Nierenzellkarzinom mit schnell wachsenden Lebermetastasen

[Urs]

Liebe Antje

Grundsätzlich dürft ihr die Misteltherapie weiterführen. Ich selber habe dies nur positiv erlebt und auch bei Problemen mit anderen Nebenwirkungen keinen Unterbruch getätigt. Dies natürlich immer unter Rücksprache mit meiner Misteltherapie-Aerztin, welche unter Umständen Dosisänderungen vorgenommen hat.
Ich denke schon auch, dass ihr anstelle Sutent auch mal Nexavar einsetzen könnt. Und dies bei sehr starken Nebenwirkungen auch mit reduzierter Dosis.
Ich selber nehme momentan 3/4 Dosis. 2 x 200 mg morgens und 1 x 200 mg abends.
Herzliche Grüsse
Urs

[Claus1]

Hallo zusammen !

Tja, meine Mutter kam heute von ihrem CT-Termin in München zurück. Leider wurde sie nun aus der Sutend-Studie herausgenommen, was sie und uns natürlich sehr niedergedrückt hat.

Begründung lt. Kurzbericht:
Im CT zeigte sich ein Progress hepatisch (etwa 30%) bei gleichbleibenden pulmonalen Filiae. Daher Beendigung der Sutend-Studie. Empfohlen wird nun eine Immunchemotherapie nach dem Hannoveraner Schema (weiss jemand was das ist ?)

Alternativ könnte meine Mutter einen Gesprächstermin im Klinikum Grosshadern bekommen. Vielleicht könnte sie dort noch in eine Studie kommen. Vielleicht sprechen wir dich, liebe Marita, dazu nochmal an ! Du hast ja das Grosshaderner sowieso empfohlen.

Viele Grüße,
Claus

[Marita P.]

Lieber Claus,

ich war mehrere Wochen nicht mehr am PC.
Durch die Hitze und die Einnahme von Sutent ( habe starke Nebenwirkungen) hatte ich keine Lust irgendetwas am PC zu machen.
Heute habe ich nun gelesen, dass du auf eine Antwort von mir wartest.
Meine Behandlung mit Roferon, Proleukin und 5FU ist das Hannoveraner Chema.
Die Behandlung ist aber nicht einfach.
Ich bin überrascht, dass die Behandlung mit Sutent so schnell abgebrochen wurde. Mir hat mein Onkologe diese Woche gesagt, dass ich Sutent einige Jahre nehmen muss. Übrigens kosten 30 Tabletten 7600,-E.

Ich hoffe deiner Mutter geht es den Umständen entsprechend gut.

Viele Grüsse

Marita

[Claus1]

Hallo Marita,

vielen Dank für deine Antwort. Mir ist natürlich klar, dass man nicht ständig am PC sitzt und antworten kann, aber ich wusste, dass du sicher mal wieder reinschaust.

Ich habe grade in einer anderen Diskussion von dir gelesen, dass du Sutent von deinem Onkologen verschrieben bekommst, ohne Studie. Das hat mich neugierig gemacht. Ich dachte, Sutent sei in Deutschland noch garnicht zugelassen ? Was muss man denn tun, um es sich verschreiben zu lassen ?

Es wäre vielleicht auch nochmal eine Chance für meine Mutter, denn Sie hat das Sutent wirklich sehr gut vertragen und auch eine Besserung verspürt. Seit die Studie beendet ist hat ihr Husten wieder stark zugenommen (evt. aufgrund der Metastasen in der Lunge).

Viele Grüße und alles Gute,

Claus

[Claus1]

Ich möchte mal wieder über den neuesten Stand berichten und hoffe auf viele Meinungen und Kommentare von eurer Seite.

Gestern waren wir mit meiner Mutter im Klinikum Grosshadern. Der auf Nierenzellcarzinome spezialisierte Oberarzt hat uns für ca. 10 Minuten empfangen, kurz die CD-Rom mit der letzten CT angeschaut und uns dann wieder nach Hause geschickt. Er wollte die Unterlagen und den ganzen Fall nochmal mit diversen Spezialisten im Haus diskutieren und uns dann Bescheid sagen.

Heute hat er mit meiner Mutter telefoniert. Für uns alle überraschend rät er nun zu einer Operation der Lebermetastasen. Bisher hiess es immer, diese seien für eine Operation zu gross. Die Überlebenschance einer solchen Operation beziffert er mit ca. 70%. Natürlich müsste zunächst mal eine Kernspintomographie der Leber erfolgen, um die Lage und Grösse der beiden Metastasen nochmal zu prüfen. Eine davon (die grössere) ist ja 9 x 3 cm gross.

Die Aussage des OA war für uns doch etwas schockierend. Wir hatten immer noch gehofft, meine Mutter würde vielleicht wieder in eine Studie kommen. Sutent hat sie ja sehr gut vertragen und wir waren schon voller Hoffnung, dass Sie damit in Grosshadern vielleicht weiter machen könnte.

Ja, das wäre es mal von meiner Seite. Wie seht ihr das mit der OP, vor allem bei der genannten Grösser der einen Metastase. Eure Meinung würde mich wirklich interessieren.

[Urs]

Lieber Claus

Ich selber habe neben 2 kleinen noch eine Metastase von ca. 5x5 cm (alle in der Leber). Mein Onkologe hat nach Rücksprache mit den Chirurgen von einer Op. abgeraten. Dies mal als kurzes Faktum.
Was meint nun mein Laienverstand zur Sache: Alle meine Erfahrungen sprechen dafür, Metastasen im Zweifelsfall durch nichtinvasive (eindringen via Op.) Methoden anzugehen. Methoden sind die besprochenen, u.a. Nexavar, Sutent, aber auch Mistel, Hyperthermie u.a.
Eine Op. an der Leber kommt für mich nur als ultima ratio in Frage. Dieses Risiko nehme ich erst in Kauf, wenn ich selber schon keine Hoffnung mehr habe.
Übrigens gibt es in der Charité in Berlin ein Afterloadingverfahren, welches meines Wissens für Lebermetastasen von Prostatakrebs angewandt wird. Dies habe ich mir vorgemerkt, obwohl ich von der Schweiz aus wohl weit reisen muss und die Kosten auf mich fallen würden. Das Afterloadingverfahren erfolgt durch eine minimalinvasive Punktion der Lebermetastase. Einzelheiten kenne ich nicht. Dies nur mal so als Anregung aus der grossen Welt der Behandlungsmöglichkeiten.

Herzliche Grüsse
Urs

[Claus1]

Hallo Urs,

vielen Dank für deine Einschätzung. Was mich noch interessieren würde: Warum würdest du eine Operation bis zuletzt ablehnen ? Ist dir das Risiko bei der OP selbst zu hoch oder gibt es noch andere Gründe, die dagegen sprechen, z.B. irgendwelche Nachwirkungen usw. ?

Viele Grüße,
Claus

[Urs]

Lieber Claus

Du schreibst:"Die Überlebenschance einer solchen Operation beziffert er mit ca. 70%." - Diese Antwort hat grossen Wahrheitsgehalt.
Solange man noch andere Mittel hat, soll man andere Behandlungswege versuchen. Es geht ja nicht nur um ein recht grosses Risiko bei der Op. in Bezug auf ein Ueberleben. Die Op. kann grundsätzlich auch bei einem Ueberleben die Lebensqualität dauerhaft mindern (Komplikationen).
Es ist mir klar, dass auch die Möglichkeit einer Op. später einmal durch ein zu grosses Wachstum der Metastasen verunmöglicht werden kann. Es ist und bleibt ein Abwägen. Hierzu kann eine genaue Untersuchung noch abgewartet werden, dann aber müssen Dir die Chirurgen eingehende Erklärungen abgeben. Dann entscheidet.

Du hast recht, mein oberstes Prinzip ist Lebensqualität. Die Chirurgen müssen sich bei mir noch gedulden.

Herzliche Grüsse
Urs

[Claus1]

Hallo zusammen !

Heute hatten meine Eltern und ich den erwähnten Termin in Grosshadern. Zunächst wurde bei meiner Mutter eine Kernspintomographie der Leber durchgeführt. Mit den Aufnahmen schickte man uns dann zum Oberarzt, der ja bekanntlich eine operative Entfernung der Lebermetastasen ins Auge gefasst hatte.

Gespannt und mit grossen Befürchtungen warteten wir darauf, was der Oberarzt vorzuschlagen hatte. Dann die Erleichterung: Anhand der Aufnahmen konnte er feststellen, dass die (vom Klinikum leider abgebrochene) Sutent-Studie ganz offensichtlich DOCH positiv angeschlagen hat ! Zwar hat die grössere der beiden Lebermetastasen vom Umfang her nicht abgenommen, sie sei innerlich aber stark verwässert !

Der Arzt hofft nun, durch die Wiederaufnahme der Sutent-Medikation über einen längeren Zeitraum die beiden Lebermetastasen vielleicht doch soweit verkleinern zu können, um diese zu einem späteren Zeitpunkt dann doch operativ entfernen zu können.

Was aber das Wichtigste ist: Zunächst verschrieb er meiner Mutter das Sutent für die nächsten 4 Wochen. Die Teilnahme an einer Studie ist ja nun nicht mehr nötig, da Sutent inzwischen in Deutschland zugelassen ist. Wie sich die Krankenkasse nun dazu stellen wird wissen wir noch nicht. Hoffentlich gibt es von dieser Seite her keine (finanziellen) Probleme.

Wir waren natürlich mehr als glücklich über diese überraschende Wendung und feierten diese Entwicklung am Münchner Marienplatz erstmal mit einer Riesenportion Eiscreme !

[Urs]

Lieber Claus

Ich freue mich für Euch. Bin gespannt wie's weitergeht. Hab ja die gleiche Lebersituation.

Beste Grüsse
Urs

[Claus1]

Hallo,

ich brauche nochmal Tipps und Ratschläge von euch:

Meine Mutter nimmt ja jetzt seit ca. 2 Wochen wieder Sutent und verträgt es auch ganz gut. Wie sich das Medikament auf die Lebermetastasen auswirkt müssen wir beim nächsten Besuch in München abklären lassen.

Nun haben wir aber ein anderes Problem: Meine Mutter hat seit Beginn ihrer Erkrankung stark abgenommen, seit einigen Tagen hat sich das nochmal verstärkt. Binnen ein oder zwei Tagen waren es gleich 2 Kilo weniger, obwohl sie halbwegs normal isst.

Gleichzeitig fühlt sie sich nun den ganzen Tag müde und abgespannt und muss sich häufig hinlegen.

Was könnte man gegen den Gewichtsverlust und die Müdigkeit tun ? Gibt es vielleicht eine Art Aufbaunahrung, die man in dieser Phase zu sich nehmen kann oder etwas anderes, dass hier entgegenwirkt ?

Ich wäre sehr froh, wenn ihr vielleicht aus eigener Erfahrung ein paar Ratschläge für uns habt, vielen Dank dafür schonmal im Voraus.

Claus

[Marita P.]

Hallo Claus,

freue mich für Euch, dass das Sutent verordnet wird.
Nun zu den Nebenwirkungen mit dem Sutent. Ich habe zwar nicht viel abgenommen, bin aber auch ständig müde und abgespannt. Nach jeder kleinen Tätigkeit möchte ich mich hinlegen. Morgens möchte ich garnicht aufstehen. Allerdings nehme ich am Abend eine Schlaftablette, da ich seit ich Sutent nehme nicht mehr einschlafen kann. Nach dem 2. Zyclus sind meine Haare grau geworden. Die Wimpern, die Augenbrauen alles weiss. Sieht komisch aus. Aber es gibt ja Farbe.
Ab der 3. Zycluswoche kann ich keine warmen Getränke oder warmes Essen essen. Meine Schleimhäute im Mund sind dann sehr entzündet und offen.
Ich esse viel Pudding. Rohes Obst oder Salat vertrage ich garnicht in dieser Zeit.

Nun zum Essen: Ich hatte auch mal sehr abgenommen, da hat mir nur geholfen, dass ich 5-6 Mahlzeiten am Tag gegessen habe , viel Pudding, Griessbrei , Kartoffelbrei mit Beilagen und Hühnersuppe mit Nudeln.Aufbaunahrung gibt es natürlich, aber oft schmeckt das einem Kranken bei einer Chemo nicht. Man muss halt alles mal probieren.

Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin viel Durchhaltevermögen und drücke ihr meine Daumen.

Viele Grüsse

Marita P.

[Claus1]

Hallo Marita,

schön dass du wieder hier vorbeischaust !

Der Termin am 28.9. klingt sehr interessant, ausserdem würde es mich freuen, dich mal 'in natura' zu sehen oder sogar kennenzulernen.

Ich spreche mal mit meinen Eltern und frage sie, wenn sie nicht sogar selber hier reinschauen.

Viele Grüße und dir alles Gute,
Claus

[Claus1]

Tja, der Gewichtsverlust meiner Mutter ist ja leider immer noch ein Thema. Bin jetzt schon öfter auf die Aufbaunahrung Fresubin gestossen, die oft in solchen Fällen empfohlen wird und die angeblich auch in Krankenhäusern verwendet wird.

Meine Mutter liegt zur Zeit im Krankenhaus, um dort eine Bluttransfusion zu erhalten. Auf Nachfrage gab man ihr nun auch Fresubin (... davon können Sie soviel haben wie sie wollen ...), allerdings sagte der Arzt, er selber halte garnichts davon.

WARUM er nichts davon hält konnte / wollte er nicht sagen. Einen anderen Rat, wie man die Abmagerung in den Griff bekommen könnte, hatte er ebenfalls nicht parat.

Warum kriegt man von Ärzten fast nie eine vernünftige Antwort, die einem mal weiterhilft !

[silverlady]

hallo Claus

manche ärzte sind der Meinung, waas sie nicht selbst vorgeschlagen haben taugt nichts. Und zugeben das man auf so eine einfache Idee nicht gekommen ist kann Arzt doch nicht.
Ohne Fresubin oder ähnliche Nahrung wäre mein Mann schon längst verhungert.
silverlady