BRCA 2 positiv

[Andi1964]

Hallo zusammen

Seit heute weiss ich dass ich einen Fehler im BRCA 2 Gen habe.

Eine Skinsparring Mastektomie mit Aufbau beidseits habe ich schon hinter mir, da wusste ich allerdings noch nicht von dem Gen Fehler. Ich brauche weder Chemo noch Bestrahlung noch Antihormone und bin super happy mit dem Resultat. Es wurde im Frühststadium diagnostiziert.

Das mit dem BRCA 2 Fehler haut mich aber jetzt schon ein bisschen aus den Schuhen, ich wäre so froh gewesen alles wäre vorbei gewesen.

Ich bin 49-jährig.

Hat jemand etwas Ähnliches? Was wurde euch empfohlen? Weiss jemand was der Unterschied ist eines BRCA1 Fehlers und eines BRCA2 Fehlers?

Liebe Grüsse
Andi

[suze2]

hallo!
also der unterschied, das ist einfach ein anderes gen. es macht hinsichtlich des risikos einen unterschied, aber darüber solltest du mit einem arzt sprechen, so genau weiß ich da nicht bescheid. ich hab eine BRCA 1 mutation und ich habe als allerersten schritt die eierstöcke entfernen lassen, da in meiner familie eigentlich vorwiegend eierstockkrebs vorkam. mit BK war ich die erste.

was genau deine diagnose war, kann ich icht einschätzen, aber ich würde 2 sachen fragen:
1. eierstöcke? entfernen? (kommt drauf an wie alt du bist, natürlich - auich kinderwunsch usw. spielt eine rolle)
2. MRT für die brust? restdrüsengewebe vorhanden?
eventuell 3. sind andere organe gefährdet? mir sagte man, es gäbe einen zusammenhang auch mit darmkrebs, daher mache ich alle paar jahre eine darmspiegelung.

alles liebe und kopfhoch! erkennung im früheststadium ist doch schon was wert, trotz gen...
alles gute
suzie

[Andi1964]

Hallo Suzie
Herzlichen Dank für deine Antwort!
Darf ich fragen wie alt Du warst als Du die Eirstöcke entfernt hast?
Wie schlimm waren die Beschwerden?
Ich bin 49 - klar - Familienplanung ist abgeschlossen ...
-
Kannst Du mir sagen wie du damit umgehst dieses BRCA1 zu haben?
Lernt man irgendwann damit zu leben?
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Viele Grüsse
Andi

[Pessimist]

Hallo Andi,
ich bin wie du BRCA 2. Habe mir vorsorglich mit 49 Jahren die Eierstöcke entfernen lassen. Ich komme zwischenzeitlich recht gut mit dieser Mutation klar. Ich habe die größten Probleme damit, dass ich dieses Gen meinen Kinder "vererbt" haben kann. Ich gehe regelmässig zur Vorsorge (Haut, Darm und innere Organe) Falls du noch Fragen hast melde dich einfach. Viele Grüße

[suze2]

hallo,

naja für mich war der gendefekt schon ein schreck. zuerst dachte ich, was solls, brustkrebs hab ich ja schon, ist doch egal, ob ich noch ein mutiertes gen habe, aber so ist es ja leider nicht.

die eierstöcke habe ich mit 47 entfernen lassen. mit 46 erkrankte meine rechte brust. dann überlegte ich bzgl risiko für die bisher gesunde seite, konnte mich aber nicht entschließen. leider habe ich mit 53 auch in der anderen brust BK bekommen. dank MRT war es eine extreme früherkennung (3 millimeter), aber halt vorhanden. und BRCA 1 tumore sind meistens nicht hormonsensibel, das ist ja bei BRCA 2 besser. wobei man natürlich keines von beiden will, das ist ja klar.

interessant war, dass sich die reaktionen schon verändert haben, seit angelina jolie es an die öffentlichkeit brachte.

beschwerden wegen eierstockentfernung hatte ich keine. bei mir wurde auch die gebärmutter mit entfernt, weil meine gyn das für besser hielt. ich weiß nicht genau, ob sie recht hat, aber ich vertraue ihr. sie sagte, dass die eierstöcke eben in die gebärmutter einmünden und wenn man diese belasse, bliebe an der stelle ein "risiko bestehen".

alles gute an euch alle, und JULIA, aus meiner heutigen sicht, als zweimal erkrankte, würde ich das schon nochmal via brustzentrum und genetischer beratungsstelle abklären. es ist zwar bei BRCA 2 das zweiterkrankunsrisiko meines wissens geringer, aber die entscheidung sollte nicht bei den kassen liegen, sondern bei DIR als hochrisikopatientin.

alles liebe
suzie

PS.: noch was wegen "wie geht man damit um": also für mich ist die tatsache, dass ich angst vor einem rückfall habe und mich bei jedem zwacken fürchte, also das ist für mich viel präsenter als die gen-sache. ich hab allerdings keine kinder und meine familie ist eher auf distanz, sie sind aber mehrheitlich getestet (waren sie teilweise schon zeitgleich mit mir aufgrund der familiengeschichte)

[Andi1964]

Hallo ihr 3
Vielen Dank für eure Antworten - dass ihr keine grossen Beschwerden hattet nach der Eierstock/Eileiter Ops beruhigt mich nun schon sehr. Ich denke dann wird das meine Wahl sein die Dinger baldmöglichst zu entfernen.

Meine Krankenkasse (Schweiz) hat die vorsorgliche Mastektomie auch abgelehnt bevor ich wusste dass ich den Defekt habe - aber nun müssen sie alles übernehmen! Nun - ja ... wenigstens das!

Mal gucken wie es weiter geht, um einen weiteren Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar, "take care"

Andi

[tennisquicky]

Habe wegen pos. BRCA1 umgehend beidseitige Mastektomie und Salpingo (mit 47) durchführen lassen.

Nach der Entfernung der Eierstöcke habe ich Östrogengel und Progesteron und mir geht es damit deutlich besser als vorher.

Meine beste Entscheidung.....

[Andi1964]

Hallo Tennisquicky
Was war denn vorher?
Ist die Anwendung von Östrogenen keine zusätzliche Gefahr für ein Rezidiv?
Lg Andi

[suze2]

hallo,
also was östrogen beifft sind die meinungen wohl unterschiedlich. meine ärztin rät davon ab und zwar auch dann, wenn - wie bei mir - der tumor triple negativ war.
wünsche euch alles gute!
suzie

[tennisquicky]

Ich habe noch keinen Krebs gehabt, aber in der Familie Eierstockkrebs. Daher habe ich den Test machen lassen.

Mein Gyn sagt, dass Östrogen bei mir nicht schadet, weil "alles" weg ist, auch die Brustwarzen.

Andrea