Interferon-Therapie

[J.F.]

Hallo Miri,

erstmal Gratulation zu den freien Wächtern!

Spitzoid kenne ich, meins war auch eins , naja zusammen mit amelanotisch, sprich pigmentfrei. Ich denke, Du hast mit dem Interferon die richtige Entscheidung getroffen. Dass Du für die Niedrigdosis-Einstellung ins Krankenhaus gehst, ist nicht so häufig anzutreffen. Aber es wird Dir bestimmt beim Einstieg helfen. Auch meine Therapie war die Niedrigdosis und ich bin in der Zeit Vollzeit arbeiten gewesen. Trotzdem: Ruhezeiten sind wichtig, müssen eingehalten werden und der ehrliche Blick - was geht und was nicht - muss sein. Auch die kleinen Tricks, um die Nebenwirkungen ggf. auszutricksen oder zumindest erträglich zu machen, kommen von Dir - instinktiv .

In situ ist verkapselt und hat nicht mal die Möglichkeit mit den Muckis zu drohen , sprich mit dem Nachschnitt ist dieses Melanom Vergangenheit .

Und vergiss auch während der Interferonzeit das Lachen nicht zu verlieren. Es erleichert einiges. Denn... prust ..... Krebs mag keine gute Laune . Und wie Silvia63 () schon geschrieben hat: Du schaffst das schon



Hallo Silvia und Simona,

viel Spaß beim Geniessen der spritzfreien Zeit. Und den Momenten, in denen einem auf einmal einfällt - haaa ..... wir haben ja Mo-Mi-Fr oder halt Di-Do-Sa und keine Spritze in Sicht .

[Miri86]

Hallo J.F.

vielen Dank fürs "Mut machen" ich bin auch ganz guter Dinge
Hätte aber nochmal eine Frage an dich, du hast geschrieben, dass du auch ein spitzoides amelanotisch Melanom hattest. Bei mir war es auch so..es sah aus wie eine Warze und ist mit der Zeit gewachsen. Wie kam bei dir heraus das es ein Melanom ist?? Bei mir war es pures Glück, denn ich war damit schonmal zweimal beim Hautarzt und der Arzt sagte mir beide male es sei nix schlimmes es sei ein Dermafibrom (entzündeter Mückenstich um den sich Gewebe bildet oder so)..naja hätte ich auf meinen Hautarzt gehört, hätte ich das Ding jetzt immer noch drinne..zum Glück habe ich darauf bestanden das es rausgeschnitten wird (und musste noch 50€ dafür zahlen) also ich hatte Glück, dass ich auf mein Bauchgefühl gehört habe....der Arzt sagte mir, dass diese Spitzoiden Melanome unheimlich schwer zu erkennen sind und auch nur sehr selten vorkommen...wie war das denn bei dir, wenn ich fragen darf??

Schönes Wochenende
Miri

[J.F.]

Darfst Du, darfst Du , Miri
Nenn es deja vu Exakt genau wie bei Dir. Bei mir hat die Ärztin auch nicht gewollt, was war das für ein Theater bis zur Entnahme und dann haben drei Labore damit zu tun gehabt. Zwei sagten gutartig, die Uniklinik meinte bösartig. Nach dem das Melanomreferenzzentrum in Graz nicht in die berühmten Pötte kam hat die Uniklinik eine Wächterlymphknotenentnahme anberaumt. Bei mir hat nur die Metastase die Diagnose gestellt, sonst würden die heute noch prüfen oder hätten mich heim geschickt . Es ist korrekt, dass ein spitzoides Melanom nur histologisch festgestellt werden kann, und dann auch nur von einem erfahrenen Histologen. Das Spitz-Nävus (gutartig) macht auf böse und das spitzoide Melanom tarnt sich als gutartig. Nur ganz weit hinten in der Analyse scheint es ein, zwei Abweichungen zu geben, die dann die Unterscheidung darstellen. Es gibt sogar eine Doktorarbeit darüber, leider ist diese mittlerweile für die interessierte Öffentlichkeit nicht mehr zugänglich. Das "Ding" hat bei mir innerhalb von 3,5 Monaten die 2 mm überschritten und auch ansonsten nur Blödsinn gemacht, grrr. Jeder der damaligen Ärzte ist heute noch entsetzt. Geh davon aus, dass immunologisch das Ding angegriffen werden kann, also über das Interferon . Und noch etwas : Dein Bauchgefühl wird Dir auch bei der Bewältigung der Nebenwirkungen helfen *daumenhoch*

[Miri86]

Man, das ist aber echt ne tückische Sache mit dem amelanotischen Melanom, echt erschreckend, dass zwie Labore bei dir eine gutartige Diagnose gestellt haben..und dann dieses Ergebniss bei den Lymphknoten hast du denn jetzt die Therapie hinter dir??? und darf ich fragen wie es dir zur Zeit geht??
Und eine Frage hätte ich doch noch an alle Betroffenen (auch wenn ich weiß das es wieder sehr individuell ist und keine klare Aussagen zu machen ist) aber trotzdem hätte ich gerne mal eine Einschätzung. Die meißten hier schreiben das sie Haarverlust während der Therapie hatten...könntet ihr irgendwie einschätzen oder wiedergeben wie stark das war?? Also richtig sichtbar mit kahlen Stellen oder ist es nur euch selber aufgefallen???
Ich habe nämlich sehr lange Haare und überlege sie jetzt einfach abzuschneiden, dann fällt es nämlich nicht so stark auf
Achso und habt ihr ab und an mal Alkohol getrunken oder lieber ganz darauf verzichtet?? (ja ich weiß, das muss wahrscheinlich jeder für sich selbst raus finden, aber hätte gerne mal gehört wie das so bei euch war
VG Miri

[J.F.]

Hallo Miri,

ähm, nicht das pigmentfreie war bei mir das (Grund-)Problem, sondern das spitzoide. Mir hat ganz am Anfang schon der Dermatologe prophezeit , dass entweder der Radiologe oder ich "etwas" finden, weniger die Dermatologen (OT) und das "was" (egal ob gut- oder bösartige Tumore) hat sich bzgl seiner Aussage auch immer wieder bestätigt.

Wegen der Haare und dem Alkohol empfehle ich immer wieder gerne die Suchfunktion, die es auch für diesen Thread gibt. Am Selberlesen kommst Du einfach nicht drumherum .

[Esther1970]

hallo miri86,
da ich grad noch mitten in der therapie bin (hochdosis)kann ich dir sagen, die haare werden weniger werden. ich pers hab ca70% weniger.
hab sie auch jetzt kurz schneiden lassen.
zum thema alkoholfrei oder nicht kann ich nur sagen, mir wird schlecht wenn ich was trinke. noch nicht ein halbes glas wein.
aber ich denke die zeit geht vorbei.
man muss sich klar darüber sein, wir bekommen hier kein aspirin.
interferontherapie ist kein spatziergang.
ich hab noch 7monate vor mir.

alles gute fuer dich!
falls du noch fragen hast.. nur zu!

[Suff]

Guten Abend
Habe die Nacht vor meinem Termin in der Uni-Klinik und kann mal wieder nicht schlaffen.
@Miri86
Die Nebenwirkungen werden langsam besser habe noch probleme mit dem Krämpfen (Nacken, Fuss,Rücken), meine Muskeln sind stark verhärtet und schmerzen, Kopfschmerzen habe ich auch noch.
Aber kein Schüttelfrost, Fieber etc.
Was deine Haare angeht, ich denke du solltest sie nicht abschneiden, Habe ich mit meinem langen Haar auch nicht gemacht. Hatte sie zu einem Zopf zusammen gebunden so sah man das auch nicht direkt. Aber ich hatte Hochdosis auf grund der starken Nebenwirkungen, hatte ich es nach ca einem halben Jahr halbiert und nur noch 10 Millionen Einheiten gespritz. Von da an ging es mit meinem Haar wuchs wieder aufwärst. Jetzt warte ich ersteinmal wie meine Haare wachsenund dann werde ich sie vielleicht bei schneiden.
@J.F.
Ja die Zeiten habe ich Mo Mi Fr denke ich immer , hast du nicht was vergessen. Aber nein Habe ich nicht. Ich habe übrigens alle meine Spritzen noch, will sie noch Fotografieren Wahrscheinlich mit einem vertrockneten Rosenstrauch. Mal sehn was ich da machen.
@ Miri und J.F.

Bei mir war das ganze Ähnlich, ist nix schlimmes nur ein Blutschwamm. Ich sollte Fensili gel drüber schmieren wegen dem jucken aber zur sicherheit lassen wir mal den Hautarzt drüber sehen.
Und selbst der Hautarzt meine nee nee das ist nix schlimmes das kann so bleiben aber wenn es stört, können wir das gleich weg machen und mein Bauch sagte weg damit. Rausgekommen ist ein Amaloisches maliges Melanom. Also ich denke immer auf dem bauch hören lieber einmal ein stückchen Haut weniger.

Was die Nebenwirkungen mit Interferon angehen, denke ich muss jeder selber lernen wie er damit am besten klar kommt. Ich habe auch Alkohol in der Zeit getrunken aber nie wenn ich gespritz hatte. Spass habt und nicht an die Krankheit denkt ist am wichtigsten ob mit oder ohne.

Ich drücke euch weiterhin die Daumen, auch wenn ich hier nicht immer viel schreibe lese ich öfter hier.
@ Esther
Warum haben wir uns heute nicht in Koblenz getroffen, da was den ganzen Tag eine Bomenstimmung. Nee machen wir aber noch mal, vielleicht kommt ja noch wer mit.

So werde es noch mal mit schlafen versuchen, 4:45Uhr klingelt mein Wecker.
Gute Nacht euch.
Simona

[Miri86]

Hallo ihr
Simona ich hoffe du konntest noch etwas schlafen. Wie ist es in der Klinik gelaufen?
Vielen Dank euch für die Antworten...Ja, ich werde ja sehen wie es mit den Haaren so läuft während der Therapie und werde dann entscheiden ob sie abkommen oder nicht..
Ihr bekommt ja auch wesentliche höhere Dosierungen als ich, bei mir ist es ja die 3x3 Mio. Dosis. Der Arzt sagte mir auch, dass jeder Melanom Patient in der Klinik diese Dosierung bekommt....es werden also gar keine Unterschiede gemacht. Das hat mich sehr gewundert,denn hier im Forum tauchen ja die unterschiedlichsten Dosierungsmengen auf.
Aber gut, es gibt ja scheinbar auch unter den Ärzten sehr individuelle Ansichten was das Interferon betrifft...

Eins ist jedenfalls sicher, dieses Jahr freue ich mich so sehr wie noch nie auf Weihnachten und darauf meine Familie zu sehen und Zeit miteinander zu verbringen Manche Dinge lernt man ja doch nochmal anders zu schätzen.....denn es ist nicht alles selbstverständlich..
Ich hoffe auch ihr könnt die Weihnachtszeit trotz allem genießen und das eure Nebenwirkungen bald weniger werden.

VG Miri

[Suff]

Nabend
@ Miri
Habe so ca 2-3 Stunden geschlafen. Und in der Uni-Klinik war alles unauffällig
Was die Dosis angeht, liegt das an der Klinik. Uni-Klinik Köln macht so weit ich weiß nur Hochdosis. Also mach dir keinen Kopf die Hochdosis geht 12 Monate und ich glaube die niedrige dauert länger bin mir aber nicht sicher.
Hey Mensch du schaffst das, ich ziehe meinen Mut an eine Freundin auch HautKrebs im Sommer entdeckt. Sie strahlt soviel positive energie aus das ist einfach toll dabei hatten die Ärzte ihr gesagt sie erlebt den 1 November nicht mehr und nun, geht es wieder Bergauf mit ihr. Das einfach zu sehen macht mir Mut.
Ich drücke weiterhin die Daumen, das die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.

Liebe Grüße aus dem weißem Oberbergischem hier hat es tatsächlich heute geschneit.

Simona

[oioi]

Hallo Miri und co.,

letzte Woche am Montag habe ich mir nach 18 Monaten endlich die letzte Interferon-Spritze (Interferon alpha 2a, 3 x 3 Mio IE pro Woche) gesetzt und bin heilfroh dies jetzt hinter mich gebracht zu haben. Ad Nebenwirkungen: schau doch mal den Beipackzettel an, bzw. siehe folgenden link:

http://medikamente.onmeda.de/Wirksto...n+alfa-2a.html

Alkohol, auch in nur geringen Mengen, sollte während dieser Zeit tabu sein. Bei mir rächte sich schon ein halbes Glas Wein nach ein paar Stunden mit Kopfschmerzen.

Auch ich bekam die ersten Spritzen stationär im Krankenhaus verpasst. Kopfschmerzen und Schüttelfrost waren nach den ersten beiden Injektionen sehr heftig, danach ging es mir wesentlich besser. Nach ca. 2 Monaten bekam ich an den Injektionsstellen rote bis dunkle sehr stich- und druckempfindliche Flecken bis zu 5 cm Durchmesser, die etwa bis 2 Wochen nach der Injektion anhielten und bis zuletzt meinen Bauch und die Oberschenkel zierten - offensichtlich eine Allergie (Typ IV) auf einen Bestandteil der Injektionslösung, was nun nach Ende der Therapie allergologisch abgeklärt wird.

Haarausfall ist bei der Niedrigdosis-Anwendung nach Auskunft meiner Ärzte eher selten. Also vorerst nicht abschneiden. Ich selbst hatte damit keine Probleme.

Müdigkeit und Niedergeschlagenheit waren die für mich schlimmeren Nebenwirkungen und etwas cholerisch reagierte ich auch öfter mal. Ab und zu war mir übel, gepaart mit Durchfall.

Ganz ganz wichtig: Falls Depressionen auftreten sofort zum Arzt! und regelmäßig Blut- und Leberwerte testen lassen (bei mir nach anfänglichen Intervallen von 1, 2, 4, 8 Wochen letztlich immer alle 8-Wochen).

Was mir bei auftretenden Nebenwirkungen half: stets viel trinken, viel Bewegung und ausreichend schlafen!

Alles Gute,
oioi

[Esther1970]

hallo oioi,
erst mal glückwunsch zur beendigung der therapie!!!

aber zum thema haarausfall kannst du dich von oioi schreiben.
alle if'ler ob 3x3oder hochdosis hatten haarausfall.
mal starken oder weniger starken ausfall.
wie schon gesagt, alkoholfrei sollte die interferon zeit sein.
da geb ich dir voll und ganz recht.

ich hab auch diverse versuche hinter mir.bekomme kopfweh und schlecht wird mir auch.
muss ja nicht sein.
ich hab 3xdie woche 15 mio. und bin froh wenn es vorbei ist.
arbeiten kann ich nicht...leider!
wünsch mich in mein altes leben...naja bis juni 2012 dann hab auch ich es geschafft.
rote flecken hab ich keine an der injektions stelle.
kann doch auch vom desinfizieren kommen!? schon mal daran gedacht?

[Esther1970]

hallo ich nochmal,
hab grad mal bissel gerechnet.
bilanz zum 31.12.2011...
summe interferon
1610 mio einheiten.
172 paracetamol
86 indomed (reuma mittel)

und das ist 50% meiner therapie.
da freut sich der apotheker wenn ich komme...

[Lipplapp44]

Hallo an euch alle,
ich soll in Kürze 3x3 Mill. Interferon erhalten. Ich bin etwas verunsichert wegen der ersten Dosis. Wird das nicht in der Regel stationär verabreicht um zu überprüfen wie der Patient darauf reagiert? Ich soll nur angewiesen bekommen wie es geht, erste Spritze und dann heim. Ich hab ja schon Angst wie ich drauf reagiere. Was ist eure Erfahrung? Oder soll ich mir lieber nicht so den Kopf machen?
Danke für eine Feedback...bin echt verunsichert...

Liebe Grüße, Sabine

[muskateller]

Hallo
Es ist nicht üblich bei 3x3 Mil.Einheiten stationär zu bleiben,Habe auch im Mai angefangen mit IF.War die erste Nacht unruhig aber habe nichts von der Spritze bemerkt.
Hatte auch eine Pen-schulung in der Klinik.
Befolge die Infos die du bekommst und guten Start.

[lisalyon]

Hallo Lipplapp44,
also bei mir war es tatsächlich "anders"...wurde 1 Woche stationär auf Hochdosis (36Mio./tag) eingestellt, dann weiter ambulant 3 Wochen tgl. und erst danach Erhaltungsphase mit 3x16 Mio in der Woche.
Aber wie gesagt das war Hochdosis, ich denke wie muskateller schreibt, hat dies mit der niedrigeren Dosierung zu tun (die wohl ebenfalls mit der Tumordicke bzw. -tiefe zu tun hat, welches Schema in Frage kommt), dass für dich kein stationärer Aufenthalt nötig ist.
Auch sind wohl die Nebenwirkungen bei der low-dose Interferon Therapie nicht so stark!!
Ich wünsche dir viel Erfolg und natürlich keine Nebenwirkungen!!
Alles Gute!