Meine Mutter hat akute Leukämie - und ich bin ziemlich verwirrt

[Grinsekatze]

Hallo ihr Krebs-Kompass-User,

ich habe vorgestern erfahren, dass meine Mutter Leukämie hat.
Sie war zuerst beim Internisten und es hieß die Knochenmarkuntersuchung würde in 2 Wochen gemacht werden (und den Termin gab es auch nur auf viel Gedrängel, unglaublich! *Kopfschüttel*), nun hat sie zum Glück nicht locker gelassen und war heute zur Untersuchung im Krankenhaus und wird auch gleich morgen die Chemotherapie beginnen. Es ist akute Leukämie, ob AML oder ALL weiß ich nicht, wie schwer werden wir erfahren, wenn die Untersuchungsergebnisse wieder kommen.
Da ich in einer anderen Stadt wohne und meine Informationen daher nur aus zweiter oder dritter Hand erhalte und meine Eltern natürlich auch sehr durch den Wind sind, bin ich nun doch sehr verwirrt, was auf uns zu kommt und wie gefährlich die Situation ist - und was ich als Angehörige zur Unterstützung tun kann.


Leukämie war eine so überraschende Diagnose, ich kenne niemanden, der einen solchen Fall in seinem Umkreis hatte und auch die gefundenen Informationen im Netz helfen mir nur bedingt die Situation einzuschätzen. Ich hoffe sehr, hier etwas Rat zu finden und bin froh, auf diese Seite gestoßen zu sein.

Liebe Grüße!

[cc84]

Hallo Grinsekatze,

Das sind ja echt unschöne Gründe, weshalb wir uns hier kennenlernen. Trotzdem herzlich willkommen in unserer Runde.
Tut mir wirklich sehr leid für deine Mum. Wie alt ist sie denn? Wie sind die Umstände der Erkrankung?

was sind denn deine Fragen?
In welchen Bereichen bist du verwirrt?

Ich bin mir ganz sicher, dass du hier auf deine Fragen Antworten finden wirst!

LG,

Christin

[tina-köln]

hallo grinsekatze....

auch von mir liebe grüße.... hier bist du gut aufgehoben und bekommst unterstützung.
tut mir sehr leid mit deiner mama....
mich würde auch interesieren wie alt sie ist und ob es durch zufall entdeckt wurde wie bei meinem papa der an mds erkrankt ist.?

ich wünsche dir ganz viel kraft, und versuche es nicht zu negativ zu sehen..

man muß immer hoffnung haben

lieben gruß tina

[Grinsekatze]

Hallo ihr Zwei,

vielen Dank für eure lieben Zeilen. Meine Mama ist 49 (gerade geworden) und entdeckt wurde die Krankheit, vielleicht vor einer Woche, da sie einen juckenden Ausschlag bekam und dann nach etwas Ratlosigkeit eine Blutuntersuchung anstand.
Ich habe sie jetzt am Mittwoch besucht, da war sie sehr müde, hatte Probleme mit dem Zahnfleisch und bekam später Fieber. Jetzt im Nachhinein fällt auch auf, dass sie sehr schnell baue Flecken bekam, Hitzewallungen hatte oder immer sehr geschafft war. Aber wer bringt das schon mit Leukämie in Verbindung ...

Darf ich dich fragen, was MDS ist, tina? Ich hoffe, ich steh nicht nur gerade auf dem Schlauch.

Ich bin mittlerweile einfach so unsicher, wie ernst die Situation ist und wo die Gefahren liegen. Zuerst diese Schock-Diagnose, dann Ärzte die meinen das sei jetzt nicht so wild, nun doch Diagnose akute Leukämie , die doch dringend behandelt werden muss, ...
Ist die Gefahr denn jetzt, wo sie behandelt wird, dass es Komplikationen damit gibt oder die Therapie nicht hilft oder anschlägt? Kann man sich denn Hoffnungen machen, dass mit dieser Chemo die Krankheit besiegt wird oder ist das eher ein langwieriger Prozess? Kann die Krankheit denn, wenn sie doch schlimm ist, mit der Therapie herausgezögert werden?
Ist die Chemo eigentlich gefährlich? Das muss ja ein ziemlich belastender Prozess sein ...


Ich gehe jetzt natürlich erst mal von dem Besten aus, meine Mama und meine Eltern sind ziemlich tapfer und wir alle schauen jetzt erst mal, wie es wird und nehmen das jetzt erst mal an.
Aber von der plötzlichen Chemo sind wir jetzt doch ganz schön überrumpelt und ich mag einfach eine realistische Einschätzung haben und nicht so in der Luft hängen.


Ich werde ihr jetzt erst mal ein paar Hörspiele und Hörkrimis schicken.

Viele Liebe Grüße!

[LostWay]

Hallo Grinsekatze,

bei einer akuten Leukämie muss auf jeden Fall sofort gehandelt werden und mit einer Chemo begonnen. Das ist ja bei deiner Mutter passiert und insofern ist sie auf einem guten Weg.

Näheres kann dir niemand sagen, bevor nicht eine endgültige Diagnose fest steht. Es gibt akute Leukämien, die "nur" mit Chemos behandelt werden, es gibt aber auch welche bei denen eine Stammzelltransplantation nötig ist. Bei beiden Varianten kann man aber geheilt werden.

Mein Mann ist unwesentlich jünger als deine Mutter (46 Jahre), hat eine PH+ALL und wurde im vergangenen Juni stammzelltransplantiert. Im Moment ist er in der Reha und es geht ihm ganz gut.

Chemos sind natürlich keine Spaziergänge und werden sehr unterschiedlich vertragen, aber warte erstmal die endgültige Diagnose und den Behandlungsplan ab.

Auf jeden Fall ist es ein guter Weg, deiner Mutter mit Unterhaltung und Hörbüchern die Zeit im Krankenhaus zu verkürzen.

Alles Gute für euch
Bettina

[mahohz]

MDS= myleodisplastisches Syndrom

http://de.wikipedia.org/wiki/Myelody...isches_Syndrom

[tina-köln]

mds : heißt übersetzt myelodysplatisches syndrom. bei meinem papa geht es irgendwann über in eine akute leukämie
zur zeit bekommt er ein medikament das vidaza heißt. seine einzigste chance...chemo würde er nicht überleben

wir wollen mal alle nicht die hoffnung verlieren....
es ist sehr schwer damit umzugehen, ich weiß.

lieben gruß tina

["gila"]

hallo,Alle zusammen!Bei mir wurde im Januar2008 Mds festgestellt.Im nachhinein muss ich die schon länger gehabt haben.z.B.Schwindel,blaue Flecken( habe oft meinen Mann gefragt,was er mit mir Nachts anstellt,vieleicht zuviel geschnarcht?-iss Spass!!!-) Viel geschwitzt,Wechseljahre kann nicht sein,bin65.im februar08 dann Aml M2, Nach der 1.Chemo keine Restleukemie,Freu,freu,2kondoliesirung bis Ende Juli.SeitDezember gehen meine Leukos den Bach hinunter -von 100 auf 89.vor 3 wochen waren sie auf 50.Die Roten sollen Gekrümmt sein?? Vieleicht kann mir jemand erklären ,was das zu bedeuten hat? Vor einer Woche wiedermal K MP.das Ergebnis bekomme ich in der nächsten Woche. Ich bin sicher Deine Mama schafft das .Sie hat Dich!!!!Ich habe auch eineSuper Familie ,bin Oma von einer6mon.Enkelin,habe mir einen süssen Kater angeschafft ,mich kann der ganze Sch... am A. Viele Küsschen !!! -P.S.Lies nicht soviel im Internet,lieber hier im Forum!!!!! Ich habe mich auch erst am 9.02.angemeldet.Vieleicht findet Ihr mich, bin leider sehr Unbeholfen.

[Grinsekatze]

Guten Abend - vielen Dank für eure Beiträge!

Wahrscheinlich sollte ich jetzt wirklich erst mal auf die endgültige Diagnose warten, auch wenn man natürlich auf heißen Kohlen sitzt. Zumindest bin ich sehr froh, dass sie nun im Krankenhaus und bei Spezialisten ist und sich nicht mehr von Facharzt zu Facharzt hangelt.

Danke für Erklärung bezüglich des MDS, die Symptome scheinen ja ähnlich zu sein, eigentlich ist es ja schon ein unheimliches Glück, da überhaupt die Krankheit zu entdecken. Ich wünsche euch viel Kraft und Hoffnung, Tina, das muss eine sehr schwere Zeit sein.

Das Internet-Gestöber habe ich mir nun auch verboten, abgesehen von ein paar Informationslinks - da findet man sonst zu viel, bei dem man den Wahrheitsgehalt ja doch nicht überprüfen kann oder was zu viel Angst macht. Schön, dass du so viel Rückhalt hast, Gila, so ein kleiner Zwerg als Familiennachwuchs und ein kleiner Kater halten bestimmt auch schön auf Trab. Ich werde mich auf jeden Fall sehr bemühen, ihr und dem Rest der Familie Rückhalt zugeben. Ich werde sie wohl in einer Woche zu ihnen fahren und etwas bleiben.



Liebe Grüße!

[Grinsekatze]

Ich habe vorhin mit meiner Mama telefoniert. Sie klang ziemlich angeschlagen, aber den Umständen entsprechend gut - auch wenn es wohl immer wieder Heulphasen gibt, sind die Mitarbeiter im Krankenhaus wohl wirklich nett und sie scherzt und lacht auch. Ich hoffe sehr, dass das so bleibt.
.
Die genaue Diagnose heißt nun AML, der zweite Tag der Chemo war heute. Wenn ich sie nächsten Montag besuchen komme, ist die erste Phase wohl schon vorbei, soweit ich das verstanden habe und es beginnt eine Art Aufbauphase. Hoffentlich ist sie dann nicht zu geschwächt und fertig, ich werde dann bis Ende des Monats erst mal dort bleiben.

Zusätzlich zum Telefon hat sie ihr mein Vater nun ein Laptop mitgebracht, daher habe ich heute den ganzen Tag damit vertrödelt, ihr kleine Knobel-Onlinespiele rauszusuchen, statt gefälligst fleissig zu sein und an meinen Prüfungsessays zu schreiben. Wenn ich nachher oder morgen das passende Forum finde, poste ich sie hier auch - Vielleicht haben ja noch mehr Interesse an etwas Zeitvertreib.


Liebe Grüße!

[Heikeaml]

hallo grinsekatze
ich bin fast so alt wie deine mutter und hatte/habe auch aml bei der aml gibs auch verschiedene formen und einstufungen danach richtig sich die behandlungeweise ich hab aml M1 standard risiko ich bekm 3chemos weißt du was deine mutter für eine chemo bekommt und wieviele sie haben soll ?auf jeden fall soll sie nicht auf geben ich drück ihr die daumen
LiebeGrüse Heike

[toennchen]

Halli hallo HeikeAML,

zunächst einmal danke für deine Nachricht.

und hallo Grinsekatze,

ja, es ist schon wichtig zu wissen, welchen Typ der AML man hat. Leider habe ich im KH festgestellt, dass es ganz viele Patienten gibt, die sich weder für die genaue Bezeichnung der Krankheit noch für die Blutwerte interessieren.

Es ist schon wichtig, Einzelheiten zu wissen, denn nur dann kann man ja mit ähnlich verlaufender Leukämie bei anderen Patienten vergleichen. Mir persönlich ist es schon wichtig, zu wissen was ich habe. Wobei ich zugeben muss, dass ich doch manchmal solche Gedanken habe wie: Wieso bekommt meine Zimmernachbarin auch mit AML mehr Trombos oder Blutplättchen als ich; oder: wieso wird sie schon gleich nach Entlassung aus dem KH punktiert und ich erst nach 3 Monaten? Ist das nun ein gutes oder schlechtes Zeichen?

Also ihr seht, auch wenn es mir hervorragend geht (zurzeit) hin und wieder denkt man dann doch an diese böse Krankheit.