Neoroendokriner Tumor

[leonie 40]

Hallo alle miteinander,

ich bin neu hier in diesem Forum kurz zu meiner Geschichte: ich bin im Dezember 2007 an Darmkrebs erkrankt, ein Neuroendokriner Tumor, es war ein Zufalls Befund es wurde sofort operiert, da es kurz vor einem Darmverschluss war. Es heißt Sie haben den Tumor entfernt und ich bin geheilt, natürlich alle 3 Monate zum Hausarzt zur Blutuntersuchung und einmal im Jahr in die Röhre. Es gibt keine Bestrahlung und keine Chemo, da man bei so einem Tumor von einer Heilung aus geht .Ich habe gedacht das ich hier jemanden finde
der auch an dieser Krebsart erkrankt ist. Da diese Form des Krebses sehr selten ist, würde ich mich freue, wenn es hier jemanden gibt mit dem man sich aus tauschen kann.

Gruß Leonie

[chaosbarthi]

Hi Leonie,

herzlich willkommen. Ich komme aus einer anderen Fraktion der selteneren Krebsarten (HNPCC). Neuroendokrine Tumoren des Darms sind wirklich extrem selten. Wo saß Dein Tumor? Im Dickdarm? ... Hmmh... will sagen, dass die meisten neuroendokrinen Tumoren des Magen-Darm-Traktes, die sog. Gastrinome, ja eigentlich im Magen, im Zwölffingerdarm oder auch an der Bauchspeicheldrüse gefunden werden. Dickdarm ist ja eine echt seltene Variante dieses sowieso schon seltenen Krebses.

Chemo wird übrigens bei den neuroendokrinen Tumoren auch deshalb nicht gemacht, weil sie bei dieser Tumorart als nicht effektiv erwiesen hat.

Liebe Grüße chaosbarthi

[cinderella13468]

Hallo Leonie,

bin eigentlich ein stiller Leser im Krebs-Kompass.Das liegt wohl einerseits daran, dass mein Ex-Tumor ziemlich selten auftritt und zum anderen daran, dass ich damit psychisch so überfordert bin, dass ich anderen noch nicht einmal Mut zusprechen kann.
Zumindest im Momen frisst bei mir mal wieder jemand die Seele auf.

So war ich jetzt richtig erstaunt deinen Beitrag zu lesen.

Ja, auch ich hatte einen neuroendokrinen Tumor im Darm.Bei mir im Rektum.
OP wurde im letzten Juni mikrochirurgisch anal durchgeführt.
Keine Chemo, keine Bestrahlung - also wie bei dir.

Bei mir stehen nun die nächsten Vorsorgeuntersuchungen an.Wahrscheinlich bin ich deshalb so gegen den Wind.

Gerne können wir uns austauschen.
Ach ja ich bin übrigens 40 Jahre .

Bis dahin
Michaela

[leonie 40]

Hallo

das ist ja schön mal etwas von einem betroffenen zu hören. Bei mir war der Tumor im Dünndarm, 4 Lyhmpfknoten waren auch betroffen, aber Gott sei Dank nichts an der leber, obwohl da wohl sehr häufig Metastasen entstehen.
Ich habe die nächste PET/Doc Untersuchung im März, du hast recht deshalb kommt wohl wieder extrem die Angst hoch.Und wie ich höre fällst Du auch vom Alter her aus dem Muster,ich war 38 wo man es fest gestellt hat.Hat man Dir auch gesagt laut Studie wird Operiert und man ist geheilt? Ich kann es nicht glauben, vielleicht liegt es auch daran das bei uns aus der Familie schon viele an Krebs gestorben sind, es ist für mich ein Todes Urteil, obwohl ich mir immer sage ich bin noch mal von der Schüppe gesprungen.Ich denke die Angst wird auch nach den berühmten 5 Jahren noch da sein.Habe mich sehr gefreut von Dir zu hören,weil ich schon dachte warum falle gerade ich aus dem Muster ,obwohl ich glaube das es hier sehr sehr viel Leute gibt die nicht ins Muster passen.Ich wünsche Dir für Deine Untersuchungen viel Glück,und hoffe Du erhälst ein positives Ergebniss.
Grug Leonie

[cinderella13468]

Hallo Leonie,

ich habe auch im März das nächste PET/CT.Wo lässt du das machen bzw. woher bist du denn?
Ich selber komme aus Neuss und die Untersuchung lasse ich in der Essener Uni machen bei Dr. Petersenn.
Ich bekomme dann noch eine Darmspiegelung.Da kommst du ja drum herum.

In Essen hat man mir auch gesagt, dass ich geheilt bin.
Wenn ich aber die vielen Internetseiten dazu lese, dann passt das ja nicht wirklich.
Heißt geheilt da kommt nichts mehr oder für jetzt gerade hat man keinen Tumor und keine Metas und daher gilt man als geheilt?
Schwierige Frage.

Bei mir wurde durch den Anus operiert und daher keine Lymphknoten entnommen.
Mittlerweile macht mir das richtig Angst, weil ich auf einer Internetseite von einer Ärztin aus Bad Berka gelesen habe, dass Rektum NT´s meist schon in die Lymphknoten gestreut haben.

Du hörst mein Kopf ist ein Karussell und das nach 8 Monaten.Da dachte ich, dass es schon besser ist.

Hast du auch eine Reha gemacht?
Wenn du magst können wir uns auch gerne weiter per Mail austauschen, weil ich glaube für den Rest wird das hier vielleicht eher uninteressant, oder?

Ich freue mich, wenn ich weiter von dir hören könnte.

LG
Michaela

[leonie 40]

Hallo Chaosbarthi,

eine Frage woher weißt Du das eine Chemo bei dieser art von Krebs nicht effektiv ist.

Gruß Leonie

[rudi1970xxx]

Hallo!
Also man sagt allgemein dass die langsamwachsenden neuroendokrinen Tumore eher chemoresistent sind.Nur die schnellwachsenden neuroendokrinen Karzinome sprechen eher auf Chemo an.
Andererseits gibt es durchaus alternative Methoden bei den neuroendokrinen Tumoren.z.Bsp.DOTATOC ,auch wenn da nicht jeder darauf anspricht.Oder Interferon,usw.....
Interessant für neuroendokrine Tumore ist auch die webseite:
www.leben-mit-net.de
Dort kann man einem Expertenteam Fragen stellen,die in der Regel auch rasch und kompetent beantwortet werden.
Gruss

[Birgit S.]

Hallo Michaela, hallo Leonie,

da ich nicht mehr sehr oft im KK-Forum bin, habe ich eure Beiträge erst jetzt gelesen. Ich bin Feb. 2005 an NET im Dünndarm erkrankt - reiner Zufallsbefund, fast 3 cm groß. Ich war damals 42 J. Es waren einige (5-6)Lymphknoten befallen und auch zunächst 2 Metas in der Leber diagnostiziert. Mittlerweile bin ich 3x an der Leber operiert (über 20 Metas). Nach jeder OP sagte man mir, ich sei chirurgisch geheilt - was wohl soviel heißt, dass man das, was machbar war, getan hat und hofft, das so schnell nichts neues kommt. Leider haben sich kurz (2 Monate) nach den OP's wieder neue Metas gezeigt. Z.Zt. gibt es zweie von ca 1 cm in der Leber sowie zwei weitere im Knochen, aber seit fast 2 Jahren ein Stillstand . Außer OPs wurde nichts schulmedizinisch gemacht, da ich die angebotenen Therapien (Chemo mit Xeloda, Sandostatin und Interferon u.ä.) abgelehnt habe. Und mir geht es "gut". Ich habe gelernt mit den Einschränkungen zu leben und genieße jeden Tag. Aber es war ein langer und manchmal schwieriger Weg, mit vielen Ängsten und Zweilfeln, manchmal fast verzweifeln. Aber es war der für mich richtige Weg.

Mein Onkologe ist selber überrascht, dass es mir ohne weitere Therapie so gut geht. Es sagte mir auch, dass es derzeit keine Heilung gäbe, aber die Patienten trotz dieser Krankheit noch gute Jahre haben können. Man weiß eben zu wenig über diese Tumorart. Und jedes Jahr ist für uns ein gewonnes Jahr, denn man forscht auf diesem Gebiet, da diese Tumorart wohl öfter auftritt als bisher angenommen aber leider nur sehr selten (frühzeitig) erkannt wird/wurde. Jetzt sind wir auch für die Pharmaindustrie interessant (sorry für den Sarkasmus). Und mir wird regelmäßig die Teilnahme an irgendeiner Studie nahegelgt. Aber ich weiß im innersten: dies ich nicht mein Weg! Es geht mir derzeit gut und ich möchte diesen Zustand nicht durch irgend eine (fragliche) Therapie verschlechtern. Vielleicht denke ich irgendwann mal anders, aber im Moment nicht. Und mein Onkologe hat es (fast) akzeptiert.

Noch gehe ich regelmäßig zur Kontrolle - PET/CT in Bad Berka sowie MRT. Die Anspannungen sind immer riesig, ich glaube frau gewöhnt sich nie daran Aber ich habe erreicht, dass die nächste große Kontrolle erst in 8 statt 6 Monaten stattfindet. Dies ist wie gesagt mein persönlicher Weg. Jede/r muss für sich entscheiden, welcher Weg / welche Therapie persönlich die richtige ist. Aber lasst euch nicht von den Ärzten (oder gutmeinenden Freunden und Familie) verrückt machen. Hollt euch - sofern eine Therapie vorgeschlagen wird, auf jeden Fall eine Zweit- oder auch Drittmeinung ein. Und geht auf jeden Fall regelmäßig zur Kontrolle. Mir hat man vor zwei Jahren gesagt, dass man vermutet, dass diese Tumorart auch nach mehr als 10/15 Jahren noch zu Metas führen kann, insbesondere da es - im Gegensatz zu vielen anderen Krebsarten - keine wirksamen Chemotherapien gibt, die ggf. vorhandenen Mirkrometastasen vernichten.

Ich wünsche euch alles Gute für die anstehenden Untersuchungen.

Liebe Grüße
Birgit S.

[Roxy1]

Hallo Leonie,
mein Vater hatte einen neuroendokrinen Tumor im Dünndarm (gefundnen bei Not-OP Darmverschluss). Jetzt LK Metastase, die nächste OP kommt.
Liebe Grüße Claudia