NZK: Sutent, Afinitor, Nexavar, Homöopathie? Erfahrungen?

[Birdie]

Hallo,
ich möchte bezüglich der Nebenwirkungen noch einmal betonen, dass die Nebenwirkungen bei jedem anders sind und die Medikamente anders vertragen werden.
Ich habe es schon einmal geschrieben - und wiederhole es hier gerne noch einmal -
ich habe einen amerikanischen Patienten kennengelernt, der unter Sorafenib sehr gelitten hat und der mit Sunitinib viel besser zurecht kam - er sagte wortwörtlich "taking sunitinib is like a day on the beach" ..

Bitte nehmt Abstand davon zu sagen, dass das eine Medikament weniger Nebenwirkungen hat als das andere... ich habe eben die NWs noch einmal stichpunktartig verglichen ..
so sehr unterscheiden sie sich nicht voneinander .. der eine hat hier mehr.. der andere dort ..

Anders bei dem neuen Wirkstoff Pazopanib, welcher tatäschlich im Vergleich ein geringeres NW Profil hat.

ABER ..
man kann in bestimmten Situationen auch eine sogenannte einschleichende Dosierung vornehmen..
Das bedeutet, dass man die Dosierung langsam steigert bis die volle Dosierung erreicht ist.
z.B. am ersten Tag morgens eine Tablette abends eine Tablette .. nach 5 Tagen dann morgen 2 und abends 1 Tablette und so weiter ..

Diese einschleichende Dosierung wird jedoch vom Arzt vorgegeben - wenn er keine vorschlägt, fragt bitte AKTIV euren Arzt danach - laßt euch ggf. begründen, warum in eurem Fall eine einschleichende Dosierung nicht in Frage kommt!

Viele Grüße
Birdie

[Lu-Mom]

Hallo Birdie, Hallo an alle,

Danke für Dein Posting.

Meine Schwiegermutter versucht es jetzt mit Nexavar.
Sie war sehr froh als ich ihr Eure Nachrichten vorgelesen habe...

Leider kann Sie nicht viele Aktivitäten durchführen, da sie sehr schlapp ist und nach wenigen Metern bereits auser Atem ist...Sie braucht ständig ihr "
Spray" und kann wirklich ohne nicht mal mehr in den Keller gehen.
Meint ihr das liegt an den vielen Metastasen oder am COPD??

Wisst ihr, ich glaub ich unterstütze sie im Moment schon sehr, eben weil ich mich bei euch informiere und ihr einfach zur Seite stehe...Aber irgendwie ist da noch eine Blockade...zum Beispiel wenn es ihr schlecht geht und sie vom Sterben redet dann kann ich einfach nichts sagen...
oder wenn wir beim Arzt oder beim CT sind dann finde ich einfach nicht die Richtigen Worte...
Ich merke das es ihr einfach schwer fällt dass sie meine Tocher (3) vielleicht nicht mehr groß werden sieht und das lässt sie mich schon manchmal fühlen
Ach sorry, es ist irgendwie so schwer...
Wenn ich lese das ihr alle so lange schon so eisern kämpft und versucht und und und...dann merke ich wie meine Schwiegermutter sich hängen lässt...
Ich glaub sie will nicht kämpfen...Sie sieht so schlecht aus und mit dem Atmen...

Entschuldige für den Text aber mit meinem Mann kann ich so schlecht darüber reden

Lg Christina

[Marion01]

Die meisten, die hier von Lungenmetastasen betroffen sind/ waren, werden Dir berichten, nichts davon bemerkt zu haben.
Bei COPD ist das anders, da sind Husten mit Auswurf und Atemnot die Hauptsymptome. Ob die Lungemetas das evtl. begünstigen, bliebe zu klären.
Ich hoffe, Deine Schwiegermutter raucht nicht oder nicht mehr und ist auch keinem Passivrauchen ausgesetzt.
Habt Ihr Euch schon eine Zweitmeinung von einem Nierenkrebsspezialisten eingeholt?

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Christina

Die Nebenwirkungen sind wie Birdie so geschrieben hat bei jedem anders...genau.
Vieleicht drücke ich mich anders aus meine aber das gleiche.
Also in meinem Fall ist Sutent mir buchstäblich an die Nerven und auf die Füße geschlagen. Bei Nexavar ehr auf meine Verdauung...im allgemeinen komme ICH besser mit den Nebenwirkungen von Nexavar zurecht und fühle mich wohler. Was für mich am schlimmsten war das mir meine Haare ausgefallen sind...Aber die sind alle wieder nachgewachsen...Ist alsi nicht sooo schlimm.
Beide Mittel sowie einige andere mehr haben sehr gute Erfolge erzielt..(Sonst wären sie ja auch nicht auf dem Markt)
nexavar hat meine gesamten Metas fast vernichtet...ein super Erfolg Oder??
Deine Schwiemu ist noch sehr jung...jetzt schon ans sterben denken Hm Nöö.
Ich war 44 Jahre als meine Diagnose kam und Ich WILL noch Oma werden und auch WILL ich diese aufwachsen sehn....Und was noch besser ist...ICH werde das auch tun

Gruss Gabi

[Birdie]

Bravo liebe Gabi,
das ist die richtige Einstellung!!!!
Ein schönes Wort zum Sonntag *heimlich mal die Uhr vordreh*
DANKE DIR !!!

[Lu-Mom]

Hallo ihr lieben,

Nein, Sie raucht nicht und es wird auch grundsätzlich nicht in geschlossenen Räumen geraucht...Aber Sie war lange starke Raucherin (Super bei den Diagnosen)

Naja eine Zweitmeinung???
Sie wurde vom Urologen zum Onkologen geschickt und von diesem nach Großhadern, wo sie dann auch Operiert wurde...
Irgendwie krieg ich Sie auch nicht dazu noch zu einem anderen zu gehen, weil sie sich gut aufgehoben fühlt.
Morgen holt sie das Nexavar aus der Apotheke und nimmt dann auch zur Unterstützung irgendwas Homöopathisches.

Was meine Meinung an diesem Arzt noch verstärkt ist, dass er gesagt hat sie soll nur morgens eine Tablette nehmen...
Ich hab ja bei euch gelesen das ja schleichend angefangen wird, aber er hat davon wohl überhaupt nichts erwähnt???
Also 6 Wochen nur eine am Tag??
Oh mann ich glaub ich muss da nochmal mir ihr reden...

Sorry fürs Sinnlos texten :-)

Christina

[Marion01]

In Großhadern ist doch ein Nierenkrebsspezialist.
Dr. Staehler, Oberarzt der Urologie; Du findest die Kontaktdaten hier im Forum, oben im Ärzteverzeichnis.
Wir fahren auch zu ihm und nehmen dafür 600 km einfache Strecke auf uns. Wenn ihr ihn vor der Tür habt, ist das doch traumhaft.....
Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Christina,

nachdem sich Deine Schwiegermutter hängen lässt, musst Du Deinem Mann sagen, dass er ihr sagen soll, dass sie kämpfen muss, da ihr sie noch braucht.Eure Tochter will ja noch länger eine Oma haben.
Wenn sie keine Luft bekommt soll sie ihr Spray nehmen wenn es ihr dann besser geht. Ich kann es verstehen, dass Du oft nicht die richtigen Worte findest. Bei meiner Schwiegermutter ist es mir auch so gegangen. Sie war aber auch 45 Jahre älter als ich. Und eine Schwiegermutter ist ja nicht die Mutter.

Nun noch zum Nexavar, es kann sein, dass es manche Patienten einschleichen lassen. Ich habe damals geleich mit 2x2 Tabl. angefangen. Nebenwirkungen haben alle, aber da muss man durch,nach 1-2 Monaten verträgt man die Tabletten schon besser. Was ich nicht verstehe, ihr Arzt hat Nichts von Einschleichen gesagt und nur 2x1 Tbl. verordnet. Da musst Du nochmal anrufen, warum er diese Dosierung will.
Wenn es wirken soll, würde ich mit voller Pulle anfangen. Sie soll nichts hämäopathische dazu nehmen. Das müsste sie mit einem Spezialisten für Nierenkrebs abklären.
Ich würde auf jeden Fall mit ihr zu einem Spezialisten fahren. Sonst kann man nicht wissen was noch alles geschieht. Der Spezialist kann dann auch entscheiden, ob die Lunge operiert werden kann.
Gebt ihr unbedingt hochkalorische Nahrung, damit sie zu Kräften kommt und auch das Nexavar besser verträgt.

Ich wünsche Dir mit Deiner Schwiegermutter alles Gute.

[Lu-Mom]

Hallo Marita,

Sie hat meinen Vorschlag, zu einem spezialisten zu gehen, dankend Abgelehnt...
Sie vertraut ihm wohl und meine Argumente schlagen fehl

Warum soll man keine Homöopathie dazu nehmen??
Ist das Kontraproduktiv??

Also das mit der hochkalorischen Nahrung hab ich auch mal gelesen und aus der Apotheke Fresubin geholt...

Lg Christina

[Marion01]

Warum will sie zu keinem Spezialisten? Hast Du ihr erzählt, daß wir regelmäßig 600 km zu einem Arzt fahren, der wohl bei Euch um die Ecke sitzt? Das würden wir sicher nicht tun, wenn mehr als eine Handvoll Ärzte in Deutschland Ahnung von der Erkrankung hätten.
Einige hoömopathische Mittel können die Wirkung von Sutent bzw. Nexavar beeinträchtigen, deshalb soll man sie besser nicht nehmen. Johanniskraut, Grapefruit, ich glaube auch Mistel und Echinacea und mit Sicherheit noch andere, die ich nicht weiß.

Gruß Marion

[Lu-Mom]

Hallo Marion,

Ich bin Fix und Fertig...Ich weiss nicht warum sie das nicht will
Ich fühle mich richtig schlecht, weil ich von euch Erfahrungen kenne und im Prinzip die "Lösungen" parat habe und sie will von all dem nichts wissen...
Ich weiss das wenn ich sie nicht davon überzeugen kann zu einem Spezialisten zu gehen und sich anständig beraten zu lassen ist das wohl oder übel ihr Todesurteil...Ich hab ihr gesagt das ich mit dieser Verantwortung (dich ich mir aufbrumme) nicht leben kann und es auch nicht mit meinem Gewissen vereinbaren kann...Wir haben leider (duch mein ewiges drängen und reden und tun) weniger einfluss auf ihr handeln...Unsere treffen (die sehr regelmäßig stattfinden also min. 4mal die woche) werden immer oberflächlicher...da sie sich einfach von uns distanziert.
Ich weiss nicht mehr weiter...
Ich weiss das ich nichts dafür kann und sie selbst erwachsen ist und es ihre entscheidung ist, aber was ist mit mir und meinem mann??Es ist so schwer ihr zuzusehen....

Marita
Vielen Dank für deine Broschüre, ich war jetzt einfach mal so frech und hab ihr die Mail weitergeleitet :-)

Lg an alle

[Kaffeetante]

Hey

Atme erst einmal tief durch.
Leider verstehe ich beide Seiten....deine Fragen und deine Vorschläge machen IHR noch Angst. Diese Diagnose haut den stärksten Mann aus den Latschen. Sie fällt noch...das mußt du verstehn. Laß ihr etwas Zeit das alles zu verdauen.
Wenn es an der Zeit ist wirst du merken das sie auf dich zukommt und anfängt Fragen zustellen. Dann haste die Möglichkeit zu reagieren....
Natürlich ist ein Spezi wichtig aber nicht wenn der Patient dicht macht...dann ist die Devise hauptsache sie geht zum Arzt...wenn es sackt kann man weitere Wege gehn...NZK ist ein Krebs der langsam wächst...also haste erst einmal Zeit...zwar nicht ewig aber genug damit sie lernt damit zurecht zukommen.
Nexavar ist ein klasse Medi. Manchmal ist die körperliche Verfassung nicht ideal und darum wird das Medi in halber Dosis gegeben...war bei mir auch so...muß aber nicht. Die normal dosierung ist Morgens 2 Tab. und Abends 2 Tab,Wichtig in diesem zusammenhang ist es das die Tab. in einem Abstand von 12 Std genommen werden soll. Also warte erst einmal ab und vertraue dem Medi ....Der Tag wird kommen wo ihr weiter gehn könnt...

Wünsche dir gute Nerven Gruss Gabi

[Marita P.]

Hallo Christina,

Du kannst sicher nicht mehr tun, aber ich kann sie nicht verstehen,wenn sie so weiter macht wird sie eben früher sterben. Wie kann man nur so stur sein.
Sie hat also einen PC, zeige ihr doch wo die Mutmachgeschichten stehen, dann soll sie sich die mal durchlesen. Wo wohnt ihr eigentlich? Wenn ihr in München wohnt soll sie doch mal in unsere Gruppe kommen. Am 30. 3. treffen wir uns wieder. Wir sind ein netter Haufen von Betroffenen. Vielleicht kommst Du mal mit!
Wenn Deine Schwiegermutter nur 1 Tablette Nexavar nimmt sind das ja nur 25%,
das erscheint mir schon sehr wenig.

[Lu-Mom]

Hallo ihr lieben,

ich möchte euch ein bisschen auf dem laufenden halten...

Meine Schwiegermutter hat sich jetzt definitiv gegen eine weitere Chemo entschieden.
Bereits seit 7.3.11 nimmt sie keine Medikamente mehr.
Also keine Chemo, Schmerzmedikamente braucht sie zunehmend mehr...
Ihr gehts auch dementsprechend schlecht,
vor drei Wochen ging es ihr dann richtig schlecht, sie bekam keine Luft mehr, hatte starke schmerzen und war schlapp. Sie hat nicht einmal mehr gegessen.
Tja, der übeltäter hat sich dann als eine schwere Lungenentzündung rausgestellt.
Sie bekam Antibiose. Seit dem gehts schon wieder etwas besser.
Der starke Husten und die schmerzen sind zwar geblieben aber sie kann wieder aufstehen und sich um ihren Haushalt kümmern.
Die Leberwerte sind stark erhöt, und wir wissen nicht warum.
In zwei Wochen hat sie wieder einen Termin bei ihrem Onkologen...vielleicht erfahren wir dann mehr.
Man hat bei ihr schon lange "etwas" auf der Leber festgestellt, aber bis jetzt heisst es noch Blutschwämmchen...aber das kann ich mir jetzt auch nicht mehr vorstellen.
Sie wirkt sehr gefasst und äussert nur manchmal eine Angst vor dem Tod...aber der Chemo hat sie definitiv abgedankt...

Ich schreib jetzt immer mal wieder bisschen was zu euch rein, da
mein Mann irgendwie im Moment nicht der richtige Ansprechpartner zu sein scheint.

Lg und euch alles gute

Christina

[Marion01]

Ich versteh es einfach nicht .....
Lies Dir meinen Thread durch, mein Mann hat im ersten Sutent Durchgang mit den allerschlimmsten Nebenwirkungen gekämpft und im Krankenhaus gelegen, war fast ein Pflegefall. Er verträgt es mittlerweile viel besser und das beste:
Es wirkt !!!
Seit letzter Woche wissen, wir, daß es sich gelohnt hat, zu kämpfen, hunderte von Kilometern zum Spezialisten zu fahren und das Medikament weiter zu nehmen. Die Nebenwirkungen werden immer weniger, das ist bei Nexavar nicht anders.
Aber Deine Schwiegermutter scheint ja dermaßen auf Durchzug zu schalten.......
Wirklich schade.

Gruß Marion