Leben nach Nexavar (Sorafenib)

[Urs]

Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Krebs-Kompass’


Vor wenigen Wochen habe ich mir vorgenommen, mich aus dem Krebs-Kompass zu verabschieden. Nun aber, hierbei hat auch Peti das ihre beigetragen (danke!), möchte ich mich für eine gewisse Zeit nochmals mit meinen Erfahrungen einbringen.

Vor rund 2 Monaten eröffnete mir der Onkologe, dass sich bei mir trotz der Nexavar-Behandlung die Metastasen primär in der Leber weiter vergrössern und zudem sich neue Metastasen in ebendieser Leber gebildet haben. Aus schulmedizinischer Sicht ist das Nexavar somit bei mir weitgehend wirkungslos geworden.

Das Fazit war für ihn, aber auch für mich klar: Anfangs Oktober 2006 setzte ich Nexavar nun definitiv ab, dies nach einer Behandlungszeit seit März 2006 (Ich bin ein Nexavar-Grossvater!).

Ich brauchte rund 3 Tage, um meine Erwartungen, die gehofften und die enttäuschten, nochmals zu ordnen. Nun denn, die Therapie hat in etwa das gebracht, was sich die Schulmedizin als statistisches Mittel auf die Fahnen schrieb. Aus dieser Überlegung heraus kann und will ich also nicht klagen.

Der Oktober wurde so zu einem „Urlaubsmonat“, Urlaub vor der Therapie. Es geht mir in diesen Wochen erstaunlich gut. Die Metastasen in der Lunge und in der Leber machen sich kaum bemerkbar (Leber zeigt ein akzeptables Druckgefühl). Ich ging mit meiner Frau wandern, wohnte ein paar Tage in einem Wellnesshotel und geniesse die guten Tage, die mir jetzt begegnen. Als Patient ist es ein wunderbares Gefühl, die Krankheit kaum zu spüren und zu erkennen, dass ohne Medikamente der Körper sich wieder zu stabilisieren beginnt. In 4 Wochen habe ich ca. 4-5 kg zugenommen.

Was kommt nun auf mich zu?

Ab November 2006 beginnen wir mit einer kombinierten Chemotherapie: Xeloda und Gemzar. Man hat bei einem kleineren Kreis von Patienten mit dieser Kombination Teilerfolge feststellen können. Zudem werde ich anstelle der Mistelinfusion nur noch die subcutane Mistelanwendung machen.

Ziel ist es, meine Lebensqualität und meinen Lebenszeitraum nochmals etwas zu erweitern.

Ich fühle mich erstaunlicherweise wohl, da ich die Ängste um meine Gesundheit weitgehend verloren habe. Ich habe ja nach schulmedizinischer Ansicht nicht mehr viel zu verlieren. So habe ich angefangen, die noch kommenden Tage nochmals deutlicher als Gewinn zu sehen. Ich verlange vom Leben noch eine gewisse Zeit ein. Ich mache mir zudem nur noch sehr wenige Vorschriften, was ich zu tun und lassen habe in Bezug auf meine „Gesundheit“. Ich geniesse kulinarisch auch jede Gelegenheit. Warum gibt es eine Heerschar von Leuten, die besser wissen als ich, was denn für mich gesund sei !? – Gesundheit ist zuallererst ein Lebensgefühl. – Und in diesem Sinne bin ich gesund!

Ich habe keine klare Vorstellung, in welcher Weise mein Beitrag auch anderen Teilnehmern helfen könnte. Was ich aber im Forum festgestellt habe, ist eine sehr intensive Konzentration auf dieses Nexavar. Ich will einfach sagen, auch solch angepriesene Wundermittel bewahren uns nicht vor der Aufgabe, uns als mehr zu fühlen, als als Patienten, an denen irgendwelche Leute herumdoktern. Wir alle haben noch eine wie auch immer geartete Aufgabe auf dieser Welt. Und für die sind wir selber verantwortlich.

Ich grüsse Euch alle sehr herzlich und bitte Euch um Verständnis, wenn ich nur noch dann schreibe, wenn ich wirklich mag, denn da ich auch ein Leben nach Nexavar habe, möchte ich mich auf dieses konzentrieren.

Urs

[MonikaMaria]

Ich wünsche Ihnen alles gute für die Zukunft. Ich wünschte mir mein Vater hätte Ihre Einstellung.

Liebe Grüße
Monika

[peti]

Lieber Urs,
ich bin zufällig auch gerade hier im KK und freue mich über Deinen wunderbaren Beitrag. Du hast wie immer die richtigen Worte gefunden.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin von Herzen ein ganz tolles und intensives Lebensgefühl.
Grüße von Peti

PS: Du hast Recht, wenn Du nur schreibst wenn Dir danach ist, aber trotztdem ist es immer schön von Dir zu hören.

[peti]

Lieber Urs,
ich habe gestern noch lange über Deinen Beitrag nachgedacht und muß noch einmal schreiben. Wenn Du zweifelst, was Dein Beitrag bewirken könnte: bei mir hat sich über meine momentane innere Traurigkeit ein Glückgefühl gelegt, aus Freude darüber, daß Du Deinen Weg gefunden hast und in einer für manchen aussichtslosen Situation Freude und Dankbarkeit empfinden kannst und manch anderem kannst Du damit vielleicht einen Denkanstoß geben. Ich finde das sehr bewundernswert.
Du sagst, Du hast Deine Ängste weitestgehend abgebaut und genießt, was Du für richtig hälst. Meine Mutter konnte das leider nicht. Sie hatte nach einem Arztbesuch schon wieder Angst vor dem Nächsten und sich strickt an die Anweisungen der Ärzte gehalten.
Mit einem Stück von Deiner Einstellung hatten wir und sie mehr haben können als nur ein Jahr "Zeit".
Ein Pfarrer hat einmal von einem Freund erzählt, der nach 26 Krebsoperationen von den Ärzten aufgegeben wurde. Das ist nun 5 Jahre her und seit er sich keine Gedanken mehr machen muß lebt er glücklicher den je.
Lieber Urs, glaube fest daran, daß Dein Krebs vor Deiner Kraft mehr Respekt zeigt als vor allen Wundermitteln und Nexavar und gehe Deinen Weg Tag für Tag und Stück für Stück. Du kannst nur gewinnen.
Viele Grüße an Dich und Deine Familie
Peti

[orgelbass]

Lieber Urs,
ich gestehe: Erstmal war ich etwas erschrocken. Wir haben ja das Glück, dass die Metas meiner Mutter mit Nexavar und Mistel bislang nicht weiter gewachsen sind. Dein Beitrag ist dennoch wunderbar und wichtig! Wir haben uns alle ziemlich auf Nexavar als "Wundermittel" eingeschossen. Nun ist das nunmal das erste schulmedizinische Medikament, das dem Nierenkrebs etwas Paroli bietet, aber ist es deshalb ein "Wundermittel"? Wohl kaum! Irgendwann kommt schließlich auch für jeden Patienten, der zunächst positiv auf Nexavar reagierte der Tag, an dem es mit den Tabletten nicht mehr weitergeht. Du zeigst in hervorragender Weise auf, dass auch danach eine Zeit kommt, die lebenswert ist. Danke dafür und bleib uns noch lange als Mensch und als Mitschreiber erhalten!

Alles Liebe!

orgelbass

[Urs]

Liebe MonikaMaria
Liebe Peti
Lieber Orgelbass

Ich möchte mich an dieser Stelle einmal sehr herzlich für Eure Beiträge bedanken. Ihr habt mir ein aufrichtiges und mich stärkendes Feedback gegeben.
Oftmals fragen uns Menschen:“ Wie kann ich helfen?“ – Eigentlich ganz einfach: So wie ihr das macht: Begleiten mit und ohne Worte, im Gespräch und in Gedanken. Was braucht der Mensch? – Er braucht den anderen, in seiner ganzen Aufrichtigkeit.

Ich werde mich wieder melden. Die Chemotherapie habe ich nochmals um 2 Wochen hinausgeschoben. Das Metastasenwachstum scheint nicht zu überborden. So habe ich mit dem Onkologen nochmals etwas "Ferien" ausgehandelt. Er gönnt sie mir gerne.

Bis dann.

Urs

[Nerie]

Hallo ihr Lieben!
Lese auch immer still Eure Beiträge weiter, jeden Tag, auch wenn ich grad mal nicht schreibe. Meiner Muttsch geht es im Moment ganz gut in der 4. Woche mit Nexavar. Ich habe hier so viele Infos und Tipps bekommen für meine Muttsch und habe ihr immer davon erzählt. Bewundere viele hier, auch dich Urs. Du gehst so mit der Krankheit um, wie ich es mir für meine Muttsch auch wünsche. Aber ich glaube, es gibt nicht sehr viele mit so einer Lebenseinstellung oder vielleicht doch? Ich glaube es jetzt auch langsam, dass die eigene positive Einstellung die halbe Heilung ist und vor allem für die Psyche das Wichtigste mit ist.
Lieber Urs, ich werde meiner Muttsch von dir erzählen, sie motivieren.
Ich schicke allen liebe Grüße, Tschüß Nerie!

[peti]

Lieber Urs, Nerie, Uli Orgelbass und alle anderen,

bin in Gedanken oft bei Euch und Dir lieber Urs wünsche ich schöne "Ferien".

Herzliche Grüße von
Peti

[Urs]

Liebe Peti

Herzlichen Dank für Deine „Ferienwünsche“. Ich werde sie gerne beherzigen.

Liebe Nerie

Ich lasse Deine Mutter ganz herzlich grüssen und wünsche Dir/Euch viele gute gemeinsame Stunden. Weißt Du, ich versuche ja nur, mein Leben, das mir auch heute noch geschenkt ist, zu respektieren. Ob ich es „gut“ mache, das ist nicht immer einfach zu beurteilen. Ich fühle, dass es im Moment für mich stimmt. Aber es stimmt nur solange, wie ich mich in aller Bescheidenheit, Einfachheit und Dankbarkeit erlebe. Es ist nicht meine eigene Leistung, es ist und bleibt ein Geschenk.

So soll bitte auch Deine Mutter den ihr eigenen Weg suchen. Sie soll sich nicht an Beispiele anderer klammern. Auf unserm Weg gibt es nicht einfach Stärken und Schwächen, Erfolg haben oder versagen; nein, ich glaube, wir müssen nur den Mut haben, uns mit uns selber zu beschäftigen, unser Leben nochmals neu in die Hände zu nehmen und … je nach persönlicher Lebensphilosophie …. die Hand zu dem - nicht in Worte fassbaren - auszustrecken, der uns jetzt, im Sterben und im Tod nahe ist. Ich spüre diese Kraft und bin dankbar für jeden Menschen, der sie auch erleben darf. Diese Kraft ist eben auch …. ein Geschenk.

Mit ganz herzlichen Grüssen

Urs

[Resala]

Hallo Urs

Ich möchte Dir herzlichen für Deine Beiträge danken, hab seit längerer Zeit all Deine Beiträge gelesen.

Meiner Mutter wurde im April dieses Jahres die li Niere entfernt, die OP verlief ganz gut, leider konnte man ihr einen Lymphknoten im Bauchraum nicht entfernen, da er zu nahe an der Aorta ist. Sie hat dann mit der Immuntherapie begonnen und anfangs auch sehr gut vertragen, doch als man die Dosis dann erhöhte gings ihr immer schlechter. Dann war Sie im Juli zwei mal hintereinander im Spital weil es ihr sehr schlecht ging, die Aerzt wollten sie schon aufgeben, doch meine Mutter hat so einen starken Lebenswillen, das sie noch nicht gehen wollte. Die Onkologen haben ihr dann das Nexavar verschrieben und seit August dieses Jahres nimmt meine Mutter 3/4 Dosis Nexavar, dass sie auch sehr gut verträgt, die Metastasen sind auch, wenn nur Milimeter zurückgegangen. Wir hoffen natürlich das Nexavar noch lange wirken wird, obwohl wir wissen das es kein Wundermittel ist.
Es wäre schön, wenn Du weiter in diesem Forum schreiben würdest, denn deine Beiträge haben mich immer sehr berührt und natürlich geben sie mir auch Hoffnung für ein Leben nach Nexavar.
Lieber Urs, ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute, schöne Ferien und viel Kraft.

Resala

[Nerie]

Lieber Urs!
Deine Worte habe ich mehrmals gelesen und möchte dir danken. Wie ich rauslese, bist du bestimmt sehr gläubig, was wir leider nicht sind. Ich finde es gerade in solchen Momenten sehr schade, denn der Glaube hilft da wahrscheinlich sehr und man versteht vielleicht alles irgendwie.
Meine Muttsch ist schon sehr optimistisch, was ich natürlich bewundere. Ich bin leider ein ganz anderer Mensch, sehe immer gleich das Schlimmste und kann nur sehr schlecht mit dieser Situation umgehen. Aber hier geht es ja um meine Muttsch und die sieht zum Glück nur nach vorn.

Hallo liebe Resala!
Das freut einen zu lesen, dass es deiner Mutter mit Nexavar besser geht und es auch schon gewirkt hat. Nimmt sie von Anfang an die 3/4 Dosis? Meine Muttsch nimmt jetzt Nexavar seit 4 Wochen und sie hat jetzt halt mit dem Magen starke Probleme, also erbrechen und eben immer schlecht. Vielleicht renkt sich das ja auch wieder ein. Sie hat auch schon viel abgenommen.

Ich wünsche Euch noch einen guten Tag, Tschüß, Nerie!

[Resala]

Hallo Nerie

Meine Mutter hat bei Beginn die ganze Dosis Nexavar bekommen, nach ca. 4 Wochen bekam sie grosse Blasen an Händen und Füssen. Man hat die Dosis auf die Hälfte reduziert und nun nimmt sie seit Mitte September 3/4 Dosis.
Die Blasen an Händen und Füssen hat sie mit einer speziellen Salbe, die sie von der Onkologien bekommen hat, gut im Griff.
Zum Glück ist das die einzige Nebenwirkung die sie hat.
Hab im Forum gelesen, dass man mit Vitalpilzen die Chemos besser verträgt, ob das vielleicht etwas ist?
Meine Mutter nimmt nebenbei noch ein rein pflanzliches Präparat das Extopra heisst, ob sie deshalb das Nexavar so gut vertägt, das weiss ich nicht, doch ich versuch alles, dass es meiner Mutter gut geht.
Ich bin ein sehr gläubiger Mensch und bete auch jeden Tag mit meinen beiden kleinen Töchter, dass das Grosi wieder gesund wird. Mir hilft es an Tagen an denen ich mein Kopf zerbreche wieso und warum meine Mutter! Doch meine Mutter meint nur, dass ich mir zuviele gedanken mache, es gehe ihr ja gut und sie werde das schon schaukeln.
Ich bewundere sie einfach wie gut sie mit all dem umgehen kann und was für einen frohen Lebenswillen sie hat.
Ich wünsche Dir und deiner Mutter viel Kraft.

Liebe Grüsse Resala
Sie hat dann gesagt, es bleibt mir

[Nerie]

Hallo, liebe
Kannst du noch mal bitte nachfragen, wie dieses pflanzliche Medikament geschrieben wird? Unter Extopra findet der Apotheker nichts und auch unter Google kommt dazu nichts. Wäre dir echt dankbar!
Tschüß, Nerie!

[Nerie]

Sorry, natürlich Hallo, liebe Resala!

[Rudolf]

Hallo Nerie,
ich habe über Google eine französische Seite aus der Schweiz gefunden, auf der Extopra als Mittel gegen Arterienentzündungen der unteren Gliedmaßen beschrieben wird.
Es wird hergestellt aus Pflanzen aus Afrika.
Es wird auch eine Apotheke in Genf genannt, in der man das Mittel beziehen kann.
LG
Rudolf