Ende mit Schrecken beim Kleinzeller ?

[anna-karin]

Hallo Ihr Lieben,
ich muß mich doch noch mal einmischen. Vergeßt bitte den Unsinn mit den "Tumorverdoppelungszeiten". Für die herumgeisternden Angaben auch zu unbehandelten Patieten gibt es keinerlei seriöse Angaben. Ich selbst gehöre dazu. Kein Patient, der nicht tumorspezifisch behandelt wurde, hat jemals zu dem Zweck, diese Zeiten überprüfen zu lassen, körpereigene Zellen neu entnehmen lassen. Die Angaben beziehen sich auf Untersuchungen im Reagenzgals bzw. auf Autopsiebefunde bei zuvor therapierten Patienten, die zusätzliche Eingriffe in ihr Immunsystem mit unterschiedlichem Ansprechen hatten. Bei mir wurde nach einiger Zeit zur Überprüfung des ersten pathologischen Befundes erneut eine Biopsie durchgeführt. Innnerhalb von mehr als einem halben Jahr war es nur zu einem geringfügigen Wachstum gekommen, das nun weiterhin phasenweise verläuft. Angehörige müssen lernen, damit umzugehen, dass vieles dafür spricht, dass der Betroffene an seinem Krebs stirbt und sie ihn werden loslassen müssen. Bis dahin versucht einfach, das Beste aus dem zu machen, was noch geht, und treibt keinen Betroffenen dazu, die Behandlungen in unanständige Schinderei ausarten zu lassen, nur weil ihr nicht loslassen wollt oder könnt. Liebe Grüße AK

[Bianca-Alexandra]

Liebe Didi,

auch wenn die Worte von Anna-Karin sehr hart sind, (ich hatte auch schon ein ähnliches Erlebnis mit ihr kann ich mich dem nur anschließen. ...und ich bin sehr dankbar dafür. Schau Dir doch einfach mal an, welchen Beitrag sie bei mir mal eingestellt hat. Vonwegen alles klar, so läuft die Statistik. Wirklich, ES GIBT KEINE KLARE AUSSAGE DIE BESTAND HAT

Mensch Mädchen, bin genauso verzweifelt wie Du, bin 30, meine Ma 49... Also bitte ich verstehe doch Deine Angst nun wirklich. Aber wenn Du Dich so sehr in die Statistik hängst, dann solltest Du auch berücksichtigen, dass das Mittelwerte sind und Du keine Ahnung hast, wie viele 5 Jahre überlebt haben oder wie viele nur 3 Wochen.

Ich habe meinen Vater ja schon an den Krebs verloren und das ist es glaube ich, was Anna meint. Mein Dad hat 1,5 Jahre wirklich gelitten mit Isolation, Intensiv, Blutkonserven, künstlicher Ernährung und und und. Ein Schatten seiner selbst. Ich bitte Dich, das ist doch aber nicht besser, oder? Dann bin ich wirklich lieber dazu bereit, meine Mom gehen zu lassen. Und ihr vor allem auch jetzt schon zu zeigen, dass das in Ordnung ist. Obwohl ich jeden Weg den sie geht einfach kriegerisch mitziehe muss ich doch akzeptieren dass es irgendwann ein Ende geben wird.

Ich glaube, Du brauchst noch ein bißchen Zeit. Ich war absolut ganz genauso wie Du unterwegs. Nach den ersten zwei Monaten wurde es besser. Und jetzt freue ich mich schon seit letztem Juni über meine Mom... Im Moment zweifelt sie sehr ob sie weiter therapiert werden möchte. Auch das muss ich akzeptieren. Und freue mich sehr, heute abend wieder bei ihr zu sein. Auch wenn ich bestimmt wieder Aufgaben erledigen soll, vor denen ich mich im eigenen Haushalt drücke

Es ist schön dass sie da ist - so lange sie gerne da ist...

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anna-Karin,

DANKE
Worte von jemanden, der selbst erkrankt ist haben soviel mehr Gewicht als die von Angehörigen die ja doch nur v e r s u c h e n können sich hineinzuversetzen....

[gwenda]

Hallo Bibi,

pass bitte auf Deinen Blutdruck auf. Es tut Dir nicht gut.
Ich bin bei Dir

Liebe Grüße

Sigrid

[Blume68]

Liebe Didi,

du weisst - auch bei mir geht so einiges an Gefühlen rauf und runter.
Auch ich hab, was das "sterbensehen" angeht, so einiges erlebt.

Und natürlich hoffe auch ich einerseits, dass mir meine Mutti, solange es ihr einigermassen gut geht und sie das WILL, noch lange erhalten bleibt!

Aber, liebe Didi, jetzt erinnere ich dich mal an den Tipp mit dem "Schlauchstück" - du erinnerst dich?

"Kein Weihnachten mehr zusammen?", fragst du.
Das weiss nur, entschuldige, der "da oben", der alles lenkt, und bei dem du gerne auch mal "Druck ablassen" darfst.
Nun - und das würdest du dich nächstes Weihnachten auch fragen.
Und überhaupt an allen "wichtigen" Tagen, wo uns ein geliebter Mensch
fehlt.

Didi - ich weiss, du hast Angst!
Aber Anna-Karin hat es dir sehr gut als Betroffene nochmal vor Augen geführt - es geht nicht darum, was in Statistiken steht!
Du musst, leider, akzeptieren lernen, dass du nichts, NICHTS!, planen kannst.
Das muss ich auch lernen.
Das ist SCHWER, ja. Aber es kommt, Stückchen für Stückchen!
Mal mehr, mal weniger gut.

Aber es gibt auch Dinge, positive Dinge, die wir vielleicht nicht einplanen!
Ich wünsche meiner Ma auch, dass sie den kommenden Sommer noch
geniessen(!) kann, und ich mit ihr. Und wenn es über den Sommer, ja vielleicht sogar über den Winter hinaus geht - hurra!! Aber wir müssen es nehmen, wie es kommt, und aus JEDEM Tag versuchen, das beste zu machen.
Und ich wünsche ihr vor allem, das sie so wenig wie möglich leidet.
Meine eigenen Gefühle versuche ich, so gut es geht, aussenvor zu lassen.

Und wenn irgendwann die Beschwerden so schlimm kämen, dass sie sagen würde:
"Ich will mich nicht mehr mit Chemo quälen" - also, FALLS es NUR noch eine Quälerei wäre, und keine Erleichterung für sie mehr - dann würde ich hinter ihr stehen! Und wenn ich innerlich heulen würde - aber es ist IHR Leben!
SIE entscheidet!
Und dass ich danach handele, habe ich ihr versprochen.

Entschuldige meinen "Ausflug" in meine eigene Situation - aber vielleicht
hilft dir der Vergleich.

Didi - du schaffst das!

Fühl dich umarmt


vom Blümchen

[Bianca-Alexandra]

Liebe Blume,
liebe Didi,

Da sieht man doch, dass wir scheinbar alle die gleichen Phasen durchlaufen. Es dauert bis man soweit ist dass man versucht, mit dem Krebs zu leben. Es ist schlimm, nicht helfen zu können und dabei würde man doch so gerne einfach mal

Blume, Deine Worte waren toll. Sicherlich besser gewählt als die meinen, aber inhaltlich denke ich doch dass es zusammen passt.

Didi, glaub mir. Es geht mir kein bißchen anders. Das Denken und fühlen hat sich nur ein bißchen erweitert. Und meine eigene Angst muss dem weichen, was für meine Mutter das wichtigste ist.

Ich wäre jetzt wirklich gerne in Deiner Nähe um Dich einfach mal zu

Ich denke sehr viel an Euch alle hier. Und es ist verdammt schwer, nicht wenigstens mal kurz hier hereinzuschneien und zu schauen, wie es Euch geht.

Ganz liebe Grüße und ein ganz ganz dickes Kraftpaket an alle...

[Bianca-Alexandra]

Hallo Gwenda...

tja, was soll man da sagen, als wäre ich nicht schon genug mit meinem Sternzeichen gestraft (Skorpion) habe ich auch noch Bluthochdruck... hmmm.... manchmal schon eine ungünstige Kombi

[didi-mei]

Hallo Bibi, Blümchen und Anna,

vielleicht kam es auch ein wenig falsch an: ich möchte meine Mutter nicht um jeden Preis, nur um sie mir zu erhalten, das Leben verlängern auch unter Qualen. Keinesfalls, wenn es quälend wird, soll es bitte schnell zu Ende gehen.
Meine Ma hat in der Zeit der Einsamkeit der letzten 8 Jahre oft schonmal gesagt, sie wünsche sich einen Knopf zum ausschalten, wenn man meint man möchte nicht mehr. Ich akzeptiere das voll, wirklich.
Quälerei ist das Letzte was ich für sie möchte. Ich fürchte mich nur vor den Bergab-Phasen, wenns schlimmer wird. Meine Ma ist innerlich sowas von stark, dass sie dann auch unbewusst den Überlebenskampf antritt und die Quälerei verlängert.

Ich war nur über die 7-10 Monte wieder geschockt. Naja, danach bin ich allein. Aber versteht mich nicht falsch, wenn sie schon an so einer Sch....Krankheit leidert, wo man das Ende absehen kann, dann kann ich auch loslassen. Wir befassen uns schon länger damit, da meine Familie ja schon dezimiert ist. Ich werde sie gehen lassen und auch ein wenig erleichtert sein, dass ich mir nie mehr Sorgen um sie machen muss - sie schaut ja dann noch zu von oben (sagt sie auch immer ).

Mama rechnet anscheinend noch mit 1,5 oder 2 Jahren (laut Erzählungen von nächstem Sommer usw.). Wär ja schön, aber nicht um jeden Preis ! Das seh ich genau wie ihr. Ich freu mich auch über jeden Tag den wir noch haben und stelle meins zurück um für sie da zu sein bzw. noch alles schön zu gestalten.

Mir gehts genau wie Dir Bibi, ich möchte auch jeden Tag von Euch hören oder lesen, das hilft und baut auf.
Also, nochmal tausend Dank für Eure Worte !!!

Ganz liebe Grüße Didi

[gwenda]

Hallo Didi,

keiner von uns weiß, was auf uns und unsere Betroffenen zukommt.
Ich hab mir abgewöhnt immer wieder an ein mögliches Ende meines zu denken und wie es aussehen wir.

1. Es kann mir noch etwas vor ihm passieren
2. Hier gibt es so viele Erzählunge, wie das "Ende" was, dass ich behaupte, es ist jedesmal anders.
3. - dann werden wir sicher richtig reagieren und funktionieren.

Außerdem haben wir ja uns hier.

Liebe Grüße

Sigrid

[didi-mei]

Danke, gwenda,
irgendwie hast Du recht. Man sollte vielleicht wirklich nicht versuchen schon vorher das Elend "in Farbe" auszumalen und sich darin zu sielen.

Meine Mama hat am Wochenende mal wieder einen für sie typischen Satz gesagt: "Beschäftige dich doch nicht mit solchem Horrorzeug, mach Du was Schönes, es kommt wie es kommt." Naja, wie immer, die Starke. Sie will, dass ich mich nicht so sehr damit befasse und will es auch selbst nicht so genau wissen. Erstens natürlich Selbstschutz und zweitens sowieso keine Wahl.
Aber die Grundaussage bleibt für sie felsenfest: "Ich möchte niemanden belasten, ich möchte nicht leiden und wenns unvermeidlich wird, solls bitte schnellgehen. Bitte keine lange Erstickerei oder Schmerzen von der Metastase in der Leber."
Also versuche ich das auch bisschen ruhen zu lassen. Ich war auch am Samstag nicht zu dieser Info-Veranstaltung zu LUngenkrebs in Dresden, weil ich merkte ihr wär das nicht so recht und außerdem war Samstag auch wieder ein Schlecht-Geh-Tag bei ihr. Ihr ist immer morgens furchtbar schlecht, was sich über den Tag wieder gibt.

Ich hoffe Euch allen gehts gut

Didi

[Bianca-Alexandra]

Huhu Didi,

bitte frag doch mal nach den Kapseln von denen ich Dir erzählt habe. Meine Mutter hatte keinerlei "Chemo-Übelkeit".....

[annika33]

Ein liebes Hallo Euch allen hier,

habe mich gestern, wenn auch verspätet, im Forum "Angehörige stellen sich vor" vorgestellt.

Meine Mutter bekommt morgen zum 2. x die Chemotherapie (kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen innerhalb der Lunge u. der Leber). Die Chemo erfolgt jeweils für 3 Tage, danach 18 Tage Pause. Sie leidet unter ständiger Müdigkeit, aber findet keinen Erholung, auch wenn sie noch so viel schläft. Hat hier jemand Erfahrung damit oder kennt evtl. eine Möglichkeit diesen Zustand zu verbessern???

Vielen Dank vorab für Eure Resonanz.


Liebe Grüsse aus dem Ruhrpott


Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Annika,

zunächst einmal herzlich willkommen hier. Es ist schade, dass Du Dich mit dem Thema in Deiner Familie auseinandersetzen musst. Es fehlen immer die richtigen Worte.

Meine Mutter war - vor allem nach der ersten Chemo - auch sehr müde und schlapp. Bei meiner Mutter hatte dies mehrere Gründe, zum einen die Schmerzmedikation, die Bestrahlung und die Chemo. Gerade unter der Chemo / Strahlentherapie kommt es gerne zu Fatigue, was ein Krankheitsbild ist, dass die Abgeschlagenheit zum Ausdruck bringt. Wenn Du einmal danach googelst (und sicher auch hier im Forum unter entspr. Threads) wirst Du viele Infos darüber erhalten.

Bei meiner Mom hat sich dies aber nach einer Zeit wieder gelegt. Es ist eine sehr hohe Belastung der der Körper ausgesetzt wird. Deine Mom erhält vermutlich Eteposid und Cisplatin ? Wird sie parallel auch bestrahlt?

In jedem Fall ist die Abgeschlagenheit relativ typisch. Mach Dir deswegen keine Sorgen. Bei meiner Mom kam noch hinzu, dass sie oft festgestellt hat, dass sie einige Dinge nicht mehr so gut erledigen kann wie früher. Sie hat dann kapituliert und es gleich gelassen. Inzwischen aber nimmt sie sich kleinere Schritte vor und kommt genauso zum Ziel. Ich glaube auch, dass gerade am Anfang die Gefühle auch verrückt spielen.

Vielleicht braucht sie einfach noch ein wenig Zeit. Wenn es Dich zu sehr verunsichert, frage noch einmal den Arzt ob es in Ordnung ist. Ich kann Dir hier nur meine Erfahrung wieder geben.

Ich weiß, dass mich die Abgeschlagenheit damals sehr geängstigt hat. Meine Mutter hat eine Woche fast gar nicht gesprochen und nur auf der Couch gelegen. Sie hatte keinen Drall aufzustehen und war ständig ko. Der Schlaf brachte ihr aber dennoch keine Erholung.

Nach ca. 3 Wochen hat es sich aber langsam wieder eingespielt. Bei meiner Mutter war es glaube ich auch so, dass sie erst einmal mit der Situation umgehen lernen musste um wieder neues Vertrauen in das Leben zu gewinnen.

Ich hoffe, Dir hilft mein Erfahrungsbericht...

[annika33]

Hallo Bibi,

vielen Dank für die nette Begrüßung und Deine schnelle Antwort.

Wenn ich so lese, wie Du den anfänglichen Gemütszustand Deiner Mutter beschreibst, ist das nahezu identisch. Ich bin zur Zeit total verunsichert. Noch vor einer Woche war sie relativ positiv eingestellt. Jetzt fallen langsam die Haare aus, und ich denke dadurch bedingt, ist sie ständig gezwungen sich mit dem ganzen Mist, den die Krankheit unweigerlich mit sich bringt, auseinanderzusetzen.

Die Müdigkeit macht ihr wiegesagt am meisten zu schaffen. Ich hab mal gegoogelt und bin dabei auf einen Beitrag gestoßen, bei dem von akutem Eisenmangel die Rede war. Allerdings denke ich, dass bei der Blutbildbestimmung auf diese Dinge penibelst geachtet wird. Die Chemo, die wie Du bereits richtig vermutet hast aus den beiden Komponenten besteht, hat sie anfänglich gut vertragen. Ich hatte eher den Eindruck sie sei schwanger als an Krebs erkrankt, so konnte sie futtern *lach*. Darüber waren wir alle sehr erstaunt, aber jetzt kommen die ganzen Nebenwirkungen, die man ihr für 3-4 Tage nach Gabe der Chemo beschrieben hat halt fast 3 Wochen später. Bestrahlungen bekommt sie bislang nicht, und sie ahnt auch gar nicht, dass so etwas auf sie zukommen wird. Momentan will sie sich auch gar nicht mit der Erkrankung auseinandersetzen. Ich verstehe sie ja auch...gestern stand sie noch auf der anderen Seite des Lebens und mit einem Mal Seitenwechsel.

Du schreibst, dass Dich die Abgeschlagenheit Deiner Mutter geängstigt hat. Genauso geht es mir zur Zeit auch. Ich glaube es ist ein ganz langer und schwerer Prozess mit der Krankheit umzugehen, sowohl für die Betroffenen als auch die Angehörigen, weil sich die Krankheit mit all ihren Facetten ständig weiterentwickelt.

Ich danke Dir, dass Du mich an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt, und wir uns austauschen können. (Meine Tochter 2 1/2 hat soeben die Zopfbänder ihrer Puppe die Toilette runtergespült *haarerauf* )!!! Ich schaue nachher nochmal rein.


Liebe Grüsse

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anika,

schön dass Du gleich nochmal geantwortet hast - und ich hoffe, Du hast riiiiiesige Handschuhe um das Desaster Deiner Tochter in den Griff zu kriegen ???

Im Moment habt ihr sicher alle zu kämpfen, aber man lernt ein bißchen damit umzugehen. Sicherlich ist es richtig, das im Auge zu behalten, irgendwann ist das normale Maß ja eben nicht mehr normal. Achte am besten darauf dass sie sehr sehr sehr viel trinkt, 2 ltr. sind eigentlich ABSOLUTES minimum damit sie die ganzen Chemostoffe wieder aus dem Körper ausschwemmt. Seltsamerweise hört man an vielen Ecken dass Chemopatienten nicht so gerne trinken. Ich vermute fast es liegt daran, dass sie ständig erinnert werden dass sie trinken müssen?

Es gibt aber ein paar kleine Tricks, zum Beispiel Trinken in verschiedensten Sorten einfach anschleppen und ein volles Glas auf den Tisch stellen. Ganz ohne Text, sie wird es sich schon nehmen wenn sies mag. Oder einen Strohhalm ins Glas. Keine Ahnung warum, aber es animiert. Und wegschmeißen will mans ja dann auch nicht, wenns schon mal da steht....

Zu wenig trinken bedeutet, dass die Giftstoffe nicht ausgespült werden, das wiederum gefährdet hauptsächlich Leber und Niere (vor allem das Platin) - und fördert ganz nebenbei leider Verstopfungen die gefährlich werden können.

Außer auf das Trinkverhalten musst Du eigentlich nur noch besonderes Augenmerk auf Fieber legen. Bei 39° in jedem Fall zum Arzt / KH. Schwankungen in der Temperatur, vor allem zum Abend hin leichter Anstieg sind normal.

Das sie so tollen Appetitt hatte könnte daran gelegen haben, dass sie Cortison bekommen hat. Das regt an. Wenn sie das mit dem Trinken nicht hinkriegen sollte - meine Mom bockt da ziemlich - kann der Arzt vielleicht eine zusätliche Kochsalzinfusion anklemmen. Das schwemmt zwar dann ein bisserl auf und ersetzt das Trinken nicht, aber es unterstützt ein bißchen.

Vielleicht kannst Du sie mit eigenen Unternehmungen animieren, zum Beispiel wenn Du mit ihr und der Kleinen in einen nahen Garten gehst ? Einfache Dinge bei denen sie nicht direkt zu spüren bekommt dass ihr Körper im Moment nicht besonders leistungsfähig ist.

Das fügt sich alles, Du wirst sehen. Im Moment leidet sicher auch das Gefühl dafür, was sie gerade möchte und wie man helfen kann. Das kehrt zurück. Im Moment ist bestimmt viel Verunsicherung dabei. Auf beiden Seiten.