehr nachgewiesen werden konnten. Die Hyperthermiebehandlungen werden nur in Verbindung mit Chemo-oder Strahlentherapie gemacht. Wenn Du diesen Begriff googelst findest Du einiges an Info und auch Zentren, die damit arbeiten. Es ist wohl noch nicht so weit verbreitet, wird aber immer wieder als 4.Säule der Krebsbehandlung künftig bewertet.

Leider bin ich seit einigen Wochen wieder von einem Rezidiv heimgesucht, weider ausgehend von der Axilla. Diesesmal verstopfen die Tumorzellen die Lymphbahnen und verursachten ein enormes Lymphödem. Jetzt heißt das Lymphangiosis Carcinomatosa. Für mich bedeutet es wieder Chemotherapie (Taxol+Avastin). Der Plan diesesmal ist, dass die Chemo die Tumorzellen in den Lyphmgängen zerstört und dadurch die Lymphe wieder abfließen kann. Was in der Brust los ist, konnten wir noch gar nicht feststellen, weil die so dicht zusammengezogen ist durch das ganze, dass bildgebende Verfahren momentan keinen Aufschluß bringen würden.

Die Schmerzen im Arm meine ich auch zu kennen. Das ist unerträglich. Zusammen mit dem Lymphödem habe ich dauernde Rücken- und Armschmerzen gehabt und konnte mich kaum noch bewegen, geschweige denn das alles aushalten. Nach etlichen Wochen mit nur Schmerzen und Verzweiflung bin ich mittlerweile über Morphiumpflaster und Trancopal Dolo gut eingestellt.

Ich bin sicher, dass es zwischenszeitlich mehr Studien und Ergebnisse, bzw. Einschätzungen der Hyperthermie gibt.

Ich hoffe, ich konnte Die ein wenig Infos geben und wünsche Dir sehr, dass Du als erstes die Schmerzen loswirst, damit Du wieder Kraft und Klarheit für den weiteren Weg findest.

Alles Gute

Andrea

[karpatenkarla]

Ach Andrea, daß ist ja echt eine Obersch...... Tut mir so leid für
Dich, man hat echt das Gefühl, nimmt es denn nie ein Ende?
Ich wünsche Dir das beste was man nur wünschen kann.

Habe mal einen interessanen Artikel gelesen bezüglch des sogenannen
"Schmerzgedächtnisses", jede Zelle hat so ein Gedächtnis und deshalb
ist die Behandlung auch so niederschmetternd, weil die Schmerzmittel dann
auch nicht mehr so gut helfen können.
Fühlst Du Dich gut aufgehoben bei Deinem Schmerztherapeuten, die kennen
sich da am besten aus.

Auch Akupunktur soll wahre Wunder wirken.

Laß Dich ganz lieb knuddeln

Alles Liebe

[Sousha]

Hallo karpatenkarla,

ja das ist echt eine Scheiße mit diesen fiesen kleinen Dingern. Mein Tumor heißt Rudi; damit ich ihn beschimpfen und anschreien kann. Ansonsten würde sich ja keiner angesprochen fühlen

Nein im 'Ernst. Mir geht es sehr gut mit der Schmerztherapie. Die macht mein Onkologe mit mir und seit ich keine Schmerzen mehr habe geht es mir viel besser. Ich habe die Kraft diese 3.Runde zu meistern und den festen Willen diese wieder für mich zu gewinnen. Der Onkologe ist ein absolut kompetenter, warmherziger, ehrlicher und direkter Arzt zu dem ich 1000% Vertrauen habe. Er nimmt mich ernst, sieht mich als Partner, ist nie überheblich, nimmt sich immer Zeit und beantwortet alle meine Fragen offen und ehrlich und so, dass ich sie verstehe. Echt ein Glücksfall.

Die Hyperthermie wird in Tübingen, Großhadern und in Oberstaufen durchgeführt. Ich weiß ja nicht, wo du wohnst, aber das sind so die Zentren hier im Süddeutschen Raum.Ich kann die diese Behandlung nur empfehlen, falls sie für deine Situation in frage kommt.

Ich wünsche Dir gaaanz viel Kraft und Zuversicht und den freien Kopf nach Alternativen zu suchen!

Herzlichst

Andrea

[Gaspi]

Hallo,

@ karpatenkarla
Mit Quark habe ich es nicht probiert, denke aber auch es wird mir keine Linderung geben, denn eine Entzündung habe ich ja nicht.
Akupunktur wäre vielleicht ein Strohhalm.
Schmerzen können einen wirklich in eine deprimierende Phase bringen, man zieht sich oft zurück, oder igelt sich ein.
Einen Psychologen habe ich noch nicht aufgesucht, ich bin damit beschäftigt den Schmerzen endlich zu entkommenden.
Die Überlegung habe ich schon mir wieder ein Haustier zu holen. Ich hatte vor Jahren 2 Hunde. Leider musste einer der beiden wegen einer schweren Erkrankung eingeschläfert werden, der andere bekam aus privaten Gründen ein neues, liebes Zuhause.
Liebe karpatenkarla auch du wirst das schon schaffen!!!

@ängel
Bei mir fingen die Schmerzen, diese kamen und gingen, im Bereich der Schulter an. Es wurde ein MRT gemacht, auf dem nur eine Verkalkung und eine Schleimbeutelentzündung zu erkennen war, nichts gravierendes. Man schickte mich zum Orthopäden, ich bekam Cortison – Spritzen, die natürlich keine Wirkung zeigten. Dann bekam ich Behandlungen bei einer Physiotherapeutin, keine Besserung.
Da ich übervorsichtig bin und weil ich an der operierten Seite wieder was glaubte zu ertasteten, ging ich zu meinem Krebs–Doktor. Nach einigen Untersuchungen kam ich schnell unters Messer. Rezediv… die Lymphknoten, axillär und im Bereich des Schlüsselbeins, beließ man da diese eben inoperabel sind.
Die Schmerzen strahlten nun auch bis in die Hand/Finger. Zunächst fing es „nur“ mit einer starken Sensibilität der Finger an, ich konnte nichts berühren, Stoffe, sogar die Stoppeln im Gesicht meines Mannes, Kälte wie auch Wärme, es war ein ungutes Gefühl. Dann kam es wie Stromstöße in den Fingern geschossen, ein brennen, Ameisen krabbelten auf ihnen. Nun sind zu einer Sensibilität auch Schmerzen dazu gekommen. Nun habe ich die Schmerzen im ganzen Bereich Schulter/Arm/Hand.
Da kam meinem Hausarzt der Verdacht dass es ein Karpaltunnelsyndrom sei, er schickte mich zum Neurologen, aber durch Tests stand fest dass es axilär ist.
Dir auch alles Liebe, ich weiß wovon du redest, machst teilweise das Gleiche mit. Alles was alltäglich war, wird zu einer Geduldsprobe.

@calypso
Akkupunktur, nein habe ich noch nicht versucht.
Liebe Grüße

@Andrea
Hyperthermiebehandlung, kenne ich nicht, müsste ich mal nachhaken.
Ich danke dir für deine Tipps und sende dir viel Kraft die du natürlich auch für dich brauchst.
Alles, alles Gute und liebe Grüße

Gaspi

[karpatenkarla]

Guten morgen liebe Gaspi und auch Ihr anderen,

das mit dem Quark, haben wir bei uns in der Klinik oft auch den Frauen
gegeben wegen Schmerzen, nicht alle hatten Entzündungen. Aber es kühlt
und wurde immer als sehr angenehm gerade vor dem Schlafengehen
empfunden. Außerdem ist es günstig und man kann sich nicht schaden damit,
außer das Bad beim abwaschen putzen

Mit Hyperthermie habe ich auch keine Erfahrung.

Aber von Akupunktur habe ich bis jetzt echt super Ergebnisse gehört. Wenn Du willst kann ich Dir mal die e-mail von meinem Nachbarn
geben, nur daß er Dir mal erklären kann, was geht und wies geht.


Die Idee mit einem Haustier halte ich für total super, überlegs Dir.

Wir haben 2 Hunde und 2 Katzen und was die mich schon getröstet haben, wenn ich vor Schmerzen einfach nur geheult habe, nicht reden
wollte, da kam einfach eine Pfote, ein Blick und schon habe ich mich nicht mehr so allein gefühlt mit der ganzen Sch....
Außerdem muß man raus mit den Hunden und wenn man depressive Phasen hat und sich am liebsten nur noch einigeln möchte - no chance.

Aber ein Psychologe, den würde ich nienienie wieder hergeben, daß tut so
gut sich richtig auskotzen zu können, schreien, heulen, man kommt sich
gar nicht komisch vor, als wenn es wieder die Angehörigen/Freunde mit-
kriegen. Außerdem bekomme ich ein ganz leichtes Antidepressiva, daß hilft sogar bei den Wechseljahrsbeschwerden.
Bilde mir ein, läßt mich einfach ein weniger mutiger werden, sonst würde ich mich hier doch gar nicht trauen zu
schreiben.

Bist Du in einer Selbsthilfegruppe? Wird ja auch immer empfohlen. Ich nicht,
wohne auf dem Land und irgendwie hab ich das Gefühl die backen nur
Kuchen und trinken Kaffeeaber das tut ja vielleicht auch ganz gut.

Hab einen schönen Tag
Alles Liebe

PS: gestern kam endlich der Anruf aus Würzburg, sie hatten Tumorkonferenz und wissen einfach nicht was da ist in meiner Lunge, ein kleiner Herd, der jetzt mit Bronchoskopie oder Lungenstanze(wie?) abgeklärt werden soll, d.h. ich komme bald ins Krankenhaus. Aber da ich mir dachte, die Ärzte sehen doch jeden Tag Metastasen auf den Bildern und bei meinem Bild wissen sies einfach nicht, vielleicht ist es ja gar keine????
Nur die in den Achselhöhlen? Alles andere Kopf, Leber, Knochen ist o.k.
Puh.

[ängel]

Liebe Gaspi,
ja, genau, wie du es beschreibst.
Stromstösse über den ganzen Arm in die Fingerspitzen. Und alles tut weh was ich anfasse, ûbersensibilität. Und ich habe auch Schmerzen in Finger und Daumen wenn ich nichts anfasse.
Manchmal ist es schlimmer als an anderen Tagen, ich habe noch nicht rausgefunden womit es zusammenhängt.
Ich fand es auch eigenartig dass der Handchirurg keine Untersuchung gemacht hat, hab ihm alles erzählt, auch das meine Allgemeinärztin meinte, die OP in der Hand würde nicht helfen, da es aus dem Oberarm oder wo auch immer (von oben) kommen würde.
Ich sage es auch immer meinem jeweiligen Onkologen, aber die hören es sich an und sagen, ja, das tritt auf, aber Hilfe haben sie nicht und, was ich sehr komisch finde, sie meinen damit kann man auch arbeiten.
Ängel

[Wurmi]

Hi!
Ich hatte eine Lungenbiopsie, wegen des Verdachts auf Metastasen vor 3 Jahren. Es kommt immer darauf an, wo die verdæchtige Stelle liegt! Bei mir oben links. Ich wurde auf den Bauch gelegt, ins CT geschoben und es wurden ein paar Bilder gemacht, danach hat der Pathologe mit Schutzweste an und Blick auf den Schirm und meinen Ruecken eine Nadel gestochen. Alles unter CT-Beobachtung.
Insgesamt hat alles 1 Std. gedauert von hinlegen bis wieder raus aus dem Raum. Ich habe eine Lokalbetaeubung rund um die Einstichsstelle bekommen. Es tut aber doch etwas weh, wenn es durch die dicke, ledrige Lungenhaut geht, aber, es ist auszuhalten, keine Angst!!! Ich hætte eine Valium haben sollen, ist aber irgendwie untergegangen, ich empfehle die aufs Stærkste, macht es einfach leichter, so lange still zu liegen.
Narkose gab es nicht, da ich mitarbeiten musste mit der Atmung :-).

Hinterher wurde ein Kontrollbild gemacht, und tatsæchlich hatte ich einen kleinen Pneumothorax, aber das hat sich ganz von alleine wieder gegeben, musste noch einmal zur Kontrolle, aber da war das Løchlein wieder dicht.

Insgesamt nicht so schlimm wie befuerchtet !!!

Ich hatte Glueck und es handelte sich bei mir um vøllig verstrahltes Gewebe, vøllig zerkokelt und keine Metas . Druecke Dir die Daumen!!!!

Liebe Gruesse,
Wurmi

[Sousha]

Hi,

muss doch noch mal auf die Möglicheit der Hyperthermie verweisen. Es scheint wirklich eine gute Möglichkeit zu sein Tumore lokal zu behandeln. Natürlich ist der Krebs bei mir auch wieder gekommen (tut er ja auch bei Chemo immer wieder), aber diese Behandlung bescherte mir dennoch 16 Monate tumor- und behandlungsfreie Zeit.Will Euch nichts einreden oder so, aber es ist eine Option. Wenn Ihr Hyperthermie googelt kommt einiges dabei raus. Möchte Euch nur ein wenig ermuntern dazu.

Akkupunktur hat bei mir bei diesen heftigen Schmerzen gar keine Wirkung gezeigt. Leider. Ich wäre lieber diesen Weg als den der heftigen Medis gegangen. Aber dank der Medis kann ich überhaupt einen Weg gehen, weil ich nicht immer so beschäftigt damit bin Schmerzen zu verdrängen. Ich kann wieder klar denken, mich entscheiden und habe eine viel bessere Lebensqualität. Also auch hier kann ich nur ermuntern, sich dem Thema mit einem kompetenten Schmerztherapeuten zu nähern. Meine Dosis ist nicht hoch, wirkt aber Wunder.

Quarkwickel helfen mir bei der Brust, wenn sie so hart und zusammengezogen oder entzündet ist. Das ist wohltuend und entspannend. Allerdings lieben auch meine beiden Katzen diese Wickel , so bin ich also mit aktiver Schleckabwehr von zwei Seiten beschäftigt.

Ich wünsche Euch, dass Ihr für Euch einen guten Weg raus aus den Schmerzen findet und wieder stark und zuversichtlich dem Untermieter Einhalt gebieten könnt.

Ich lass mal ein paar fliegen

Alles Liebe

Andrea

[mara43]

Liebe Sousha,
seit ich gute Schmerzärzte habe, ist es auszuhalten ... Nun hätte ich gerne gewusst, ob Du den Quark direkt auf die Haut gibst oder auf ein Tuch. Bei mir ist die Thoraxwand betroffen, der obere Arm und ganz besonders der Achselbereich, da ist alles verknotet.
Wünsche allen einen guten, schmerzfreien Schlaf!
Mara

[karpatenkarla]

Guten Morgen Sousha

Das ist ja superlustig mit Deinen Katzen, mußte seit langem mal wieder
herzhaft lachen

Alles Liebe