stPNET im ZNS-Welche Therapie-brauche Rat

[Treets]

Hallo,


am 16.12.09 wurde bei unserer Tochter, 14 Jahre, ein Hirntumor festgestellt. Nach starken Hirndruckzeichen wurde in MRT gemacht und festgestellt, dass sie ein ca. 3 x 4 cm großen Tumor am linken Thalamus hat. Eine Not-OP wurde gemacht um den Hirndruck wieder zu stabilisieren, dabei wurde auch gleich eine Biopsie durchgeführt, da die Ärzte sich nicht wagten, gleich den Tumor zu entfernen.
Zwei Tage später wurde ihr dann zusätzlich ein Shunt gelegt. Beide OP´s hat sie super überstanden. Nach 11 Tagen stand denn der Befund fest, es ist ein stPNET im ZNS WHO Grad IV. Die Behandlung fand bis jetzt im Helios Klinikum Buch statt. Nach 9 Tagen wurde unsere Tochter dann nach Hause entlassen und ein Termin vereinbart in der darauffolgenden Woche, um einen Therapieplan aufzustellen.
In dieser Zeit haben wir nun versucht uns weitere Meinungen einzuholen. Wir waren also zuerst in der Charité Virchow Berlin bei Prof. Vajkoczy. Er würde operieren und 80 bis 90 % des Tumors entfernen wollen. Nach Rücksprache mit der Onkoligie allerdings, die wiedrum wollen eher eine Chemotherapie machen.
Dann waren wir ebenfalls bei Prof. Vogel im St. Gertrauden Khs. Sein Vorschlag ist ebenfalls die OP mit größtmöglicher Entfernung und danach die Behandlung mit Thalidomid anstatt einer üblichen Chemo.
Mittlerweile hatte nun das Helios Klinikum Buch auch seinen Plan vorgestellt. 1 Block Chemo 8 Wochen- gucken ob sich was getan hat und dann evt. OP ansonsten weiter mit Chemo.
Also im Endeffekt drei unterschiedliche Meinungen. Mittlerweile haben wir uns nun soweit entschieden, dass wir zuerst die OP bei Prof. Vogel durchführen lassen wollen, denn jetzt ist unsere Tochter noch fit und nicht durch Chemos angeschlagen. Aber wie weiter danach. Huch
Wie kann der Rest bekämpft werden? Die Hit2000 Studien sagen nicht viel darüber aus. Fullpower Chemo und Bestrahlung und hoffen das sich was tut. Deshalb überlegen wir, es vielleicht zuerst mit der Thalidomid Variante zu probieren, denn Chemo und Bestrahlung ist ja dann trotzdem als Option noch offen oder nicht ?
Meine Frage ist nun, gibt es Leute hier, die bereits über längere Zeit Thalidomid nehmen? Und wenn ja, was hat es letztendlich bewirkt?

Ich hoffe, mir kann jemand weiterhelfen, dankeschön


viele Grüße Frank