BRCA trägerinnen ohne mastektomie - gibt es die?

[suze2]

liebe frauen - erst nach meiner BK erkrankung erfuhr ich von der genetische belastung in der familie (BRCA1). mit brustkrebs bin ich die erste, die anderen verwandten erkranken an eierstockkrebs, wir können aber auch auf magenkrebs und lymphome (bei männern) verweisen. leider.

ich hab nun mit einigen ärztinnen geredet bezüglich meines zweiterkrankunsgrisikos. nur zur info: die eierstöcke ließ ich sofort entfernen. sie erschienen mir die hauptgefahrenquelle (sh. familiengeschichte)
das zweiterkrankungsrisiko für BK beträgt (übereinstimmende auskunft) ca. 25%.
ich habe mich daraufhin gegen eine prophylaktische mastektomie und für die so genannte engmschige früherkennung entschieden. schließlich heißt das ja, das 75% dann gesund bleiben. und ich wollte einfach keine operation mehr auf mich nehmen. bitte haltet mich nicht für leichtsinnig oder so - ich weiß, dass einige hier mühsam versuchen, bei der krankenkassa ihr recht auf eine solche OP zu erstreiten. und natürlich ist mir mein risiko bewusst.

die engmaschige früherkennung wurde jetzt in Ö auf MRT nur mehr alle 12 monate eingeschränkt. also: einmal im jahr MRT, einmal im jahr mammo, alle 6 monate sono.
vorher hatte ich alle 6 monate MRT und fühlte mich eigentloch ganz gut damit, zumal MRT ja keine belastung darstellt und sehr genau ist. also ich dachte: wenn es passieren sollte, wird es früh entdeckt und kann schnell behandelt werden.

jetzt las ich eine statistik, dass sich viele genträgerinnen NICHT prophylaktisch mastektomieren lassen, also sicher (hab die zahl nicht im kopf) die hälfte?
sind hier welche unterwegs?
wie sieht es bei euch mit der intensivierten früherkennung aus?

würde mich einfch freuen, von frauen zu hören, die sich so wie ich entscheiden haben und wir ihr damit lebt.
alles liebe
suze

[gilda2007]

Weder meine Schwester noch ich haben uns für eine Mastektomie entschieden. Wir wurden sogar brusterhaltend operiert. Die Gefahr für Metas gibt es mit und ohne Mastektomie, da geht es ja "nur" um ein Rezidiv oder Neuerkrankung der Brust. Wir bekommen einmal im Jahr ein MRT und halbjährlich Sono. Mehr will ich auch nicht, mich stressen die Untersuchungen eh immer, das möchte ich nicht öfter.

Ansonsten kann ich mit der Entscheidung gut leben. Ich fühle mich gut betreut und genieße soweit ich kann das Leben

[karpatenkarla]

Hallo guten Morgen,

auch wenn Du Dich gegen die Mastektomie entschieden hast, würde ich
trotzdem auf die intensivierte Nach-bzw.Vorsorge bestehen!

Der Krebs ist so unberechenbar und ein MRT im Jahr erscheint mir zuwenig.

Als ich als Hochrisikopat. wg. Familie noch keinen Gentest hab machen
lassen, habe ich als Vorsorge 1x im Jahr Mammo und Sono und jedes 1/2
nur Sono bekommen.

Jetzt nach Erkrankung (und positiven Gentest) alle 3 Monate erstmal Sono und MRT, auch Knochen, Kopf, Leber, Lunge laß ich ab klären, es könnten
sich ja auch Tochtergeschwülste bilden ohne daß die Brust erkrankt.

Das Risiko ist halt höher als bei "Normalos". AUch an anderen Krebserkrankungen zu erkranken nicht nur Eierstöcke, erhöht ein positiver
Gentest z.B. Darmkrebs, Leukämie, Haut, zwar minimal aber statistisch
(wie ich dieses Wort hasse) gesehen schon. So hat es mir damals meine
Genetikerin erklärt.

Meine Mama ist 97 an Mamma-CA erkrankt (in situ) und wurde auch brusterhaltend operiert, es ist alles o.k. Jetzt nach meiner Erkrankung hat sie den Test
auch machen lassen - klar auch positiv - denkt aber nicht im Traum daran sich die Brüste oder Eierstöcke rausnehmen zu lassen, sie geht zur intensivierten
Vor- bzw. jetzt ja schon Nachsorge und es ist alles gut.

Aber entscheide, was Dein Herz Dir sagt, dann bist Du immer auf der
richtigen Seite.

Alles Liebe K

[metalkatze]

Hallo zusammen,

kurz nach meiner brusterhaltenden OP im Juni 2010 habe ich erfahren, dass ich BRCA 2 Trägerin bin. Ich habe mir dieses Jahr im Januar prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen.

Eine Mastektomie kommt für mich nicht in Frage, weil ich damit überhaupt nicht klarkommen würde.
Ich bin in einem intensiven Vorsorgeprogramm, halbjährlich Mammo der erkrankten Seite, jährlich beidseitig, Sono und MRT.
Vorsorgeuntersuchung beim Gyn vierteljährlich.

Demnächst werde ich beim Hautarzt mal meine Leberflecke untersuchen lassen,und irgendwann steht auch eine Darmspiegelung auf meinem Zettel.

Alles Liebe für euch

metalkatze

[suze2]

hallo an alle, bin froh, dass sich jemand meldete, ich dachte schon ich bin die einzige, die sich entschlossen hat, ihren "hochrisikobusen" zu behalten.

liebe karpatenkarla, du erhältst alle 3 monate ein BRUST-MRT?
die anderen untertsuchungen haben ja mit dem gen nix zu tun, also lunge leber usw., da ist unser risiko gleich wie das der frauen mit "normal-gen".
hast du BRCA 1 oder BRCA 2?

ich erhielt dies bisher alle 6 monate (brust MRT plus sono) jetzt wurde es eben geändert, so wie auch du, liebe gilda es beschreibst:

Wir bekommen einmal im Jahr ein MRT und halbjährlich Sono.

bei uns käme einmal jährlich noch die mammo dazu. wie machst du/ihr es mit den eierstöcken?
liebe gilda, darf ich fragen wie alt ihr seid, bzw. in welchen alter ihr erkrankt seid? oder habe ich das überlesen? wenn ja, dann entschuldige ich mich.

liebe metalkatze! ich habe auch die muttermale anschauen lassen. (ich hatte aber nur drei). eines wurde entfernt, war okay. die anderen zwei sind laut arzt "egal".

außerdem habe ich eine magenspiegelung+darmspiegelung machen lassen. mein internist, ist der meinung, es gäbe einen zusammenhang. naja, war alles okay.

alles liebe und nur gute befunde für uns alle
suze

[gilda2007]

Zitat von suze2

wie machst du/ihr es mit den eierstöcken?
liebe gilda, darf ich fragen wie alt ihr seid, bzw. in welchen alter ihr erkrankt seid? oder habe ich das überlesen? wenn ja, dann entschuldige ich mich.

Meine Schwester war knapp 50, ich 41, als wir im gleichen Jahr erkrankten. Wir haben uns dann nach 3 Jahren die Eierstöcke entfernen lassen, was uns ziemlich gebeutelt hat. Durch den Progesteronentzug haben wir heftige Migräneattacken und depressive Verstimmungen.

Aufgrund einer Autoimmunerkrankung bekommt meine Schwester regelmäßige Darmspieglungen. Meine Mutter hatte vor dem BK (im alter von 64) ein Ca in situ im Darm. Daher raffte ich mich letztes Jahr auch zur Darmspieglung auf.

Wegen meiner MS könnte ich jedes Jahr ein Kopf-MRT machen lassen, aber ehrlich gesagt verzichte ich darauf meist, da ich Schwierigkeiten mit dem Kontrastmittel habe.

[suze2]

hallo ihr alle,
habt ihr schon von dieser IBIS II studie gehört (man kanns einfach googeln), ich las davon bei mamma mia. es geht um eine medikamentöse prävention bei (hoch) risikopatientinnen. ich werde dort anrufen.

liebe gilda, kopf MRT ist ja nochmals eine andere sache.
ich meinte brust MRT zur früherkennung, falls man - der himmel sei vor - nochmals erkranken sollte.
du hast MS - das ist ja wirklich gleich zweimal in den mist gegriffen - tut mir echt leid.

alles liebe
suze

[karpatenkarla]

Guten Morgen,

liebe Suse, da hab ich mich vertan, ich meinte 1/2-jährlich ein MRT,
sorry

Wünsch Euch einen schönen Sonntag.

[suze2]

ja karla, das hätte ich eben auch gern - MRT der brust alle 6 monate - in den internationalen richtlinien (EUSOMA) gibt es das aber nicht mehr so einfach. naja, mal sehen. werde meine ärztin befragen.

von dieser IBIS II studie hat niemand gehört?

liebe karla, ich wünsch dir, dass es "etwas anderes ist" und du "entwarnung" bekommst.

grüße an alle
suze

[gilda2007]

Zitat von suze2

liebe gilda, kopf MRT ist ja nochmals eine andere sache.

Das Kopf-MRT erwähnte ich nur, weil Karpatenkarla sagte, dass bei ihr auch regelmäßig (halb- oder vierteljährlich?) der Kopf untersucht würde.

[karpatenkarla]

Hallo Ihr Lieben,

hab na klar auch bei meinem Frauenarzt gefragt mrt, sono und so ist ja
ganz nett, aber wer guckt auf den Rest Leber, Kopf, Kochen, Lunge?

Tja, wohl erst wie bei mir jetzt, wenn sie was finden.

Ich hab dann einfach beschlossen:

werde wenn ich der Meinung bin, daß es Zeit ist:
tierische Rückenschmerzen haben
megamäßige Kopfschmerzen
Bauchweh ohne Ende
und ganz hartknäckigen Husten

basta

Dann wird es abgeklärt.
Anders geht es wohl leider nicht.

Oder ich bezahle die Untersuchungen aus meiner eigenen Tasche und
fahre eben nicht in den Urlaub

Alles Liebe


PS: Suze, sorry kann mich grad net so konzentrieren, bin BRCA2 und bekomme mein halbjährliches MRT, etc. Bin im Brustzentrum Würzburg in einer
"Familienstudie". Wenn Du positiv getestet bist, steht Dir das auf jeden Fall zu!!!

[suze2]

Zitat von karpatenkarla

Suze, sorry kann mich grad net so konzentrieren, bin BRCA2 und bekomme mein halbjährliches MRT, etc. Bin im Brustzentrum Würzburg in einer
"Familienstudie". Wenn Du positiv getestet bist, steht Dir das auf jeden Fall zu!!!

nein, es STAND mir offenbar nur zu. habe einen brief erhalten, dass neue EU-richtlinien beschlossen wurden. EUSOMA nent sich das. ich werde dem aber nachgehen, hätte es schon gern halbjährlich. (bin brca 1).

die anderen untersuzchungen habe ich alle bekommen, also da hatte ich null problem. ich erhielt wirbelsäulen MRT und CTs thorax abdomen - blutbefunde, tumormarker. musste ich zwar bewilligen lassen, hab aber nie ein problem gehabt.

wobei, klar: das eine ist "nachsorge", die brust aber eben auch schon "früherkennung", falls zweite erkrankung.

karla, ich hoffe, dass es nix ist bei dir, hatte ja auch schon mal rundherde.

gilda, ja, verstehe.

alles gute!

suze

[tasajo]

suze,

also ich kenne 2 frauen, die sich trotz BRCA 1 gegen die prophylaktische mastektomie eintschieden haben:

- die eine ist meine cousine, gesund, seit 38. lj ohne eierstoecke u kommt damit bisher sehr gut klar
- die andere, u das wird dir noch besser gefallen, ist meine tante, jetzt 69j alt, die allerdings leider mit 59j an ek erkrankt ist, aber der es z zt. auch relativ gut geht, abgesehen von den bleibenden schaeden der ek-therapie.

dei beiden machen 1x pro jahr mrt u mammo, 2x sono, eine davon ist bei fr. prof. schmu..ler

gglg

[suze2]

hey tasajo,
ja klar gefällt mir das, obwohl - das ist mir schin klar - es nix über mein schicksal aussagt... aber mir gefällt es ja sowieso, wenn leute GLÜCK haben.
deinen verwandten und dir wünsch ich alles gute!

ich hab jetzt wegen der IBISII studie recherchiert und auch im spital angefragt, der prof wird sich melden. in der tat ist es eine präventionsstudie für genträgerinnen, ich fürchte nur, dass meine BK erkrankung ein ausschließungsgrund ist, weil sie nur frauen ohne bisher krebs oder mit DCIS nehmen.
anyway, für gesunde frauen eine möglichkeit.

alles liebe
suze

PS.: Übrigens meine kusine hat sich ebenfalls gegen die mastelktomie entschieden, ist aber vpr 17 jahren an eierstockkrebs erkrank. sie ist jetzt über 70 und hat jetzt eine meta entwickelt.
meine andere kusine hat sich die eierstöcke entfernen lassen mit ca. 40. sie ist gesund.

[karpatenkarla]

uHu bin wiede da...

Also Montag ab ins KH (heule, heule), am Dienstag Nervenzusammenbruch,
wollte heim, alle Schwestern, ärzte sehr sehr mitühlend. Dann doch OP gem-
macht in der Lunge + Bülowdrainage, die hat vielleícht wehgetan, schlimmer
als 3 Redongs. Habe einen Schmerzperfuser bekommem, da kann man selbst
drüccken, wg.Schmerzmittel.
Ich eule muß meine Bülow ja immer abstöpseln, wenn ích raus geh oder auf die
Toilette, dann denn Schlauch wieder dran und es saugt weiter. Ganz easy.
Doch ich Rindvieh lag 2 Nächte wach, bin durch Haus getiegert und konnte einfach nicht wegen Schmerzen, bis ich dann am 3. Tag gemerkt habe,dass ich den Schmerzapparat an meine Bülow angeschlossen habe und nicht an den Schlauch der ín meinen Körper geht und saugt:lachx



So dann warten wir jetzt auf das ergebnis. Drückt mir die Daumen
Wird wohl eine Woche dauern und die Bülow kam gestern raus, alles sieht
ganz tut aus, tut nut weh wie Scheisse vorallem beim flach liegen. Tö. Thorax
wurde auch nochmal gemacht und ich durfte gestern heim
War noch bei meiner Hausärztin, die war auch zufríeden mit abhören Wunde
und so.Atmen kann ich wie immer, nur husten tut weh und irgendwie der ganze
Körper. ich glaub in knapp 4 Tagen so eine op haben noch nicht viele
geschafft,wäre sehr an Erfahrungsaustausch interessiert.
Ich kann nur immer wieder sagen: so früh wie es geht aus aus dem Bett und
wenns nur ein Stuhl oder am Bettrand sitzen ist.
Auch mit Schmerzen und alles gaaaaanz langsam machen.

So jetzt warte ich auf die Histo, dann gehts weiter

Alles Liebe