Wer kennt sich aus?

[hapako]

Sehr geehrte Nutzer dieses Forums,
ich versuche heute zum ersten mal diesen Weg der Informationsbeschaffung.
Zu meiner Person: Ich bin 53 und habe am 3.06.08 die Diagnose Nierenzellkarzinom rechts mit Verdacht einer Metastase im rechten Lungenflügel erhalten. Mittlerweile ist die Niere entfernt und die Metastase aus der Lunge ist ebenfalls weg. Ein Schädel CT und ein Knochenzintigramm waren im Vorfeld der OPs negativ.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass durch die schnelle Reaktion jetzt alles erledigt ist, dh ich keinen Krebs mehr habe.
Ich habe aber nich wirklich eine Ahnung.
Wer hat Tips und Erfahrungen? Gerne jemand mit der gleichen oder ähnliche Diagnose.

[Heino*]

Hallo Hapako,

zunächst einmal herzlichen Glückwunsch, dass bei Dir alle wichtigen Untersuchungen gemacht sind und Du Dich zunächst einmal "tumorfrei" fühlen darfst.
Bei mir war das damals (März 1993) ähnlich, leider traten dann knapp 2 Jahre später wieder Metastasen in der Lunge auf. Ich habe seitdem viele Behandlungen durchführen müssen und dabei gelernt, dass dieser Krebs auch nach vielen Jahren der Ruhe wieder mit Metastasen zurückkehrt. Deshalb von mir die dringende Ermahnung: Gehe regelmäßig zur Nachsorge, damit neue Metastasen frühzeitig bemerkt werden können, dann sind sie zu beherrschen.

Gruß, Heino

[hapako]

Vielen Dank für Deinen Rat.
Es sieht hier wohl so aus, dass die Ärzte sich um Nachsorge - Patienten reißen. Ich bin am Freitag, den 1.8. aus dem Krankenhaus entlassen worden, und habe heute schon den Termin für die erste Nachsorgeuntersuchung. Ich werde jetzt erst mal in aller Ruhe in die Reha gehen und mich von den OPs erholen.

[hapako]

Heute mal für alle die es interessiert,
mittlerweile habe ich eine REHA erfolgreich abgeschlossen. Die erste Kontrolluntersuchung im CT hat keine Metastasen gezeigt. Ich bin also im Moment wieder krebsfrei.

[Kaffeetante]

Hallo
Glückwunsch.. so ging es mir auch.Zu meiner Person ich bin 45 Mutter von 4 Kindern.Mai 2007 wurde die rechte Niere entfernt und August 2008 wurden Dank engmaschiger Kontrolle Multiple Metastasen in der Lunge festgestellt. Das war ein riesen Schock.

Deshalb nehme den Rat an immer Kontolle und achte auf die Sprache deines Körpers.Wünsche dir eine Lebenslange Krebsfrei Zeit

Gruss Kaffeetante

[hapako]

Mal wieder was neues und positives,
war lange nicht mehr hier. Bin heute mal wieder zur Kontrolle gewesen. Keine Anzeichen für weitere Metastasen. Letztes Jahr meinte der Arzt noch ich hätte wohl bei der Verteilung von Krankheiten zu laut "hier" gerufen, jetzt meint er ich hätte wohl noch mal Glück gehabt. Ich sag nur "schaun mer ma".

[Marita P.]

Hallo,

meinen herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis. Weiter so!
Davon können wir nur träumen.

Liebe Grüsse
Marita

[hapako]

Hallo zusammen,
war mal wieder bei der Kontrolle. Bis jetzt haben sich keine neuen Metastasen gezeigt. Bis jetzt keine weiteren Krebszellen in der Lunge. Mittlerweile ein Jahr rauchfrei (Nichtraucher?). War die schnelle Reaktion doch für etwas gut?

[Big Sister]

Hallochen Hapako,
erst einmal meinen Glückwunsch zu Deinem Ergebnis.
Ich wünsche Dir auch für die kommenden Nachsorgeuntersuchungen dieses Resultat.
Dann erübrigt sich diese Frage.

War die schnelle Reaktion doch für etwas gut?

Weiter so !
Sei lieb gegrüßt von Rika

[hapako]

Hallo zusammen,
war lange nicht mehr hier und hätte gerne bessere Nachrichten zu berichten. Aber was soll's, wir leben noch!
Um es kurz zu machen; ich war bei der nächsten Kontrolle und man hat nun Krebszellen in freiem Wasser im Bauchraum gefunden. Ab morgen läuft jetzt eine Chemotherapie mit Sutent. Ich habe mich entschlossen, die eigenen Erfahrungen subjektiv ähnlich eines Tagebuchs zu veröffentlichen wobei ich keine Rücksicht darauf nehme ob das interessiert oder nicht. Es werden meine ganz persönlichen Erfahrungen sein und absolut subjektiv.

[Marita P.]

Lieber Hapako,

das finde ich gut, wenn Du hier alles aufschreiben willst, dann können viele die Sutent nehmen das nachlesen.
Ich hatte 1999 auch den ganzen Bauch voll Wasser und viele Metastasen auf dem Bauchfell und an den Eierstöcken. Damals gab es ja leider noch kein Sutent & Co.

Ich wünsche Dir bei der Einnahme alles Gute und wenig Nebenwirkungen.

[hapako]

This is the first day of the rest of my life!
Also wie versprochen meine ganz persönlichen Erfahrungen mit Sutent 5o mg (Sunitinib). Habe heute morgen eine Dose mit den Pillen erhalten. Die gibt es wohl in drei verschiedenen Stärken. 5o mg ist wohl die stärkste Variante. Habe heute Mittag die erste Pille eingeworfen. Bis jetzt keine Veränderungen.
2.Tag:
Die nächste Pille ist drin. Mir ist zwar übel, aber das führe ich auf die immer noch vorhandene Aszites zurück. Werde mich am Montag wohl wieder punktieren lassen. In der vergangenen Woche haben die Ärzte mir 7,3 Liter Flüssigkeit abgezapft. Auch ne Art Gewicht abzubauen. Kann durchaus noch einige Kilos abnehmen. Ansonsten keine Veränderungen.
3.Tag:
Mittags die nächste Pille eingeworfen. Interessante Reaktion des Körpers. Bis dahin mehr oder weniger starke Übelkeit. Kaum war die Pille drin ging die Übelkeit zurück und gleichzeitig hatte ich das Gefühl, die Flüssigkeit, die sich durch die Aszites im Bauchraum sammelt, würde gebunden. Mal sehen, was noch alles passiert.
4.Tag:
Jetzt sind noch 26 Pillen übrig bis das Döschen leer ist. Keine besonderen Vorkommnisse. War heute aber auch ein besonders sonniger Tag. Jedenfalls meiner Meinung nach.
5. + 6. Tag:
Gestern Morgen dünner Stuhl ansonsten keine besonderen Vorkommnisse. Heute ein neues Wort gehört. "Peritonealkarzinose" eines bekannten Nierenzellkarzinoms. Was man so liest im Netz ist das nicht besonders gesund. Aber ich sach mal wir machen jede Statistik zum Witz.
7.Tag:
Heute Morgen extreme Übelkeit noch bevor ich etwas gegessen hatte. Habe MCP Tropfen genommen und gefrühstückt und Übelkeit war weg.
8.Tag:
Habe die Nacht so gut wie nicht geschlafen. Das Wasser in der Bauchhöhle drückt auf alle Organe und ich kann mich nicht wie gewohnt auf den Bauch oder die Seite drehen. Aber um 9:30 Termin zur Punktion. 6,5 Liter sind innerhalb von 90 Minuten aus der Bauchhöhle abgeflossen. Die Veranstaltung findet im Krankenhaus statt und die Ärztin besteht auf 2 L Kannen. Alle 20 Minuten musste also der Schlauch der Punktionsnadel in ein neues Gefäß umgelegt werden. Danach hatte ich einen Riesenhunger. Jetzt geht's mir erst mal wieder besser. Die erste Woche mit Sutent ist um.
9.Tag:
Habe 9 Stunden am Stück wunderbar geschlafen. Habe heute aber das Problem, dass ich mich wie eine Schluck Wasser in der Kurve fühle. Wie ausgespuckt. 6 Treppenstufen zum Aufzug und ich kriege keine Luft mehr. Trotzdem war ich einkaufen und habe mir Jägerwurst mit Fritten und Majo gegönnt. Ich führe diese Schlappheit auf das Wasserabzapfen von gestern zurück. Woher die Atemnot nach Treppensteigen kommt kann ich mir noch nicht erklären.
10.Tag:
Ich glaube ich kann die Schlappheit von gestern erklären. Wenn man mal eben 6 Kilo abnimmt dann geht das wohl nicht ohne Substanzverlust ab, und man muss das erst mal verkraften. mir fällt auf, dass ich immer öfter an den Fingern krampfe. Ob das Nebenwirkungen von Sutent sind weiß ich nicht. Kann genau so gut an den fehlenden Elektrolyten durch den Wasserentzug liegen.
11.Tag:
Scheißtag nach einer relativ ruhigen Nacht. Habe nachts das Problem, dass Magenflüssigkeit in die Speiseröhre zurück fließt. Auch heute noch das Gefühl wie ein Schluck Wasser in der Kurve oder anders gesagt Antriebslos.
12. Tag:
Heute etwas besser. Habe mir gestern Abend Gurkensalat nur mit Pfeffer und Salz und geräucherte Fischfilets zu Gemüte geführt. Diese Nacht keine Refluxprobleme. Heute relativ ausgeglichen. Werde heute mal früh ins Bett gehen, da ich jetzt Protonenpumpenhemmer - watten Wort - zur Verfügung habe.
13.Tag:
Sehr guter Tag. Keine Schwierigkeiten. Tolles Wetter. Alles Klasse.
14.Tag:
Der Bauchumfang wächst wieder. Morgen ist wieder Punktion. Mal schauen, wie viel Liter es diesmal sind. Ansonsten heute nicht ganz so perfekt wie gestern, liegt aber wohl am Wasser im Bauch.
15.Tag:
Ich habe hier gelesen, dass eine Sutent Runde 28 Tablette enthält. Ich habe 30 Tabletten in der Dose gehabt. Also ist heute Bergfest. War heute mal wieder zum Wasser abzapfen. Heute nur 4 Liter also nicht alles gespendet. Ansonsten keine weiteren Probleme.
16., 17., 18., 19. Tag:
"Wochenend und Sonnenschein" darauf hoffen wir noch. Aber ansonsten alles im grünen Bereich. Keine Probleme, keine Verschlechterung, keine Besserung. Manche aus meinem Umfeld meinen, dass die Pillen jetzt langsam mal Wirkung zeigen müssten. Ich sach dann, nur Geduld.
22.Tag:
Wieder zu Punktion im Krankenhaus gewesen. 4.3 Liter Flüssigkeit abfließen lassen. Enorme Entlastung. Noch 9 Tage bis zum Ende der ersten Sutent Dose. Nebenwirkung? Wirkung?
32.Tag:
Habe noch mal 5 Liter Flüssigkeit abgegeben. Die erste Dose Sutent ist jetzt leer. Habe bis jetzt keine Besserung feststellen können. Die Punktionen müssen weiter durchgeführt werden. Das Sutent wird ohne Pause weiter gegeben, da bis jetzt auch keine signifikanten Nebenwirkungen aufgetreten sind.

[Silvia Z.]

Hallo hapako!

Ich habe ja auch Sutent genommen - über zwei Jahre.

Für mich war es immer interessant, unter dem Thema "Wer hat Erfahrung mit Sutent" zu lesen, wie es anderen "Mitkämpfern" so geht.

Könntest du deine Erfahrungen vielleicht dort niederschreiben?

Übrigens: Ich nehme jetzt Afinitor und schreibe dort über meine Erfahrungen.

LG Silvia

[hapako]

Hallo Silvia Z.
habe ich eigentlich nicht in Erwägung gezogen. Ich möchte absichtlich hier in meinem Thread bleiben und hier in dem Stil wie oben eine Art Tagebuch erstellen. Wenn es dann fertig ist, kann man es ja kopieren.

[Marita P.]

Hallo Hapako,

Sylvia hat vollkommen recht, nachdem in Deinem Thema nichts von Sutent steht, wird darin keiner lesen, der etwas über Sutent sucht.